11 de enero de 2011

España: inician la construcción de un "Centro de estancia y respiro"


Más de 200 personas con discapacidad intelectual se beneficiarán del nuevo “Centro de estancia y respiro” de la asociación Antares, en construcción a partir de este viernes, 14 de enero. La consejera de Familia y Asuntos Sociales, Engracia Hidalgo, será la encargada del acto de presentación del proyecto.

El acto de inicio de las obras tendrá lugar a las 11:00 horas. El presidente de Antares, Antonio Losa, y Engracia Hidalgo procederán a colocar la primera piedra del centro e introducirán en una urna fotos de cada uno de los usuarios de la asociación con el lema: “Por vosotros y para vosotros se construyó este centro”.

Al acto asistirán además autoridades públicas y privadas, así como representantes del movimiento asociativo, en lo que pretende constituir una ocasión para compartir y hacer a todos partícipes de la consecución de un objetivo perseguido desde sus inicios por parte de Antares.

Una inversión de 450.000 euros

El nuevo centro, destinado sobre todo a personas con trastornos del espectro autista (TEA) y trastornos generales del desarrollo (TGD), supone una inversión de aproximadamente 450.000 euros, cofinanciados por el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad y Fundación ONCE.

Ubicado en una parcela cedida por el Ayto. de Madrid, el centro permitirá continuar con gran parte de las actividades desarrolladas por Antares, dirigidas a más de 200 personas con discapacidad y sus familias, y en su mayoría concertadas y apoyadas por la Comunidad de Madrid.



10 de enero de 2011

Problemas Gastrointestinales en Niños con Autismo

Ser padre de familia no es nada fácil. Especialmente cuando surgen problemas gastrointestinales. Como cualquier otro niño, los pequeños con autismo son más propensos a padecer dolores estomacales, diarrea y síntomas de estreñimiento. Mientras que estos son malestares que todos los chicos a veces tienen, pueden ser particularmente comunes en los niños con autismo.

La Red de Tratamiento de Autism Speaks (ATN son sus siglas en inglés), una de las organizaciones más grandes para la investigación, el tratamiento y el apoyo del autismo en Norteamérica, acaba de publicar los resultados de un nuevo estudio sobre la prevalencia de problemas gastrointestinales en niños autistas.

Ellos han descubierto que casi la mitad de todos los niños que son diagnosticados con autismo padecen un malestar gastrointestinal en forma regular, y que esto aumenta conforme los chicos crecen. La importancia de las investigaciones reside en el hecho de que se cree que casi uno de cada cien niños norteamericanos padecen algún trastorno relacionado con el autismo (ASD son sus siglas en inglés).

En total 1,185 niños fueron examinados. En general, el 45 por ciento de los pequeños tenían síntomas de trastornos gastrointestinales cuando el estudio comenzó. Los síntomas más comunes incluyeron diarrea, estreñimiento y malestar abdominal generalizado. Los investigadores también descubrieron que los niños de 7 años de edad en adelante son un 12 por ciento más propensos a tener problemas gastrointestinales que los niños más chicos que padecían autismo.

Para colmo, el estudio también reveló que hay una relación fuerte y bien documentada entre los problemas gastrointestinales y una gran cantidad de otros padecimientos. Alrededor del 70 por ciento de los niños autistas con trastornos digestivos regulares también sufren trastornos del sueño y son más propensos a tener problemas de conducta. Esto es más del doble de los casos documentados en niños autistas que no tienen trastornos gastrointestinales.

Es sumamente importante dejar sentado que la relación entre problemas gastrintestinales y autismo es de naturaleza inversa, esto es, no por ser autista los niños sufren de estos males, sino que estos son más propensos a padecerlos por sus particulares características y, por otro lado, en el caso de que los padescan, es lógico esperar que se acentuén conductas inadecuadas o que estas se manifiesten con mayor severidad, pues muchas veces, la única comunicación con el entorno se da a través de sus conductas.

¿Cómo Puedo Aliviar los Problemas Gastrointestinales de Mi Hijo(a) Autista?

Si su hijo — no importa que sea autista o no — muestra síntomas frecuentes de trastornos gastrointestinales, y los cambios de dieta y de estilo de vida no resuelven esta situación, entonces tal vez usted querrá considerar darle una pequeña dosis de un limpiador de colon con oxígeno para ayudar a su cuerpo a regularizarse.

