15 de agosto de 2015

Los padres que abrieron un café sólo para su hijo



Cuando se dieron cuenta que su hijo Jose sufría de autismo, decidieron abrir un café para darle empleo y seguridad. Y ha sido tan exitoso que han decidido ir aún más lejos.

Aurora Almendral BBC

Jose Canoy es autista y su familia fundó el café como una vía para permitirle desarrollarse.
 Jose Canoy tenía 12 años cuando su familia se dio cuenta de que ya no le iba a ir bien en la escuela.

Tiene autismo y su familia empezó a entender que, al contrario que otros niños de su edad, Jose nunca iba a poder hacer una redacción sobre historia o memorizar los planetas del sistema solar.

Su cerebro, simplemente, no funciona de esa manera y en el colegio no recibía mucho apoyo.
Su madre, Girlie, siempre vio el autismo de Jose como una fuerza positiva y dice que unió a la familia.

Cuando se hizo claro que Jose era autista, no estaba decepcionada. Pero cuando se lo dijo a sus amigos la miraron con pena.

"Está bien, yo no me siento mal. Para mi es lo mismo, es un hijo más", les decía ella.
Le preocupaba qué podía hacer por Jose, que ahora tiene 22 años, para asegurarse de que tendría una seguridad en el futuro, porque en aquel momento las opciones para los niños autistas en Filipinas eran limitadas.

Un plan de futuro

La familia decidió que podía abrir un café y Girlie puso el negocio en manos de sus seis hijos, incluido Jose, que es co propietario y trabaja como mesero unas tardes a la semana.

 
 
Los clientes se enfadan ocasionalmente cuando no entienden por qué les cuesta comunicarse con los camareros, pero estas interacciones se convierten en oportunidades para cambiar la percepción sobre el autismo.
 Su plan era que en el futuro sus niños pudieran mantener el café y seguir apoyando a Jose en su trabajo.

Inspirada por el cambio positivo que vio en Jose cuando empezó a aprender cosas prácticas, decidieron emplear a más gente con autismo y lo llamaron "Puzzle Cafe" (café rompecabezas) porque el símbolo internacional del autismo es una pieza de un rompecabezas.

Este símbolo es una constante en el negocio, desde los cojines de los sofás hasta los delantales que visten los meseros.

Abrieron en abril para hacer coincidir el inicio con el mes del autismo en Filipinas.
Por dentro, el local parece uno de los restaurantes de moda en Manila, con sus muebles modernos y coloridos y su piso de cemento con dibujos.

En una estantería hay mermeladas de importación y paquetes de risotto. En otra hay pulseras y collares hechos por autistas.

Eso significa que muchos de los clientes que vienen no se dan cuenta de que la mayoría de los trabajadores son autistas, dice Ysabella, la hermana de Jose que supervisa las operaciones diarias del café.

Los clientes se enfadan ocasionalmente cuando no entienden por qué les cuesta comunicarse con los camareros, pero estas interacciones se convierten en oportunidades para cambiar la percepción sobre el autismo, y para destacar que la gente con esta condición es capaz de hacerlo, dice Ysabella.

Romper el estigma en torno al autismo es una parte importante de lo que la familia Canoy espera conseguir con su negocio.

Un recuerdo de infancia

Jose e Ysabella se llevan solo dos años y están muy unidos.

Vista la experiencia positiva de Jose, la familia decidió contratar a personas con esta condición. Ahora todos los camareros del Puzzle Cafe son autistas.
 Ysabella cuenta que fue en una piscina en un hotel cuando tenía seis años cuando se dio cuenta por primera vez de cómo los otros niños y los adultos miraba a Jose.

Él se estaba comportando como hacía siempre, moviendo los brazos y hablando consigo mismo y con sus juguetes, ocupado en sus cosas.

"Cuando la gente empezó a mirarlo fue cuando me di cuenta: "Ah, es porque él es diferente"", recuerda.

Pero la familia solo lo veía como Jose y quiso enseñarle a la gente lo que la gente autista puede conseguir.

Ysabella estudió educación especial en la universidad y ayuda a los trabajadores a completar sus tareas.

Parte del trabajo en el café es un desafío para Jose, y ese es precisamente el objetivo.
Ysabella le ayuda a escribir los pasos para hacer kalamansi, o jugo de lima filipino, y lo anima a saludar a los clientes con cortesía, a dar la manos y a decir gracias.
Jose busca su mano cuando siente ansiedad.

Una terapia fuera de la clínica

Con la ayuda de Josephine de Jesus, una logopeda que se especializa en ayudar a niños autistas, el café cuenta con una serie de tarjetas escritas e ilustradas con fotos que simplifican cada actividad para los empleados: desde la distancia a la que se deben parar para saludar a los clientes hasta cada paso para hacer y servir los waffles.

De Jesus ofrece voluntariamente su tiempo y experiencia para ayudar en el café, porque lo considera un buen lugar donde los autistas pueden practicar sus habilidades fuera de la predictabilidad repetitiva de una clínica.

El local se llama Puzzle Cafe (café rompecabezas) porque el rompecabezas es el símbolo internacional del autismo.
 "Hay situaciones que no podemos duplicar en terapia", dice.

Aunque el Puzzle Cafe empezó por Jose, la iniciativa ha tenido impacto para otras personas con discapacidad y sus familias. Además de los 10 meseros con autismo, le dan formación a una pareja de adultos con Síndrome de Down, trabajo a un asistente de cocina con autismo y a una joven con parálisis cerebral.

La inciativa ha recibido el interés de empresas en Filipinas, sobre cómo trabajar con ellos para emplear a gente autista.

"Te das cuenta de que a esta gente no le daban oportunidades, así que estamos felices de concientizar a las personas", dice Girlie. "Felices de poder ayudar".

En cuanto a Jose, cuando le pregunté cómo se siente de trabajar en el café se apresuró a contestar: "¡Feliz, me siento feliz!".

 (Tomado de http://www.24horas.cl/noticiasbbc/los-padres-que-abrieron-un-cafe-solo-para-su-hijo-1755901)



Israel inaugurará un Centro de Investigación del Autismo


El diagnóstico y el tratamiento del autismo podrían ser revolucionados por la colaboración entre científicos, médicos y "partes interesadas" en la Universidad Hebrea de Jerusalem y el Centro Médico Hadassah.

El autismo es un trastorno común que afecta a alrededor del 1 por ciento de la gente. Sin embargo, aún falta mucha investigación al respecto. Ahora, dos principales instituciones israelíes, la Universidad Hebrea de Jerusalem y el Centro Médico Hadassah, están forjando una colaboración interdisciplinaria innovadora para avanzar en el estudio y tratamiento de la enfermedad del neurodesarrollo.

Existen varias colaboraciones entre investigadores básicos y clínicos sobre el trastorno autista en todo el mundo. Pero el Centro de Investigación del Autismo israelí es aparentemente un primer esfuerzo, sobre todo en Medio Oriente, para institucionalizar la colaboración.

Aunque las definiciones han sido convergentes, nadie sabe realmente la incidencia de los TEA, que es el término general para todas las formas de autismo.

