Ecuador/ Autismo: Incomprensión y soledad

Domingo, 31 de Marzo de 2013

CONOZCA. Los síntomas persisten durante toda la vida. Con la maduración y el accionar terapéutico muchos niños mejoran. Puede haber un aumento de la sintomatología al arribar a la adolescencia, dice la cubana María Gómez García, especialista en psiquiatría.

"Muchos confunden al autismo con retardo y no es así, porque en éste hay una afectación de la generalidad de las funciones de aprendizaje, mientras que el primero es diferencial y muchas de las funciones se desarrollan de una manera adecuada”.

Ubier Gómez
Psiquiatra
 

 

Para Lorena Villamarín y Javier Montalvo, jóvenes esposos, no fue nada fácil saber que su segundo hijo, Javier, hoy de 6 años, fuese diagnosticado con autismo.

Tras todo embarazo hay emoción y expectativa, y la de esta pareja era tener un segundo niño completamente sano, sin imaginarse que se enfrentarían a algo desconocido para ellos.

Javier, dice Lorena, hasta antes del año y medio era un bebé callado, lloraba poco, pero tenía comunicación visual y afectiva.

Después, coincidiendo con la puesta de la vacuna del refuerzo, que se lo hace en todos o la mayoría de niños en Ecuador, es que se notaron cambios: comenzó a tener juegos ordenados y repetitivos, ya no tenía contacto visual ni afectivo, entre otros síntomas…

Pero, para llegar al diagnóstico definitivo pasó un largo tiempo, según relata Lorena, quien ahora demuestra gran tranquilidad porque ya sabe qué hacer.

A esa edad creyeron que era conveniente ponerlo en guardería y así lo hicieron, pero la novedad: les dijeron que Javier tenía problemas auditivos, le hicieron varios exámenes y los resultados eran negativos. Le inscribieron en otro centro infantil y nuevamente les indicaron que tenía problemas. Entonces, recurrieron a médicos y especialistas, pero no atinaron con algo en concreto.

Nuevamente retornó a un establecimiento de educación regular y, en vez de ayudar en su proceso de aprendizaje, “más bien le estaban encerrando más en su mundo”. Fue cuando Lorena creyó haber perdido. No podía ser posible que nadie le dijese qué es lo que tenía, porque en los exámenes que le practicaban todo salía bien.

Hasta que, luego de un proceso de evaluaciones, se determinó que Javier tenía el síndrome de Asperger o más comúnmente conocido como autismo.

En ese camino de búsqueda por una respuesta, ayuda y orientación fue que, a través de un cliente de su lugar de trabajo, se pusieron en contacto con un psicólogo norteamericano que se encontraba en el país.

Este experto, con 40 años de experiencia con personas autistas, psicólogo de la Universidad de Minnesota, EE.UU., dio esperanzas y trabajó con Javier en una primera terapia, lo que le sirvió para reorientar su preparación, así como para otorgar una educación a la familia.

Persistentes, la familia llegó hasta el Centro ‘Hellen Keller’, donde han visto grandes avances en la formación de su hijo.

Hoy es un niño conciente, con mayor fluidez en su lenguaje, se esfuerza, entiende todo, manifiesta Lorena.

 

Estar al tanto es importante

Existen algunas enfermedades que están presentes en el medio, pero no son tomadas en cuenta por la sociedad, quizás por su desconocimiento o porque se piensa que son simples molestias que no requieren atención. Y esto ha conllevado a consecuencias que, en varias ocasiones, han sido irreversibles.

Es el caso del autismo, un trastorno del desarrollo cerebral que lleva a que las personas, principalmente, presenten dificultades al interactuar con el entorno, comenta Ubier Gómez, psiquiatra colombiano que estuvo de visita recientemente en Ecuador dando charlas y talleres, quien conversó con Diario La Hora.

“No hay una causa específica que indique las razones concretas de esta entidad al momento del diagnóstico, lo cual ha hecho que se especule e incluso se confunda con otros males o que no se diga que en realidad se trata de autismo”.

Sin embargo, el experto indica que se han realizado estudios que señalan que hay probabilidades aún no determinadas de factores genéticos y ambientales. “Por ejemplo, cualquier sustancia que tenga toxicidad cerebral se ha relacionado, no de una manera clara, con la generación de dicho padecimiento. “De ahí que muchos afirmen que las vacunas que contienen, por dar un caso, mercurio, aquejen al buen funcionamiento del cerebro, sin estar demostrado”, afirma Gómez, quien agrega que en muchas ‘anomalías’ mentales el ambiente tiene incidencia.

“Es interesante saber que después de la Segunda Guerra Mundial los episodios de esquizofrenia y gemelos idénticos se dispararon en un 300%. Eso significa que el entorno puede modificar de cierta manera el neurodesarrollo de ciertos individuos, más si se trata de una circunstancia que pudo haber sido interpretada como estresante, traumática para una persona”.

Es decir, “hay que tener en consideración la genética en este contexto, sin embargo, no necesariamente las personas nacen determinadas a evidenciar una u otra enfermedad”.

 

No es sinónimo de retraso

Hay que tener en cuenta que las señales no son las mismas en cada individuo, manifiesta Ubier. “Se pueden notar diferentes acciones, pero por lo general son personas distraídas, tienen un rendimiento intelectual que no va acorde con su edad, no porque haya un retraso mental, sino por las dificultades de comunicación que presentan”. Eventualmente, pueden ser impulsivos, aislados, poco comunicativos, mostrar comportamientos repetitivos (quedarse en algún sitio realizando de manera reiterativa un determinado gesto, una palabra, a veces se los ve quietos, como que estuviesen en otro mundo) y, entre otras cosas, es difícil volverles a llamar la atención, que respondan a lo que se les pregunta.

