12 de noviembre de 2013

España/Valencia: El colectivo de Asperger denuncia la bajada del baremo en este síndrome

La Asociación Síndrome de Asperger de la Ribera (Asari) denuncia que la Generalitat ha bajado las valoraciones de discapacidad para los niños afectados por este síndrome aun manteniendo la misma baremación que hace diez años. Según Valle Palomino, «como madre y presidenta de esta asociación me siento humillada y marginada en esta sociedad porque no nos ayudan en la integración de nuestros hijos que nos necesitan tanto para vestirse, para comer o para salir a la calle».

 Palomino durante su intervención deja claro la duda de que si se siguen baremando igual que años atrás, «¿porqué ahora nos rebajan las ayudas?» 

Por su parte, Inma Orea, psicopedagoga de la asociación y madre también de otro menor afectado denuncia «el caso omiso que la Conselleria de Bienestar Social está haciendo a los informes entregados con las valoraciones pertinente». 

Orea afirma que «tiene en su poder datos reales que confirman que el equipo de valoraciones no ha hecho caso a los informes presentados y firmados por expertos, ya sean psicólogos, médicos o psiquiatras, donde se detalla perfectamente la singularidad del trastorno, dejando abandonado, a una persona incapaz de socializarse en su futuro y realizando un delito de omisión al socorro a un discapacitado». 

Según la psicopedagoga, en un caso concreto, se presentaron unos informes donde se expresaba la necesidad de ayuda de una tercera persona y se diagnosticaba este trastorno claramente con pruebas realizadas al paciente y la respuesta de la Generalitat fue «que está sin diagnosticar. Porqué no leen los informes?». Cabe decir que para que concedan la ayuda a tercera persona el paciente debe tener como mínimo un 75% de minusvalía «si al paciente le diagnostican un porcentaje menor, ¿qué pasará con nuestros hijos cuando nosotras no estemos aquí? Porque muchos de ellos necesitan ayudas diarias», dicen las madres de los afectados. 

Además, Orea también ha querido denunciar «los falsos diagnósticos por parte de colegas de la Seguridad Social que no hacen las pruebas que se requiere para diagnosticar asperger pero que sí que les invitan a sus consultas privadas, previo pago, si quieren un diagnostico más real, ya que las pruebas que determinan esta enfermedad son muy costosas y duran tres días, el cuarto te dan el estudio y el quinto día el diagnostico. Así que desde la seguridad social no están gastando el tiempo necesario para el diagnostico de este trastorno que ya cuenta con 40 casos en la comarca», matiza Orea. 

Por ello, «con la ley en la mano reclamaremos vía judicial a la Conselleria los derechos que nos corresponden y reclamaremos los baremos pertinentes, y lo hacemos por vía judicial porque hasta pasados dos años no dejan reclamar», concluyen desde la Asociación de Asperger.

9 de noviembre de 2013

Argentina/Comodoro: Capacitan a padres de personas con trastorno del espectro autista

Comenzó ayer en esta ciudad una propuesta destinada a padres de niños con trastorno del espectro autista, en la que se presentó el programa Sunrise, creado hace 30 años en Estados Unidos por padres de un niño autista. En el Auditorio Centenario de YPF de barrio General Mosconi se desarrolla esta actividad hasta hoy.

La disertante principal es Paula Ratti, quien tiene una amplia experiencia con el abordaje desde esta perspectiva, y convocó a personas de distintas localidades de la región, incluida Río Gallegos.

Vínculos y ayuda

Bárbara Muriel Tomas, directora del Centro de atención integral pediátrico Sentidos´s, que organizó la actividad, destacó la oportunidad de brindar herramientas a los padres.
Ratti por su parte explicó que el programa apunta a “que se capaciten en la mejor forma de vincularse con sus hijos autistas y para que puedan ayudarlos a desarrollar su capacidad de interacción”. En ese marco, dijo que “las conductas visibles de un niño con trastorno del espectro autista tienen que ver con la dificultad para interactuar con otros, dificultades en el área de comunicación con ausencia o no de lenguaje y dificultades para salir de sus intereses restringidos”.

Ante ello, el programa Sunrise “apunta a entender cómo nos relacionamos las personas, con técnicas sencillas que afortunadamente ahora están en castellano” dijo la entrevistada.
En relación a los fundamentos, la especialista subrayó que “el programa parte del concepto de que el autismo no es un trastorno de la conducta sino de origen neurobiológico que afecta las posibilidades de interacción”.

