¿Cuándo y por qué nace la Asociación de Padres de Autistas de Toledo (APAT)?El colectivo nació en el año 2007 por iniciativa de dos padres con hijos que sufrían este problema. Tardó bastante tiempo en constituirse, pero dado el primer paso, el auge comenzó en 2009, cuando encontramos más apoyo institucional. Han sido dos años de mucha lucha para cumplir con el objetivo de prestar atención a los progenitores, había una gran deficiencia. El niño estaba tratado por logopedas y psicólogos, pero los padres teníamos que llevar el problema de la mejor manera posible sin que nadie nos ayudara. La asociación ayuda mucho y hay que seguir luchando.
¿Cuántos miembros tiene APAT en este momento?
Ahora mismo el colectivo está integrado por un total de 29 miembros. La gente es reacia a asociarse si tiene sus necesidades cubiertas. Algunas familias consideran que con asistir a un centro base es suficiente o piensan que su hijo tiene otro problema que no es autismo. Las personas más mayores tampoco suelen acudir a nosotros a pesar de que queremos que vengan para aprender de unas vivencias que han sido más duras que las nuestras. La mayoría de los niños que tenemos ahora nacieron después del año 2000. Nuestro mayor esfuerzo se centra en la etapa educativa para que formen parte de un colegio ordinario y no tengan necesidad de asistir a un centro especial.
¿En qué consiste el autismo?
Se trata de un trastorno que se suele detectar a partir de los 18 meses de vida y que se caracteriza por una falta de atención y de interés hacia el mundo exterior. Son niños que no miran a los ojos, parecen sordos porque les llamas y no se acercan. No obstante, el espectro incluye distintas anomalías como el autismo, un trastorno general del desarrollo e incluso el Síndrome de Asperger que conlleva un grado más leve.
¿Cuántas personas se encuentran afectadas en la provincia de Toledo?
Hace algunos años se hablaba de más de 225 niños o adultos en la provincia de Toledo. Son pocos porque si antes se hablaba de un autista por cada 1.500 personas, ahora existe uno por cada 150, lo que evidencia que antes no se detectaba lo suficiente. La asociación es provincial si bien el año pasado se formó una federación que aglutina a colectivos de toda la comunidad autónoma de Castilla-La Mancha.
¿Qué servicios presta APAT?
Aparte de la primordial atención a los padres, se prestan servicios de logopedia, psicomotricidad y psicológicos para los afectados, que pueden participar en actividades en la piscina, musicoterapia e hipoterapia. Algunos padres creen que si se les presta demasiada estimulación se les agobia, pero esto es algo que tiene que decir el niño. La asociación tiene un abanico amplio de servicios para asociados y no asociados.
A lo largo de toda esta semana han celebrado un calendario de actividades que culminó en la conmemoración del Día Internacional del Autismo, ¿cómo ha sido la participación?
Muy buena. Empezamos el lunes y terminamos ayer con la celebración del Día Internacional del Autismo. Hemos pasado por el Hospital Virgen de la Salud para divulgar la existencia de este trastorno que todavía no se conoce bien. Asimismo, se celebraron unas jornadas informativas el martes en nuestra sede de Santa María de Benquerencia para profesionales que no siempre cuentan con la formación necesaria. Además, se celebró una merienda solidaria y se ha divulgado el ‘Protocolo de Asistencia’. El trastorno autista lleva aparejado hiperactividad y el hecho de tener que esperar en una consulta es novedoso. Implica estar quietos y cuando entran están más cansados de lo normal. Por ello se ha puesto en marcha esta iniciativa para que al ser reconocido por un médico el niño se encuentre en las condiciones idóneas. Con la proyección del documental ‘María y yo’ y una comida de hermandad que tuvo lugar ayer han terminado los actos celebrados bajo el lema ‘Acércate a nosotros’.
¿Dónde son atendidas estas personas en Toledo?
La asociación tiene un convenio con el centro Crecer que está en Santa María de Benquerencia. Por parte de la administración se atienden hasta la edad de escolarización en un centro base que depende de la Consejería de Bienestar Social de la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha.
Está claro que estos niños no necesitan atención sólo hasta los tres años, pero mantienen que una vez que empiezan la escuela tienen los apoyos necesarios dentro del colegio, pero no es así. Lo habitual es que asistan a colegios ordinarios porque la política de la administración regional es de una educación inclusiva. Llegado un momento se comprueba que estos niños ya no evolucionan dentro de las aulas ordinarias y tienen que ir a centros específicos.
La Junta ha hecho una legislación nueva que data de julio del año pasado, pero en la práctica está costando que eche a andar. También apostamos por un programa de monitores de recreo porque en el aula tienen apoyos, sin embargo, durante este tiempo quedan descolgados porque no buscan la interacción con otros. Queremos incluir un monitor que involucre a estos niños con el resto en la práctica de juegos.
¿Cómo es su vida después de la etapa escolar?
Están escolarizados hasta los 16 años y después se van a casa, es lo habitual. No es fácil encontrar una salida laboral, nuestra lucha pasa por aquí ahora porque el autismo no tiene cura, pero el afectado sí evoluciona. Se trata que desde pequeños tengan un tratamiento para desarrollar el lenguaje e incluso un sistema de comunicación por signos. Pocas personas con autismo están trabajando. Si es así es porque tienen un grado leve o de alto rendimiento, es decir, personas con dificultades para relacionarse, pero con muchas facultades para el conocimiento.
El espectro es muy amplio, va desde personas que tienen una discapacidad intelectual hasta otras con un intelecto muy superior a la media con gran capacidad de memorizar. En el colegio tienen dificultades porque aprenden mucho más rápido y no entienden que el profesor repita tres veces una misma materia. Así, se generan problemas con los compañeros. Cambiar de profesor desestabiliza al niño y le genera inseguridad.
El centro del autismo está parado.
Ya tendría que estar en construcción, ni siquiera ha salido a licitación. No será este año por problemas económicos. Es cierto que la asociación quiere este centro de referencia, pero necesitamos algo más directo, es decir, que los responsables de estas instalaciones se interesen por lo que pasa fuera y no sólo por la investigación. Demandamos atención cuando el niño esté fuera, que sea vigilado y se acabe con la exclusión social. Es un centro ambicioso, pero limitado.
¿Están avanzando las investigaciones?
Las investigaciones hablan desde hace tiempo de que la base del trastorno es genética, pero hay controversias porque otros piensan que se dan varios factores. Existe un estudio de una familia con diez hijos de los que siete estaban afectados mientras que la carga genética es la misma en todos los casos. ¿Por qué unos sí y otros no? Me interesa que se investigue y saber la causa si esto conlleva una curación o un mejor tratamiento para incorporarse a una vida normal.
No hay comentarios:
Publicar un comentario