Los limpiadores son oxígeno son seguros y completamente naturales, así es que son una estupenda manera de suave aflojar la materia fecal compactada que podría estar obstruyendo temporalmente sus intestinos. Una vez que el limpiador ha tenido tiempo para liberar la materia compactada que causa el malestar, sus movimientos intestinales deben ser blandos y fáciles de expulsar. Este tipo de limpiadores son una forma buenísima de aliviar los síntomas del estreñimiento en los niños. Y porque funciona con mucha suavidad, no debe haber riesgo alguno de padecer accidentes vergonzosos y consecuencias a su salud a largo plazo que suelen resultar con el uso de laxantes.

No hay nada que justifique el sufrimiento innecesario de un niño. Especialmente si padece algo que puede remediarse con tanta facilidad como es el estreñimiento ocasional. Ayudarles a evitar los malestares físicos es algo que usted, como padre, puede hacer para mejorar la calidad de vida de sus hijos. Esto es algo que los padres de niños autistas saben demasiado bien. Si su hijo tiene problemas gastrointestinales constantes, asociados con el estreñimiento, le sugiero con insistencia que le dé un limpiador de colon con oxígeno. Ambos se sentirán mejor.


AUTISMO: UN DESORDEN ESPECTRAL

Por: Gail Mosher

Traducción del inglés por: Ana Maria C. Anchondo

A mucha gente, la palabra “autismo” le hace recordar la película “Rain Man”, o tal vez algún personaje de alguna otra película o libro. Pueden creer que tienen una idea general de lo que es, pero nunca seautism imaginarían como algo que su familia tuviera qué enfrentar. Realmente es poca la gente que tiene una idea precisa de lo que es este desorden, o cuán predominante ha llegado a ser. Para quienes trabajan en escuelas, en el área de salud, o que tienen algún miembro de su familia con autismo, sería extremadamente beneficioso aprender algunas bases sobre dicho desorden. Con un entendimiento general, podrían enfrentar de mejor manera los retos y descubrir el increíble potencial de individuos con autismo.

Una de cada 110 personas nace con autismo, según la Sociedad Americana de Autismo. El desorden afecta más a hombres que a mujeres, ya que uno de cada 70 varones nace con lo que se ha llamado un “Desorden Espectral”, significando que hay diferentes tipos de autismo, así como diferentes grados. Esto lo declara Rebecca Galindo, consejera de la Escuela Preparatoria Eastwood (“Eastwood High School”), quien cuenta con una trayectoria en terapia sobre autismo. Galindo lo describió como “una incapacidad desarrollada, neurológica en naturaleza, que afecta la habilidad de interactuar y comunicarse socialmente”. El lóbulo frontal del cerebro difiere al de alguien que no tiene el desorden. Esta parte del cerebro que está alterada, causa que los aspectos sociales de la vida resulten mucho más difíciles de aprender que para la gente promedio.

Aunque el autismo se presenta desde el nacimiento, regularmente no es diagnosticado, sino hasta los tres años de edad o aun más tarde, debido a que los síntomas no se perciben en los infantes. Los padres generalmente comienzan a ver señales de advertencia cuando su niño demuestra “dificultad en expresar necesidades, en responder a la comunicación oral, o evita el contacto visual”. Es posible que noten que cuando otros niños comienzan a aprender cómo jugar de manera cooperativa, su niño se envuelve en un “juego solitario”. Pueden tener “dificultad en relacionarse con otros niños” o “experimentar temores inexplicables e irracionales”, según expresa Galindo. Otro síntoma común es hiper-susceptibilidad o hipo-susceptibilidad a la luz, al sonido, al olfato, etc.

Mientras más pronto se descubra el autismo, existen mayores probabilidades de éxito. Conforme un niño con autismo va creciendo, irá necesitando cada vez mayor apoyo y entrenamiento en habilidades sociales, con el fin de que logre tener éxito en la escuela y más tarde en el trabajo. Aunque “se espera que los padres se sientan ansiosos o inciertos cuando la palabra es mencionada como diagnóstico”, dice Galindo, “el conocimiento es la mejor arma para tratar con él. Los padres necesitan buscar recursos válidos, estar en contacto con su sistema educativo, y unirse a grupos de apoyo que los ayudarán a equiparse”.

