España/Zamora: El autismo aún es un gran desconocido para la sociedad»

«Las actividades de respiro que ofrece la asociación son muy importantes para las familias»

 

Maribel Ramos, presidenta del colectivo, en la sede de la asociación. Foto Emilio Fraile

B. BLANCO GARCÍA

La nueva presidenta de la asociación Autismo Zamora, Maribel Ramos Nieto, agradece la gran acogida que ha tenido la iniciativa de la I Marcha Solidaria promovida por el colectivo, que tendrá lugar mañana a partir de las 11.00 horas en las pistas de atletismo de la Ciudad Deportiva, y apuesta por un esfuerzo conjunto para la integración de los niños autistas en la sociedad.

-El lema de la asociación es «Conóceme, compréndeme, acéptame», ¿todavía es necesaria una campaña de información sobre el autismo?

-La verdad es que hay bastante desconocimiento. Para nosotros es algo fundamental y primordial que se conozca este problema y que se trate como algo que tiene sus dificultades pero también sus cosas buenas. Estos niños tienen mucho que aportar, por eso optamos sobre todo por la integración, pero también por dar servicios especializados a los padres, que los van necesitando a lo largo de la vida de sus hijos con autismo. Esos son nuestros objetivos para estas personas que no tienen una enfermedad, sino una discapacidad, aunque erróneamente suele confundirse.

-A pesar de esa discapacidad, ¿es posible tener una vida normalizada?

-A este problema no tiene por qué venirle añadida una incapacidad intelectual. El espectro autista abarca desde niños que tienen más dificultades a otros que tienen un desarrollo cognitivo normal. Hay distintos grados de mayor o menor afectación, pero prácticamente todos pueden llegar a hacer una vida normalizada.

-¿Con qué trabas se encuentran los niños autistas en la sociedad?

-Nos encontramos con bastantes y termina siendo una lucha continua. En educación, por ejemplo, para intentar que nuestros chicos estén de la forma lo más integrada posible, aunque con una metodología muy específica. En atención sanitaria también necesitamos una adaptación porque cuando los padres vamos con nuestros hijos al centro de salud muchos profesionales desconocen la situación y, por ejemplo, una persona con autismo no comprende los tiempos de espera y necesita saber con anticipación los procesos sanitarios que va a seguir. En ocio y deporte también se necesitan programas adaptados a sus necesidades.

-¿Ese tipo de programas se pueden encontrar en la asociación?

-Por supuesto. Uno de los más importantes es el de comunicación y lenguaje. También hay reuniones con el psicólogo, natación adaptada o apoyo a las familias. Estas actividades de respiro son muy importantes para las familias, el tener campamentos por ejemplo en periodos vacacionales es esencial para los padres, porque con tu hijo todo el verano en casa tienes que programarle el día a día y es bastante complicado.

-¿Cambia mucho la vida de los padres con un hijo que tenga esta discapacidad?

-Depende del grado de afectación puede hacer la vida un poco más sencilla o complicada. Hay algunos que tienen conductas un poco más rígidas y hay veces que tienes que sacrificar ciertas cosas, pero la mayoría llegan a disfrutar de una vida bastante normalizada.

-¿Cómo surge la idea de esta I Marcha Solidaria a favor de la asociación?

-Es algo que hemos preparado con muchísima ilusión y más al ser la primera que se va a realizar en todo Castilla y León. Nuestra pretensión esencial no es la económica, aunque siempre viene bien, sino el divulgar en la sociedad esta discapacidad y sus problemas, para que se nos conozca y se sepa que en la asociación ofrecemos servicios de calidad. En Zamora llevamos funcionando desde 2007 y con este tipo de actos queremos tener más empuje.

-¿Cómo valora la respuesta de los zamoranos con esta actividad?

-La verdad es que no contábamos con tener tantas inscripciones y nos hemos visto bastante desbordados. Estamos muy contentos con la alta participación, que supera las 450 personas. Nos hacen sentir que no estamos solos y nos da más fuerza para seguir peleando.

-¿Qué es lo que más sorprende a la gente que no conoce de cerca esta discapacidad?

-Muchos se extrañan de que sean niños aparentemente normales, porque no saben que no es un problema físico, sino con un desarrollo diferente. Ellos ven la vida en ciertos aspectos de otra manera. Son chicos muy cariñosos y eso también sorprende a la gente porque hay tópicos falsos como que son introvertidos o que no se dejan tocar. Lo cierto es que son encantadores todos y algunos incluso muy besucones. Ahí es cuando te das cuenta del gran desconocimiento que hay en la sociedad sobre este problema todavía. Ellos están deseando relacionarse, pero lo que les falla es el cómo. Es igual que si una persona de repente se va a China sin comprender el idioma. Quiere relacionarse pero no sabe cómo hacerlo. A ellos también les fallan las formas para integrarse.

-¿Cuántos socios integran en la actualidad Autismo Zamora?

-Somos catorce familias, porque se atiende tanto a los niños como a los padres. Esto último es muy importante porque allí compartimos experiencias y nos aportamos mucho unos a otros.

-¿La gente puede acercarse a la asociación para cualquier duda?

-Se atiende a todo el mundo, no necesariamente tienen que ser socios. Damos información y apoyo a todos, porque la ayuda es lo que prevalece para nosotros.