Desde la UNL se lleva adelante una investigación para
determinar la prevalencia de autismo o trastornos del espectro autista
en niños de nuestra ciudad. Profesionales de la salud, docentes y padres
debatieron y se informaron sobre esta patología.
TEXTOS. REVISTA NOSOTROS. FOTOS. LUIS CETRARO.
“El autismo es un compromiso del desarrollo
de origen neurobiológico pero de repercusión en la vida familiar,
educativa, social de los niños y adultos que lo padecen. Pero los
escasos estudios de prevalencia en general (es decir, cuántos niños por
cada 10.000 habitantes tienen o pudieran llegar a tener esta enfermedad o
estar dentro del espectro) pertenecen a otros países, como Estados
Unidos o Inglaterra, y no contamos con estudios publicados en
Argentina”, advirtió a Nosotros el Dr. Francisco Astorino.
Por este motivo, el año pasado, en la Facultad de
Ciencias Médicas (FCM) de la Universidad Nacional del Litoral (UNL) se
creó un grupo de trabajo codirigido por Astorino, que lleva adelante una
investigación que se propone determinar la prevalencia de autismo/TEA
(Trastornos del Espectro Autista) en niños de nuestra ciudad.
Días atrás, este equipo aprovechó el Día Mundial de
Concientización del Autismo -que se conmemoró el 2 de abril pasado- para
hablar sobre la enfermedad y contar a la comunidad médica, educativa y
de padres la tarea que realizarán durante los próximos tres años.
Organizó las Primeras Jornadas Internacionales de Trastornos del
Espectro Autista, en la Estación Belgrano, en la que participaron unas
850 personas de distintos lugares del país, incluyendo representantes de
los grupos Alter, Cidep y San Martín de Porres, profesionales del
derecho y asociaciones de padres como Apadea Argentina.
“Conocer la prevalencia de algunos compromisos que
tienen múltiples aristas -como el autismo- es fundamental para poder
diseñar políticas públicas en salud y educación. Se pueden establecer
decisiones a mediano, largo y corto plazo, sobre todo respecto a qué
tipo de tratamientos ofrecer, a quiénes y de acuerdo a la edad, y en qué
lugares”, explicó Astorino, codirector de la investigación.
En este punto, planteó que “quizás la gente pueda creer
-y hay artículos que dicen eso- que hay un aumento en la prevalencia de
autismo, porque lo hay, pero no se sabe si ese aumento tiene razones en
incluir más pacientes dentro de los protocolos, tener criterios de
diagnóstico más laxos, o que los protocolos de diagnóstico sean poco
serios”.
EL profesional comentó que “el trabajo dura tres años;
empezó en agosto del año pasado con la aprobación de los presupuestos.
Este Curso de Apoyo a la Investigación y Desarrollo (CAID) responde a
Ciencia y Técnica de la UNL. Cada facultad tiene posibilidades de
presentarse como grupo de trabajo para un tema que presente este curso
de apoyo. Hay una suerte de mínimo financiamiento para que se
desarrollen las actividades”.
SIGNOS O ALARMAS
Consultado en relación a aquellos signos y síntomas o
alarmas que padres, abuelos o cuidadores de niños pueden advertir en
ellos para detectar tempranamente esta enfermedad, el médico mencionó
que “refieren a todo lo que tiene que ver con la comunicación y el
lenguaje. Ausencia del lenguaje es uno de los signos o falta de lenguaje
propositivo (no indicar lo que desea con el lenguaje más rudimentario
que el niño pueda tener); alteraciones en la interacción social, desde
la mirada hasta la no intención de interactuar o hacerlo raramente con
otros; restricción o adhesión a algunos intereses muy particulares, sea
con objetos, números u otras habilidades que suenen como extraordinarias
pero que -después- en el sentido común no pueden aplicarlas”.
Estos son -resumió- básicamente los tres pilares que
uno debe tener en cuenta para decirles que tienen que consultar, pero
también deben consultar ante cualquier alteración que vean en el
desarrollo del niño, más allá de que pueda o no tener autismo.
Pero, ¿a quién se debe consultar? “Los trabajos dicen
que el 67% de la primera consulta es con el pediatra. Es una buena
oportunidad para consultar, una de las más frecuentes e importantes; a
pesar de que recibimos muchas consultas de gente ajena a la medicina,
como maestros, cuidadores o gente que trabaja con niños que asisten a
una actividad en un club o una guardería. Hay gente que está muy atenta a
esto”, destacó.