El sistema educativo juega un papel vital en la ayuda a estudiantes con autismo: Hay clases de habilidades sociales, terapeutas que van a los hogares y enseñan a la familia cómo sobrellevar el autismo, así como también hay entrenamiento vocacional para estudiantes mayores con autismo; y la lista continúa… “La pronta intervención y oportunidades educativas continúan siendo las mejores armas”, según Galindo. La escuela proveerá “un equipo interdisciplinario que asesorará el progreso del niño, recomendando oportunidades educativas apropiadas”.

Dependiendo de las necesidades personales del niño, las escuelas enlistan psicólogos, terapistas ocupacionales y físicos, patólogos del lenguaje, enfermeros, así como maestros de educación especial y ayudantes. Es importante que a un estudiante con autismo nunca le falte este tipo de ayuda.

Margaret Townsend, una de los maestros que aboga en este campo, es profesora en la Preparatoria Eastwood (“Eastwood High School”) y dirige una Clase de Comunicación Estructurada (“Structured Communication Class” “SCC”) para jóvenes y graduandos que tienen autismo o “Aspergers” (autismo en etapa más avanzada). Como maestra de preparatoria, las metas de su clase van más allá de las habilidades sociales básicas, y busca ayudarlos para que lleguen a ser ciudadanos productivos, fomentando su éxito académico y preparándolos para su futuro después de su vida como estudiantes.

Clases como éstas permiten que estudiantes con autismo o “Aspergers”, experimenten la vida por encima de los retos que ellos enfrentan y aun más allá. Towsend y otros maestros de “SCC” disfrutan viendo a sus estudiantes pasar por etapas que todo adolescente normal atraviesa, tales como encontrar un novio o una novia, ir de un lado a otro o ser parte de algún evento significativo. “Las metas diarias –tanto académicas, como sociales, en las que el estudiante muestra autosuficiencia y sentido de cumplimiento– ésas son para mí historias de éxito”, dice Townsend. También declara que “la mayoría de nuestros estudiantes tienen en mente una profesión” o un colegio al que quieren asistir, de modo que es una meta de su clase y de otras como ella, prepararlos para llenar sus aspiraciones profesionales.

Aunque crecer con autismo o criar un niño con tal desorden es tener una vida en su mayor parte llena de retos, también es una oportunidad de fomentar algunas de las mentes más creativas e inteligentes. Estos estudiantes están dotados de asombrosos talentos y personalidades únicas. “Cada día con estos estudiantes resulta provechoso”, dice Galindo. “Estos jovencitos son sorprendentes y… ¡Tengo tantas historias que nunca olvidaré!...

Para alguien que está ayudando a un niño con autismo, Galindo sugiere la Sociedad Americana de Autismo (“Autism Society of America”), como una excelente fuente de apoyo. La sociedad está accesible en la red electrónica, y también tiene un capítulo en El Paso, el cual provee de apoyo y educación a los padres. Ella los motiva a que “nunca se sientan solos, porque hay ayuda y apoyo” y a que “diariamente den mucho cariño a su niño”.

Ayuda y Asistencia:

Paso Del Norte Children’s Development Center - 1101 E. Schuster Ave El Paso TX 9902, Main 915.544.8484 or Norma Perez the Information and Referral Specialist at 915.544.8484 Ext. 192, http://pdnchildrens.org/

Autism Community Network of El Paso, El Paso, Texas 79445, 915.422.1358 (h), 937.829.2872 (c), ACNofELP@gmail.com , www.autismcommunitynetworkofelpaso.org

Sensory Processing Disorder (SPD) Parent S.H.A.R.E. Share, Help, Advocacy, Resources, Education - Renate Garcia renatetx@att.net or 915.256.7783,

Volar Center for Independent Living - 1220 Golden Key Circle, El Paso, TX 79925 Ph: 915.591.0800 Fax: 915.591.3506, volar@volarcil.org.



8 de enero de 2011

Venezuela: Autismo en Voz Alta Y Cepia

En el Centro Autismo en Voz Alta, ubicado en Caracas, se ofrecen actualmente dos servicios para niños y adolescentes con autismo: el programa psicoeducativo CEPIA, con capacidad para atender 80 alumnos, y el servicio de diagnóstico y evaluación.

