Natalia Páez
Yo tenía un problema cerebral”, explicaba ayer Francisco, un chico de 14 años cuya vitalidad y buen humor contagiaban a todos quienes lo escuchaban. Y seguía: “No podía ver a los ojos a la gente, no podía escuchar con atención. Por suerte, después me fui superando, con esfuerzo y ayuda familiar”, señalando a su mamá que estaba a su lado.“Pero, sobre todo, ¡con esfuerzo!”, aclaró, gesticulando como quien dice un secreto. Hoy se conmemora el Día Mundial de la Concientización del Autismo, por lo que ayer, siguiendo la propuesta de la ONU de promover acciones durante todo el mes, se realizó en Plaza de Mayo la denominada Plaza Azul, por el color que mundialmente señala la conciencia sobre este síndrome, que simboliza un estado de conciencia pacífico, un tono como el del cielo o el del mar.
Francisco fue diagnosticado cuando tenía un año y medio como un autista puro. Luego, sus padres anduvieron un derrotero de un año más hasta dar en la tecla con el tratamiento, que en su caso fue cognitivo conductual, y la adaptación en un colegio común. Porque lo difícil, según explicaron la mayoría de los papás cuyos hijos padecen el “trastorno generalizado del desarrollo, espectro autista” (tal el nombre técnico), es, por una parte, que diagnostiquen bien a sus hijos, y por otra, encontrar profesionales especializados en TGD-TEA.
Una mamá escuchaba atenta y se asombraba de lo bien que se expresaba Francisco. Después, contó su caso. “Mi nene apenas habla”, dijo. Su hijo, de 15 años, se llama Renzo. También fue diagnosticado de autismo severo. “Tenemos que tener una ley de detección temprana y que haya más profesionales expertos”, dijo Adriana Nuñez. Los organizadores, la Asociación TGD-Padres-TEA, recolectaron firmas para pedir modificaciones a la Ley 24.901, que es la que reglamenta el sistema de prestaciones básicas para personas con discapacidad.
La iniciativa ya tiene media sanción de la Cámara de Diputados y ahora espera su turno para ser tratada en el Senado. “Queremos que se incorporen, dentro del Programa Médico Obligatorio (PMO), los tratamientos específicos que necesitan nuestros hijos con autismo, sobre todo el tratamiento cognitivo conductual (TCC), que es elemental para mejorar su calidad de vida y el de las familias”, explicó Débora Feinmann, creadora de la asociación y mamá de Ionit, de 12 años.
A nivel privado, esta prestación, “que es intensiva, diaria y domiciliaria, cuesta entre 5000 y 6000 pesos”, aseveró Feinmann. La entidad también intenta incorporar las llamadas “casas de respiro”, nombre que en España se les da a las instituciones que, con personal especializado, atienden a personas con autismo que llegan al lugar para que sus familias descansen o cuando no tienen ningún familiar que pueda ocuparse de ellas.
Con la Casa Rosada de fondo, ayer iluminada de color azul, a las 20 se realizó una suelta de globos, también azules, y los padres dieron una vuelta a la Plaza de Mayo con velas del mismo color.
TGD-Padres-TEA es una asociación que nuclea a padres y familiares de personas con autismo, a quienes ayer se unieron otras organizaciones que trabajan en favor de la calidad de vida de las personas con este síndrome. También apoyaron y dijeron presente los voluntarios de Amparar “Pequeña Red Solidaria para Discapacitados y Familias”. <
Diagnóstico
90 Cada 90 segundos, un niño es diagnosticado con autismo en el mundo. Si bien en la Argentina no hay estadísticas, la tasa de incidencia sería de un niño autista cada 88 niños.
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