Abril es el Mes de la Concientización del Autismo y trae a la luz la montaña rusa de emociones que enfrentan a diario familias con un niño que tiene autismo
Por Gissela SantaCruz, ¡ahora sí!
Tener a un hijo diagnosticado con autismo puede al principio sacudir la realidad de un padre, pero una vez que pasa la conmoción inicial, para muchos llega la claridad. Ivonne García, una madre soltera de Dallas lo sabe muy bien.
Una tarde de febrero de 2008, García se despertó de una siesta y se encontró con que su hijo de cuatro años de edad, Ryan, había manchado con sus heces varias paredes de su habitación y otras partes de la casa donde García vivía con sus padres. Ese acto fue un evento que García, de 34 años, claramente recuerda como el peor día que había experimentado como madre de un niño con una discapacidad.
Ryan, que tiene autismo, había mostrado comportamientos similares antes de jugar con las feces como si fuera plastilina, pero esta fue la peor exhibición de su trastorno y algo que casi derrotó a García.
La forma más grave del Trastorno del Espectro Autista (ASD) es el autismo. El ASD es una gama de trastornos complejos del neuro-desarrollo, caracterizada por impedimentos sociales, dificultades con la comunicación, y patrones de conducta estereotípicos, restringidos y repetitivos.
“Había manchado por todas partes”, recuerda el evento que ocurrió hace tres años. “Lo miré y pensé: ‘este niño siempre va a crear situaciones como esta. Él no entiende. Él nunca va a entender que esto no es normal”.
Después de recibir la noticia del diagnóstico de su hijo casi dos años antes, García sintió que todo lo que había hecho hasta esa fecha, había sido en vano.
Antes del incidente, García había luchado incansablemente para ayudar a “arreglar” el autismo de su hijo, negándose a aceptar lo que los especialistas le decían al explicarle que no hay cura para el autismo, solo terapias para controlarlo. Su esfuerzo consistía en faltar incontables horas al trabajo para llevar a Ryan a las terapias recomendadas, encontrar lo necesario para pagar las terapias que costaban hasta $1,000 a la semana, y luchar contra las acusaciones de su familia de ser la causa del mal del niño por ser mala madre.
Pero fue este momento en la vida de Ryan que le hizo ver a su hijo de otra manera por primera vez.
“Lo vi tan completamente descompuesto, irreparable”, dijo, claramente reteniendo las lágrimas. Vio un futuro sombrío y deprimente para sí misma y Ryan, confesó.
Lo que García sintió en ese momento fue una reacción normal frente al enorme estrés que experimentan algunos padres de familia en algún momento con los niños que padecen de autismo, según Gloria Pérez-Walker, una defensora de educación especial y discapacidad.
Aparte del desgaste emocional y físico de cuidar a algunos niños con autismo (algunos tienden a tener arrebatos y luchas físicas con sus cuidadores), la incertidumbre de la enfermedad crea varios temores para muchos padres.
Algunos de los temores típicos y las preguntas que padres de niños con autismo enfrentan, según Pérez-Walker, son: “¿Será algun día normal mi niño?, ¿Será capaz de tener un trabajo?, o ¿Será posible que algún día se llegue a casar o llevar una vida normal?”
Pérez-Walker conoce de primera mano la lucha de un padre con un niño con autismo. Su hijo Aidan, de 11 años, sufre de este trastorno. Ella dice que su mayor temor es morir y dejar solo a Aidan. “Yo no sé qué haría él sin mí”.
Demasiada información
Actualmente varios estudios se centran en las causas del autismo —como el estudio SEEDS de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) y el estudio longitudinal de los Institutos Nacionales— pero ninguno ha llegado a una respuesta concluyente.
“En términos de la causa, todavía estamos en las primeras etapas”, dijo el Dr. O’Reilly, profesor de Educación Especial de la Universidad de Texas (UT). “Es bastante claro que se trata de una causa biológica debido a la aparición temprana y la gravedad del trastorno, pero no estoy seguro de que estemos cerca de una respuesta clara”.