"Las cifras difieren entre los distintos países debido a diferentes países cuentan de diferentes maneras", explicó el profesor Cory Shulman Brody de la Universidad Hebrea de Jerusalem a Haaretz.

Algunos países cuentan sólo dentro de ciertos grupos de edad. Así, por ejemplo, mientras que las autoridades de salud de Israel y Estados Unidos están de acuerdo con que la incidencia es más o menos del 1 por ciento de la población, la cifra de Corea del Sur es de más del 2,5 por ciento, pero la diferencia está probablemente en un artefacto de conteo.

(Tomado de http://www.cciu.org.uy/news_detail.php?title=israel-inaugurar-un-centro-de-investigaci-n-del-autismo&id=14327)

Uruguay: Más de 30.000 uruguayos tienen Trastorno Autista

 

Según estadísticas internacionales -ya que nuestro país no cuenta con un censo sobre la temática-, el 1 % de la población mundial presenta Trastorno del Espectro Autista (TEA).

 “Entre 30.000 y 35.000 uruguayos presentan este trastorno”, aseguró el presidente de la Federación Autismo Uruguay (FAU), Andrés Pérez, en el 2° Encuentro en Montevideo con el profesor José Luis Cuesta

“Propuestas y modalidades para favorecer la inclusión educativa y social de las personas con autismo a lo largo de la vida”, que se realiza hasta hoy en el Salón de Actos de la Torre Ejecutiva.

Dicha actividad es organizada por la FAU y la Unidad Especializada en TEA del Hospital Pereira Rossell-Universidad de la República.

FUENTE REPUBLICA

(Tomado de http://www.efusivaradio.com/index.php/otrasnoticias/4560-mas-de-30-000-uruguayos-tienen-trastorno-autista)

10 de agosto de 2015

España: Autrade busca viviendas tuteladas para personas adultas con autismo

Un ususario de Autrade en una clase /Fotos Rueda Villaverde 
 Un ususario de Autrade en una clase /Fotos Rueda Villaverde


Autrade, la asociación regional de afectados de autismo y otros trastornos del desarrollo, se centrará en dos objetivos con el inicio del próximo curso. Por un lado, la integración de algunos de los servicios prestados en la comunidad en el marco de «un modelo más inclusivo y participativo». Y, por otro, la respuesta a la demanda residencial de las personas adultas con autismo a través de una red de viviendas tuteladas. «Este recurso, sobre todo por la elevada demanda del Centro de Día, se está quedando pequeño», asegura su presidente, Pedro Ugarte, que también está al frente de la Federación Española de Asociaciones de Padres y/o Tutores de Personas con Autismo (Fespau).

Las actuales instalaciones de la calle Santa María de Alarcos, en el entorno del parque del Pilar, ya no dan más de sí ante una demanda de atención temprana que también ha ido escalando posiciones. No en vano, en 2014 se atendió a más de medio centenar de niños de cero a seis años. Por lo pronto, y a la espera de que las negociaciones iniciadas den sus frutos, Autrade está acondicionando una estancia para que el Centro de Día sume un aula a las tres que ya tiene. «Se pasará de 19 a 24 plazas», explica.


Hace ahora diez años se puso en marcha el Centro de Educación Especial Autrade (27 alumnos) en una parcela municipal de 2.000 metros cuadrados. «Entonces había muchas carencias», indica Ugarte haciendo hincapié en que el próximo 2016 cumplirán dos décadas de labor social. Veinte años en los que se han puesto en marcha un programa de respiro familiar (atendió a 17 padres en 2014), así como otro de ocio y tiempo libre (llegó a 37),  un servicio de tratamientos ambulatorios (con 28 beneficiarios el año pasado) y una escuela de familias (29 participantes). Asimismo, desde 2006 ha valorado y diagnosticado a un total de 71 pequeños de un trastorno generalizado del desarrollo.


«Autrade tiene que salir fuera, abrirse a la sociedad», precisa la psicóloga y directora técnica de Autrade, Patricia Hernández del Mazo. «Más allá de crear espacios, se les debe procurar aquellos apoyos que necesitan», según apostilla. Así, a la vuelta de vacaciones, retomarán todos los proyectos, así como su participación activa en el desarrollo de la Estrategia Española en Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) con el objetivo de identificar acciones e intervenciones concretas de mejora. También en lo que respecta a su vida laboral a través de los programas de empleo con apoyo. «Cada uno tiene que encontrar su filón», expone.


Con respecto a la recogida de tapones solidarios (ya suman cerca de 20 toneladas), Hernández del Mazo pone de relieve «la idea de buscar algún tipo de convenio con la UCLM centrado en el tratamiento de ese plástico». En este punto, el gerente de Autrade, Fernando Ávila, expone el desarrollo por parte de la Escuela de Informática de una aplicación (Catch Us) para trabajar la función ejecutiva de las personas con autismo a través del juego.  «Se persigue mejorar su flexibilidad mental e interacción con el medio», aseguran.


(Tomado de http://www.latribunadeciudadreal.es/noticia/ZC46FD31D-F8A3-9673-02A62756ADD201A6/20150810/autrade/busca/viviendas/tuteladas/personas/adultas/autismo)



7 de agosto de 2015

Lago, Rubeo y Picardi impulsan que Santa Fe adhiera a la Ley Nacional Nº 27.043
El diputado provincial Avelino Lago (PyT), presidente de la Comisión de Salud Pública y Asistencia Social, acompañado de sus pares: Luis Rubeo (BJS-FV), presidente de la Cámara de Diputados de la Provincia de Santa Fe, y Marcelo Picardi (PyT), presidente de la Comisión de Asuntos Laborales, Gremiales y de Previsión, por intermedio del Proyecto de Ley (Expediente 30265 DB) suscripto por los nombrados, ingresado por mesa de movimiento en fecha 30 de julio de 2015, promueve que “se declare la adhesión de la Provincia de Santa Fe a la Ley Nacional Nº 27.043 que declara de interés nacional el abordaje integral e interdisciplinario de las personas que presentan Trastornos del Espectro Autista (TEA)”; atento a que la citada Ley Nacional Nº 27.043 fue sancionada el 19 de noviembre de 2014 y promulgada de hecho el 15 de diciembre de 2014.

Los aspectos no previstos por la Ley Nacional Nº 27.043 y su reglamentación, vinculados a derechos que asisten a las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) y Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD), y a sus familiares; funciones del Ministerio de Salud como autoridad de aplicación; creación del Consejo Provincial de Coordinación y Asesoramiento y de la Dirección General de Coordinación y Asesoramiento; prestaciones reconocidas; y la creación de Centros de Atención Educativo Terapéutico, destinados a las atención integral de personas con TEA y/o TGD que residan en la Provincia de Santa Fe, entre otros; serán cubiertos de conformidad a lo establecido en la Ley Provincial Nº 13.328 de Diagnóstico Precoz, Tratamiento, Integración, Inclusión Social y Protección Integral de Personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) y/o Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD) y su Decreto Reglamentario Nº 0189/15.