“Autismo en Voz Alta” es un proyecto educativo diseñado y promovido por la Fundación Autismo en Voz Alta, quien ha unido esfuerzos con CEPIA, una institución escolar con 13 años de experiencia en la enseñanza de niños afectados por este trastorno, para desarrollar y poner en marcha un modelo educativo de vanguardia en el país. En el Centro se proveerán cinco servicios claves: programa psicoeducativo, diagnóstico y evaluación, apoyo en la integración a colegios regulares, capacitación y entrenamiento de profesionales y capacitación e información para padres y representantes.

Después de dos años de iniciada la obra, La Fundación Autismo en Voz Alta inauguró las instalaciones del Centro Integral el 10 de septiembre de este año.

Contactos de Información programa psicoeducativo CEPIA y/o diagnóstico y evaluación:
+ 58 (212) 975-7960

+ 58 (212) 975-7170

+ 58 (212) 975-8594

+ 58 (212) 975-8746

+ 58 (212) 975-8923

Dirección: Calle C, Edif. Autismo en Voz Alta. Urb. Colinas de Valle Arriba. Caracas.

Para información general:

Visita nuestra página web: www.autismoenvozalta.com

E-mail: info@autismoenvozalta.com

Dirección: Zona Rental Universidad Metropolitana Edif. 1, Piso 2, Urb. Terrazas del Ávila, Caracas 1070, Venezuela.




CARLY RYAN CANTANTE CON AUTISMO


La cantante con autismo de 24 años Carly Ryan, nacida en New Moston, Manchester Estados Unidos fue una las artistas invitadas a cantar en el Carnegie Hall en Nueva York, para difundir las acciones realizadas en pro del autismo en un evento deslumbrante conducido por la actriz Laura Linney Love Actually.






Los organizadores del evento descubrieron a Carly al ver un video en You Tube y decidieron invitarla como inspiración la Fundación McCarton, cuyo objetivo es aumentar las oportunidades educativas para los niños con autismo.



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Autismo en RED


Ya está disponible el primer portal accesible especifico para personas con Trastorno del Espectro del Autismo, sus familias y los profesionales que trabajan con el colectivo “Autismo en Red. Red Temática sobre Trastornos del Espectro Autista”

Para acceder pinchar el logo.




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En España: "Sanidad se desentiende de los niños autistas a los siete años"

PILAR G. DEL BURGO

Basta responder a 23 preguntas para que los padres con hijos de 18 a 24 meses que presenten algún rasgo susceptible de identificarse como autismo como el de no responder a su nombre cuando se les llama, no fijar la mirada o carecer de sonrisa social, sepan con certeza meridiana si su hijo o hija tienen un trastorno generalizado profundo del desarrollo, que es como en argot médico se conoce esta alteración cognitiva.

Conocer este diagnóstico es de vital importancia para los afectados, ya que solo así pueden iniciar se en un tratamiento precoz que les ayudará a establecer lazos de conexión con el mundo.


Estas 23 cuestiones que tienen que responder los padres y cuyo cuestionario se puede hacer incluso por teléfono (una de las preguntas es: ¿señala a donde usted mira cuando muestra interés por algo?) forman parte de una propuesta que la Asociación Proyecto Autista (ASPAU) elevó a la Conselleria de Sanidad hace más de un año para que se incluyera dentro del protocolo del niño sano como una prueba validada nacional e internacionalmente. Este test se que se conoce como «Chat M» permite hacer un cribado precoz de los menores que ya tienen este trastorno de desarrollo cognitivo.


«Podríamos trabajar con los niños antes, con un programa coherente de intervención lo que cambiaría el pronóstico y la calidad de vida del niño y de sus familiares», declara Juan Carlos Martínez, presidente de ASPAU, que recuerda que el autismo provoca una gran discapacidad y que las personas que lo sufren, «necesitan un apoyo continuado».


Otra de las reivindicaciones de la Asociación es hacer llegar a los pediatras valencianos la Guía de Práctica Clínica para el manejo de pacientes con Trastorno de Espectro Autista (TEA), que desde hace un año está en vigor en otras comunidades, tras haberse aprobado en 2009 dentro del Plan de Calidad de Sistema Nacional de Salud por todas las autonomías y que aquí sigue sin implantarse.


La desidia de una iniciativa

El presidente de la Asociación Proyecto Autista denuncia también que desde que el 25 de marzo de este año se aprobó, a instancias del PP, una propuesta en las Corts para crear un órgano transversal con representantes de Educación, Sanidad y Bienestar Social para mejorar la atención de los menores autistas nada se ha movido desde entonces en este terreno. El Partido Popular se limitó entonces a respaldar la petición de las familias de los afectados pero nada más. La iniciativa permanece en el olvido.