“La prevalencia de autismo crece de manera exponencial”

Del mismo modo, Ratti comentó que en Buenos Aires hay organizaciones que trabajan en la difusión y aplicación del programa en las familias. No obstante, apuntó que “si bien está dirigido a padres es muy importante que todas las personas se capaciten sobre autismo y sobre la mejor forma de comunicarse con personas con trastornos del espectro autista”.
Al respecto, indicó que “la prevalencia del autismo crece de manera exponencial y hoy, 1 de cada 88 chicos tiene autismo y si es varón, la prevalencia es mayor”.

Por último, las entrevistadas destacaron el compromiso de los padres que participaron y el acompañamiento de YPF, Rotary Rada Tilly, Tomas Inmobiliaria,  Ferrimundo y Fesa que facilitaron la actividad. 



España/Zamora: La detección precoz del autismo, viable clínica y económicamente


El programa que se desarrolla en Zamora y Salamanca da buenos resultados y es extrapolable a otras regiones


Martínez Velarte (izquierda) y Ricardo Canal, dos de los autores del estudio.
«La detección precoz del autismo es una actividad clínica y socialmente necesaria, aunque puede suponer un reto inicial para profesionales y servicios. Este estudio ha conseguido mostrar por primera vez en España la viabilidad de realizar un programa de cribado de base poblacional para los TGD (trastornos generalizados de desarrollo) con casi 10.000 niños cribados dentro del sistema público de salud. Además, el estudio aporta un protocolo y unos materiales específicos para su puesta en marcha, extrapolables y aplicables en cualquier región española».

Es una de las conclusiones del trabajo denominado «Programa de detección precoz de trastornos generalizados del desarrollo en las áreas de salud de Salamanca y Zamora», recientemente publicado en la revista Anales de Pediatría y que firman investigadores del Instituto de Enfermedades Raras de Madrid, varios centros de Salamanca, la Gerencia Regional de Salud y la psiquiatra de la Unidad de Salud Mental Infanto-Juvenil del Hospital Provincial de Zamora, María Martínez Velarte. El programa de cribado universal del autismo se lleva a cabo en centros sanitarios Zamora y Salamanca desde hace años.

El programa ha detectado 53 casos (de los 61 evaluados) susceptibles de recibir intervención que, teniendo un problema del neuro-desarrollo, no habían sido detectados hasta el momento. «Este resultado supone un beneficio indiscutible para los niños y sus familias, tal y como han demostrado otros estudios. Además, el programa es considerado aceptable por las autoridades sanitarias, así como por pediatras, personal de enfermería y familias, ajustándose al Documento Marco sobre Cribado Poblacional, mejorando la coordinación entre los servicios sanitarios y sociales».

En cuanto a costes, desde el punto de vista de familias y profesionales, «los beneficios subjetivos superan los costes económicos». Se ha comprobado que las familias de los pacientes detectados perciben más calidad de viday bienestar familiar que las de pacientes no detectados mediante el programa. Además, el efecto de una atención adecuada en cuanto a momento, forma, tiempo e intensidad repercute en el grado de dependencia de las personascon TGD y, por tanto, en la sociedad. Sale 7,2 euros por niño analizado y 1.641 euros por caso positivo. «Los costes podrían ser menores si el cuestionario se aplicara solo una vez, pero dado que hasta el momento el número de niños con cuestionarios y resultado positivo en alguno de ellos es pequeño, no parece recomendable aún tomar la decisión de aplicar el cuestionario en una sola ocasión».

De los 9.524 niños participantes en el programa, 852 tuvieron un cuestionario sospechoso en alguna de las visitas, a los 18 o los 24 meses. La entrevista de seguimiento confirmó la sospecha en 61 de esos 852 casos (7,1%), y se realizaron 58 evaluaciones diagnósticas (en tres casos las familias decidieron no someterse a ella). De los 58 evaluados, 22 menores recibieron diagnóstico de TGD (trastorno generalizado de desarrollo), 24 resultaron tener retraso madurativo, dos trastorno por déficit de atención con hiperactividad, y cinco trastorno específico del lenguaje. Otros cinco casos resultaron tener un desarrollo típico, aunque presentaban algunas características evolutivas atípicas leves, coincidiendo todos con la visita de los 18 meses. Ningún caso sospechoso a los 24 meses resultó tener un desarrollo normal, según los resultados.

Las unidades participantes hasta el momento actual en el programa de detección precoz del autismo son de Zamora y Salamanca. En Zamora participan laUnidad de Salud MentaInfanto-Juvenil del Hospital Provincial y trece centros de Salud: nueve equipos de pediatra-enfermera (procedimiento tradicional) y cuatro centros de salud con dos equipos de pediatra-enfermera cada uno (procedimiento informático).