Se autoriza al Poder Ejecutivo Provincial a realizar las modificaciones necesarias al presupuesto vigente, para coordinar con el Poder Ejecutivo Nacional y la CONADIS (Comisión Nacional Asesora para la Integración de Personas con Discapacidad), la formulación de políticas públicas y la implementación de programas, para garantizar la plena inclusión de las personas que presentan Trastornos del Espectro Autista (TEA), en los ámbitos educativo, laboral y social, conforme a las disposiciones de la Ley Nacional Nº 26.378 que aprueba la Convención sobre Derechos de las Personas con Discapacidad y su protocolo facultativo.

El término Trastorno del Espectro Autista (TEA) hace referencia a un conjunto amplio de condiciones que afectan el neurodesarrollo y al funcionamiento cerebral, dando lugar a dificultades en la comunicación e interacción social, así como en la flexibilidad del pensamiento y de la conducta. No se trata de un trastorno sino de múltiples trastornos complejos que afectan al desarrollo del sistema nervioso central y al funcionamiento cerebral, que acompañan a la persona a lo largo de toda su vida, aunque sus manifestaciones cambian en función de las distintas etapas del desarrollo.

Las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) tienen el pleno derecho a llevar una vida independiente y a ser parte de la toma de decisiones que afecten su futuro; a acceder a los apoyos, los servicios y las tecnologías para desarrollarse plenamente; al acceso a la educación, el trabajo, la cultura y el ocio; a no ser discriminados y a disfrutar de todos los derechos humanos y las libertades fundamentales; fundamentó el diputado provincial Avelino Lago (PyT), acompañado de su pares: Luis Rubeo (BJS-FV) y Marcelo Picardi (PyT), presidentes de la Comisión de Salud Pública y Asistencia Social, de la Cámara de Diputados de la Provincia de Santa Fe y de la Comisión de Asuntos Laborales, Gremiales y de Previsión, respectivamente, el Proyecto de Ley (Expediente 30265 DB) suscripto por los nombrados e ingresado en fecha 30 de julio de 2015 por mesa de movimiento de expedientes.

Publicado: 07/Agosto/2015
Fuente: Susana Goris 

(Tomado de http://www.elprotagonistaweb.com.ar/noticias/val/10474-3/plena-inclusi%C3%B3n-de-personas-que-presentan-trastornos-del-espectro-autista-%28tea%29.html)

 

Fundación Inclúyeme y el Autismo en México. De la Propuesta a la acción

viernes, agosto 07, 2015

Por Eduardo Díaz Tenopala

Las condiciones del espectro autista se caracterizan por presentar peculiaridades en las áreas de comunicación, socialización, uso de los objetos, procesos de pensamiento e integración sensorial.

Tener autismo o Síndrome de Asperger, que es una de las condiciones del espectro autista, no determina un funcionamiento deficiente de las personas que los presentan, determinan un proceso diferente de relacionarse con el mundo que nos rodea.

En nuestro país no se tienen cifras confiables sobre cuántas personas con alguna Condición del Espectro Autista existen, sin embargo se sabe que es una población importante que requiere de espacios informativos, educativos, recreativos, ocupacionales y laborales acordes a sus necesidades.

Desde su creación en el año de 2008, la Fundación Inclúyeme se trazó el objetivo de sensibilizar a la población general sobre las condiciones del espectro autista y brindar apoyo a las familias de estas personas en el campo del diagnóstico y de la implementación de becas escolares para que sus hijos recibieran la educación especializada necesaria para desarrollar sus habilidades.

En Inclúyeme tenemos 3 programas dirigidos a niños y jóvenes con autismo:

-Apoyo al Autismo en donde hacemos, junto con Enlace Autismo, detección y diagnóstico. Asimismo, canalizamos aproximadamente 40 becas anuales para niños con autismo en cinco centros de atención especializada con los que tenemos convenio.

-Vida Independiente en donde contamos con 14 instituciones aliadas para la parte de inclusión laboral en donde hemos apoyado la colocación de 7 jóvenes y adultos con Asperger, y hacemos el programa de vida en departamento, apoyo a familias, entre otros.

- A la Medida, un programa en conjunto con empresas en la que tanto la empresa como sus colaboradores otorgan fondos para que podamos dar becas a niños, jóvenes y adultos con discapacidad intelectual en cualquier programa para el desarrollo de habilidades y mejora de su calidad de vida.

Se han llevado a cabo desde entonces jornadas de diagnóstico, canalización y seguimiento en varias ciudades de la República Mexicana. De la misma manera se han organizado eventos locales para sensibilizar a la población en general, informar a los padres de familia y capacitar a profesionales y maestros en la atención e inclusión de las personas con alguna condición del espectro autista.

Por otro lado y en coordinación con Coconéh Autismo y Enlace Autismo AC, hemos participado en la organización de dos Encuentros Internacionales llevados a cabo en la Ciudad de México y en San José del Cabo, BCS, con la presencia de ponentes de renombre mundial y con más de 700 participantes. La presencia de la Fundación a través de apoyos y patrocinios permitió que ambos Encuentros pudieran ser accesibles a toda la población otorgando becas de participación para aquellas familias que no contaban con los recursos suficientes para asistir.

Lo que nació como una propuesta, se ha vuelto un referente importante para operar programas y eventos que buscan crear una sociedad más sensible y comprometida con las familias y las personas que presentan alguna condición del espectro autista. Falta mucho por hacer pero se han dado grandes pasos.

(Tomado de http://www.incluyeme.org/incluyeme-avanza/fundacion-incluyeme-y-el-autismo-en-mexico-de-la-propuesta-a-la-accion)


6 de agosto de 2015

Autismo y calidad de vida, un deseo más que posible

Disertante de Jornadas Iberoamericanas sobre los Trastornos del Espectro Autista.
El expositor es una eminencia.
La evolución en la comprensión y el abordaje de los Trastornos del Espectro del Autismo en las últimas décadas nos sitúa en un presente orientado hacia importantes avances en el ámbito de la neurociencia, que nos permitirán a corto plazo una mayor concreción de sus causas, y un importante consenso en cuanto a las líneas y estrategias de intervención.

La historia del autismo ha sido compleja, el desconocimiento sobre su origen ha ido generando múltiples formas de interpretar y abordar esta discapacidad, muchas cuestionables desde el punto de vista científico y que, además de suponer un freno al consenso y al avance, han generado gran incertidumbre en las familias y un freno al desarrollo de las propias personas con TEA.

En los últimos años, sobre el autismo se ha generado un mayor conocimiento, no solo a través de la investigación científica sino a través de la experiencia de profesionales y organizaciones que han visto evolucionar y evalúan el impacto positivo de una intervención integral basada en la educación, el apoyo social, el desarrollo de capacidades y la adaptación a la persona.

Los datos más recientes sitúan la prevalencia del autismo en 1 de cada 68 nacimientos, este hecho está generando un cambio en su reconocimiento a nivel social y más concretamente en el ámbito de la discapacidad. En pocos años, de ser una discapacidad minoritaria y en muchos ámbitos “invisible”, para algunos gobiernos se ha convertido en un tema estratégico que ha determinado el diseño de leyes y políticas específicas. EE.UU., Australia, Reino Unido, México, entre otros son algunos de los países pioneros en desarrollar planes de acción que suponen una colaboración de los distintos sectores clave, como la educación, los servicios sociales, la salud y la investigación, para garantizar el derecho a una atención especializada a lo largo de la vida de la persona con TEA.

