Es el lugar del juego y la libertad. Así es el Centro Ponceño de Autismo (CEPA), una institución donde cientos de familiares de niños con autismo y desórdenes del desarrollo encuentran la orientación adecuada para sobrellevar la condición. A toda capacidad
“Tenemos ya 207 familias que han sido atendidas con servicios de evaluación, diagnóstico y desarrollo de los perfiles de los niños, para saber cuáles son sus fortalezas y debilidades, además de psicología, terapia ocupacional y terapia del habla”, dijo satisfecha Laura Deliz Bauzá, administradora de este centro.
Los cinco especialistas de CEPA están capacitados para atender niños desde antes que cumplan un año hasta los 12 años de edad, “pero hemos tenido ciertas excepciones con casos bien especiales”, añadió.
“Nuestro programa es centralizado en la familia, creemos que para poder trabajar con un niño, los padres son cruciales. Ellos son los expertos, ellos son los especialistas y llevan el peso grande de la intervención. Aquí los niños reciben dos o tres terapias en la semana, pero realmente el trabajo grande cae en la familia”.
Cómo trabajan
Según explicó, CEPA cuenta con uno de los pocos neuropsicólogos pediátricos en la Isla, además de un patólogo del habla especializado en trastorno de autismo y un terapista ocupacional.
“Lo primero que se hace es establecer un perfil del desarrollo de este niño en todas las áreas, desde lo biomédico hasta lo educativo”, continuó Deliz Bauzá.
“Se hacen pruebas de acuerdo a las necesidades del niño, completamos el perfil y se desarrolla con la familia un programa de intervención que cubre qué servicio recibirá aquí, si alguno, qué servicios recibirá en la escuela y qué servicios recibirá a través de clínicas o en el hogar”, agregó.
Y es que “una persona con autismo va a seguir necesitando apoyo clínico a través de su vida con mayor o menor intensidad. Son diferentes etapas y se acompaña a la familia a prepararse para cuando ese niño logre su nivel de desarrollo”, argumentó además.
Sobre la efectividad del programa, la especialista planteó que “los niños que llegan a CEPA tienen una mejoría bien rápida en los primeros tres meses, porque los papás empiezan a entender la condición, a entender cómo modificar el ambiente en sus hogares y a modificar la interacción que tienen con ellos y en la escuela”.
“No todos mejoran de la misma manera en ese periodo, porque es bien individualizado”, aclaró. “Aquí los nenes vienen a jugar, es un ambiente donde se sigue el interés de los niños: son libres”.
Las características
Sobre las señales que caracterizan a niños autistas, Deliz Bauzá apuntó a “mucha incomunicabilidad.
“Un 80 por ciento tiene problemas sensoriales, un 20 por ciento tiene problemas de hiperactividad y déficit de atención. Muchos tienen problema de sueño, problema de aprendizaje serio y problemas de comunicación, cuyas severidades varían”.
Según detalló la doctora en Psicología, el Manual de Psiquiatría Americana describe tres criterios mayores para que se diagnostique autismo. “Tienen que haber problemas de interacción social, impedimentos de comunicación y conductas repetitivas o estereotipadas”, dijo.
“Son niños que no muestran o muestran poco interés en gente alrededor. Tú puedes llamarlo por su nombre o sonreírle y no te responde. No están interesados en estar contigo. Si van a una fiesta pueden taparse los oídos, porque no pueden interaccionar con la gente, juegan solos o no están interesados en lo que los demás piensan o sienten”, agregó.
Y aunque estas características suenen familiares, porque hay adultos que actúan así, la diferencia es en intensidad y frecuencia, según indicó.
“Puede haber mucha gente con problemas sociales, que no saben manejarse, pero han podido sobrellevarlo y no le afecta su funcionalidad. Pero en estos niños la intensidad y la frecuencia es tal que no les permite desarrollarse, porque si tú no miras a tu mamá a los ojos y no respondes al coqueteo de tu mamá no vas a aprender cómo hablar o llenar tus necesidades”.
“Y como no tiene maneras de comunicarse le dan unas ‘perretas’ bien intensas, un nivel de frustración intensísimo y una dificultad extrema que ni les permiten comer adecuadamente”, detalló.
“Además, son niños que no saben leer la regla de comunicación social para determinar qué es apropiado y qué no. Por ejemplo, qué distancia guardar entre otra persona de modo que se sienta cómoda, cómo y cuándo terminar una conversación, qué tú puedes preguntar a una persona sin estar invadiéndolo, cuánta fuerza pueden usar para saludar”.
Por otro lado, “son niños que para todo lo que sean datos concretos, información, datos de matemáticos que siguen patrones, son muy buenos”, dijo quien ha tenido pacientes que pueden recordar la historia completa de un país, pero cuya comunicación social es pobre.
Clave la ayuda profesional
Sobre la condición, enfatizó que “el autismo no se cura, pero sí se trata”.
Entre otras recomendaciones, Deliz Bauzá aconsejó a “que los padres comiencen a entender el perfil de su niño, para entonces saber cuáles son las prioridades del tratamiento”.
Con el perfil en mano se comienza “a formar en el hogar un espacio de tiempo donde ellos va a hacer lo que nosotros llamamos juego circular, una terapia de juego siguiendo los intereses del niño y con mucho afecto se trabajan las destrezas”, dijo asegurando que todo este tratamiento es personalizado y creado por especialistas.
Según la especialista, actualmente se está llevando a cabo un censo entre esta población “que nos va a dar una idea más clara de qué está pasando en Puerto Rico”.
Pero el Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) de Atlanta ha determinado que la prevalencia mundial de autismo es uno de cada 110 o hasta uno de cada 90.
¿Cuál es la causa?, preguntó La Perla del Sur. “Hay muchas teorías, pero no tenemos respuestas. Sí se han descartado a las vacunas como causantes”, concluyó.
Si sospecha que su hijo o hija, tiene algunas de estas características, puede comunicarse con su pediatra o solicitar una cita en CEPA, que ubica en la calle Sol, número 129 de Ponce.
Para información adicional, puede comunicarse al 787-284-2900, al 284-2899 o escriba a cepaponce2009@gmail.com .
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