8 de noviembre de 2013

España: El regalo más inesperado a un niño con Síndrome de Asperger

Después de que hace algunas semanas se publicra el caso de la madre de un niño con epilepsia a la que un solidario desconocido pagó la cena en un restaurante, la historia se ha vuelto a repetir. Esta vez la inesperada sorpresa ha recaído en la mamá de un joven con Síndrome de Asperger y trastorno de hiperactividad por déficit atencional.

El regalo mas inesperado a un nino con Sindrome de Asperger 

El hombre pagó la cena y felicitó a la madre por su bondad. (Foto: Fotolia)“He pasado los peores momentos de mi vida en los últimos años y nunca me había encontrado con un reconocimiento así”, ha reconocido la mujer, que ha preferido mantenerse en el anonimato.
Y es que según ha declarado en ABC News, aparte de tener que lidiar con la grave enfermedad de su hijo de seis años, se encuentra en proceso de divorcio, se ha visto obligada a abandonar por un año los estudios en la universidad y está viviendo un periodo en el que a su hija menor le han diagnosticado recientemente una tendencia de acoso.

Si ya es difícil sacar adelante una familia, todavía es más duro si eres una madre con tantos inconvenientes. Sin embargo, y buscando en todo momento la felicidad de sus pequeños, le quedan fuerzas para llevar a sus hijos a cenar todos los viernes de la semana.

Mientras se encontraba cenando con sus retoños en un pizzería de la localidad de Raleigh (Carolina del Norte) apareció una sorpresa tan preciosa como inesperada. Todo empezó cuando se dirigió a un hombre sentado a su espalda para pedirle disculpas por las molestias que podrían causarle sus hijos.

Pero el detalle más bonito llegó tras una comida sin mayores incidentes en la que la mujer descubrió que el desconocido había pagado su cuenta dejándole un cheque-regalo y una larga nota de reconocimiento.

“No sé nada de su historia, pero he tenido el privilegio de ver esta media hora lo bien que cuida a sus hijos. Tengo que felicitarle por criarlos de una manera tan amorosa", se podía leer en la misma.

"He visto cómo les enseñaba la importancia del respeto, la educación, los buenos modales, la comunicación, el autocontrol y la amabilidad siempre empleando toda su paciencia. Quizá no me cruce en su camino nunca más, pero estoy seguro de que usted y sus hijos tendrán un futuro increíble", añadía.

Asombrada por lo que acababa de leer, las lágrimas corrieron por las mejillas de esta madre tan especial, envuelta en una emoción que recordaba a la vivida por la madre del pequeño Riley, quien como ya hemos mencionado recibió una invitación muy similar también en Carolina del Norte. ¿Alguna vez has hecho algo similar?


Argentina: SE DECLARO DE INTERES EDUCATIVO LA JORNADA DENOMINADA “HABLEMOS DE AUTISMO EN PARANA”

– El representante de TEA (Trastornos del Espectro Autista) Red Interior, Germán Guglieri, informó a APFDigital que fue declarada de interés educativo la jornada denominada “Hablemos de autismo en Paraná” • Además, también se declaró de interés municipal, cultural y legislativo • El evento se llevará adelante el 21 de noviembre y contará con la presencia de reconocidos profesionales

Según indicó Guglieri, la jornada que está organizando TEA (Trastornos del Espectro Autista) Red Interior ya tiene “más de 100 inscriptos”.

Al respecto, destacó que fue declarada de interés educativo, con el número de Resolución del CGE 3834.

También fue declarada de interés municipal; de interés cultural con la resolución Nº 529 del Ministerio de cultura y de interés legislativo por la Honorable Cámara de Diputados

Esta Jornada de capacitación y toma de conciencia sobre las condiciones del espectro autista en Paraná se llevará a cabo el jueves 21 de noviembre, de 8:30 a 17, en el Auditorio Juan Pablo II de la Universidad Católica Argentina en Paraná, Buenos Aires 289.

Para inscribirse, escribir a: jornadaautismo@yahoo.com.ar.

Invitan a participar la gente de la Asociación Civil PANAACEA. En la jornada habrá un taller de preguntas y respuestas con la Dra. Alexia Rattazzi y la Lic. Pierina Landolfi, del equipo de PANAACEA, y una videoconferencia sobre inclusión escolar con Verónica Martorello, Mg. en Educación Especial, también miembro de la Asociación. Además habrá una sesión audiovisual sobre las Condiciones del Espectro Autista (CEA), que comprenderán los siguientes temas:

- Conceptos y visión general sobre el autismo
- Aspectos neurobiológicos y neuropsicológicos
- Detección precoz
- Principios de la intervención
- Integración sensorial

En el cierre de la jornada se proyectará el documental “Ocho pasos adelante”, de la directora italiana Selene Colombo, film que cuenta la historia de varias familias atravesadas por las condiciones del espectro autista.