Los servicios y organizaciones de autismo han crecido junto con las personas con TEA a las que empezaron a prestar apoyo en sus inicios, y esto ha obligado a diseñar y desarrollar respuestas muy centradas en las personas y en sus necesidades cambiantes a lo largo de la vida. Hablar de autismo significa hablar de personas con una condición que, más allá de las diferencias individuales, manifiestan de formas muy diferentes la propia discapacidad. A partir de las características nucleares comunes, las expresiones conductuales, el nivel cognitivo, el perfil de habilidades adaptativas, etc., provoca que muchos investigadores hablen actualmente más de autismos que de autismo.

El desarrollo de los servicios de apoyo debe ir unido a su adecuación al perfil de necesidades y capacidades de las personas que los reciben, adecuando la organización en cualquier aspecto que pueda mejorar su calidad de vida.
Requisitos que ayudan a valorar el nivel de felicidad de una persona con TEA
El punto de partida para conocer cómo percibe el mundo una persona con TEA es difícil, muy a menudo nos encontramos con dificultades para conocer el grado de importancia que otorgan a las distintas condiciones que afectan a su vida y el nivel de satisfacción que experimentan con cada una de ellas.

Por otra parte, poder valorar su nivel de calidad de vida y detectar aquellas cuestiones que ayudan a su incremento, supone el mayor de los retos para los profesionales y organizaciones.

La comunicación de estados físicos y emocionales, el reconocimiento de conceptos abstractos, la imaginación, la anticipación y la capacidad de planificar, etcétera, son requisitos necesarios para valorar el nivel de felicidad o calidad de vida de una persona, y a partir de estos se están desarrollando estrategias y recursos que compensen las dificultades que una persona con TEA puede presentar .
Adaptaciones para favorecer la comunicación
A partir de la información recogida por parte de 73 familias, 60 personas con TEA y 80 profesionales, se está trabajando en la identificación de indicadores de calidad de vida que nos permitirán orientar a las organizaciones para mejorar los resultados personales generando un impacto positivo y cambios significativos en la vida de las personas con TEA.

Las adaptaciones diseñadas están permitiendo favorecer y/o enriquecer la información directa que pueden proporcionar las personas con TEA y, en los casos de mayor dificultad, obtener información de forma indirecta, a partir del registro y análisis de indicadores conductuales o emocionales.

En este proceso resulta especialmente importante la participación de familias y profesionales de referencia que conozcan en profundidad a la persona con TEA y puedan aportar información relevante o validar la obtenida.

Estos avances nos sitúan en un momento en que son muchas las organizaciones y profesionales que comparten una misma filosofía y metodología para mejorar la calidad de vida de las personas con TEA.
Una realidad que     requiere planificación
Todos estos retos y los avances planteados serán posibles si desde las distintas administraciones se asume el autismo como una realidad que aumenta y que requiere una planificación estratégica, que contemple las respuestas que se le ofrezcan desde un enfoque de especialización y oportunidades de desarrollo a lo largo de toda la vida.

El artículo citado, pertenece a José Luis Cuesta Gómez, un profesional que estará disertando en las III Jornadas Iberoamericanas sobre los Trastornos del Espectro Autista, que se desarrollarán entre mañana y pasado en el Fórum. También estará el Dr. Daniel Valdez, otro profesional internacional. Está organizado por la asociación VAY.

(Tomado de http://www.nuevodiarioweb.com.ar/nota/locales/621643/autismo-calidad-vida-deseo-mas-posible.html)

15 de julio de 2015

Autismo España muestra su profundo desacuerdo con la sentencia del Tribunal Supremo que anula las subvenciones estatales a ONG

Compartimos a través de este post la postura de la Confederación Autismo España respecto a la anulación de las subvenciones estatales a las ONG.
Tribunal Supremo
Fuente: Autismo España

Autismo España quiere mostrar su absoluto desacuerdo con la sentencia del Tribunal Supremo de 21 de mayo de 2015 que declara nulo el Real Decreto 535/2013, de 12 de julio, por el que se establecen las bases reguladoras para la concesión de subvenciones a entidades del Tercer Sector de ámbito estatal colaboradoras con la Secretaría de Estado de Servicios Sociales e Igualdad.

La sentencia concluye que, en materia de asistencia social, las comunidades autónomas que hayan asumido dicha competencia en sus respectivos Estatutos tienen competencia exclusiva (artículo 148.1.20ª de la CE), negando a la Administración General del Estado la posibilidad de desarrollar acciones en materia de asistencia social, tales como la publicación de convocatorias para el otorgamiento de subvenciones a entidades del tercer sector de ámbito y alcance estatal.

Para el Tribunal Supremo, la única opción que le queda al Estado para intervenir en materia de asistencia social -en línea con esta sentencia y con una reiterada doctrina del Tribunal Constitucional- consiste en desarrollar acciones de manera genérica o global, por sectores o subsectores enteros de actividad, integrando los fondos estatales que se asignen en las haciendas autonómicas, consignándose en los Presupuestos Generales del Estado como transferencias corrientes o de capital a las Comunidades Autónomas; vía ésta que deja a la Administración General del Estado un escaso margen de actuación.

El presidente de Autismo España, Miguel Ángel de Casas, considera que “esta sentencia supondría la desaparición de buena parte de las organizaciones de la discapacidad de ámbito estatal que sustentan sus estructuras y posibilitan la sostenibilidad de sus proyectos gracias a las subvenciones recibidas del Estado, vía IRPF o Tercer Sector, si no se produce una reacción por parte del gobierno”. Casas añade que “la capacidad de apoyo y la sostenibilidad de los proyectos impulsados desde Autismo España en beneficio de las 74 entidades que la conforman se verán gravemente perjudicados por esta resolución”.

Autismo España, junto con el Comité Español de representantes de personas con discapacidad (CERMI), y resto de organizaciones articuladas en torno a la Plataforma del Tercer Sector, desplegará toda la actividad necesaria de incidencia política por considerar que dicha sentencia puede tener un efecto devastador para el Tercer Sector estatal y provocar incluso la extinción de muchas entidades (que hoy son cerca de 30.000) que prestan servicios imprescindibles de asistencia social a más de 6 millones de personas en España. En el caso concreto del movimiento asociativo del autismo, como señala el presidente de la organización estatal, “a más de 450.000 personas con TEA, un millón si se tienen en cuenta las familias”.

Desde Autismo España vamos a hacer un llamamiento a todas nuestras entidades para de forma unida alertar sobre los efectos que la anulación del Real Decreto y la exclusión de competencias de la Administración General del Estado en un ámbito tan delicado y fundamental de la acción pública, como la asistencia social, puede acarrear. Efectos tales como: la más que posible desaparición de muchas organizaciones sociales de ámbito estatal; el deterioro de la cohesión social y la convergencia del movimiento asociativo; un agravamiento de las desigualdades territoriales en el conjunto del Estado; y, finalmente, la generación de graves e irreparables perjuicios a los ciudadanos y ciudadanas de nuestro país (entre los cuales, significativamente, a las personas con TEA y sus familias), que serán los más directamente damnificados por cuestiones competenciales del Estado. Todo lo cual podría incluso -a nuestro juicio- poner en entredicho el carácter social que proclama nuestra Constitución.