La desidia hacia este trastorno cognitivo no solo se produce en la Comunitat Valenciana, sino en el resto del Estado porque desde mediados de abril tampoco se ha movido del cajón de las dos últimas ministras de sanidad el Plan Estratégico de Atención al Autismo que el dí que se apruebe tendrá una importante envergadura económica.


Y en este sentido, el presidente de ASPAU ( Asociación Proyecto Autismo) Juan Carlos Martínez, expresó a Levante-EMV que las Corts deberían instar al Consell para que éste reclamara al Gobierno de la nación 200 millones para elaborar un Plan Nacional del Autismo. Sin embargo, se mire donde se mire la realidad es un secarral, sin una gota de esfuerzo ni apenas interés.


Entre la retahíla de quejas, Juan Carlos Martínez, lamenta que los niños en la actualidad sean evaluados por psicólogos de los centros psicopedagógicos, en vez de por equipos de especialistas, que es otra de las reclamaciones. El único esqueleto de ayudas para este colectivo, todavía sin censar, son las 16 aulas de comunicación y lenguaje que hay en Valencia y Castelló que aún siendo imprescindibles en el tratamiento de los menores, son insuficientes.

Eso es lo que opinan las familias de los menores que indican que de la misma manera que la ONCE tiene monitores para los ciegos, los niños con autismo necesitan acompañamiento para ir al colegio.


La necesidad del maestro sombra

«Lo que para una persona sin piernas es una silla de ruedas para nosotros es un terapeuta», afirma Martínez que resalta que el nivel cognitivo es tan importante como el físico, «aunque no se tenga en cuenta». El presidente de ASPAU reivindica también la figura del «maestro sombra» que sería la persona que acompañaría a los niños en el aula.


Otro de los despropósitos es el programa de ayuda de la Conselleria de Sanidad. «Se extingue cuando el niño cumple los siete años. ¿Es que ha dejado de ser autista a esa edad?», se pregunta Juan Carlos Martínez, que indica que la maniobra de Sanidad es trasladar esa competencia a Educación. La ayuda consiste en subvencionar un 25% las horas semanales de apoyo (de 25 a 40) que se asignan a los menores. Los padres trasladaron la queja al Síndic de Greuges.


Quince genes están implicados en el trastorno neurológico

«Ellos tienen puntos fuertes o islas de conocimiento —botones de máquinas, coches...— y desde ahí, con la terapia y el abordaje adecuado, tiramos de ellos para que ese trastorno generalizado tenga un desarrollo más armónico». Así es como los padres de los niños con Trastorno de Espectro Autista tratan a sus hijos, según expresó el presidente de la Asociación Proyecto Autista (ASPAU), Juan Carlos Martínez, que indicó que el diagnóstico siempre se hace antes de los tres años.

El autismo tiene una prevalencia del uno por cien hasta la edad de ocho años, aunque en los últimos años se ha producido un incremento de casos del 57%, según consta en la Oficina de Prevención de Enfermedades de Estados Unidos, que es la única que dispone de datos sobre la incidencia de este trastorn0 cognitivo, porque en España no existen estadísticas.


La máxima autoridad en España que es el Grupo de Estudio de Trastorno del Autismo del Instituto Carlos III indicaba en una trabajo fechado en 2005 que la prevalencia es de un caso por 160 nacidos. «El autismo —agrega el portavoz de ASPAU— no tiene fronteras sociales ni económicas y afecta por igual en todas partes del mundo».


En esta afectación neurológica hay implicados hasta quince genes, pero a esta carga genética que predisp0ne se suma el efecto de agentes externos como la contaminación ambiental, el estrés del parto, la edad... El presidente de ASPAU afirma que en las gestantes se han encontrado anticuerpos de proteínas cerebrales que se trasladan al feto y que desencadenan el trastorno, aunque el dato es tan incipiente que ni siquiera se han identificado las proteínas ni se sabe como autorregularlas.


El gran obstáculo es el diagnóstico, ya que un caso de autismo es muy difícil de detectar antes del primer año de vida.


