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Una familia cuenta su día a día con el autismo
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Los esfuerzos son constantes para mejorar su comunicación
Gema, la madre de Andrés, lo recuerda perfectamente. Cuando tenía 10
meses, "veíamos que no se giraba cuando le llamábamos". Lo que al
principio parecía un tipo de sordera, al final era
autismo. En cuanto se lo diagnosticaron (tenía poco más de un año),
"empezamos con la logopedia y el apoyo de psicomotricidad". Ahora, tiene
11 años y el trabajo está siendo positivo. "Ha aprendido a leer. La
fonología le cuesta más. Antes, nos comunicábamos con él a través de
pictogramas, ahora está intentando hablar, como los niños de dos cuando
empiezan a hablar".
De todas formas, "Andrés necesita que estés todo el tiempo con él, para vestirse, para comer, para marcarle lo que tiene que hacer durante el día...". De hecho, para evitar la ansiedad que le genera no saber lo que va ocurrir, antes de que el fotógrafo de EL MUNDO fuera a su casa, Gema se lo explicó y escribió en su agenda.
Esta necesidad por conocer cuanto le rodea complica planes tan sencillos para otras familias como ir a la playa. "Ya hemos conseguido que se familiarice con la arena, el agua y el sol y ya podemos estar los cuatro juntos (con su otra hija) en la playa".
Con Andrés, "tenemos que prever mucho las cosas, no cambiar rutinas y estamos siempre con la alerta puesta ante posibles imprevistos". Por ejemplo, en el camino en el coche de casa a su colegio (que dura 30 minutos) escucha un cd de música. Si el trayecto se acorta, Gema no puede simplemente apagar la música y salir del vehículo. "Tenemos que esperar a que termine". Sus días están muy estructurados, con el colegio, las clases de logopedia, la musicoterapia y la natación.
"Andrés siempre me va a necesitar. Lo que me mueve todos los días es intentar que tenga el máximo de autonomía, que se pueda comunicar el máximo posible". Para esto "no me planteo tratamientos alternativos, sino el apoyo psicoeducativo con el que vamos viendo algunos avances... El próximo verano le vamos a apuntar a un campamento de Asociación de Padres de Personas con Autismo, para que se vaya enfrentando a situaciones nuevas controladas y ponga en práctica lo que va aprendiendo".
Gema no se ha llegado a plantear nunca las terapias alternativas que tanto abundan en los últimos tiempos. "Ni a nivel educativo ni a nivel médico nos han recomendado en ningún momento" (el niño tiene ya 11 años) otras opciones como el tratamiento con quelantes o las cámaras hiperbáricas. Desde que le diagnosticaron, tanto ella como su marido decidieron apostar por que el pequeño tuviera todo el apoyo psicoeducativo necesario, que en definitiva es lo que los especialistas aconsejan.
Como explica Gonzalo Morandé, jefe de Psiquiatría del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid, "desconfiamos de cualquier opción que hable de tratar o curar el autismo".
Lo importante es que el niño se someta a estimulación psicoeducativa temprana. "Estamos abiertos a otras opciones que se proponen en un contexto saludable, como terapias como delfines, perros, música, los ordenadores, las tabletas... Puede ayudar al desarrollo, no a curar". A Andrés, cuenta Gema, "le gusta mucho la informática". En concreto, "el iPad le ha ayudado mucho con la grafomotricidad".
De todas formas, "Andrés necesita que estés todo el tiempo con él, para vestirse, para comer, para marcarle lo que tiene que hacer durante el día...". De hecho, para evitar la ansiedad que le genera no saber lo que va ocurrir, antes de que el fotógrafo de EL MUNDO fuera a su casa, Gema se lo explicó y escribió en su agenda.
Esta necesidad por conocer cuanto le rodea complica planes tan sencillos para otras familias como ir a la playa. "Ya hemos conseguido que se familiarice con la arena, el agua y el sol y ya podemos estar los cuatro juntos (con su otra hija) en la playa".
Con Andrés, "tenemos que prever mucho las cosas, no cambiar rutinas y estamos siempre con la alerta puesta ante posibles imprevistos". Por ejemplo, en el camino en el coche de casa a su colegio (que dura 30 minutos) escucha un cd de música. Si el trayecto se acorta, Gema no puede simplemente apagar la música y salir del vehículo. "Tenemos que esperar a que termine". Sus días están muy estructurados, con el colegio, las clases de logopedia, la musicoterapia y la natación.
"Andrés siempre me va a necesitar. Lo que me mueve todos los días es intentar que tenga el máximo de autonomía, que se pueda comunicar el máximo posible". Para esto "no me planteo tratamientos alternativos, sino el apoyo psicoeducativo con el que vamos viendo algunos avances... El próximo verano le vamos a apuntar a un campamento de Asociación de Padres de Personas con Autismo, para que se vaya enfrentando a situaciones nuevas controladas y ponga en práctica lo que va aprendiendo".
Gema no se ha llegado a plantear nunca las terapias alternativas que tanto abundan en los últimos tiempos. "Ni a nivel educativo ni a nivel médico nos han recomendado en ningún momento" (el niño tiene ya 11 años) otras opciones como el tratamiento con quelantes o las cámaras hiperbáricas. Desde que le diagnosticaron, tanto ella como su marido decidieron apostar por que el pequeño tuviera todo el apoyo psicoeducativo necesario, que en definitiva es lo que los especialistas aconsejan.
Como explica Gonzalo Morandé, jefe de Psiquiatría del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid, "desconfiamos de cualquier opción que hable de tratar o curar el autismo".
Lo importante es que el niño se someta a estimulación psicoeducativa temprana. "Estamos abiertos a otras opciones que se proponen en un contexto saludable, como terapias como delfines, perros, música, los ordenadores, las tabletas... Puede ayudar al desarrollo, no a curar". A Andrés, cuenta Gema, "le gusta mucho la informática". En concreto, "el iPad le ha ayudado mucho con la grafomotricidad".
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