Chile: La deuda pendiente y los pasos hacia una Ley de Autismo

Las personas autistas están condenadas de por vida. Y no porque vivan con este Trastorno del Espectro Autista (TEA), sino porque son invisibles socialmente por el desconocimiento de su condición y porque son sometidos al estigma creado por los no TEA.

El autismo no es una enfermedad; por tanto, no hay un tratamiento médico que conlleve a una cura. “Naces y mueres con autismo”, explica el vocero de la organización Autismo Chile, padre de un niño con TEA y educador diferencial, José Perich. De hecho, los tratamientos no son farmacológicos, sino terapéuticos. Y las medicinas sólo se usan para paliar algunas conductas, como la falta de atención o la impulsividad.

 Precisamente es aquí donde radica la controversia para crear una Ley de Autismo en Chile. La diputada por Antofagasta Marcela Hernando lideró dos iniciativas, una moción y un proyecto de acuerdo, para avanzar en una normativa base. A principios de marzo, logró que la Cámara Baja aprobara la propuesta por la que se restablece las bonificaciones para las enfermedades catastróficas y se incluye el Autismo dentro de esta lista.

Pero los movimientos y organizaciones como Autismo Chile y Apoyo Autismo Chile no se muestran favorables a la iniciativa de Hernando. Comparten la necesidad “imperiosa” de una ley, pero no que se incluya como enfermedad catastrófica, “pues el autismo no es una enfermedad y  el apoyo va hacia los medicamentos y no las terapias”, dice Perich, quien señala, además, que se incrementarían los costos de las Isapres al tildarlos de enfermos.

La diputada Hernando explicó a 24horas.cl que las organizaciones de padres, madres y profesores están ahora “más tranquilos, porque no se trata de estigmatizar a los niños”. Según Hernando, el texto se refiere a “condiciones y enfermedades” y su siguiente paso es “empujar el proyecto con el patrocinio del Ejecutivo para que se convierta en ley”.

Pero “el Gobierno desconoce el trabajo sobre la Ley de Autismo”, indica la directora de Apoyo Autismo Chile, Lilia Siervo, justo después de una reunión en La Moneda este lunes. “Se va a conformar una mesa de trabajo mensual”, indica a 24horas.cl, con el fin de avanzar hacia dicha legislación. Pero esta comisión partirá por una formación para las autoridades, por el desconocimiento de los que están legislando, denuncia la directora de Apoyo Autismo Chile.

Por su parte, Autismo Chile ya trabaja con otra diputada, Maya Fernández, para levantar su propio texto; mientras que desde Apoyo Autismo Chile abogan por “ser una sola voz”. Una postura compartida por todos, pues al final lo que buscan es “la felicidad de los cabros”, concluye llanamente Perich.

FALTA DE RECURSOS

El Autismo es una “discapacidad permanente del desarrollo”, define la ONU, “una condición del neurodesarrollo”, explica Siervo, que implica “un procesamiento cognitivo distintito”. El trastorno afecta a sus habilidades para comunicarse y relacionarse, pero también “tienen mejor canal visual, por eso muchos se destacan en el área de la informática”, explica Siervo. La ONU subraya, además, sus mayores competencias en razonamiento lógico y mejor atención al detalle.

Pero no todos los TEA son iguales. Se mueven dentro de un espectro y pueden avanzar o retroceder si se le aplica el tratamiento adecuado. Y, ¿se les proporciona esas ayudas? “No”, contesta rotundo Perich.

“Estamos en pañales”, subraya. Se necesita identificar cuántos son y dónde están “para organizar una política pública”, pues hasta el momento solo hay fondos concursables para las organizaciones que trabajan en pro de estas personas, “pero uno no postula a los derechos humanos”, señala indignado.

Las terapias cuestan una media de 600.000 pesos mensuales, algo que “solo puede costear una familia acomodada, por lo que un niño autista acrecienta la vulnerabilidad de la familia”, continúa enfático.

Desde el punto de vista educativo, denuncia sobredemanda de los Programas de Integración Escolar; pero además, “entre los 20 y 30 años quedan en tierra de nadie y si no se reciben las terapias adecuadas pueden acabar en los hospitales psiquiátricos”. Desde Autismo Chile, piden, por tanto, hogares tutelados y programas de inclusión laboral, pues el 80% de los autistas están desempleados, según la ONU.

¿CÓMO DETECTAR EL TEA?

No sólo no hay un catastro en nuestro país, sino que un gran porcentaje “desconoce esta condición o están mal diagnosticados”, indica Siervo, lo que lleva a que no se traten adecuadamente y se les medique. Según la asociación Autism Speaks, 1 de cada 68 individuos es diagnosticado con TEA, siendo más común en los varones.

Los padres son los primeros en detectar el autismo durante los primeros tres años. “Hay que fijarse en las escalas de desarrollo típico y, si observamos una conducta fuera (de los estándares), es una señal de alerta”, indica la directora de Apoyo Autismo Chile. El siguiente paso es llevarlo al pediatra, para que él derive al especialista y realice las pruebas.

Hay rasgos trasversales, como alteraciones en el lenguaje y en la interacción social, gustos restringidos (se centran durante largo tiempo en un objeto), problemas en la modulación sensorial y dificultades para la regulación emocional.

En las terapias, debe participar todo su entorno, pues “las personas con TEA tienen dificultades para generalizar” y no extrapolan lo aprendido con el resto, señala Siervo, quien recalca la importancia “del diagnóstico precoz”. Cuanto antes se comience con el tratamiento mayor será su calidad de vida.

Un bienestar que no depende tan solo del Estado, los padres, las personas con autismo o las organizaciones y partidos políticos. Su felicidad pasa por que todos comprendamos sus diferencias y aceptemos la neurodiversidad. La ONU lo recuerda oficialmente cada 2 de abril con el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. Pero ellos, nos lo piden cada día.

*Autismo Chile convoca a la primera marcha por los derechos de las personas autistas para el 4 de abril a las 10:30. Más información aquí.