La invitación está abierta a los padres, docentes, profesionales de la salud y toda la comunidad interesada en informarse en el tema y en ser parte de una actividad de toma de conciencia y cultural.

• Programa del día
8:30 – 9 Acreditaciones e ingreso a sala
9 – 9:10 Discurso de apertura a cargo de los organizadores locales y/o autoridades presentes
9:10 – 11 Sesión audiovisual
11 – 11:15 Breve receso
11:15 – 12:45 Taller de preguntas y respuestas sobre las CEA.
Dra. Alexia Rattazzi y la Lic. Pierina Landolfi.
12:45 – 14 Horario para almuerzo
14 – 15:30 Videoconferencia vía Skype sobre Inclusión Escolar
Mg. Verónica Martorello
15:30 – 16:30 Proyección del documental “8 Pasos Adelante”
16:30 – 16:50 Breve cine-debate
16:50 – 17 Cierre de la Jornada: agradecimientos y entrega de diplomas.

• Sobre la Asociación Civil PANAACEA

PANAACEA es una organización social que busca mejorar la calidad de vida de las personas con condiciones del espectro autista y sus familias, a través de la toma de conciencia, la detección temprana, capacitaciones e investigación, empoderando a los diferentes actores involucrados y potenciando las redes locales.

En PANAACEA buscamos...

-Dar a conocer las actuales herramientas para el diagnóstico temprano del TEA, ya que cuanto antes se pueda diagnosticar, mayores son las posibilidades de trabajar sobre la curva del desarrollo del niño o niña en cuestión. Las herramientas de pesquisa, como el M-CHAT, Q-CHAT y CSBS-DP son tests breves y autoadministrables que logran identificar a los niños en riesgo de tener desvíos en el desarrollo.

- Informar a la sociedad en su conjunto sobre las Condiciones del Espectro Autista. Cuanto más se conozca sobre el tema, menos prejuicios habrá, y más atención se pondrá en eliminar las barreras que se interponen en la plena inclusión de las personas. Así se generará un espacio donde las personas con Condiciones del Espectro Autista logren vivir siendo respetadas, aceptadas socialmente y ejerciendo plenamente sus derechos.

-Realizar capacitaciones en diferentes puntos del país, a través de simposios, charlas, conferencias, seminarios y jornadas de actualización. La capacitación es el mejor instrumento para evitar el daño causado por la ignorancia.

-Desarrollar proyectos de investigación que busquen identificar cifras de prevalencia en nuestro país, potenciales factores de riesgo y la efectividad de los tratamientos en TEA, entre otros. Cuanto más se investigue y se conozca sobre la temática y su contexto local, más se podrá hacer por los niños y las familias.

El principal motivo de la creación y organización de PANAACEA es la solidaridad. Nuestra visión en PANAACEA está firmemente enraizada en la creencia de que el cuidado de la salud, la educación y la accesibilidad a las prácticas diagnósticas y terapéuticas más actualizadas, son derechos universales. Los niños, juntamente con sus madres y sus padres son la base y el futuro de toda comunidad.

Más información en www.panaacea.org o en www.facebook.com/PANAACEA. (APFDigital)

Argentina: Importante encuentro sobre autismo en Tres Arroyos


La psiquiatra infantojuvenil ALexia Ratazzi dictó talleres. El encuentro fue organizado por el Comité de Docencia e Investigación del Hospital Pirovano. Ratazzi preside el Programa Argentino para Niños, Adolescentes y Adultos con Condiciones del Espectro Autista

 El autismo dio lugar a diversas iniciativas en los últimos meses en nuestra ciudad. Son consecuencia, a su vez, de una tarea desarrollada con anterioridad y que se ha intensificado por un lado ante el incremento de casos y además debido a que se está hablando más de un tema que es difícil e implica un enorme desafío especialmente para los papás-

La cantidad de profesionales que deben intervenir, las dificultades para establecer un diagnóstico, los inconvenientes para incluir a los pequeños en ámbitos de la educación que en muchos casos no están preparados para estas situaciones, forman parte de un panorama que lleva a buscar apoyo y asesoramiento para afrontar una nueva realidad familiar.

En este contexto, el Comité de Docencia e Investigación del Hospital Pirovano llevó a cabo ayer la jornada Tres Arroyos habla de Autismo. Tuvo lugar en instalaciones del CRESTA y contó con la participación de Alexia Ratazzi, psiquiatra infantojuvenil. La actividad estuvo dirigida a profesionales de la salud, docentes, padres y personas intereadas en el tema.

