Se trata de un trastorno neurobiológico que se encuentra dentro del
aspecto autista y que afecta tres áreas del desarrollo: la comunicación
verbal y no verbal; la socialización y la de la imaginación,
creatividad; y el juego que generan intereses restringidos y/o conductas
repetitivas estereotipadas.
Claudio Tello, padre de un nene con TGD, explicó que “a Mateo lo
diagnosticaron un poco antes de los 3 años, antes de que entrara en la
salita de tres fuimos al Hospital de Niños, nos derivaron al Garrahan, y
nos dijeron que tenía TGD”.
A su vez, Claudio Tello especificó que “un chico con TGD no tiene la
posibilidad de prestar atención, entonces le será difícil aprender a
hablar, a caminar, o lo que sea. Una de las cosas que hay que tener en
cuenta es que tu hijo no va a poder sostener la vista un tiempo
prolongado”.
“Puede caminar en puntas de pie, girar las cosas sin sentido o gritar
sin sentido, además de tener problemas para diferenciar la ficción de la
realidad. Por ejemplo, si ve que un dibujito animado se cae, puede que
llore. Tienen una memoria excesiva y probabilidades de aumentar los
sentidos como 10 veces”, detalló.
A su vez, indicó que “ningún papá nace preparado para diagnosticar a su
hijo que tiene TGD. Se han desarrollado muchísimas técnicas para
descubrir dónde está la cuestión para que este chico mejore su vida.
Entonces después de luchar muchísimo tiempo se dan cuenta que mediante
este juego aprende”.
“Una vez que el chico empieza a avanzar, después tiene el interés de
hacerlo, le va a costar. Todos los psicólogos coinciden que la mejor
manera de ayudar a un nene con TGD es el traje a medida, es hacerle un
tratamiento acorde a él”, afirmó.
El problema con las obras sociales
Por otro lado, Claudio Tello explicó que “los papás casi nos conocemos
entre todos, más o menos tenemos 30 ó 40 nenes en Tandil con TGD o
trastornos similares”.
Y manifestó su preocupación por las trabas de las obras sociales para
cubrir los tratamientos que requieren los chicos que padecen la
enfermedad.
Próximamente, el TGD en el nomenclador va a cambiar de nombre, va a
pasar a ser TEA (Trastorno del Espectro Autista), para integrarlo
directamente con una patología y asegurarse, de esa manera, que las
obras sociales lo cubran.
“Absolutamente todas las obras sociales ponen un ‘pero’, algunas pagan
más rápido, otras pagan más, otras menos, pero los tratamientos en
general son resistidos. El niño con TGD tiene una gran posibilidad de
crecimiento, entonces debería hacer todo tipo de terapia”, recalcó.
Asimismo, señaló que “tenemos pocos profesionales en la ciudad para el
abordaje del tratamiento una vez que está el diagnóstico. No tenemos
gente para diagnóstico en Tandil, para todo hay que viajar a Mar del
Plata o a Buenos Aires”.
“Las estadísticas de otros países son alarmantes. Hace 15 años atrás
había un caso en 10 mil, y estamos hoy en Estados Unidos con una
estadística aproximada de uno en cien. Si el mismo porcentaje de
crecimiento está en Bélgica, en España y otros países nosotros no somos
extraterrestres”, indicó.
Proyectos
Recientemente “Todo Gira Distinto” realizó un simposio con el grupo
Panacea en el que participó gente de la zona y de distintos colegios.
Este grupo busca “realizar una base de datos fehaciente y están
presentando en Olavarría un proyecto que implica que se han puesto de
acuerdo con la municipalidad el grupo de psicólogos, los pediatras, y
los padres en trabajar en conjunto”.
La propuesta consiste en hacer obligatorio en los vacunatorios un
elemento de seguimiento que se llama M CHAT, que consiste en 20
preguntas que deben responder los padres sobre sus hijos para saber si
tienen características de un chico con TGD.
“No quiere decir que si esta pesquisa da positiva tu hijo tiene TGD,
sino que se considera que hay conductas de riesgo. Si da positiva se
deriva al grupo de profesionales de Panacea, ellos van a diagnosticar y
les van a hacer un tratamiento acorde. Esto se está implementando en
este momento en Olavarría”, aseguró.
A su vez, afirmó que “el grupo de Panacea se compromete a realizar el
seguimiento por dos años porque interesa mucho la base de datos”.
“Cuando vinieron a hacer el simposio nos encontraron muy organizados al
grupo de papás, con mucha convocatoria. La vicepresidenta del Círculo
de Pediatras ya está de acuerdo en aplicar el M CHAT, el grupo de
Panacea va a venir para hacer una indicación sobre los pediatras en los
controles pospartos que se hacen en el Hospital”.
Luego, recalcó que “hay que hacer el diagnóstico rápido, hay que
nivelar para arriba, hay que integrarlo a la sociedad lo más rápido
posible, no hay que prejuzgar, hay que tirarlo a la cancha y esperar
para luego ayudarlo un poco en lo que no pueda”.
Asimismo, indicó que “hemos logrado que Panacea se comprometa con
nosotros a replicar el proyecto en Tandil. Ya pedimos una reunión en el
Municipio. Necesitamos que los papás que tengan un nene de entre 18 y 30
meses, que no les molestaría ir al vacunatorio y llenar el cuestionario
a conciencia, entren al perfil de Facebook de ‘Todo Gira Distinto’ para
decir si están de acuerdo y los que quieran pueden dejar sus datos”.
“El apoyo en las redes sociales va a ser fundamental, entonces tenemos
una herramienta para mostrarles el plan al Municipio. Lo más difícil son
los profesionales idóneos en la materia que están dispuestos a venir a
trabajar gratis a la ciudad y lo único que necesitamos es la ayuda del
Municipio para la implementación. No vamos a requerir fondos, somos un
grupo de papás que hemos logrado casi lo imposible, tener profesionales
de este nivel dispuestos a trabajar en Tandil”, remarcó.
Y añadió que “queremos cruzar información, la necesitamos para tener un panorama de la situación en Tandil. Esto se hace como prueba piloto en Olavarría pero con la intención de replicar en todo el país. Queremos que se implemente a través del Municipio para la seriedad, y que mientras vacunan a los nenes, los papás completen el cuestionario”.
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