Desde Autismo España entendemos que el diálogo es la forma de encontrar una solución y por eso mostramos nuestra disposición al mismo, siendo conocedores de que contamos con el respaldo del Gobierno, tal y como ha declarado recientemente el ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Alfonso Alonso, quien ya ha manifestado públicamente su disconformidad con la sentencia.


14 de julio de 2015

Nuevos protocolos para el manejo del autismo en Colombia



El Ministerio de Salud y Protección Social junto al Instituto de Evaluación Tecnológica en Salud, IETS, dieron a conocer el protocolo clínico para el efectivo diagnóstico y tratamiento de niños con trastornos del espectro autista, TEA.

Con este anuncio se busca poner en marcha la reglamentación de terapias ABA o Análisis de Conducta Aplicada, autorizado en Colombia solo para el tratamiento de niños con trastornos de conducta y diferentes alternativas terapéuticas que cuenten con el debido soporte científico en los resultados efectivos en el tratamiento de estos pacientes.

El Ministerio adopta estas medidas debido al aumento de tutelas para solicitar los servicios de atención, que en respuesta a los requerimientos, muchas veces no cuentan con el debido soporte científico tanto para el diagnóstico como para el manejo.

Con estas nuevas medidas se busca que los tratamientos para la práctica clínica de los niños con trastorno del espectro autista no estén fundamentados. Por tal razón el ministro de Salud y Protección Social Alejandro Gaviria afirmó que el protocolo cuenta con tres principios: evidencia científica, seguridad y efectividad en los procedimientos además de la sostenibilidad del sistema.

Estuvo en ‘Revista de la Mañana’ de LAUD 90.4 FM ESTÉREO Héctor Eduardo Castro director del Instituto de Evaluación Tecnológica en Salud, IETS, quien afirmó: “el objetivo del protocolo es ser más expeditos al diagnosticar a estas personas, garantizarles calidad de atención y no falsas promesas con tecnologías e intervenciones que no los van a llevar al resultado de reincorporarlos a la sociedad y adicionalmente conformar equipos multidisciplinarios, establecer un plan de trabajo al cual se le va a hacer seguimiento para garantizar que el niño vaya logrando su incorporación y hacerlo más funcional”.

El protocolo para el dictamen y tratamiento de los niños con trastorno del espectro autista se regirá por la normatividad de la Ley Estatutaria de Salud y una sentencia de tutela de la Corte Constitucional que obliga a las E.P.S. a ofrecer un tratamiento integral a los pacientes que tengan esta patología basados en criterios médico-científicos que garanticen su progreso.

(Tomado de http://laud.udistrital.edu.co/noticias/nuevos-protocolos-para-el-manejo-del-autismo-en-colombia)

España: La presidenta de la Comunidad de Madrid se compromete con el Autismo en su discurso de investidura

Pleno de Investidura.
Discurso de Cristina Cifuentes en la Asamblea de Madrid.
Foto. D. Sinova   
      
Cristina Cifuentes aseguró que se creará una nueva unidad para el diagnóstico precoz del autismo.
Durante el Pleno de la Asamblea de Madrid, celebrado los días 23 y 24 de junio, la nueva presidenta de la Comunidad, Cristina Cifuentes, en su discurso de investidura mostró su compromiso con el colectivo del autismo. Y es que anunció la creación de tres Unidades Especializadas, una de ellas para el diagnóstico precoz del autismo.

Queremos destacar la importancia de este anuncio público, recordando además que se ve cumplida así una de las reivindicaciones y demandas que en los últimos años veníamos realizando desde la Federación Autismo Madrid.

Se trata de un logro para Autismo Madrid y sus entidades, así como para la Unidad de AMI-TEA y la Dirección General de Atención al Paciente que siempre nos han apoyado en esta demanda concreta, y que, finalmente, se ha visto plasmada en palabras de compromiso por la recién elegida presidenta de la Región de Madrid.

No nos queda otra que felicitarnos y estar de enhorabuena; sin duda ésta es una gran noticia que va a beneficiar a todo el colectivo de personas con autismo y sus familias en la Comunidad.

(Tomado de http://www.autismomadrid.es/noticias/la-presidenta-de-la-comunidad-de-madrid-se-compromete-con-el-autismo-en-su-discurso-de-investidura/)

13 de julio de 2015

Asamblea General de socios de la Confederación Autismo España

CAE Asamblea General
 En esta reunión, celebrada el pasado 27 de junio, se aprobó la actividad y se presentaron los nuevos retos de futuro.

Fuente: Autismo España

El pasado sábado, 27 de junio, se celebró la Asamblea General de Autismo España, durante la cual se presentaron las actividades llevadas a cabo durante 2014 y, sobre todo, se expusieron los nuevos proyectos en los que está inmersa la organización de cara a fortalecer al movimiento asociativo del autismo y a seguir acometiendo proyectos para mejorar la calidad de vida de las personas con TEA y sus familias.

Los principales temas tratados durante la reunión fueron la presentación de la Memoria de Actividades y Cuentas Anuales de 2014, ambas aprobadas por unanimidad por los asamblearios; y la situación actual de los proyectos del Plan de Acción de Autismo España para 2015.

Presentación de la Memoria de Actividades de Autismo España 2014

Los miembros de la Junta Directiva y el director gerente expusieron las acciones principales de la actividad llevada a cabo por la entidad durante este año, según las prioridades establecidas en el Plan Estratégico.

Prioridad 1. Promover incidencia política y social para la reivindicación y promoción del ejercicio efectivo de los derechos de las personas con TEA y sus familias
  • Reactivación de la “Estrategia española para las personas con TEA y sus familias”. En este sentido, se informó de la aprobación en 2014 de la Proposición no de Ley relativa a la elaboración de una Estrategia Española para Personas con TEA que contemple protocolos de atención en el ámbito de la sanidad, la educación, el empleo, la vida adulta, la vivienda, y la calidad y sostenibilidad de los servicios.
  • La participación activa y el trabajo desarrollado por Autismo España en las diferentes plataformas de representación y defensa de derechos en las que está presente.
  • Apoyo a las entidades en la solicitud, gestión y justificación de subvenciones u otros ámbitos de interés. En este punto se destacó la consolidación de Autismo España durante 2014 como una de las entidades con más financiación del sector de la discapacidad. En concreto, en el último año se situó en el cuarto puesto en lo global, y en el segundo si la comparamos con entidades similares en cuanto a número de socios y tamaño de estructura.
Prioridad 2. Avanzar en la convergencia, cohesión y compromiso de las entidades con la propuesta identitaria y estratégica de Autismo España
  • Campañas de sensibilización social. En este punto se expusieron los resultados de la campaña que se llevó a cabo con motivo del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo 2014: ¿Y tú que sabes del Autismo?, así como las acciones llevadas a cabo con motivo de la celebración en 2014 del 20 Aniversario de Autismo España.
Prioridad 3. Promover la investigación y propiciar la transferencia de conocimiento sobre los TEA
  • Difusión de resultados de la Red para la Calidad de Vida de Autismo España. En 2014 se realizó la presentación y divulgación de la Red para la Calidad de Vida de Autismo España, así como de los resultados obtenidos en varios foros en los que también participaban las entidades confederadas.
Prioridad 4. Estructura organizacional que asegure la sostenibilidad de Autismo España y la propuesta estratégica e identitaria de la organización
  • En este sentido, se informó de la consolidación de acuerdos con financiadores privados para asegurar la sostenibilidad económica de la entidad.