Ratazzi, además de ser una referente en el tema, presidente el Programa Argentino para Niños, Adolescentes y Adultos con Condiciones del Espectro Autista. Se trató de una posibilidad de intercambio, actualización y acceso a conocimientos valiosos para quienes desde distintos lugares están vinculados de alguna manera con el autismo.

 La iniciativa del Comité de Docencia e Investigación del Hospital Pirovano demuestra la sensibilidad respecto a los trastornos del espectro autista y pone de manifiesto que en Tres Arroyos hay especialistas que están tomando dimensión de la necesidad de dar respuestas en serio ante los requerimientos de los chicos y sus familias.


7 de noviembre de 2013

Autismo, realidad silenciosa en el estado de México

 

Los mexiquenses que padecen autismo no reciben la atención adecuada toda vez que en el estado de México no existen centros especiales del tipo además de que se carece de especialistas en la atención a esta condición pese de ser una discapacidad múltiple que afecta a uno de cada 150 personas, así lo reconoció Sergio Cortés Ponce, terapeuta del Centro Educativo Integral del Trastorno del Espectro Autista (CEITEA).

A decir del especialista pese a que en la entidad se cuenta con espacios de los sistemas DIF municipales y centros de atención para gente con discapacidad, la mayoría carece de áreas destinadas a la atención de esta capacidad para atender el  autismo el cual se  manifiesta con múltiples alteraciones.

Explica que las persona autistas además de que no pueden socializar ni comunicarse también suelen ser agresivos, obsesivos e  inflexibles lo que genera problemas de aprendizaje, hiperactividad, sueño, además de alteraciones en la alimentación; “El 70 por ciento del autismo es discapacidad intelectual, y es un mal que los afecta de por vida” expresa.

Reconoce que existe mucha ignorancia por parte de la sociedad de cómo tratar a una persona con este problema, incluso, los padres de familia, no saben el daño que le ocasionan a su hijo autista al incorporarlo a una escuela; “No puedes llevar a un niño con autismo a una institución en donde no está preparado para integrarse socialmente con las demás personas, se vuelve muy frustrante y caótico para ellos el enfrentarse a ese mundo.

Por esta condición, reconoce, son víctimas de bullying y de discriminación  en las escuelas ya que no juegan con sus compañeros, y no participan dentro de las actividades escolares.


España: La Asociación Asperger de Asturias celebra un concierto solidario con motivo de su 10º aniversario

La concejala de Servicios Sociales del Ayuntamiento de Oviedo, Belén Fernández, ha presentado este jueves, junto a miembros de la Asociación Asperger de Asturias (AAA) y de la Orquesta de Cámara de Siero (OCAS), un concierto benéfico con motivo del décimo aniversario de la AAA.

El acto se celebrará el próximo domingo, 10 de noviembre, en el Auditorio Príncipe Felipe de Oviedo a las 12.00 horas. La Asociación Asperger de Asturias celebra un concierto solidario con motivo de su 10º aniversario Ampliar foto

El objetivo de este concierto, según ha afirmado Gemma Trelles, es "divulgar y dar a conocer esta enfermedad, que aunque parece invisible porque no muestra rasgos físicos, afecta a muchas personas".

En este sentido, el concierto se celebrará bajo el lema 'Ya no somos invisibles, ojos que nos ven, corazones que nos sienten'.

El Síndrome de Asperger es un trastorno severo del desarrollo que afecta especialmente a la comunicación. Por ello, Trelles ha destacado que "es importante sacar a la luz la labor de la asociación con el Síndrome de Asperger porque es una labor que parece invisible pero beneficia a la sociedad".

El pasado 13 de julio la AAA cumplió 10 años, y con motivo de este aniversario, la Orquesta de Cámara de Siero, que está orientada, según su director, a "unir música y actuaciones sociales", participará en este aniversario junto al músico Héctor Braga. Héctor Braga ha resaltado la importancia de estas actuaciones, y ha alentado al mundo musical a "colaborar más con este tipo de iniciativas asociativas, para llamar la atención sobre los problemas que tratan".

Las aportaciones del concierto (10 euros por entrada) se destinarán al 'Programa de Atención Integral a Personas con Síndrome de Asperger u otros Trastornos del Espectro Autista y sus familias'.

6 de noviembre de 2013

Argentina/Echeverría: Aprobaron creación de un Sistema de Protección de Personas con TGD


En una breve y tranquila sesión ordinaria, el Concejo de Echeverría aprobó la adhesión a la Ley Provincial Nº 14.191 para crear un Sistema de Protección Integral de las Personas que padecen Trastornos Generalizados del Desarrollo. La semana pasada, el Cuerpo había convalidado una prórroga para la presentación del Presupuesto.


