A Juan José le detectaron autismo a los 2 años. Desde entonces, su madre Fiorella Pita dedica su vida a apoyar a familias que tengan miembros con esta condición.
Juan José es un niño de 10 años guapo y tierno. Es autista. Su mirada es un regalo breve. Luego se puede perder en su mundo –que quizá sea mejor que este mundo de bulla y desacuerdos que vivimos a diario–. Fiorella Pita, su madre, lo trae devuelta con una orden cálida, pero firme. “Saluda”, le pide. Entonces, él te dice “hola”, sonríe y se va. Se va.
Hoy se celebra el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. La fecha fue instaurada en el 2007 por las Naciones Unidas. Fiorella cree que cuanta más gente sepa sobre el autismo, su hijo tendrá más oportunidades de vivir en un mundo mejor.
— ¿Cuándo te diste cuenta de que Juan José era autista?
En su primer año de vida mi hijo tuvo un desenvolvimiento normal, iba a centros de estimulación temprana de prestigio y nunca detectaron algo raro. Hablaba, era coqueto y juguetón, la gente me decía que debía llevarlo a un cásting. Cuando iba a cumplir los 2 años, se quedó mudo, se puso huraño, no quería que lo tocara. Lo llevé a un nido y me empecé a preocupar porque los otros niños hablaban y tenían mayor desenvolvimiento que él. En ese nido me dijeron que tenía rasgos autistas y que debía llevarlo a un centro especializado.
— ¿Qué pasó el día en que te confirmaron que era autista?
Sentí pánico, un dolor horrible, un miedo tremendo. Juan José tenía 3 años y yo ya tenía metas para él, tenía pensado el colegio donde iba a ingresar, pero con el diagnóstico mi proyecto de vida desapareció. En ese año hubo una corriente que hablaba de una cura para el autismo con vitaminas y alimentos. Me esperancé en esto, pero no hubo resultados. Fueron años difíciles porque si alguien te dice que puede curar a tu hijo, tú vas a dar tu alma por sacarlo adelante y yo quería recuperarlo. Fue como un terremoto en casa porque tenía mucho estrés. Entré en depresión y angustia.
— ¿Siete años después sigues creyendo que el autismo tiene cura?
Ahora sé que no tiene cura porque no es una enfermedad, es una condición que afecta las áreas comunicacional, social, sensorial, motora, socioemocional y cognitiva de la persona. En la medida que reciban terapia multidisciplinaria en esas áreas, van a poder desarrollarse potencialidades.
— ¿Sientes que Juan José a la fecha ha tenido mejoras?
Él ha recibido diversos tratamientos y creo que todos desde sus enfoques lo han ayudado, pero yo veo que ha mejorado mucho más desde octubre del año pasado cuando un grupo de padres llegamos a Growing Happy, que cuenta con un tratamiento multidisciplinario que trabaja de manera individual el potencial de cada niño, pero también lo involucra en un trabajo grupal para desarrollar sus habilidades sociales. Por ejemplo, a Juan José lo llevan al parque, interactúa con otros niños, va a supermercados, lo preparan para ir al cine, a la playa, a la piscina. Le dan una serie de pautas para que sepa cómo desenvolverse en esos espacios. Eso ayuda muchísimo a los padres porque podemos sacar al parque a nuestros hijos sin temor a que salgan corriendo.
— ¿Cuéntame cómo es un día en la vida de tu hijo?
De lunes a viernes de 8:30 a.m. a 4:30 p.m. va a Growing Happy. Luego vamos a casa y hacemos tareas, si no está muy cansado, salimos a caminar y trato de preguntarle cómo ha sido su día. A veces, no quiere salir y prefiere jugar con su hermanita de 6 años. Los fines de semana salimos a pasear, trato de llevarlo a sitios sin bulla, que no lo perturben.
— ¿Y ahora cuál es tu proyecto de vida para Juan José?
Mi proyecto de vida es potenciar sus habilidades y que él sea feliz haciendo lo que le gusta, corrigiendo las dificultades que tenga y que no le permitan desarrollarse en la sociedad. Le gusta pintar, quizá sea pintor; es un niño lindo, podría ser actor. Lo sorprendente de estos niños es que son impredecibles. Ahora me preocupa dejarle un mundo mejor, con una sociedad inclusiva, para que pueda desenvolverse cuando yo no esté, pero quizás él termine cuidándome a mí. Quién sabe.
— ¿Por qué fundaste la Asociación Autismo Perú?
Fundar la asociación era un deber moral porque lo poco que sé puede servirles a otros padres para detectar el autismo a temprana edad en sus hijos. Yo doy mi punto de vista de madre, pero tengo un soporte profesional en Growing Happy, con los que tenemos una alianza estratégica desde octubre del 2011. Nuestro objetivo es llegar a más padres y niños, pero para eso necesitamos el apoyo del sector privado. Nos gustaría poder becar en Growing Happy a niños autistas de bajos recursos y a los de provincias.
— ¿Por qué el movimiento mundial en torno al autismo usa el color azul?
Es una iniciativa global que se celebra desde el 2008. Se encienden luces azules en diversas partes del mundo o se decora las calles con globos o papeles de este color. La idea es que alguien pregunte por qué usamos este color y le informamos del autismo. El azul representa lo que vivimos las familias y las personas con esta condición. A veces el color azul es brillante, como el mar en un día de verano, pero otras veces ese azul es como un mar en tempestad.
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