Diario: Mi hermana tiene autismo

Escrito por Vanessa Rodriguez
Traducido por Isabel Flores

Al crecer mi vida era diferente a la vida de los demás. He crecido con una madre amorosa, un padre atento y una hermana muy especial. Vivimos en completa felicidad y luchabamos contra casi todas las tareas diarias que toda la demás gente enfrenta. Que es lo que hace mi vida tan diferente? Mi hermana mayor nació con autismo, un trastorno del desarrollo que atrasa comunicación y las habilidades de procesar pensamientos. El cerebro de mi hermana comprende cosas mas lentamente que una niña normal de 18 años; su capacidad mental es como la de una niña de 4 años en vez de la de una adolecente. El autismo no es necesariamente algo que puedas “agarrar” y las razones por las cuales se tiene el autismo aún son desconocidas por doctores hoy en día.

Mis padres me dijeron que mi hermana siempre era una bebe tranquila. Ella nunca lloraba o hacia escándalo cuando estaba enojada y dormía mucho. Después de averiguar que mi hermana sufría de autismo, mis papas no estaban seguros si deberían o no tener otro bebe, pero qué sorpresa! Inesperadamente yo me hice presente. Todos estaban un poco vacilantes en que mis padres tuvieran una segunda hija porque todos creían que yo no tendría una niñez “normal”. Y tenían razón. ¡La mía fue más diferente, pero muy especial!

Cuando nací, a diferencia de mi hermana, yo era más escandalosa y me aseguraba de que los demás supieran que estaba ¡enojada! Soy muy diferente a mi hermana. Desde el día en que nos conocimos, hemos sido ¡inseparables! Aunque Rebecca es un año mayor que yo, ella aprendió a caminar y a hablar alrededor del mismo tiempo que yo cuando éramos pequeñas. Según mi mama, ‘Becca aprendía cómo hacer las cosas copiando a mi. Era como si yo fuera “su propia maestra.”

También le enseñé a mi hermana cómo reírse. ¡Si, cómo reírse! Algo que nos sucede a la mayoría de nosotros, todos los días es una lucha para mi hermana poder expresarlo. Ven, porque el autismo retrasa las habilidades de comunicación, y es muy difícil para las personas con autismo expresarse a si mismos. ¡Una simple risa es un motivo para celebrar en mi casa! Una vez mi familia acababa de haber comprado una cámara nueva y estábamos posando para una cantidad de fotos. Yo seguí jugando y haciendo caras. Cuando mis papas se rieron de mis caras graciosas, mi hermana participó y ¡empezaba a reírse histéricamente! Todos paramos por un segundo y la miramos con asombro, ¡Rebecca se estaba riendo! En ese momento, mi papa tomó la mejor foto! Todavía llevo conmigo una copia de esa foto vieja de los 1990’s con los lentes de aro grueso que tenia mi hermana y su sonrisa brillante. Me recuerda que aunque las cosas más pequeñas pueden ser una lucha, sí se las pueden lograr con suficiente paciencia y fe.

La falta de habilidad de comunicación de Rebecca no solo ha hecho que mi familia y yo tengamos más agradecimiento por las cosas pequeñas (como sonreír y reír), pero también nos ha enseñado a ser más cuidadosos. La falta de comunicación no nos permite saber cuando Rebecca está lastimada o enferma. Cuando ‘Becca tenia 5 se cayó de su cama y tenia una fractura en su tibia. No nos dijo cuanto dolor tenía y no sabíamos sobre su lesión hasta unas semanas después cuando ella tuvo una cita regular con su doctor y su pierna ya estaba sanando. Puede ser un poco frustrante y difícil de averiguar como se siente mí hermana o qué esta pasando en su cabeza.

