En México se estima que
alrededor de 40 mil niños tienen autismo y el síndrome ocupa el cuarto
lugar entre los 25 trastornos mentales más frecuentes en el país
Alicia narra su experiencia de vida junto a su hijo Emilio, quien está a su lado sin estar. Mantiene la mirada fija en un punto invisible y mueve la cabeza mecánicamente.
"Al principio se te cae el mundo, no lo quieres aceptar", dice ella al recordar la sentencia del médico sobre el autismo de Emilio, quien entonces, de súbito, parece regresar de un viaje sin fin, de su mundo a la medida.
Es verdad. Las personas diagnosticadas con este trastorno viven en una especie de universo paralelo. Con grados diferentes, el autismo es una discapacidad permanente de lenguaje, interacción social y conductas repetitivas que se manifiesta en los primeros años de edad y afecta cinco veces más a los niños que a las niñas.
Con el propósito de ayudar a entender el problema, la Organización de las Naciones Unidas (ONU) declaró el 2 de abril el Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo, que muchas veces es ignorado por los padres e incluso por los médicos. Por ello, las cifras se quedan en el nivel de aproximación y no dicen demasiado.
EL CASO PAÍS
En México se estima que hay alrededor de 40 mil niños con autismo. Considerado como síndrome (conjunto de signos o señales que caracterizan una enfermedad) desde 1980 por la Secretaría de Salud, ocupa el cuarto lugar de entre los 25 trastornos mentales más frecuentes en el país.
"Entre la negación de un padre por aceptar el problema que tiene un hijo y la falta de un examen clínico que proporcione datos duros, se complica mucho la situación", revela en entrevista para Agencia EL UNIVERSAL, Arturo Domínguez, enlace del área de Atención a Pacientes de la organización Autismo México. Además, lamenta, por desconocimiento o irresponsabilidad no hay muchos médicos que se comprometan a declarar a un niño autista.
La Secretaría de Salud indica que el síndrome se presenta en uno de cada mil nacimientos, sin embargo, Domínguez menciona que se registra en uno de cada 160, de los "cuales uno de cada cinco se presenta en niñas y los otros cuatros son varoncitos". Más aún, la incidencia crece 17 por ciento año con año, de acuerdo con un reporte de la Cámara de Diputados.
La ONU señala que "la tasa de autismo en todas las regiones del mundo es alta y tiene un terrible impacto en los niños, sus familias, las comunidades y la sociedad.
CLASIFICACIÓN DEL ESPECTRO
Emilio no es un autista total. Si bien vive en un mundo propio, está atento a las palabras de Alicia, su madre, y ocasionalmente participa en la entrevista que puede ser vista en Youtube.
Es un adolescente que estudia en una escuela convencional como cualquier chico de su edad y toca el piano con destreza. Está diagnosticado con el Síndrome de Asperger, una variación moderada del espectro autista. Quienes lo padecen poseen en su mayoría una memoria privilegiada, pueden recordar libros enteros, guiones o películas, si bien carecen de la capacidad para entender el doble sentido o los chistes.
Personajes como Albert Einstein, Isaac Newton y más recientemente Bill Gates padecieron esta enfermedad, según se lee en sus biografías. Pero hay otras categorías.
Síndrome de Rett. Se presenta generalmente en niñas y aparece luego de una etapa de aparente vida normal. Se caracteriza porque dejan de usar las manos, de hablar o caminar y tienen una pérdida notable del sentido social. Un rasgo para identificarlo es que los menores se frotan excesivamente sus manos, de manera rutinaria, como si las estuvieran lavando.
Autismo clásico. Los niños que lo padecen tienen alteraciones complejas de interacción social y comunicación, nulo contacto visual y el aislamiento como rasgo distintivo. Arturo Domínguez cita varios indicadores de alerta:
- Niños que a los cuatro años no hablan, sólo gruñen o se comunican con monosílabos, pero no articulan oraciones.
- No controlan esfínteres.
- No sienten dolor; en casos extremos pueden poner las manos sobre el fuego y permanecer insensibles.
- Movimientos repetitivos como mecerse, frotarse las manos o hacer una misma seña.
- Tienen la mirada perdida, incluso cuando son objeto de las caricias de sus padres.
La naturaleza del autismo es compleja. No hay una causa definitiva que pueda explicar por qué se origina, pero si algunos factores como la predisposición genética o el entorno climático de un embarazo. Traumatismos como la falta de oxigenación al bebé durante el parto es otra de las razones que lo potencian, de acuerdo con Domínguez.
El padecimiento es irreversible, pero el cuadro de cada paciente puede mejorar según la atención que reciba. "No son niños retrasados, su cerebro coordina o trabaja diferente a como lo hace un niño normal", explica Domínguez. Hay un abanico extenso de terapias y de organizaciones como Autismo México con presupuestos al alcance de cada bolsillo, señala.
Un buen comienzo es entender que hay más de una realidad. A propósito, un lema que han adoptado niños con Síndrome de Asperger invita a reflexionar y al respeto de esos mundos paralelos: "No estoy loco. Mi realidad es diferente a la tuya".
jlr
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