Algunas de las huellas que el autismo siembra en los afectados desde muy pronta edad son que el niño no responda a su nombre, que no mire a l0s ojos (hay poco contacto ocular), que no se anticipe a levantar los brazos cuando se le va a coger, la falta de interés por participar en juegos interactivos (cucu-trástrás) y falta de sonrisa social aunque sí se ríen con los dibujos animados.




Agunas preguntitas sobre autismo...





1.¿Deben los padres partcipar en los tratamientos del autismo?

La participación de los padres y de la familia es fundamental en el desarrollo de todo niño. Los niños con autismo se benefician cuando la familia participa activamente de su programa de intervención. Los padres son los defensores de por vida y los compañeros sociales de sus hijos. El entrenamiento de los padres como socios en el tratamiento junto con los profesionales, conduce a mejores resultados para el niño con autismo. El tratamiento y/o intervención que reciba el niño con autismo, es esencial que se extienda al hogar. Todo programa de intervención requiere continuidad y consistencia para optimizar los resultados; pero en el caso de los Trastornos del Espectro de Autismo, esta práctica se hace más evidente y critica para lograr alcanzar los objetivos propuestos.

2.¿Qué deben hacer los padres si creen que su hijo o hija tiene autismo?

Aquellos padres que les preocupa que su niño tenga autismo, deben seguir sus instintos, expresar sus inquietudes al pediatra, obtener un diagnóstico y buscar la ayuda adecuada. El autismo es un trastorno de por vida que afecta a cada individuo de modo diferente y en diversos grados. El obtener la ayuda adecuada en la etapa más temprana posible, puede ayudar a un niño a adquirir las destrezas que necesita para alcanzar una vida con propósito, productiva e independiente, viviendo educándose, trabajando, participando y disfrutando plenamente de su comunidad.

En general, el primer paso que deben dar los padres es compartir sus inquietudes con el pediatra.

3.¿Qué papel desempeñan los padres en el diagnostico del autismo?

Los padres suelen ser los primeros en notar conductas inusuales o advertir que su hijo no está alcanzando los hitos en el desarrollo apropiados a su edad. Algunos padres describen a un niño que pareció ser distinto desde el momento en que nació, mientras que otros describen a un niño que se estaba desarrollando normalmente y luego perdió destrezas.

4.¿Como se puede tratar el autismo?

No existen dos personas con autismo que sean iguales. Por lo tanto, no existe un único tratamiento efectivo o modelo de intervención que obtenga los mismos resultados.

Una regla básica en el tratamiento del autismo es que cuanto antes se intervenga, mejores resultados se obtienen. Un programa de tratamiento efectivo fomenta las fortalezas del niño, ofrece un horario predecible, enseña tareas mediante una serie de pasos simples, involucra la atención del niño de manera activa en actividades altamente estructuradas y brinda un refuerzo regular a las conductas deseables.
La mayoría de los individuos con autismo responden bien a la intervención altamente estructurada y especializada. Un programa efectivo de tratamiento debe basarse en los intereses del niño, ofrecer un horario predecible, enseñar las tareas como una serie de pasos sencillos, captar activamente la atención del niño en actividades altamente estructuradas y brindar un refuerzo regular de comportamiento.
5.¿Cuantas personas han sido diagnosticadas con autismo en la actualidad?
El autismo es la condición o deficiencia en el desarrollo de más rápido crecimiento en el mundo, aumentando a una tasa de un 10 a un 17 por ciento (%). De hecho, 14 a 17 millones de estadounidenses tienen un familiar con autismo.

Es más predominante en hombres que en mujeres (1 de cada 89 personas con autismo es varón).
Comparación entre las tasas de crecimiento durante la década de 1990 (Fuente: Sociedad Americana del Autismo):

•La población de EE.UU. aumenta: 13%

•La condiciones aumentan: 28.4%

•El autismo aumenta: 1,354%

•El autismo no reconoce diferencias raciales, étnicas o sociales.

Las familias que viven con autismo experimentan mayores niveles de estrés que aquéllos que viven con cualquier otro tipo de condición. La falta de “reciprocidad social” contribuye de manera significativa al aumento en los niveles de estrés de las familias.
6.¿Es el autismo realmente una epidemia?
Las cifras son alarmantes. Se ha informado un 200 por ciento de incremento en el número de niños diagnosticados con autismo durante los últimos diez años. Hoy en día,


1 DE CADA 110 NIÑOS


es diagnosticado con autismo, lo que implica un nuevo diagnóstico cada 15 minutos, haciendo que el autismo sea más frecuente que el síndrome de Down, la diabetes infantil y las enfermedades terminales juntas.
Fuente: CDC, 2008

7.¿Cuál és la causa del autismo?