Cuando era más chica, recuerdo siempre jugar Barbies con mi hermana. Aunque ella no entendía mi mundo de princesas de fantasía, ella hacia el esfuerzo de jugar. Era un poco frustrante cuando ella, sin querer, tiraba los muebles de mi casita de muñequeas en los cual ponía mucho tiempo acomodando. Mi primo Chris me ayudó a crear un nuevo juego haciendo que Barbie tuviera “súper poderes” para brincar alto sobre las mesas tiradas o levantar de nuevo el sistema de entretenimiento. Mi primo se quedó con nosotros mientras su mama trabajaba y él era el hermano que nunca tuve. Juntos, compartimos el mismo amor por mi hermana y nos ayudábamos cuando uno de nosotros se estaba frustrando demasiado. No importa que tan paciente eres, el autismo es muy difícil de entender y puede ser especialmente frustrante para niños.

Nuestra vida ha consistido en muchos doctores, desde pediatras regulares a psicólogos y hasta neurólogos. A lo largo de los años, desafortunadamente, el autismo no fue la única lucha que mi familia y yo tuvimos que enfrentar. Hubo un tiempo cuando Rebecca experimentaba convulsiones. Fue muy doloroso y difícil ver a mi hermana temblar incontrolablemente y sin el poder de hacer algo para ayudarla. Después de muchos exámenes, el neurólogo de Rebecca pudo darle medicamentos para parar las convulsiones. Rebecca también está legalmente ciega con visión de túnel y tiene visión periférica muy pobre. Por un tiempo, ella se agarraba de mi brazo para apoyarse cuando caminaba y yo le decía “pisa” en las escalones. Ahora, ella ha aprendido como ser más independiente con un bastón. Mi hermana y yo ibamos a la misma escuela primaria y su maestra era maravillosa; la Sra. Jacquez era la mejor maestra de educación especial que se pudiera encontrar. Ella le enseñó a mi hermana el alfabeto y cómo mejorar sus habilidades de comunicación. ¡Era muy linda e hizo que me involucrara más en la clase también! Fui voluntaria con la Sra. Jacquez en sus clases del verano y aprendí mucho más sobre los niños discapacitados. Pronto me convertí en la muchacha a quien recurren si alguna de mis amistades quisiera saber “por qué ese niño estaba actuando de esa manera”, o “qué es una discapacidad”. Desde pequeña, yo estaba enseñándoles a otros sobre muchas cosas nuevas sobre que eran tan normales para mí. Luego vino la secundaria y Rebecca fue a una escuela diferente, pero nos rencontramos de nuevo cuando llegó la preparatoria. La encaminaba a clase. Nos topábamos y nos saludábamos con alegría, al final del día ella me contaba todos los detalles sobre su día.

Admito que a veces puede ser un poco difícil con mi hermana y me siento un poco abandonada. He aprendido a ser más independiente porque la mayoría de la atención de mis papas era enfocada en mi hermana cuando estábamos creciendo. También he tenido que aprender de mis propios errores. No puedo consultar a mi hermana mayor para pedirle consejos sobre muchachos o ropa, por lo tanto para consejos recurría a mis amistades.

Aunque en momentos deseo que tuviera una hermana mayor “normal”, ¡estoy muy agradecida por tener la hermana que tengo hoy! A pesar de que ella es diferente, todavía es como cualquier otra adolecente. Ella aun se siente nerviosa con torpeza alrededor de niños guapos y le encanta oír lo último de la música más “chida”. Nunca para de sorprenderme con algunos comentarios chistosos que se le ocurren y a veces, te lo prometo, ¡es mucho más inteligente de lo que piensas!

A pesar de que muchos de mis familiares me han llamado “la maestra pequeña” de mi hermana, tengo que decir que ella es quien mas me ha enseñado. Me ha enseñado a ser mas comprensiva de otros, mas paciente y más considerada con otros. Me ha enseñado sobro otros que están discapacitados y me ha presentado con muchas personas muy especiales. Ella me ha enseñado ha aprender como ser más independiente. Me ha intrigado a convertirme en una escritora o posiblemente una psiquiatra para investigar las maravillas del cerebro. Me ha enseñado cómo apreciar las cosas más pequeñas, ¡pero sobre todo me ha enseñado cómo verdaderamente vivir! Lo que sea que le espere a Rebecca en el futuro, sé que definitivamente estaré ahí. Seremos, como siempre lo hemos sido, ¡inseparables!

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