Pero, ¡atención!, autismo no es sinónimo de retraso, aclara el especialista. “Muchos incluso tienen grandes actitudes y aptitudes y son brillantes músicos, pintores… Así como pueden evidenciar un intelecto bajo, hay quienes poseen un coeficiente más elevado que el denominado normal.

 

Un tratamiento oportuno

Según Ubier, el autismo es una enfermedad crónica no progresiva, incurable, pero controlable, que empieza en la niñez y se hace más evidente con el paso del tiempo. De ahí lo trascendental de proceder con prontitud con las terapias adecuadas, ya que mientras más temprano se intervenga, mayor plasticidad neuronal, mayor adaptabilidad del cerebro a enfrentar cambios y desarrollar fortalezas habrá.

Tenga en cuenta que si no se identifica con claridad que un niño tiene esta entidad, muchos la confunden. Hay padres que piensan que se trata de chicos inquietos, hiperactivos y hasta malcriados y, lo peor de todo, son castigados. Esta incomprensión va a traer una disminución en la capacidad de desarrollo y de número de neuronas funcionales.

Entonces, el tratamiento es de manera individualizada, multidisciplinario y sistemático, en el cual intervienen el psiquiatra, el neurólogo, el psicólogo y la propia familia. “La parte esencial en este aspecto es, sobre todo, la terapia familiar, para que el grupo logre entender de qué se trata la patología”, comenta el especialista, quien acota que también es necesario que la gente con autismo y quienes cuidan de ellos compartan con otras personas que tengan las mismas inquietudes y necesidades.

Por otro lado, el uso de fármacos está indicado para el control de algunos síntomas, como la agresividad o las convulsiones, entre otros, pero no para la entidad en sí.

  Nueva investigación

 

° Un problema con un cierto circuito cerebral podría ser uno de los motivos de que los bebés de 7 meses que luego desarrollan autismo cambien la mirada y la atención de un objeto a otro con más lentitud, en comparación con los que no desarrollan autismo. Ése es el hallazgo de un estudio que incluyó a 97 pequeños que se sometieron a una prueba de rastreo de la mirada y a un escáner cerebral a los siete meses de edad, así como una evaluación clínica completa a la edad de 25 meses.

Los resultados mostraron que los bebés que luego fueron diagnosticados con autismo mostraban una velocidad de alrededor de 50 milisegundos más lenta al cambiar su mirada de un objeto a otro, en comparación con los que no desarrollaron autismo.

El análisis, liderado por investigadores de la Facultad de Medicina de la Universidad de Carolina del Norte, también encontró que el cambio de mirada en los chicos que no desarrollaron autismo se relacionaba con un circuito específico en el cerebro. Esta asociación no se evidenció en los bebés que luego presentaron autismo.

 

¿Cómo es el diagnóstico?

 

° María Gómez García, especialista en psiquiatría infanto-juvenil, indica que el diagnóstico es eminentemente clínico. “Puede ser confundido inicialmente con problemas auditivos, con los cuales puede además concomitar, y otros desórdenes mentales como las psicosis infantiles.

Ubier, por su lado, destaca que hay algunas técnicas muy costosas, sofisticadas, como el spect, que sí permiten indicar si tal cuadro es compatible con autismo.

Pero, no se puede determinar con precisión el número de casos de autismo en cualquier sitio, por no haber un tipo de diagnóstico certero que se practique.
  

Siempre atentos

° De acuerdo con Gómez, el autismo es un trastorno de larga evolución. “Los síntomas persisten durante toda la vida. Con la maduración y el accionar terapéutico muchos niños mejoran. Puede haber un aumento de los signos al llegar a la adolescencia”.

Por tanto, resulta trascendental que los padres aprendan a convivir, tratar y educar a un hijo con estas características.

“La interrelación con él favorecerá su evolución. Es recomendable, además, la asesoría genética en caso de desear la concepción de otro hijo”, señala y agrega que es fundamental que, ante cualquier inquietud sobre posibles alteraciones en el desarrollo de los niños, se acuda de inmediato a los centros de salud y se consulte con el personal especializado, para la detección precoz y tratamiento oportuno.

  Detalles
Lo que debe saber

° En Ecuador, al igual que en otros países, está latente el Síndrome del Autismo, que se denomina síndrome porque trata un conjunto de síntomas o características muy típicas de estas personas, que por momentos parecen sicóticas, otras parecen tener un retardo, pero muchísimas veces más tienen una brillantez que dejan atónitos a los más versados intelectuales.

° El Decreto Ejecutivo Nº 1138, con fecha 19 de abril de 2012, dispuso que las personas que padecen enfermedades catastróficas, raras o huérfanas (el autismo), definidas como graves y crónicamente debilitantes que amenazan la vida, serán beneficiarias del Bono Joaquín Gallegos Lara. Éste consiste en la entrega mensual de 240 dólares al familiar responsable del cuidado de la persona enferma o con discapacidad, a nombre del titular del derecho.

° De acuerdo a las estadísticas mundiales, 5 de cada 10.000 personas son autistas, siendo más frecuente en varones que en mujeres. Tiene una aparición precoz, antes de los tres años de edad. 

 

13.5%
de ecuatorianos tiene algún tipo de discapacidad y, de los mismos, el 5% tiene autismo, según la Fundación Ecuatoriana para Autistas.

 

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Ubier Gómez
Especialista en psiquiatría