El autismo no tiene una causa ni una cura conocida, como tampoco un único tratamiento que resulte efectivo para todas las personas con autismo. Sin embargo, la regla básica para el tratamiento del autismo es que, cuanto más pronto haya una intervención o se realicen terapias, mejores serán los resultados. El diagnóstico temprano es de importancia crítica.

Los servicios multidisciplinarios, coordinados y estructurados entre si, que toman en cuenta a la persona como un “ser integral”, así como a la familia de la persona, son los programas que tienen más probabilidades de fomentar un aumento en el desarrollo de las destrezas y el éxito para que la persona con autismo desarrolle las habilidades para vivir una vida con propósito e independiente.

FUENTE:
SER


España: ASEPAC agradece apoyo internacional


ASEPAC (Asociación Pro personas con Autismo de Catalunya, ubicada en el complejo de Proyecto Autismo la Garriga), ha colocado una placa conmemorativa con el nombre del Colegio Internacional SEK Catalunya en la sede de la entidad como muestra de agradecimiento por la colaboración y aportaciones benéficas que reciben por parte de la institución educativa.

El acto se ha desarrollado en presencia de Philip Hudson y Anna Dalmau, director y coordinadora de bachillerato y del programa de diploma del Colegio SEK Catalunya, respectivamente, y de Joan Roca, fundador y presidente del Proyecto Autismo la Garriga

El Sr. Hudson y el Sr. Roca, destacaron la importancia de la mutua colaboración y aproximación de dos colectividades que repercute en beneficio común dada la importancia de la interrelación social y educativa. Así mismo, también afirmaron que este es el inicio de una larga y fructífera relación. La jornada se completó con una visita guiada por las amplias instalaciones de ASEPAC y APAFAC (más de 3 hectáreas) donde pudieron observar los diferentes y completos talleres y actividades que los residentes del centro llevan a cabo de forma cotidiana.

ASEPAC es una entidad fundada en 1983, sin ánimo de lucro, que fomenta la asistencia, el tratamiento y la integración sociolaboral de personas con trastornos del espectro autista. Entre sus servicios destaca la inserción sociolaboral, la terapia ocupacional y trabajo con ayuda, y el servicio terapéutico de vacaciones y soporte familiar.

El Colegio Internacional SEK Catalunya, por su parte, enmarca esta colaboración en su programa de Ayuda Social y de aproximación a diferentes entidades sin ánimo de lucro en el que incluye también actividades en las que participan directamente los alumnos. Actualmente, SEK Catalunya cuenta con más de mil alumnos procedentes de 60 localidades diferentes, principalmente de la provincia de Barcelona, y es el único centro catalán donde pueden estudiarse los tres programas internacionales desde educación infantil a bachillerato (Programa Escuela Primaria –PEP- Programa Años Intermedios –PAI- y Programa de Diploma –IB-).

7 de enero de 2011

España:La Asociación de Padres de Niños Autistas de Badajoz (Apnaba) está de celebración.

Dos décadas de trabajo y esfuerzo. Veinte años luchando por dar respuesta a las necesidades de las personas con autismo. La Asociación de Padres de Niños Autistas de Badajoz (Apnaba) está de celebración. Esta institución conmemora estos días su veinte aniversario ayudando, como lo ha hecho hasta ahora, a los padres e hijos que necesitan poner orden en el caos.

Cada vez son más los niños afectados por el autismo, y como consecuencia cada vez son más las familias que requieren ayuda para poder tratarlo. El enfermo sufre una desviación en el curso típico del desarrollo, que suele aparecer antes de los tres años de edad y que se manifiesta con una alteración en la forma de relacionarse, en la manera de comunicarse y en el modo de comportarse. Aspectos que perjudican a los pacientes, pero que sin duda tienen que aprender a sobrellevar todas las personas que los rodean. «Cualquier discapacidad es complicada, pero el autismo es un punto y aparte», manifiesta Luis González, fundador de Apnaba.

Por este motivo, padres y personal que integra esta institución llevan años reivindicando un centro más grande, un proyecto paralizado que hoy es más necesario que nunca. La Diputación de Badajoz ya ha cedido el solar donde se levantará el centro -próximo al actual- y la Obra Social de Caja de Badajoz mantiene su compromiso de financiar su construcción. Sin embargo, la actual situación económica ha hecho que la obra se aplace.