Los padres que optan por investigar sobre el tratamiento encuentran una variedad de enfoques diferentes, incluyendo varias formas de terapia de conducta, de sugerencias en cuanto al cambio en la dieta y medicamentos. Dentro de cada uno de estos campos de ideas existen una multitud de modelos. La información puede ser desalentadora.
“Lo siento por un padre que busca información (sobre el autismo), porque lo que muchas veces encuentra es desinformación”, dijo O’Reilly. “Yo sugiero que como padre, uno debe informarse en un sitio web de mérito como el de CDC, dónde encontrarán información confiable sobre la evaluación y las características”.
Pérez-Walker también sugiere que un padre debe hacer lo que es mejor para su familia como “leer, educarse y hacer lo mejor para su hijo”, dijo.
“Mucha gente te dará su opinión sobre lo que tienes que hacer. Pero recuerda que tu hijo es tuyo, y es diferente a cualquier otro”, agregó García.
García sugiere que los padres hagan una lista de lo que es importante para el progreso del niño y su desarrollo.
De esta lista pueden enfocarse en dos de estos objetivos, “y no te sientas culpable de que no puedas hacer todos los tratamientos que sugieren los expertos”, dijo García. “Recuerda que un cambio o una terapia puede funcionar para un niño, pero tal vez no funcione con tu hijo”.
Los padres deben evaluar el plazo de terapia por lo menos cada seis meses y determinar si hay progreso o no en el niño, sugiere García. “Si no ves un cambio positivo, hay que explorar otras opciones”, dijo.
Padres con experiencia
Mientras que es importante investigar por sí mismo, aprender de los padres con niños ya mayores con el trastorno, que ya cuentan con años de experiencia, también es un tesoro, dijo Pérez-Walker. “Aprender de sus experiencias y errores es incomparable”, dijo, señalando la importancia de también unirse a grupos de apoyo.
Los padres pueden vencer mucha de la tensión y el estrés una vez armados de información, después de experimentar con varias terapias, y de organizar una red fuerte de personas de apoyo.
También, ojalá, verán una cierta mejora en el desarrollo de sus hijos, dijo Pérez-Walker.
Eso es lo que sucedió después del episodio que dejó los muebles de la habitación de su hijo manchados de heces y que momentáneamente impactó a García con el pequeño Ryan.
Pero, al igual que muchos padres que pasan por situaciones similares, García pronto conquistó las emociones de sentirse derrotada y otra vez se enfocó en ser la defensora de su hijo.
En julio de 2008, menos de cinco meses después de aquella noche y seguir sin esperanza con las terapias, García recaptó la fuerza de nuevo sin poder explicar exactamente cómo.
“Finalmente logré aceptar a mi mijo tal como era … Si no puedo amarlo y aceptarlo como él es, ¿cómo puedo esperar que alguien más lo haga?”, dijo García. “Todos los demás y las opiniones que tengan de nosotros, no son mi problema. Yo voy a seguir adelante y Ryan y yo vamos a logran mucho juntos”.
Pérez-Walker reconoce bien este mismo sentimiento.
“Cuando Aidan fue diagnosticado, estaba más interesada en encontrar su curación y hacer lo que pudiera para que su vida fuera lo más normal posible”, dijo Pérez-Walker. “Pero a medida que el tiempo ha pasado, ahora estoy más centrada en aceptarlo por lo diferente que es”.
Hoy en día Ryan, el hijo de García tiene 7 años, y en lugar de tener arrebatos, es más probable que lea un libro sencillo, o hasta coquetee con una reina de belleza —algo que hizo recientemente cuando la familia conoció a Miss Fort Worth— y sea aceptado por otros niños de su edad.
Hace poco, los alumnos de segundo grado de la clase tradicional a la que asiste Ryan parte del día, pidió como un acto de solidaridad que Ryan fuera parte del retrato de la clase.
