INFORME: «No sé interpretar los gestos. Y me asusta». Asperger

Se nace Asperger. Y no se puede evitar. Es una alteración en el neurodesarrollo de origen no conocido que afecta, básicamente, a la comunicación y a la relación con los otros porque les es difícil interpretar la realidad tal y como lo hace el resto. «Usted entra en esta habitación y en seguida sabe que está en una consulta porque es capaz de poner en relación todos sus elementos. A un Asperger le cuesta hacerlo porque ve las cosas una a una de forma aislada: una mesa, un ordenador, una bata blanca, una camilla, y no los puede relacionar para extraer un significado global», explica Inmaculada Palazón, psicóloga clínica del servicio de Pediatría del Hospital General.

Tampoco pueden interpretar el lenguaje gestual. «Algo físico, como un reloj, siempre es lo que es, pero una sonrisa no. Puede mostrar ironía, complicidad, cortesía, burla, y todo ese mundo sutil, interpretativo, les cuesta descifrarlo porque no tienen, como nosotros, el código que les permita hacerlo. No procesan igual la información. No saben interpretar los gestos».

Se caracterizan también por no tener empatía, y esa incapacidad para ponerse en la piel del otro, prever su reacción o anticipar su intención les hace muy inocentes y vulnerables. Junto a ello, son extraordinariamente honrados y sinceros. Dicen siempre lo que piensan porque no se plantean que la verdad pueda molestar u ofender, y esa sinceridad causa problemas a nivel social porque la gente los ve como niños maleducados.

A todo ello se añade, según Palazón, sus problemas con las complejidades y las sutilezas del lenguaje verbal, ya que sólo entienden los significados literales de las frases. Si una madre le dice a su hijo: «No puedes salir solo», él le replicará una y otra vez que sí puede, y tendría razón, porque impedimentos físicos no hay, lo que pasa es que la madre no le deja.

Al contrario de lo que les ocurre con el lenguaje verbal y no verbal, se manejan muy bien con las imágenes y tienen muy buena memoria visual. Por eso, en la etapa infantil, les son muy útiles las agendas compuestas por secuencias de pictogramas con las tareas a realizar en cada momento del día. «Les da mucha tranquilidad organizarse así porque los conceptos temporales abstractos los llevan fatal. Los dibujos les ayudan a saber qué tienen que hacer y a no sentirse perdidos».

Según Inmaculada Palazón, «el Asperger siempre se da en personas con una capacidad intelectual media- alta, y cuando algo les interesa, se dedican a ello con tal intensidad que son muy buenos en lo que hacen». Según los últimos estudios, el grado de prevalencia ha aumentado en los últimos años. Una de cada cien personas presenta este trastorno, una cifra «muy elevada», según la psicóloga.

Un diagnóstico precoz y un programa de atención psicoeducativo específico, son las claves para enseñarles a vivir en un mundo que no pueden interpretar como lo hace la mayoría. Acaban aprendiendo a usar nuestros códigos, aunque sigan siendo extraños para ellos, y su evolución, mayoritariamente, es buena.

La discapacidad invisible

Inmaculada Palazón llama al Asperger «el transtorno oscuro» porque para diagnosticarlo no existen marcadores biológicos que permitan identificarlo mediante pruebas médicas, y la evaluación ha de hacerse valorando las manifestaciones observadas: «Uno de los problemas es la ausencia de diagnóstico. Hay muchos Asperger que no saben que lo son hasta la edad adulta y muchos otros están sin diagnosticar porque los profesionales de los ámbitos médico y educativo tienen un gran desconocimiento sobre el tema. Se quedan con que son raros, consentidos o malcriados».

En este sentido, la etapa escolar es muy importante para, por un lado, detectar posibles casos y, por otro, para saber lo que son y poder ayudarles a evolucionar. «Los colegios son nuestro principal caballo de batalla, junto a la necesidad de que se les conozca y el Asperger deje de ser la discapacidad invisible» asegura Ezkarne Carazo, presidenta de la Asociación Asperger Alicante (ASPALI).

«Todos tienen problemas en el cole. Los profesores no suelen saber nada sobre el tema. Estamos cansados de oír cosas como 'a tu hijo no le pasa nada', que están malcriados o son maleducados. En Educación infantil podría ser comprensible, porque podrían confundirse los síntomas con timidez o inmadurez, pero en Primaria cuando un niño tiene Asperger es evidente. Si es que se sabe lo que es, claro», cuenta la presidenta.