Aprobación de las cuentas anuales

Autismo España cerró 2014 con un incremento de ingresos del 0,60 por ciento respecto al año anterior y un superávit de 10.506,51 €, lo que respalda la eficacia en la gestión llevada a cabo por la entidad.

De dichas cuentas también se concluye que por cada euro que recibe Autismo España, 91 céntimos se destinan a mejorar la calidad de vida de las personas con TEA y sus familias a través de nuestras entidades, y 9 céntimos al mantenimiento de nuestra estructura.
Durante la Asamblea se destacó el esfuerzo de Autismo España por mantener unas cuotas bajas a sus afiliados con la finalidad de fomentar y facilitar la asociación a la organización.

Por último, se comentó que el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y la Fundación ONCE siguieron siendo los principales financiadores, aunque cabe resaltar la incorporación de tres nuevas entidades financiadoras: Ministerio de Educación, Cultura y Deporte, Servicio Regional de Empleo de la Comunidad de Madrid y la Sociedad de Artistas Intérpretes (AIE).

Situación actual y proyectos del Plan de Acción de 2015

Para finalizar, se informó a los socios del estado actual de desarrollo en el que se encuentran los principales proyectos en los que está inmerso Autismo España, tales como: la continuidad con la Estrategia Española en TEA comenzada en 2014 cuyo borrador aprobado por el Ministerio de Sanidad y Servicios Sociales está siendo examinado por el resto de Ministerios implicados y Comunidades Autónomas; la reciente incorporación a la organización del servicio de Defensa de Derechos de personas con TEA y sus familias; el desarrollo de la nueva web, que muy pronto estará disponible; La continuidad de los trabajos de la red para la Calidad de Vida de las personas con TEA que en la actualidad se encuentra en fase de implementación piloto y se espera que pueda ser definitivamente implantado en las entidades que lo soliciten en 2016; el inicio de los trabajos de modificación de los Estatutos con el fin de adaptar la entidad a las necesidades actuales; el desarrollo de la primera fase del Estudio Poblacional y las auditorías extraordinarias que se han realizado en el primer semestre de 2015 dentro de las políticas de transparencia y buen gobierno iniciadas por Autismo España.

Visita a la exposición “Yo veo lo que tú no ves. Una gráfica del Autismo”

Tras la celebración de la Asamblea, y dado que por cortesía de Fundación La Caixa la misma se había celebrado en la sede de CaixaForum en Madrid, los socios disfrutaron de una visita guiada a la exposición “Yo veo lo que tú no ves. Una gráfica del autismo”, una iniciativa impulsada por la entidad bancaria La iniciativa, en la que colabora Autismo España, pretende sensibilizar a la sociedad sobre el excepcional talento artístico de muchas personas con Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) u otros trastornos de personalidad.


5 de julio de 2015

Argentina/Zapala: Luchan por los derechos de sus hijos con autismo

 
Por ARIEL LEONHARDT | caleonhardt@rionegro.com.ar
El nene llega a la clínica envuelto en una crisis de llanto y gritos. Se tira al piso, se retuerce y no hay nada que pueda calmarlo. El papá lo abraza fuerte y trata de contenerlo. De un consultorio sale un médico desencajado y le exige que lo haga callar. El papá se muerde los labios y traga saliva. Cuando logre estabilizar a su pequeño le explicará al profesional que no se trata de un berrinche más. Le dirá que su hijo padece de Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD) y está dentro del espectro autista.

La escena, vivida en carne propia por uno de los padres de la futura asociación Civil TEAbrazamos de Zapala, se repite cualquier día y en cualquier escenario. Los niños con estas características conviven con las rabietas que pueden originarse sin previo aviso.

"Queremos pelear por nuestros hijos, merecen una mejor calidad de vida y sentimos que nuestra obligación como padres es estar junto a ellos", cuentan los integrantes de este grupo que viene trabajando desde hace meses para hacer valer sus derechos.

En Zapala no hay estadísticas oficiales pero los padres sospechan que hay muchos casos de esta patología. Algunos se visibilizan, reciben tratamiento y se adaptan. Otros, en cambio, permanecen ocultos.

Las dificultades para enfrentar un cuadro de TGD en esta ciudad no son pocas. El hospital no cuenta con neurólogos por lo cual las consultas deben realizarse obligatoriamente en la capital neuquina, con los costos y las dificultades para conseguir los turnos que esto ocasiona. "No es sencillo porque la mayoría de las obras sociales no se hace cargo y nos obligan a judicializar los planteos para que cubran las terapias de nuestros hijos", contó Adriana Bodernea, una de las mamás que integra el grupo.

"En mi caso viajé durante tres años seguidos a Neuquén para llevar a mi hijo a un centro médico y nunca logré que el Instituto de Seguridad del Neuquén me reintegre nada, dieron vueltas y pusieron trabas para no cumplir con su obligación", reveló Pablo Szeinkierman, otro de los papás.

Lo cierto es que la provincia todavía no adhirió a la ley nacional de esta discapacidad que se sancionó el año pasado. En la legislatura neuquina existe un proyecto presentado por el diputado Gabriel "Tom" Romero donde se contemplan todas la necesidades para las personas del espectro autista pero nunca pudo avanzar. Los padres creen que el bloqueo proviene del propio ISSN que se niega a asumir los costos de estas prestaciones.

La pérdida de la calidad de vida familiar es una de las graves consecuencias que traen estos cuadros. Acciones cotidianas como salir a cenar, irse de vacaciones a una playa o concurrir a un shopping se vuelven desafíos para estos núcleos familiares. La realidad es que la mayoría de estos espacios no están preparados para recibir a personas con TGD y los problemas se multiplican.

Quizás lo peor es la sensación de rechazo que perciben estas familias que luchan día a día por la felicidad de sus pequeños. "Con esta asociación que estamos armando vamos a trabajar juntos, queremos que se sume mucha gente de otras localidades para tener fuerza en nuestros planteos", concluyeron los padres.

> Un espectro con diversos síntomas


En chicos con trastornos del espectro autista se altera, en distinto grado, el desarrollo de la comunicación y el lenguaje, la interacción social y la flexibilidad de la conducta.
En general, tienen intereses limitados, conductas atípicas-movimientos repetidos como aletear los brazos o caminar en puntas de pie, repetir un juego rígido o manifestar preocupaciones muy puntuales. Algunos pueden estudiar y saber mucho de un tema, pero les cuesta el intercambio de opiniones o diálogos.

En algunos casos, les falta desarrollo de lenguaje, pero en otros manejan un amplio y refinado vocabulario. También es variable la interacción, ya que en algunos se evidencia como un profundo aislamiento y en otros la búsqueda exagerada de contacto social.

