Por Tania Luviano
Hoy en día, uno de cada 80 niños es diagnosticado como autista y los hispanos son los que mas han experimentado un aumento en los casos de autismo, esto de acuerdo a un estudio del Centro de Control y Prevención de Enfermedades (CDC).
Los expertos del tema aseguran que existe una gran la disparidad en los servicios que reciben niños latinos comparados a los niños anglosajones.
“Ser madre de dos niños autistas, es como correr un maratón todos los días.” Victoria Vázquez, madre de Jacob y Savine.
El recibir un beso de tu hijo es a veces rutina y aunque como madre lo apreciamos, es muy posible no lo valoremos como lo hace Victoria Vázquez, quien tiene no uno, sino dos hijos autistas y quienes nunca le han podido dar un beso.
“Jacob tiene 11 años y Savine 14 y hasta la fecha nunca me han demostrado cariño como otro hijo lo hiciera debido a que su incapacidad se los impide”, cuenta Victoria en una entrevista.
Mientras Victoria habla, Jacob, quien está sentado a un lado, tiene la mirada fija hacia la pared, una característica de niños que padecen autismo.
“Jacob, a pesar de tener 11 años, su comportamiento es de un niño de dos años y a Savine , de 14, aunque su autismo no es tan severo, todas las mañanas tengo que supervisar que se vista correctamente”, dice Vázquez. A Jacob y Savine los diagnosticaron con autismo a los 17 y 27 meses de edad respectivamente. Victoria no perdió el tiempo y buscó servicios y terapias. “De hecho Jacob de bebé, entendía mucho , tenía un año y medio y sabía números, a los dos años sabía las letras y a los tres años ya empezaba a leer.”
Pero todo este aprendizaje se vino abajo cuando Jacob, empezó a acudir a una escuela pública, “Dejó de hablar y por la frustración de no poder comunicarse se convirtió en un niño muy violento”, dice la madre con gran tristeza.
De esto hace 8 años y Jacob nunca recuperó su habla, por lo que Victoria y su esposo utilizan un IPad para poder comunicarse con él. “Es la primera vez que me puede decir lo que quiere sin gritos, berrinches o sin tener que sacar comida de la basura para mostrarme lo que quiere comer”, dice Victoria.
Además de cuidar de Jacob y Savine, Victoria tiene un bebé de 15 meses quien no ha mostrado señales de autismo.
Sus días son largos e intensos, pero lo que más le preocupa a Victoria es pensar qué sucederá con sus hijos el día que ella falte. ”Me entristece que nuestra familia autista nunca será como una familia normal”, dice Victoria.
El caso de autismo de Jacob es de los más severos y requiere de muchas terapias y servicios, los cuales no han sido fácil de obtener, de acuerdo a Vázquez, por el simple hecho de ser de origen latino.
” Desafortunadamente, los distritos escolares y agencias públicas que ayudan a familias con niños con discapacidades no les proveen los servicios adecuados, piensan que como no saben, no lo van a pedir.”
Las familias Latinas con niños autistas, sí están siendo discriminadas
El autismo está afectando a los niños latinos al igual que los menores de otras etnias, sin embargo los latinos se están quedando atrás cuando se trata de recibir los servicios y terapias adecuadas.
“Hacen falta muchos recursos”, dice Mónica Corrales, Directora de Motiva, una agencia privada que provee ayuda a niños autistas utilizando fondos estatales. Corrales asegura que existe una gran escasez de proveedores de servicios a niños autistas que hablen el idioma español.
“La familia no está recibiendo el servicio adecuada porque no recibe apoyo e información en su idioma, además la cultura es también otro problema”, agrega.
Pero no es solo la barrera del idioma: Victoria Vázquez, madre de dos niños autistas, se vio obligada a estudiar leyes y hoy es abogada de niños que requieren educación especial.
“Los niños Latinos que padecen autismo en muchas ocasiones, no están recibiendo diagnósticos correctos porque el profesionista que los atendió acaba de salir de la escuela y no tiene la preparación necesaria”, dice Vásquez.
¿Es autista mi hijo?
Miles de estudios no han podido descifrar la causa exacta del autismo, solo se sabe que existe un componente genético, sin embargo se desconoce cuando se activa ese gen.
A través de los años, expertos y médicos han querido señalar como la causa del autismo a las vacunas o envenenamiento con mercurio, sin embargo estos son solo tabús.
En el autismo hay tres áreas de déficit
• Comunicación.
• Interacción Social.
• Conducta.
Señales
De acuerdo a Corrales, si el niño falla en alguna de estas áreas, la madre debe comunicárselo a su pediatra. “Una característica muy clara es cuando un bebé de ocho o 10 meses no señala con el dedo cuando quiere algo por ejemplo”, explica.
Otra señal de posible autismo, puede ser que el bebé se mece, que juegue con algún juguete de alguna forma muy rutinaria y que el bebé no imite movimientos o sonidos. “Y si el bebé no dice no una sola palabra puede ser un problema”, asegura Corrales.
Sintomas posibles de autismo
1. El niño reacciona de forma extraña, grita o se angustia exageradamente frente a un ruido.
2. Al año aun no responde a su nombre.
3. No juega con situaciones imaginarias.
4. Solitario y Aislado.
5. Tiene dificultades para expresar sentimientos.
6. Se irrita fácil por cambios mínimos.
Tipos de Autismo
Existen 3 tipos en el espectro del autismo;
• Autismo Puro; Déficit en las tres áreas; comunicación, interacción social y juego y conducta
• Síndrome de Asperger; Déficit en dos áreas; Interacción social y juego y conducto. Estos son l niños que se quedan en un tema y uno no los puede re-dirigir.
• Desorden penetrante del desarrollo o PDD por sus siglas en inglés; Déficit en las 3 áreas pero a otro nivel: Comunicación, Interacción social y juego y conducta
Creo mi hijo es autista, ¿Qué hago?
El Autismo no tiene cura y usualmente es diagnosticado durante los primeros 3 años de vida y es una discapacidad de desarrollo no de salud por lo que niños autistas pueden llegar a llevar una vida normal siempre y cuando reciban el tratamiento adecuado a una temprana edad.
“Lo peor que los padres pueden hacer es no pedir un diagnóstico para su hijo reciba terapia, ya que de esperarse el niño perderá tratamiento que debe recibir antes de los 5 o 6 años”, asegura Mónica Corrales directora de Motiva.
El simple hecho de que el niño tenga atrasos en lenguaje es razón para decirle a su pediatra y comunicarle su preocupación.
“Si el pediatra no le ofrece hacerle algún diagnóstico, la madre puede solicitarlo”, explica Corrales.
Tipos de Exámenes y cuestionarios para determinar su el niño es autista
• ADOS, Escala de observación para el diagnóstico del autismo.
M-CHAT: Este cuestionario se encuentra en internet y cualquier padre puede responderlo.
Para conocer más sobre el autismo, visite la página en Español de Autism Speaks.
(Ver VIDEO en:
http://www.terra.com/musica/noticias/mas_ninos_hispanos_son_diagnosticados_con_autismo_falta_de_recursos_o_discriminacion/hof251441)
No hay comentarios:
Publicar un comentario