Gema Morant, psicóloga de la asociación, añade que, a pesar de la importancia de una detección precoz, «hay pocos profesionales que se atrevan a diagnosticarlo en edades tempranas por el miedo a ponerles etiquetas cuando son muy pequeños. Debería hacerse, pero no se hace».

Acoso escolar

Una de las iniciativas de ASPALI consiste precisamente en acudir a los colegios que lo solicitan para explicar qué es el Asperger y cómo tratar a los niños que lo padecen. «Luchamos por sensibilizar a la comunidad escolar, no sólo a los profesores, sino también a los niños porque la inmensa mayoría de los Asperger padece acoso escolar. No les entienden, los ven raros, y no les respetan».

Junto a la concienciación, la asociación aboga por introducir en los centros adaptaciones metodológicas «que no tienen por qué ser curriculares, ya que pueden asumir los contenidos como los demás, sólo que son más lentos».

Algunas medidas sencillas pero que les ayudaría mucho sería darles más tiempo para hacer los exámenes, o procurar que las preguntas sean claras. «Fallan no porque no sepan la respuesta, sino porque no saben qué se les está preguntando», señala Ezkarne Carazo.

No obstante, la realidad es que no existe un protocolo de actuación en el actual sistema educativo y el grado de intervención depende de la sensibilidad de cada profesor y cada centro escolar.

ASPALI cuenta con 155 asociados en la provincia de Alicante y desarrolla, entre otras iniciativas, una Escuela de Padres, y terapias individuales o grupales con las que intentan suplir las carencias del sistema público. «Nacimos para dar respuesta a una necesidad. Hay familias que vienen muy desesperadas, pero cuando se dan cuenta de que no son los únicos y que les entendemos, todo cambia mucho», añade.

ALICANTE. «Me dí cuenta de que algo le pasaba a Daniel a los pocos meses de nacer». Carolina habla de su hijo con normalidad, sin rastro de tristeza. «Pero solo yo lo notaba. Nadie me creía, ni siquiera mi marido». Su bebé no la miraba a los ojos, lloraba sin parar, nunca hacía nada, no le gustaban los juguetes. «Cuando fueron pasando los meses con lo único que jugaba era con un cochecito que ponía del revés para hacer girar las ruedas una y otra vez», recuerda Carolina.

Sus sospechas sobre que Daniel no era como los demás niños fueron a más. No avanzaba en el habla, no contestaba cuando se le llamaba, y aún así, seguían sin creerla. Finalmente, una maestra de la escuela infantil le aconsejó que fuera al médico por si se trataba de un problema de oído, pero el pediatra lo que hizo fue darle cita con un neurólogo. «Nunca se lo agradeceré bastante. Empezó a hacerme preguntas sobre el comportamiento de mi hijo y era como si me estuviera leyendo la mente, hasta que me dijo que Daniel tenía Asperger. Fue la primera vez en mi vida que oía esa palabra».

Carolina reconoce que se asustó, pero que también sintió una gran sensación de alivio. «Pensé: '¡alguien me entiende!'. Alguien sabía por fin lo que a mi hijo y a mí nos pasaba. Desde entonces mi relación con él cambió completamente porque me enseñaron a entenderle y tratarle».

Daniel tenía entonces 4 años. Ahora es un niño de 8 a quien su madre le ha explicado que tiene el síndrome de Asperger, y que en algunas cosas es diferente a los demás. «Él procesa la información de manera distinta a nosotros. Lo hace, por ejemplo, a través de imágenes por lo que le cuesta entender el lenguaje. Es como si a nosotros nos hablaran en chino y nuestro cerebro tuviera que estar traduciendo todo el tiempo con apenas unas cuantas nociones de ese idioma».

Daniel tiene en su habitación un panel con dibujos y frases cortas que mira todas las mañanas para saber qué tiene que hacer. El dibujo de un vaso de leche y galletas le indica que es hora de desayunar. Después, el dibujo de una camiseta le dice que hay que vestirse. Tras eso, los dibujos de un cepillo de dientes, una piscina o la playa, comida, unos cuadernos de deberes, una tele, un parque, un bocadillo y la cama, le ayudan a no vivir desorientado en un mundo que para él es de otra manera. «A Daniel le hablo con frases cortas y mensajes directos porque de lo contrario su cerebro dispersa el mensaje y acaba dando tumbos sin saber qué es lo que tiene que hacer».

