"Es un gobierno autista", se suele escuchar con frecuencia. A Patricia Rojas le duelen ese tipo de frases, que estigmatizan una patología con una connotación descalificadora. Ella es madre de Sofía, una niña que a los tres años fue diagnosticada con la enfermedad. Así lo explicó en una carta de lectores que envió a LA NACION, donde además cuenta que la lucha diaria de esta pequeña es un ejemplo de vida para sus padres. "Somos mejores personas gracias a Sofi", remata.
Sofía -que hoy tiene 11 años- llega de la calle con Patricia, Pato, y abraza a su papá, Marcelo Fernández, que me presenta y le pide a su hija que salude con un beso. La invita a conversar. Ella saluda, pero no quiere hablar. Lo repite varias veces con la vista baja, moviéndose inquieta. Pide ir a su cuarto.
La pequeña padece uno de los Trastornos del Espectro Autista (TEA), una condición de vida que afecta a millones de personas y que va in crescendo. Según un informe realizado por el Hospital Infanto Juvenil Tobar García, de la ciudad de Buenos Aires, el autismo es "como una epidemia oculta y en constante aumento". Por su parte, el Centro para el Control de Prevención de Enfermedades de los Estados Unidos señala que hay un caso de autismo cada cien chicos, mientras que una década atrás eran de dos a cuatro casos cada 2500.
Conocí la historia de Sofía a través de sus padres. Supe que su abuela paterna fue la primera en darse cuenta del trastorno de su nieta, que a los 12 meses no decía una palabra; supe que a los 3 años no la admitieron en el colegio porque no respondía a las consignas; que aprendió a leer sola a los 4; que se tapa los oídos cuando pasa por lo del vecino que tiene un perro; que la asustan las piñatas en los cumpleaños, a los que prefiere no ir; que en los recreos juega sola; que en la heladera de su casa tiene un termómetro del enojo, una escala de emociones que ella usa cuando no puede decir cómo se siente; supe que arma rompecabezas de 500 piezas más rápido que un adulto avezado; que se pelea con los escalones cuando se cae porque los cree malos; que para ella la matemática explica el mundo; que si por ella fuera se queda todo el día leyendo sola en su cuarto.
Todo eso ya sabía cuando su papá la convenció para que se sentara en el sillón del living de su casa a contestar preguntas. "¿Qué querés saber?", interroga. Entonces, cuando recibe una pregunta, ella escucha en silencio y responde. Hablamos de qué hace durante el día, de lo que más le gusta y lo que le molesta y del colegio. Todo frente a la cámara que la filma. Cada tanto, se levanta y pasa su mano por delante de la lente, pide filmar ella a sus padres, a los que enfoca, desenfoca, invita a reírse. Por unos minutos se la ve jugando feliz. "Podrías ser directora de cine, hacer películas", le sugiero. Ella se ríe. Corre a abrazar a su madre. La besa. "¿Me puedo ir?"
La psiquiatra infanto-juvenil en Instituto de Neurología Cognitiva (Ineco), Alexia Rattazzi, explica que un niño con autismo se caracteriza por presentar dificultades en la interacción social recíproca. Por ejemplo, le cuesta el contacto visual, puede no responder cuando lo llaman por su nombre, o no usa gestos para regular la interacción social. Por otra parte, presenta dificultades en la comunicación: algunos chicos tienen retraso en la adquisición del lenguaje, o no hablan, y otros hablan, pero la función social del lenguaje es atípica. Además, presentan patrones repetitivos y restringidos de conductas e intereses. Es también frecuente ver un procesamiento atípico de la información sensorial. Un caso típico es taparse los oídos ante ruidos que para otras personas no resultan tan molestos.
Cuando conozco a Sofía descubro, entre otras cosas, que es brillante en matemática. Resuelve un problema a la par de su papá. ¿Por qué puede hacerlo? La especialista de Ineco explica: "Se considera que hay un 10% de las personas con autismo que tienen lo que se llama un "islote de habilidades especiales" o "habilidades savant", que pueden estar relacionadas con los números, las fechas, el arte, la música, el calendario, etc". Rattazzi apunta que no se descubrió el mecanismo explicativo de estas habilidades, pero una de las hipótesis más fuertes es la de la capacidad de "hipersistematización" que tienen las personas con autismo, que quiere decir que tienen mucha facilidad para captar cómo funcionan los sistemas en general.