El Concejo Deliberante de Esteban Echeverría llevó a cabo ayer una nueva y breve sesión ordinaria en la que se aprobó un proyecto de adhesión a Ley Provincial 14.191 para crear un Sistema de Protección Integral de personas que padecen Trastornos Generalizados del Desarrollo.

El encuentro comenzó minutos después de las 10, con la presencia de 17 de los 20 concejales y se extendió por menos de 10 minutos.

Entre los proyectos que se trataron, se aprobó la adhesión a la Ley Provincial Nº 14.191 la cual apunta a la creación del Sistema de Protección Integral de las Personas que padecen Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD).

Además, se aprobó un proyecto presentado desde la Dirección de Inspección General que contempla “el proceso de transporte y comercialización del sector industrial y afines”.

Al respecto, el reelecto concejal por el Frente para la Victoria Daniel Saavedra destacó que la iniciativa es “un proyecto en conjunto con el centro de panaderos de Echeverría con distintas áreas del municipio en un control muy cuidadoso como es la comercialización del panificado”.

Y concluyó que con esta aprobación “el Ejecutivo junto al centro de panaderos van a estar comprometidos en el control y verificar que panaderías de otros distritos no inflijan las leyes de seguridad e higiene”.

Por último, durante el desarrollo de la sesión se realizó un homenaje desde el bloque del Frente para la Victoria en conmemoración del fallecimiento del ex presidente, Néstor Kirchner, al cumplirse tres años de su muerte.

Prórroga para la presentación del Presupuesto 2014

El gobierno de Fernando Gray solicitó y consiguió una prórroga del Concejo para enviar al Cuerpo el proyecto de Presupuesto 2014. Según determina la Ley, los Ejecutivos tienen plazo hasta el 31 de octubre para enviar el expediente pero con esta solicitud, en Echeverría el plazo se extendió hasta el 29 de este mes.

Desde el oficialismo señalaron que la demora en la presentación es “por una cuestión del trabajo de campaña por lo que se solicitó una prórroga para realizar un trabajo prolijo y entregarlo en términos como corresponde”.

“Es algo común que sucede en los municipios. Se pide por una cuestión de organización”, justificó Saavedra.

Ser Madre de un Hijo con Autismo


Para mí como madre fue toda una sorpresa el diagnóstico de autismo de mi hijo. Esta noticia me llevó por unas sendas desconocidas, desde la tristeza, la incertidumbre, los sueños rotos, en fin, un sin número de sentimientos encontrados, que al principio me quisieron llevar por un túnel sin salida; Pero como ser madre es divino y único, hice un alto bandera y logré ver todo desde otra perspectiva.

Comencé a ver a mi hijo con ojos celestiales y con un amor invaluable, porque estos niños viven en otro nivel, donde lo que a nosotros nos ata, a ellos los libera, (son tan simples). Gradualmente, todo fue sacando y desarrollando en mi, un ser de honestidad, de amor, de disciplina, de orden. 
Me percaté que estos seres logran aflorar en nosotros los "normales" los talentos, los principios, nos enseñan a manejar las frustraciones, nos sacan los miedos y las posibles raíces de amarguras que hayamos creado a lo largo de nuestras vidas. 
Un niño especial nos lleva a ser humanos libres de preceptos, nos lleva a cambiar el mapa mental, nos muestra que se vive un día a la vez, que las lágrimas no siempre son necesarias, que el dolor es elegible, y que solo tenemos un camino: SER FELICES.

Hoy puedo decirles a las madres con hijos especiales que disfruten el ser madres especiales, porque también son únicas, que existe un campo espiritual precioso, que no se dejen arrastrar por lo que sus ojos ven a simple vista. Que se desvistan de lo que creían que era bueno y válido. Los aspectos como la belleza externa, la competencia de la piel, la ropa de marca, la cartera, el zapato, las prendas, el acumular riquezas materiales ya no importan ni nos rigen. Todo esto es carga innecesaria. 
Les exhorto a vivir ligeras de equipaje, con un rostro limpio, de cara al sol, con una hermosa sonrisa. Que caminen junto a sus hijos, siendo madres y sin dejar de ser mujeres. Que sepan entrar y salir del mundo del autismo; porque los que tienen el autismo son los hijos, no nosotras. Disfrutar de la buena amistad, de la buena compañía, del compañero idóneo, de la degustación de un postre, de una puesta de sol, del sonido de la brisa; enfocar y tener oídos fértiles a lo que realmente importa. No se permitan pensar en un futuro incierto, porque no ha llegado, no se permitan auto castigarse, no se permitan la auto pena, no miren a sus hijos con ojos de compasión.