"No hay dos casos iguales. Pensemos en un 'espectro' de colores, como un arco iris con sus diversas tonalidades", lo definió la pediatra refiere la pediatra Karina Gutson, especialista en desarrollo infantil en Buenos Aires.

En Argentina se calcula que 1 de cada 88 niños padece un trastorno del espectro autista.

> El transporte, un problema más

Las empresas de transporte están obligadas a brindar el pasaje gratis a las personas discapacitadas junto a un acompañante. En el caso de los cuadros de TGD el tema se vuelve indispensable ya que muchos chicos del interior neuquino deben viajar para realizar las terapias. Sin embargo esto no siempre se cumple.

"Me tocó padecer que te digan que no hay cupo o que no te quieran brindar el servicio de la comida a bordo porque no pagás el pasaje", contó Carlina Gómez, mamá del grupo TEAbrazamos.

En otros casos las empresas solo ofrecen los pasajes de ida y obligan a los beneficiarios a tramitar el regreso en otras ciudades con todos los inconvenientes que esto produce.
"Existe un déficit de información muy grave en este sentido, las empresas de transporte no pueden negarse a llevar a un discapacitado ni a maltratar a la persona que va a solicitar el pasaje", indicó el defensor oficial Claudio Alderete. El funcionario adelantó que está trabajando en un planteo que elevará al municipio para solicitar que se capacite a todo el personal de la terminal de ómnibus y se coloquen carteles informativos en las respectivas ventanillas.

> Falta información en muchos ámbitos

"El otro día vi un camión de gaseosas obstruyendo una rampa para discapacitados, me acerqué a pedirle por favor que se corriera y el chofer me miró con ganas de insultarme". La reflexión del defensor oficial Claudio Alderete desnuda la escasa importancia que se le otorga al respeto por las normas de convivencia.

Alderete está cursando un posgrado en discapacidad y derechos y está profundamente involucrado en la temática. "La clave es la falta de información, en general se parte de una premisa equivocada porque aquí no se trata de fomentar sino de incluir", sostuvo.

Como ejemplo citó el caso de la propia justicia neuquina que no contempla cupos para las personas con capacidades diferentes a la hora de incorporar personal. "Cuando se abre un concurso se realiza un sorteo previo y punto, no hay una política de incluir a los dispacitados", admitió. Como contracara citó el caso de la justicia de Tucumán que sí prevé todas las herramientas para que las personas con algún tipo de dificultad puedan concursar y demostrar sus conocimientos en igualdad de condiciones.

"Hay jueces que en sus fallos dividen en categorías como normal o anormal, lo cual es una aberración jurídica", expresó.

Alderete brindó una charla recientemente sobre el tema y ya fue convocado por el grupo TEAbrazamos para repetir la disertación y trabajar en conjunto para una jornada donde se aborden las características particulares del TGD.

4 de julio de 2015

Dra. Temple Grandin / “El autismo es parte importante de mi vida pero no me define: ante todo, soy científica”



Visual. Grandin dice que piensa en imágenes. | Foto: Juan Obregón

“El autismo es una parte importante de mi vida, pero quiero que sepan que soy doctora en Ciencias de los Animales. Soy profesora en la Universidad de Colorado (Estados Unidos) y científica, eso va primero en mi identidad”. Así se presenta Temple Grandin, la especialista en comportamiento animal que esta semana fue distinguida con el título de doctora honoris causa de la UBA por su “destacada labor en el campo educativo”. En su segunda visita a la Argentina, luego de más de veinte años, brindó conferencias sobre bienestar animal y autismo, temas de los que es referente mundial. Hoy dará una charla para padres con hijos autistas desde las 9 en la Facultad de Agronomía de la UBA (San Martin 4453).

“El autismo tiene un espectro muy grande, que abarca desde casos severos hasta genios superdotados. En un extremo puede haber personalidades como Albert Einstein, que no habló hasta los tres años, y  en el otro, personas que no pueden vestirse solas”, define, y se diferencia de las clasificaciones tradicionales en las que no se hacen distinciones. “Se lo puede pensar como un tablero de música en el que los distintos volúmenes son como las características de las personas. Están aquellas con autismo severo que no pueden socializar, y los genios”, ejemplifica Grandin, autora de los libros El cerebro autista, Pensar en imágenes e Interpretar a los animales.

Dentro de este espectro, Grandin describe tres formas de pensamiento: la que tiene un predominio de lo visual –como en su caso–, la que favorece lo matemático y la más relacionada con la palabra. “La mente normal tiene una combinación de las tres”, explicó a PERFIL. Su pensamiento en imágenes le sirvió para su trabajo con animales, y así fue “una de las primeras personas en descubrir que el ganado se niega a caminar si hay sombras o alguna distracción, como un abrigo en una cerca o una manguera en el suelo”.

—¿Qué consejos les daría a los padres que tienen un hijo con autismo?
 —Si una familia tiene un niño de 3 años que no habla, primero debe asegurarse de que no es sordo. Si no es así, debe inmediatamente empezar a trabajar con un profesor durante veinte horas a la semana. Lo peor que pueden hacer es esperar, porque se vuelve más difícil con el paso del tiempo. Si trabajás duro con ellos es muy probable que el 50% de los chicos que no hablan a los 3 años puedan hacerlo más adelante. También es importante desarrollar las fortalezas del niño. Si es bueno en la música, el arte o en matemática, hay que alentarlo. Mi habilidad en el arte cuando era pequeña se convirtió en la base para mi carrera de diseño de instalaciones para el ganado.

—¿Sólo se trabaja en el lenguaje?
— También es muy importante trabajar todas las cuestiones relacionadas con la interacción social, como si le enseñaras a una persona en un país extranjero cuáles son las reglas sociales de convivencia, a quién se abraza, se le da un beso o la mano. Son muy importantes los amigos que se hacen por medio de intereses comunes, como un club de cocina, teatro o música.

—Según explicó, las personas con autismo son muy buenas en cuestiones específicas, pero ¿pueden aprender algo fuera de esa especificidad?
 —Yo era terrible en álgebra y nunca podré ser buena en eso. Hay que construir en aquellas cosas que son una fortaleza. Un gran error es sobreproteger a los chicos, deben aprender habilidades básicas para el manejo de su vida, como comprar, manejar dinero y conducir.

—¿Cómo hizo para superar los obstáculos?
 —En mi vida fue muy importante mi madre, que siempre me empujó a hacer, y en la escuela tuve un gran profesor de ciencia que me mostraba siempre cosas interesantes.

Grandin está de viaje el 85% de su tiempo para ofrecer charlas. “Pronto daré una conferencia en la NASA, hay mucha gente del espectro allí”, afirma con un tono pícaro. Cree que hay gran cantidad de personas con autismo sin diagnosticar. “Quiero que los chicos con autismo como yo sean exitosos, que salgan adelante”, dice con la firmeza de una gladiadora. “Quiero dejar el mundo sabiendo que hice bien las cosas”.

