María Luisa Fernández presenta hoy en el Sexto Edificio en el Museo un
libro que se ha convertido en un manual de ayuda para las familias que
se enfrentan con la diversidad
María Luisa Fernández, bilbaína de nacimiento, vecina
de A Coruña y totalmente gallega de sentimiento, es la madre de Ángel,
un joven con diversidad funcional al que hace treinta años, a los pocos
meses de nacer, le diagnosticaron una lesión cerebral (síndrome de West)
y autismo. Es el gran protagonista del libro que ella misma escribió
«para contribuir a reconocer el valor y la dignidad de las diferencias,
mirándolas con naturalidad, sin miedos, sin prejuicios, como miran los
niños».
Su título es La mirada de Ángel. Diario de la madre de un niño
con autismo. Ya va por la segunda edición y hoy, a las ocho de la tarde,
lo presentará en el Sexto Edificio del Museo. En una visión
retrospectiva, Luisa narra en presente sus experiencias a lo largo del
crecimiento de su hijo, desde que era un bebé hasta la edad adulta,
transcribiendo unas cartas que comenzó a escribirle cuando tenía dos
años y medio. A través de ellas va describiendo sus vivencias y las de
su familia en las distintas etapas por la que va pasando y desde la
primera misiva ya se vislumbra el mensaje que transmite en el libro, «un
mensaje de optimismo realista», que se irá conformando a medida que se
suceden los años.
«Como un tsunami»
La propia Luisa describió para La Voz «como un
tsunami» el impacto que supuso el diagnóstico de la lesión cerebral de
su hijo cuando tenía seis meses. «Fue el momento más duro y la sensación
que más recuerdo es la soledad que te invade, como que el mundo se para
a tu alrededor; estás ahí lanzada frente a una situación que no vas
poder cambiar y o miras hacia delante o qué queda, te mueres». Cuenta
que los dos primeros años de existencia de Ángel discurrieron entre
batas blancas, pruebas, controles, ajustes de medicación, una larga
hospitalización y una dolorosa estancia en la uci. «Aunque entonces no
éramos conscientes, mi marido y yo estábamos viviendo un duelo porque,
además de haber estado a punto de perder a nuestro hijo, nos
enfrentábamos al duro trance de asumir un futuro incierto». Pero
salieron adelante y Luisa encontró la primera bombona de oxígeno, «el
aire que necesitaba para seguir adelante», contactando con otra madre
que años atrás había pasado por su misma experiencia.
Cuando la
situación se normalizó encontró también un modo de comunicarse con su
pequeño escribiéndole esas cartas que nunca pensó en hacer públicas,
pero que personas muy próximas y queridas le animaron a compartir. Y así
lo hizo, «convencida de que por encima de mi enorme pudor debía
prevalecer el posible bálsamo que para algunas familias pudiera suponer
conocer los más íntimos sentimientos de una madre que encontró en esta
comunicación con su hijo su particular terapia».
La confianza
Las cartas abarcan un período desde diciembre de 1987
hasta mayo del 2003 y su autora asegura hoy con total rotundidad que
fue la actitud de su hijo ante la vida, «tan positiva, tan luchadora»,
la que le dio a ella energía. Esa actitud la mantiene hoy con 30 años y,
aunque totalmente dependiente, es un chico feliz. «El me ha ayudado más
a mí como persona, que yo a él, te lo puedo asegurar». ¿Cómo es la
mirada de Ángel?, que da título al libro. No duda en su respuesta. «Es
la mirada de la pureza, la nobleza y por encima de todo transmite
confianza».
En la vida de Ángel también es muy importante la segunda
hija de Luisa, Sofía, unos años menor, sensible y responsable. «Los dos
hermanos representan la diversidad y vivieron siempre con mucha
naturalidad la presencia del otro». Como dice su madre, con esta
normalidad asumida socialmente no habría que hablar de inclusión. Los
derechos y beneficios del libro van destinados a proyectos de la
Asociación Aspanaes y Participa para la Inclusión Social.
(Tomado de http://www.lavozdegalicia.es/noticia/pontevedra/2015/05/28/diario-madre-nino-autista/0003_201505P28C12991.htm)
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