Les recomiendo ser asertivas y efectivas. Crear un plan a seguir con ellos; enrolarse en una fundación, contar con un buen equipo multidisciplinario, y mantenerse atentas a no caer en el mundo del consumo. Ser pacientes en una sociedad que va deprisa por elección.

Tenemos mucho que dar, y mucho que enseñar. Llénense de amor, descansen, aliméntense, vivan con gozo, y levántense cada día llenas FE, manteniendo una comunión directa con El Señor, y les aseguro que cada día estará lleno de luz.

Para nosotras no hay tiempo de peso, más bien tiempo de calidad.

Por Indhira Polanco
Psicóloga Escolar

http://claudiasimo.com/

Reino Unido: Diagnostican de forma temprana con técnica ocular a niños autistas

  
Imagen activaLondres, 6 nov (PL) Una tecnología de seguimiento ocular puede identificar antes de los seis meses de vida si un niño es autista, publicó la revista especializada Nature.

El autismo es un trastorno que aparece en los primeros tres años de vida y afecta el desarrollo cerebral normal de las habilidades sociales y de comunicación.

En la presente investigación, los expertos plantean que existen indicios oculares en los bebés que guardan relación con la forma en la que ven y responden ante señales sociales.

Basados en esta idea, desarrollaron una tecnología de seguimiento que se aplicó a 59 niños desde su nacimiento.

Estudios previos señalan que los pequeños con esta afección pueden tener problemas para hablar o no mirar a las personas a los ojos cuando se les habla.

De hecho, los científicos comprobaron que quienes se diagnosticaron con autismo, desde los dos meses de edad mostraban una disminución de la atención a los ojos de los demás.

También revelaron que quienes disminuían ese contacto visual con mayor rapidez presentaron un autismo más grave, destacó el artículo.

Esta afección dura toda la vida y no se conoce qué la provoca; aunque no se ha descubierto una cura, los especialistas refieren que tratamientos como terapias conductuales y de comunicación pueden mejorar los síntomas.

lac/idm

4 de noviembre de 2013

ASPAU PERÚ RECHAZA USO PEYORATIVO Y DENIGRANTE DE LA PALABRA "AUTISTA" POR UN MEDIO DE COMUNICACIÓN



Ante el hecho haber aparecido una publicación periodística en la que haciendo referencia a un ex Presidente de la República sobre el cual recaen sospechas de corrupción, en una de sus portadas se ha rotulado a dicho personaje con el termino "AUTISTA", nuestra institución expresa más rotundo rechazo hacia esa indignante e insultativa portada. 

No es la primera vez, ni es tan sólo en este país, que algunos medios de prensa utilizan el término “autista” de manera peyorativa, como insulto y para descalificar a un personaje político o aun  gobierno. 

En España y Argentina se han desarrollado sendas campañas contra estos malos periodistas, lastimosamente, sin la posibilidad de llevar el tema al plano de lo legal. Por el contrario, los  malos periodistas no sólo  siguen usando el  término “autista”, sino que lo hacen adrede,  por qué  saben bien que existen asociaciones de padres que se quejarán y eso les puede significar una  propaganda gratuita para su medio,  lo que les conviene para aumentar sus alicaídas  ventas. 

Por lo dicho,  creemos que debemos hacer tres cosas. La primera, la más inmediata, expresar  nuestro rechazo al señor Fernando Viaña, Director de ese medio de comunicación. 

Lo segundo,  hacer  también un auto control, pues como es sabido, justamente por sus connotaciones peyorativas y descalificadoras,  hace bastantes años que nosotros, los padres, NO USAMOS ni mucho menos nos referimos a nuestros hijos como “AUTISTAS”, sino como tal como se denomina nuestra asociación hablamos de “PERSONAS CON AUTISMO”  y ahora, “personas con TEA”. 

Es muy correcto el rechazo, pero nosotros tampoco debemos caer  en el error de reivindicar el término “AUTISTA”, que por cierto, alude al síndrome y al espectro, pero no a la persona. 

Y tercero,  creemos que lo más importante, es que los padres  y todos aquellos que se identifican con las personas con autismo,  sigan agrupándose y uniéndose en asociaciones como ASPAU PERÚ, para  de manera conjunta, informar y sensibilizar a la comunidad,  y en estos casos, para rechazar este tipo de actitudes denigrantes y discriminatorias.
        