Un mejor ganado

“Los dos grandes errores en el manejo del ganado son pegarle y gritarle, no hay que hacer eso”, advierte la doctora en Ciencias de los Animales, Temple Grandin, conocida por diseñar corrales, mataderos y otras instalaciones ganaderas. Según la académica norteamericana, que cuenta con una película sobre su vida protagonizada por la actriz Claire Danes, “con el bienestar animal las estadísticas de producción mejoran, porque una vaca calma y bien tratada aumenta de peso y la inseminación artificial es más exitosa. Además, reduce los moretones y lastimaduras”.

Para algunos, su interés en el bienestar de los animales que terminan en un matadero es una contradicción. “Las personas olvidan que la naturaleza es muy dura. El ganado es una invención humana, y lo que podemos hacer es garantizar una buena vida, que valga la pena”, justifica Grandin.


2 de julio de 2015

La respuesta de una madre de un niño con autismo a una invitación de cumpleaños

En noviembre de 2011, hace casi cuatro años, Jaime llevaba tres años en clase con compañeros que no tenían autismo, en un colegio público con aula TGD, y escribí lo siguiente respecto a los cumpleaños:

A Jaime no le han invitado nunca. Algo que no me preocupa ni molesta, me parece lo más normal. Probablemente yo tampoco hubiera invitado a los cinco años a un niño de mi clase con autismo. Los hay más divertidos, no vamos a engañarnos. Además, como no vamos a llevarle ni a recogerle tampoco tengo una relación especialmente íntima con los padres de los niños que van co Jaime al cole. Y nosotros, dado que su cumpleaños es en agosto nunca hemos invitado a ningún compañero.
 Pero siempre recuerdo un foro en el que participaba y eran varios los padres y madres de niños con autismo que llevaban fatal que a sus hijos jamás les invitasen, sobre todo si ellos estaban invitando a niños del cole. Me acuerdo de alguno que celebró la primera invitación recibida con una ilusión enorme.
Tengo curiosidad, sin perder el sueño por ello, por saber qué sucederá con Julia cuando comience en el cole al año que viene. Y lo que pasará con Jaime cuando pase a estar escolarizado en un centro específico para niños con autismo.
Pues lo que ha pasado es que Julia es invitada con frecuencia a cumpleaños, he perdido la cuenta de a los que ha acudido en estos tres años de Infantil. De hecho me han hecho reflexionar sobre la locura que suponen. Jaime sigue acudiendo únicamente a los cumpleaños de familiares y amigos íntimos. Nada ha cambiado.  Y sigo entendiéndolo, os aseguro que sí. No me hago mala sangre en absoluto (por la cuenta que me trae).

La semana pasada, gracias a la página TheMighty encontré la carta que Tricia, la madre de un niño con autismo llamado Timothy, publicó en su blog con el título ‘Hagámoslo funcionar’. He pedido su permiso para traducirla (aunque si manejáis el inglés os invito a leerla en su versión original) y mostrarla aquí.

Hagamos que funcione la inclusión. Solemos quejarnos de la falta de medios en los centros de enseñanza, de los diagnósticos tardíos, de las pocas plazas, de una Administración que apenas lo prioriza… Todo eso es cierto y hay que pelearlo, pero también es verdad que hay mucho que podemos hacer todos para hacer que funcione.

A veces cosas tan tontas como una nota acompañando una invitación de cumpleaños.


Querida Mamá Super Cool,
Tú no me conoces y yo no te conozco, pero mi hijo, Timothy, algunas veces se sienta junto al tuyo en el colegio.
Timothy tiene un severo desorden del espectro autista. El es también un niño de siete años que ama y juega con todo su corazón. Él necesita un montón de ayuda extra en el colegio y algunas veces parece simplemente ajeno a lo que está sucediendo justo bajo su nariz.
Él quiere amigos, pero algunas veces no sabe cómo hacerlos.
Él quiere jugar, pero algunas veces no sabe como pedirlo.
Él quiere ser incluido, pero algunas veces no sabe cómo.
Nosotros, los padres de niños con necesidades especiales, sabemos demasiado bien el dolor que sienten nuestros pequeños cuando les dejan fuera de las reuniones sociales.
Deportes organizados, citas para jugar, fiestas de pijamas y, sí, las temidas fiestas de cumpleaños.
Puedo decir,  de todo corazón, que mi hijo no ha acudido a uno solo. Hemos recibido muchas invitaciones los pasados años, pero la mayoría de niños que se limitan a invitar a la clase entera. No me malinterpretéis. Estoy agradecida.
Pero me pregunto si los padres saben que pasaría si llevase a Timothy. Las interrupciones, las rabietas. Como odiaría que fuéramos el centro de atención en lugar del niño que cumple años.
Así que declinamos educadamente la invitación. Todas ellas.
Hasta que tu invitación llegó al correo con una nota especial. Decía:
“Carter se sienta junto a Timothy en el colegio Timberky y siempre habla de él. Espero realmente que pueda venir. Hemos alquilado un castillo hinchable  que podemos unir a un pequeño tobogan inflable al final. Tendremos también globos y pistolas de agua. Tal vez Timothy pueda venir más temprano ese día si es demasiado estar con la clase entera. Hazme saber cómo podemos hacer que funcione”.
Tú escribiste exáctamente lo que necesitaba ver ese día y ni siquiera lo sabía.
Porque por tu hijo, él estaba siendo incluido.
Porque por tu hijo, el se sentía querido.
Porque por tu hijo, él tenía una voz.
Y quiero que lo sepas porque, por ti, yo pude superar un otro día más.
Por ti, pude superar otro reto.
Por ti,  puedo superar más miradas y más preguntas.
Por ti, tengo esperanza en el futuro de Timothy.
Simplemente quiero decirte el fantástico trabajo que estás haciendo con tu hijo.
Esta madre responderá un maldito sí a una invitación por primera vez en la historia. Y no puedo esperar.
Sinceramente,
La muy agradecida mamá de Timothy

(Tomado de http://blogs.20minutos.es/madrereciente/2015/07/02/la-respuesta-de-una-madre-de-un-nino-con-autismo-a-una-invitacion-de-cumpleanos/)


Argentina/Zarate_Campana: Ya es Ordenanza el “Programa de Detección Precoz de los Trastornos del Espectro Autista”

En la sesión del Honorable Concejo Deliberante de este jueves, se aprobó el Proyecto de Ordenanza para la implementación del “Programa de Detección Precoz de los Trastornos del Espectro Autista” (TEA), presentada por el Concejal del Bloque Movimiento Laborista, Facundo Ocampo.

TEA MEDIOS

La normativa tiene como objetivos principales:

1.- Detectar precozmente TEA.
2.- Crear un registro estadístico local de TEA.
3.- Capacitar a integrantes de los equipos de salud del municipio en la temática.
4.- Realizar una campaña de sensibilización a la población sobre pautas de desarrollo infantil y la importancia del control de salud en niños.
5.- Capacitar a docentes y cuidadoras de guarderías y nivel inicial en la detección de signos de alarma.
6.- Incorporar al control de salud de niños los cuestionarios y tests específicos en la temática.

Por otra parte, autoriza al Intendente a realizar convenios con universidades, sociedades científicas y ONGs con el fin de seguir investigando y ampliando las intervenciones en la comunidad sobre los Trastornos del Espectro Autista.