6 de agosto de 2015

Autismo y calidad de vida, un deseo más que posible

Disertante de Jornadas Iberoamericanas sobre los Trastornos del Espectro Autista.
El expositor es una eminencia.
La evolución en la comprensión y el abordaje de los Trastornos del Espectro del Autismo en las últimas décadas nos sitúa en un presente orientado hacia importantes avances en el ámbito de la neurociencia, que nos permitirán a corto plazo una mayor concreción de sus causas, y un importante consenso en cuanto a las líneas y estrategias de intervención.

La historia del autismo ha sido compleja, el desconocimiento sobre su origen ha ido generando múltiples formas de interpretar y abordar esta discapacidad, muchas cuestionables desde el punto de vista científico y que, además de suponer un freno al consenso y al avance, han generado gran incertidumbre en las familias y un freno al desarrollo de las propias personas con TEA.

En los últimos años, sobre el autismo se ha generado un mayor conocimiento, no solo a través de la investigación científica sino a través de la experiencia de profesionales y organizaciones que han visto evolucionar y evalúan el impacto positivo de una intervención integral basada en la educación, el apoyo social, el desarrollo de capacidades y la adaptación a la persona.

Los datos más recientes sitúan la prevalencia del autismo en 1 de cada 68 nacimientos, este hecho está generando un cambio en su reconocimiento a nivel social y más concretamente en el ámbito de la discapacidad. En pocos años, de ser una discapacidad minoritaria y en muchos ámbitos “invisible”, para algunos gobiernos se ha convertido en un tema estratégico que ha determinado el diseño de leyes y políticas específicas. EE.UU., Australia, Reino Unido, México, entre otros son algunos de los países pioneros en desarrollar planes de acción que suponen una colaboración de los distintos sectores clave, como la educación, los servicios sociales, la salud y la investigación, para garantizar el derecho a una atención especializada a lo largo de la vida de la persona con TEA.

Los servicios y organizaciones de autismo han crecido junto con las personas con TEA a las que empezaron a prestar apoyo en sus inicios, y esto ha obligado a diseñar y desarrollar respuestas muy centradas en las personas y en sus necesidades cambiantes a lo largo de la vida. Hablar de autismo significa hablar de personas con una condición que, más allá de las diferencias individuales, manifiestan de formas muy diferentes la propia discapacidad. A partir de las características nucleares comunes, las expresiones conductuales, el nivel cognitivo, el perfil de habilidades adaptativas, etc., provoca que muchos investigadores hablen actualmente más de autismos que de autismo.

El desarrollo de los servicios de apoyo debe ir unido a su adecuación al perfil de necesidades y capacidades de las personas que los reciben, adecuando la organización en cualquier aspecto que pueda mejorar su calidad de vida.
Requisitos que ayudan a valorar el nivel de felicidad de una persona con TEA
El punto de partida para conocer cómo percibe el mundo una persona con TEA es difícil, muy a menudo nos encontramos con dificultades para conocer el grado de importancia que otorgan a las distintas condiciones que afectan a su vida y el nivel de satisfacción que experimentan con cada una de ellas.

Por otra parte, poder valorar su nivel de calidad de vida y detectar aquellas cuestiones que ayudan a su incremento, supone el mayor de los retos para los profesionales y organizaciones.

La comunicación de estados físicos y emocionales, el reconocimiento de conceptos abstractos, la imaginación, la anticipación y la capacidad de planificar, etcétera, son requisitos necesarios para valorar el nivel de felicidad o calidad de vida de una persona, y a partir de estos se están desarrollando estrategias y recursos que compensen las dificultades que una persona con TEA puede presentar .
Adaptaciones para favorecer la comunicación
A partir de la información recogida por parte de 73 familias, 60 personas con TEA y 80 profesionales, se está trabajando en la identificación de indicadores de calidad de vida que nos permitirán orientar a las organizaciones para mejorar los resultados personales generando un impacto positivo y cambios significativos en la vida de las personas con TEA.

Las adaptaciones diseñadas están permitiendo favorecer y/o enriquecer la información directa que pueden proporcionar las personas con TEA y, en los casos de mayor dificultad, obtener información de forma indirecta, a partir del registro y análisis de indicadores conductuales o emocionales.

En este proceso resulta especialmente importante la participación de familias y profesionales de referencia que conozcan en profundidad a la persona con TEA y puedan aportar información relevante o validar la obtenida.

Estos avances nos sitúan en un momento en que son muchas las organizaciones y profesionales que comparten una misma filosofía y metodología para mejorar la calidad de vida de las personas con TEA.
Una realidad que     requiere planificación
Todos estos retos y los avances planteados serán posibles si desde las distintas administraciones se asume el autismo como una realidad que aumenta y que requiere una planificación estratégica, que contemple las respuestas que se le ofrezcan desde un enfoque de especialización y oportunidades de desarrollo a lo largo de toda la vida.

El artículo citado, pertenece a José Luis Cuesta Gómez, un profesional que estará disertando en las III Jornadas Iberoamericanas sobre los Trastornos del Espectro Autista, que se desarrollarán entre mañana y pasado en el Fórum. También estará el Dr. Daniel Valdez, otro profesional internacional. Está organizado por la asociación VAY.

(Tomado de http://www.nuevodiarioweb.com.ar/nota/locales/621643/autismo-calidad-vida-deseo-mas-posible.html)

1 comentario:

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