ASPAU PERÚ

3 de noviembre de 2013

España: Diputación de Toledo firma un convenio con el colectivo de padres de personas con autismo

La Diputación Provincial de Toledo apoya la participación de jóvenes con autismo en deportes individuales y colectivos, según el convenio firmado por el presidente de la institución provincial, Arturo García-Tizón, y la presidenta de la Asociación de Padres de Personas con Autismo de Toledo (APAT), Sagrario Rojas.

El convenio incluye la realización de distintas actividades para niños con autismo, entre ellas hipoterapia, natación y un aula de la naturaleza, según ha informado en un comunicado la Diputación.

El coste del programa es de 3.000 euros, de los que la Diputación aportará mil euros, y los destinatarios serán los miembros de APAT, que estará formada por familias con hijos con TEA (Trastorno del Espectro Autista) y TGD (Trastorno Generalizado del Desarrollo).

La Asociación de Padres de Personas con Autismo de Toledo considera muy importante crear adherencia a la práctica deportiva entre la población infantil y juvenil con discapacidad.

Y la Diputación comparte el objetivo de promover la participación y total integración de niños y jóvenes con discapacidad.

1 de noviembre de 2013

Argentina: "Aspectos Diagnósticos y Terapéuticos en los Trastornos del Espectro Autista"

Será el tema que se expondrá en Santiago del Estero en el marco de una Jornada Iberoamericana que tendrá como principales disertantes a los doctores Daniel Valdéz (Argentina) y Juan Martos Pérez (España).

El Centro de convenciones Forum de la ciudad de Santiago del Estero será sede de la Jornada Iberoamericana de Aspectos Diagnósticos y Terapéuticos en los Trastornos del Espectro Autista.

La actividad se concretará el viernes 15 de noviembre y está destinada a psicólogos, psicopedagogos, profesores de educación especial, terapistas ocupacionales, asistentes sociales, fonoaudiólogos, psicomotricistas, docentes en general, médicos, estudiantes de carreras afines y público en general.

Según informaron a semanaprofesional.com, serán disertantes los doctores Daniel Valdéz (Argentina) y Juan Martos Pérez (España), en tanto que la coordinación académica del evento será responsabilidad del profesor Germán Oviedo.

Los temas que se abordarán estarán vinculados con Evaluación de indicadores tempranos en los TEA, Comunicación y lenguaje: sistemas de apoyo en el desempeño comunicativo e Intervenciones del componente léxico semántico en la comprensión del lenguaje.
También se expondrá sobre Estructura semántica y aspectos pragmáticos de la comunicación, Habilidades conversacionales, Estrategias para el desarrollo de la conversación en el aula y Guiones conversacionales y guiones de conducta.

Son objetivos de las jornadas analizar las explicaciones actuales acerca del autismo y otros trastornos del desarrollo, las herramientas de evaluación y diagnóstico temprano, y las estrategias clínicas y educativas en los trastornos del desarrollo.

Los organizadores también buscan proporcionar instrumentos teóricos y metodológicos para repensar y mejorar los procesos de desarrollo en aspectos relacionados con la autodeterminación, auto manejo y vida independiente de las personas con TEA.

Otros objetivos son describir las características principales de la orientación educativa y las estrategias de enseñanza eficaces para las personas con autismo y otros TGD, especialmente en los ámbitos de la comunicación y el desarrollo social.

Sobre el arancel de participación los organizadores fijaron en 250 pesos para profesionales y 150 pesos para estudiantes.

Para mayores detalles los interesados deberán tomar contacto con el correo electrónico: capacitacionestgd@hotmail.com.ar, o bien llamar al teléfono 0385 4240835.

Argentina: Destacan programas para pacientes con síndrome de Asperger

 La titular de la Asociación de Asperger de Mar del Plata, Erika Strojonovich de Aguirre, subrayó la importancia de capacitar docentes en la provincia de Buenos Aires 

Destacan programas para pacientes con síndrome de AspergerLa presidenta de la Asociación de Asperger de la ciudad de Mar del Plata, Erika Strojonovich de Aguirre, se refirió a los programas destinados a los pacientes con este síndrome. Subrayó la importancia de los programas de salud desde el Ministerio de Salud bonaerense como también la cobertura de IOMA para la atención sanitaria.

También remarcó la importancia de encuentro para capacitar a docentes bonaerenses. “Mi idea es que se multiplique, que haya un efecto réplica en la provincia, que sea el puntapié inicial en el ámbito educativo. Los docentes pasan cuatro horas como mínimo con nuestros hijos ahí donde se desarrolla la interacción social del chico con sus pares”.

Por último, puntualizó: “Luchamos porque sean adultos independientes y autónomos y es a través del estudio”.

("El refugio por la vuelta", de lunes a viernes de 19 a 21 hs., am 1270)