“Lloré cuando recibí esa nota de la maestra”, dijo García, reconociendo que Ryan ha logrado socializar más y mejorar en general. “Y yo creo que, después de todo por lo que hemos pasado, ya no lloro por cualquier cosa”.
gsantacruz@ahorasi.com; 912-5991
El autismo incluye dificultad con la comunicación y conducta repetitiva
El Trastorno del Espectro Autista (ASD) incluye una gama de padecimientos complejos del neurodesarrollo, caracterizado por impedimentos sociales, dificultades en la comunicación, y patrones de conducta restringidos y repetitivos.
El trastorno autista, a veces llamado autismo o ASD clásico, es la forma más grave de ASD, mientras que otras afecciones incluyen una forma más leve conocida como síndrome de Asperger, una afección rara llamada síndrome de Rett, el trastorno de desintegración infantil y el trastorno generalizado del desarrollo no especificado (PDD-NOS).
Aunque ASD varía significativamente en carácter y gravedad, se produce en todos los grupos étnicos y socioeconómicos y afecta a grupos de todas edades. Los expertos calculan que uno de cada 110 niños sufrirá de ASD. Los varones tienen cuatro veces más probabilidades de tener ASD que las mujeres.
¿Cómo se diagnostica el autismo?
ASD varía ampliamente en gravedad y síntomas y puede pasar sin ser reconocido, especialmente en los niños levemente afectados o cuando está enmascarado por impedimentos físicos más debilitantes. Los indicadores precoces que requieren la evaluación por un experto incluyen:
- no balbucear ni señalar al año de edad
- no pronunciar palabras únicas a los 16 meses o frases de dos palabras a los 2 años de edad
- no responder a su nombre
- pérdida del lenguaje o las habilidades sociales
- contacto visual inadecuado
- alineamiento excesivo de juguetes u objetos
- no sonreír ni mostrar receptividad social.
¿Qué causa el autismo?
Los científicos no están seguros, pero es probable que tanto la genética como el ambiente jueguen un papel. Los investigadores han identificado un número de genes asociados con el trastorno. Los estudios de las personas con ASD han encontrado irregularidades en varias regiones del cerebro.
Otros estudios sugieren que las personas con ASD tienen niveles anormales de serotonina u otros neurotransmisores en el cerebro.
La teoría de que las prácticas paternas son responsables del ASD se ha desmentido desde hace mucho tiempo.
¿Cómo se trata el autismo? No hay cura para el ASD.
Las terapias e intervenciones conductuales están diseñadas para remediar los síntomas específicos de cada niño y en cuanto antes sea la intervención, tanto mejor.
Intervenciones conductuales educativas
Los terapeutas usan sesiones de capacitación intensivas y altamente estructuradas orientadas a las habilidades para ayudar a los niños a desarrollar habilidades sociales y del lenguaje. Asesoramiento para padres y hermanos de los niños con ASD a menudo ayuda a las familias a enfrentar los desafíos de vivir con un niño que tiene ASD.
Medicamentos
Los médicos podrían recetar medicamentos para el tratamiento de síntomas específicos relacionados con el ASD, tales como ansiedad, depresión o trastorno obsesivo-compulsivo. También hay medicamentos para tratar problemas graves de conducta, convulsiones, trastorno por déficit de la atención, impulsividad e hiperactividad.
Otras terapias
Existe un número de terapias o intervenciones controvertidas, pero pocas están sustentadas por estudios científicos. Los padres deben ser precavidos antes de adoptar tratamientos no probados. Aunque las intervenciones dietéticas han sido útiles en algunos niños, los padres deben cuidar que el estado nutricional de su hijo se siga cuidadosamente.
Fuente: NINDS, parte de los Institutos Nacionales de la Salud
Más información sobre ASD
Para obtener información adicional sobre los programas de investigación del NINDS, contactar o encontrar un grupo de apoyo, ver:
- Sociedad Americana de Autismo en Austin: 479-4199; www.autism-society.org/chapter244
- Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades: 1-800-232-4636, www.cdc.gov/spanish/
- Unidad de Recursos Neurológicos y Red de Información del Instituto 1-800-352-9424, www.ninds.nih.gov
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