Pero agregó: “La persona que le tiene que dar la
recomendación terapéutica es el neurólogo o el psiquiatra infantil, que
es quien probablemente va a comandar o guiar a esa familia. En general,
tiene que haber una guía. Los neurólogos infantiles somos pocos y
siempre tenemos un grupo de referencia con el que tenemos simpatía o
afinidad. Entonces, el primer consultor es el pediatra y el segundo
sería el neurólogo o psiquiatra infantil”.
¿Cuándo se debe hacer la consulta? “Lo antes posible.
Los signos pueden verse mucho antes del año y confirmar la enfermedad
lleva un tiempo. Se sabe que, desde la primera consulta hasta la
confirmación de la sospecha diagnóstica, pasan no menos de dos años.
Nosotros tenemos un índice de confirmación rápida pero entre recibir la
sospecha diagnóstica, que los papás deglutan la noticia, tomarse el
tiempo para volver a consultar y reconsultar pasan entre 18 y 22 meses,
promedio. Entre la primera sospecha y la primera consulta pasan 6 meses,
según está demostrado, porque siempre está la voz que dice que se va a
hacer lo que no se hace, o lo que fuera, es decir, estamos esperando que
algo cambie. Cuando ven que nada cambia o empeora, consultan, y la
evaluación posterior también tiene sus tiempos. Si sumamos, no antes de
los 3 años viene el diagnóstico. Los españoles dicen que desde que
empiezan a estudiarlos hasta que confirman pueden llegar a pasar hasta
52 meses, con la pérdida de dos años y medio a tres de tiempo de
terapia”.
EL TRATAMIENTO
Por último, Astorino se refirió al tratamiento de esta
patología y aclaró que “en autismo debe haber más de 200 formas de
terapia, no hay que negarlo, pero probadas son muy poquitas. En Estados
Unidos hay un grupo que se llama National Autism Center, que redacta un
informe bianual. Es un reporte de estudio de cada una de las terapias.
Ahí hay ocho recomendadas: los abordajes conductuales (de los que habla
generalmente el Grupo Alter, de nuestra ciudad) son los recomendados.
Hay otro que se llama enseñanza estructurada, ABA Verbal Behaviour, o
entrenamiento con pares. Lo demás se clasifica en no probado pero no
desaconsejado (no decimos que tenga pruebas suficientes pero no lo
desaconsejamos) y otros que tienen probable efecto dañino”.
En tanto, aclaró que los profesionales intervinientes
deciden “qué tipo de terapia no farmacológica necesita el niño, ya que
el tratamiento farmacológico lo maneja el médico. A veces, este último
no es necesario y, otras, se trabaja en paralelo porque hay chicos con
autismo que pueden tener otros compromisos conductuales que conviven con
ellos (las denominadas comorbilidades). A veces se necesita ajustar
algunas de estas cuestiones, como las autoagresiones, las agresiones a
terceros, la hiperactividad (que tienen), que requieren de un abordaje
farmacológico para poder colaborar con el otro”.
Para saber
Los trastornos del espectro autista son un conjunto
de compromisos del neurodesarrollo caracterizados por problemas en la
comunicación verbal y no verbal, la alteración de la interacción social,
actividades estereotipadas e intereses restringidos.
Sus síntomas suelen ser motivo de atención en el
entorno familiar y profesional alrededor de los 2 o 3 años y existen
evidencias sobre los beneficios del diagnóstico temprano. Sin embargo,
la mayoría de los diagnósticos suelen confirmarse alrededor de los 5 o 6
años. Esto se suma a que, actualmente, no se cuenta con estudios sobre
la prevalencia de la enfermedad en nuestra región.
El 4 y 5 de abril, la Estación Belgrano recibió a más de
800 personas -profesionales de la salud, docentes y padres- interesadas
en esta patología.
El 2 de abril, Día Mundial de Concientización sobre el Autismo, se realizó una barrileteada en el Parque Federal.
Las Primeras Jornadas fueron organizadas por la Facultad
de Ciencias Médicas de la UNL y el Programa Equidad en Salud de la
Secretaría de Extensión de la UNL.
Sobre la fecha
Naciones Unidas determinó, en una asamblea realizada
en diciembre de 2007, que el 2 de abril sea el Día Mundial de
Concientización del Autismo. En ese marco, con miras a aumentar la
conciencia pública sobre la enfermedad, invita a que la fecha no pase
inadvertida en ningún país y alienta a que se adopten medidas para
concientizar a la sociedad sobre la situación de los niños con autismo.
+ Información
Facultad de Ciencias Médicas de la UNL (Victoria Catáneo, encargada de prensa y comunicación): teléfono: 457-5116/7.
Centro Alter: teléfono: 455-0163.
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