Permítanme que, con motivo del 2 de abril, día mundial del autismo, arroje un poco de luz sobre la situación diaria que vivimos los padres de niños o adultos con autismo.
La red de apoyos que
estos niños y niñas (que dentro de unos años serán adultos) deben tener
para integrarse en la sociedad, para ser autónomos para no verse
abocados a una residencia el día de mañana es cada vez más frágil. Por
supuesto, cada caso y nivel de afectación de cada niño/a o adulto es
único pero, créanme, estamos hartos de ver cómo nuestras hijas e hijos
son objeto de un clientelismo, de un mercadeo bochornoso, de ver cómo
instituciones rentabilizan las necesidades de nuestros hijos en periodo
electoral, para salir en la foto… para volver a olvidarse de ellos,
hartos de ver cómo personal no especializado se ocupa de nuestros hijos
en “pseudo-aparcaniños sin medios” en lugar de colegios con medios
técnicos y humanos adecuados, hartos de dar explicaciones a propios y
extraños, hartos de ver cómo se deja morir (por falta de financiación)
una ley de dependencia cada vez más necesaria para los padres que por
suerte o por desgracia luchamos cada día por sacar a nuestros hijos e
hijas adelante y que en muchos casos es la que determina que podamos
comer o no comer cada mes, dado el alto coste de los tratamientos de
nuestros hijos y teniendo en cuenta que uno de los padres no podrá
trabajar al ser el cuidador de nuestro hijo a tiempo completo.
Son muchas las
necesidades de estos niños y niñas y muy pocas las ayudas, la
comprensión, la empatía que nos encontramos día a día en nuestro camino.
Empezando por la familia: matrimonios que se rompen por no poder
encajar el trastorno de nuestros hijos o incluso padres, abuelos, tíos,
suegros que reniegan de sus hijos, nietos, sobrinos por no saber qué
hacer o cómo ayudar y lo que es peor: no estar dispuestos a hacerlo… Por
no querer niños con taras, defectuosos y que no responden a los
comportamientos y gustos habituales de niños de su edad. Así que, por si
no fuera suficiente con nuestro día a día, se nos estigmatiza, se nos
señala con el dedo, se nos tacha de criar a niños maleducados, se nos
culpa de una situación, de un trastorno que un día se cruzó en nuestro
camino y que nos cambió la vida. Ese día dejamos de existir, pasamos a
ser “padres de Daniela/Juan/Pedro….”, nuestras prioridades se reorganizaron, y nuestro fin en la vida pasó a resumirse en una sola pregunta: ¿qué sera de mi hijo o hija cuando yo falte?
Una virtud de estos
niños es que ponen a cada persona en su lugar ya que el amor que les
profeses o la ayuda que les ofrezcas deberá ser totalmente incondicional
sin pretender por ello esperar nada a cambio, aunque acabas
descubriendo que sí dan, y mucho. Se dice que ellos perciben la vida, su
entorno, etc, de otra forma (ni mejor ni peor sino diferente). Es por
esto por lo que tendremos que adaptarnos a su mundo y no al revés. Los
padres de niños con autismo somos grandes incomprendidos, hemos
aprendido a vivir de puertas para adentro, a no compartir una situación
que no le interesa a nadie, a vivir aislados (ves como los que tú creías
tus amigos o familiares desaparecen), a reprimir nuestros sentimientos,
a no tener apenas vida social, a no hacer piña con otros padres porque nos sentimos avergonzados, quizás porque por un macabro juego mental nos culpamos del trastorno de nuestros hijos.
Lamentablemente queda mucho por investigar sobre las causas (genéticas,
medioambientales, etc) del autismo y, aunque se están realizando muchos
avances, la verdad, es que no sé si llegaremos a ver un tratamiento
realmente efectivo para estos pacientes lejos de un tratamiento
farmacológico o conductual o de muchas curas milagro que muchos nos
ofrecen.
A día de hoy el autismo
es para toda la vida y cuando llega a tu vida es para quedarse. El hacer
como que no existe, el no diagnosticar a tu hijo lo antes posible
(porque hace cosas raras del tipo aleteo de manos, andar de puntillas,
no tener contacto visual, no responder a su nombre y demás estereotipias
y ecolalias propias de estos niños) lamentablemente no elimina el
problema. Como una adicción no tratada, el Autismo seguirá ahí, como una
losa, y no como una bendición como dicen algunos. Los niños con autismo
no son ángeles, son niños, niños que sufren cuando se autoagrenden,
cuando se frustran porque no pueden comunicarse, cuando sufren acoso en
los colegios por ser los “raros”, cuando sufren de muchísimas
inseguridades y depresiones por no entender qué les está pasando…
Por todo esto, esta “red
de apoyo” es cada día más necesaria y quién sabe sí mañana tú puedes
ser el próximo… Esto es una lotería y, si bien, el aumento del casos de
niños con autismo se atribuye a la mejora de los métodos de diagnóstico,
creemos que, muy a nuestro pesar, se está convirtiendo en una especie
de “epidemia silenciosa” sobre la que sabemos muy poco.
Por favor, no abandonéis a nuestros niños a su suerte,
no abandonéis a sus padres que lo que necesitamos es más ayuda si cabe
para poder sacar a nuestros hijos adelante y poder ser personas al mismo
tiempo. Para ello no necesitáis tener carreras universitarias, ni saber
muchos idiomas…. simplemente os hace falta ser personas, tener
comprensión y voluntad de empatizar, y, sobre todo, no seáis
indiferentes y, quién sabe, igual el día de mañana seas TÚ el que
escriba estas palabras y yo el que las lea….
Atentamente.
Padres de Daniela
(Tomado de Autismo Diario: http://autismodiario.org/2015/03/30/como-el-autismo-impacta-en-mi-familia-mas-apoyo-y-menos-globos-azules/)
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