Ha aprendido a leer, pero le cuesta mucho comprender lo que ha leído. Da significados literales a las palabras, y no entiende los dobles sentidos, la ironía o las bromas. «Si se ríe con un chiste es porque se ríen los demás, no porque lo entienda».

Es ingenuo y no entiende la mentira. Por eso cuando juega con otros niños se frustra mucho si hacen trampas porque para él las reglas son inviolables. «Los otros niños se ríen de él por esta forma suya de ser y le toman el pelo todo lo que quieren».

«Los Asperger son buenos por naturaleza. Tener un amigo Asperger es lo mejor que te puede pasar en la vida porque son las mejores personas del mundo. Nunca te van a engañar. Nunca. No cabe en su mente el engaño. Es una forma de ser. Yo no quiero que curen a mi hijo. Solo quiero que los demás lo entiendan», reclama esta madre.

ALICANTE. Lachezar Ivanov 'Lucho' es búlgaro y tiene 33 años. Habla 10 idiomas y su principal hobby es «el saber», como él dice. Es decir, cultivar el conocimiento. No ve la televisión, porque prefiere elegir, a través de la Red, los contenidos que le interesan. Cuenta que intenta leer los documentos en el idioma original del autor, y si no, intenta buscarlos en varias lenguas para comparar las traducciones y llegar a la más precisa posible. Sin embargo, cuando te encuentras con él, está como perdido, se le distrae la mirada y dice «¡Ay sí! He de mirarte a los ojos ¿verdad?». Son las reglas del juego social. No las entiende, pero las ha aprendido.

Hace un año estaba sumido en una profunda depresión con tendencias suicidas porque no entendía muchas cosas de las que hacía o pensaba, hasta que un día, por casualidad, leyó un artículo sobre el síndrome de Asperger y se quedó muy sorprendido porque parecía que le estaban describiendo a él. A las dos horas estaba telefoneando a la sede de ASPALI . «Por primera vez sentí que alguien me entendía. Durante toda mi vida la gente me ha metido en la cabeza que soy borde, desorganizado, distraido». relata. «¿Distraido? Al contrario, yo estoy pensando en todo momento. Cualquier cosa que veo me lleva a pensar algo. No estoy distraído. Estoy muy concentrado y no es que sea borde, es que digo las cosas claras porque me atormenta la mentira».

La necesidad de ser sincero le ocasiona problemas a nivel social. «Por ejemplo, si a mí me gusta una chica, aunque tenga interés por ella si me pregunta '¿te gusta mi tatuaje?' Tengo que decirle la verdad. Es superior a mí. Tengo que decirle que no, que odio los tatuajes, porque es lo que pienso».

Explica que tiene un profundo sentido del honor, de la justicia, y también que es, por naturaleza, ingenuo. Ahora sabe que la ingenuidad forma parte de su condición de Asperger, pero le ha ocasionado problemas en el pasado porque hay gente que se ha aprovechado de ello. «Eso me hizo irme al otro extremo y me volví durante un tiempo muy desconfiado. Llegué a pensar que todos me mentían».

Trabaja en la recepción de un hotel de Benidorm. Cuenta que muchos clientes le agradecen su amabilidad cuando, en realidad, él no sabe qué es eso. «Soy amable, pero es artificial. No viene de mí, sino que lo copio de otros compañeros. Soy un buen actor».

También ha aprendido a confeccionar respuestas a preguntas a las que no podría contestar con rapidez. «Cuando me preguntan, por ejemplo, '¿Qué tal ha ido?', no puedo responder de forma simple, tendría que elaborar una respuesta coherente, muy pensada, pero no es eso lo que esperan, así que aprendí a decir algo así como '¡Ya ves!' Para salir del paso. Es una forma de no decir nada».

Imitar a los demás

Sonríe la mayor parte del tiempo. Parece que también ha aprendido a hacerlo, igual que mirar a los ojos durante una conversación. Aparentemente, todo es normal y, sin embargo, te reconoce que no tiene ningún control sobre el lenguaje no verbal: «Me asusto cuando una persona cambia el gesto de la cara porque no sé qué significa. Saber lo que soy me ha servido de mucho. Antes no entendía nada. Y ahora sé que algunas cosas que hago se deben a lo que tengo. Ha supuesto un alivio para mí».

La presidenta de ASPALI dice que conocerles es adentrarte en un mundo «fascinante y misterioso». Desde luego sabe de lo que habla.


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