Diagnóstico temprano: difícil, pero vital
"A mí me cambiaron a mi hijo de un día para otro", empieza a decir Paola, la mamá de Francisco, a quien le diagnosticaron autismo a los dos años y medio (hoy tiene 8) luego de recorrer consultorios pediátricos durante 6 meses. "Nadie sabía decirnos qué tenía, pero su vocabulario se redujo a "mamá" y "agua", no miraba a los ojos, se podía quedar horas mirando fijo un objeto, a veces aleteaba", enumera y parece revivir aquellos meses de incertidumbre.
Una vez que supo el diagnóstico, junto a su esposo Diego García Díaz, se sumaron a TGD-Padres, una agrupación de padres de chicos con autismo. Necesitaban respuestas, saber más, entender a este hijo que, de golpe, desconocían. Ahora son poco menos que expertos. Ellos hablan y Francisco (Fran, para ellos) juega solo con la computadora en la oficina de su papá, en la sala contigua a la que conversamos.
A la entrevista se suma Débora Feinmann, fundadora de TGD-Padres, este grupo que centraliza información sobre autismo y conecta a padres con especialistas y a padres entre sí. A su hija Ionit le diagnosticaron la enfermedad, hace casi 10 años. "Me sentí muy sola con todo. Fue una búsqueda desesperada de contención y de compartir información de lo más diversa", dice. Al igual que Diego y Paola, considera que se habla poco de esta enfermedad y que se reproducen prejuicios. "Muchas veces se le echan culpas a la madre, que no tuvo contacto, que no fue una madre presente y mil cosas más. Esto provoca estrés familiar, a veces rupturas de parejas, depresiones que, lejos de ayudar, empeoran todo", comenta.
La doctora Rattazzi, habla de las causas del autismo y señala que todavía no se han descubierto a ciencia cierta. "Se cree que hay cierta vulnerabilidad genética que, interactuando con ciertos factores ambientales, originaría el cuadro", señala. Y enfatiza: "Es importante no echar culpas a los padres porque el autismo no depende de la crianza, salvo que exista una deprivación socioemocional temprana severa, que francamente, no es lo más frecuente".
Débora cuenta que la falta de información confunde y además retrasa la detección de la enfermedad. "Y el tiempo que se pierde no se recupera", aclara. Ella, como muchos de los padres con niños autistas, se volvió una especialista en estos años y habla con tanta especificidad como si lo hiciera con un médico. En su caso cuenta que se negaban a ver las evidencias de Ionit porque todos en la familia tenían el cassette del autista que está todo el día sentado solo mirando el techo. "Mi hija no era así pero respondía cada vez menos a mis llamados, a los libros no los miraba, a las muñecas de siempre, tampoco", recuerda. "Un día que le íbamos a dar de comer a un bebe y ella dio vuelta la cara, me largué a llorar y me di cuenta de que era más que timidez, que ella tenía un problema grave".
De esa consulta, recibió el diagnóstico de una de las formas del autismo, con retraso mental. Desde entonces, fue un proceso de aceptar que su hija alcanzaría a leer y escribir, pero que era difícil que terminara el colegio primario. "Hace años que toda nuestra vida gira en torno a ella", dice Débora, que hace poco pudo retomar su trabajo fuera de la casa.
Diego se suma para decir que el rol de ellos como padres cambia. Rememora los tiempos de psicoterapias intensivas, cuando Fran recibía cinco especialistas en un día. También habla como un experto que trabaja por visibilizar la enfermedad que acompaña a su hijo desde tan pequeño: su oficina suele ser sede de reuniones de AGD-padres, está atento al foro de padres, sabe de leyes, de colegios que integran y los que no, entre tanto más. También sabe que sólo si se instala el tema en la sociedad la clase política oirá sus reclamos y los incorporará en la agenda: piden cobertura de las obras sociales, mayor padrón de profesionales, políticas integradoras en colegios, por nombrar las demandas centrales
Llamadas de atención
El autismo suele manifestarse a los 18 meses de edad, en promedio, y afecta cuatro veces más a los varones.
- ¿Disfruta su hijo montado a caballito sobre sus rodillas?
- ¿Se interesa su hijo por otros niños?
- ¿Utiliza su hijo el dedo para pedir algo señalándolo?
- ¿Juega su hijo adecuadamente con juguetes pequeños, como coches o bloques, o únicamente se los lleva a la boca, los manosea o los tira?
- ¿Mira a los ojos más de uno o dos segundos?
- ¿Parece hipersensible al ruido?
- ¿Sonríe como respuesta a su sonrisa?
- ¿Responde a su nombre cuando se lo llama?
¿Se ha preguntado si su hijo es sordo?.
Para saber más:
- Trailer de la película Temple Grandin, basado en una historia real de una escritora autista