El número de niños que sufre algún tipo de Trastorno del Espectro Autista (TEA) ha aumentado considerablemente en la última década. Si en el año 2.000 uno de cada 10.000 menores presentaba este tipo de alteración, en estos momentos la prevalencia es uno de cada 150. Este incremento se ha notado significativamente en el centro que posee Apnaba, ubicado en la calle Félix Fernández Torrado, que ya se ha quedado pequeño.

Este punto cuenta con una unidad de atención temprana, otra de habilitación funcional, un centro educativo, un centro de día y la residencia. La mayoría de estos servicios tienen lista de espera debido a este crecimiento de la demanda. «Comienza a ser complicado dar cobertura a todas las personas. Esto está masificado y necesitamos una ampliación de los servicios. Los terrenos ya están cedidos para construir una nueva sede, pero el proyecto está parado por la crisis», explica Ramón Robles, uno de los fundadores de Apnaba.

Aunque todavía se desconoce la causa que ha provocado esta tendencia, según indica Francisco Estévez, director del centro educativo de esta institución, el aumento de recursos y una mayor especialización de los profesionales sanitarios en este tema han jugado un papel importante. «Los pediatras tienen ahora un mayor conocimiento de estos trastornos, lo que permite hacer un diagnóstico precoz. En Apnaba, hace 15 años cinco cuidadores se encargaban de nueve niños. Actualmente hay en plantilla más de 75 trabajadores y atendemos a unos 160 niños», señala.

El panorama para las personas que padecen autismo y sus familiares ha cambiado mucho en los últimos tiempos. Los fundadores de Apnaba recuerdan los primeros pasos que dieron para iniciar el camino que les ha traído hasta el presente. Hace 20 años, nueve padres se unieron para enfrentarse a la falta de recursos en el ámbito educativo, asistencial y terapéutico. «Los comienzos fueron duros. Nos reunimos en un despacho que nos prestó una psicóloga. Después fuimos dando tumbos por varios sitios y contratando a profesionales para que atendiesen a nuestros hijos por horas», puntualiza González.

Largo proceso

«A este problema se sumaba el hecho de que entonces no se conocía como ahora la enfermedad. Había poca información y sufrimos muchos engaños. La verdad es que hemos tenido que llamar a muchas puertas para que nos ayudasen y por suerte nos las abrieron. En estos instantes estamos situados en el presente, un lugar desde el que tenemos que seguir luchando para llegar al futuro y alcanzar las metas que nos quedan», afirma Robles.

Con la vista puesta en el largo trayecto que aún les queda por recorrer, personas con TEA, familiares y amigos han participado durante toda esta semana en los distintos actos programados para conmemorar el 20 aniversario de Apnaba. Entre ellos, se ha celebrado una Jornada de Divulgación y Sensibilización de las personas con autismo en la Facultad de Educación de la UEx. «Los Trastornos del Espectro Autista es una discapacidad que hoy en día es muy desconocida. Hay mucha desinformación acerca del tema. Precisamente, el objetivo de estas jornadas era proporcionar formación a los estudiantes y sensibilizar a la sociedad», concreta Estévez.


Argentina: El universo de los colores, el universo autista

Lo primero que llama la atención cuando se cruza la puerta de la nueva sede de la Asociación ARPA Autismo Rioja son los colores y las fotos. Y es que atravesar esa puerta es, de cierta manera, entrar en un mundo desconocido para una inmensa mayoría, pero muy cercano y próximo para las familias que, día a día, trabajan y se esfuerzan en que la socialización de quienes sufren este trastorno sea una realidad.

La nueva sede y centro de tratamiento de la entidad se ubica en un local de unos 200 metros cedido por el Ayuntamiento en la plaza Martínez Flamarique. Allí se han acondicionado tres aulas -verde, amarilla y azul- en las que medio centenar de niños y adultos tienen un nuevo punto de referencia.

«Lo de los colores es porque en su proceso formativo todo se relaciona con el color y la imagen», explica Valle Vaquero, presidenta de ARPA. Así, hay un día naranja, un día rojo, un día azul, un día amarillo que, con el paso del tiempo, serán el lunes, el martes, el miércoles, el jueves...

«Los espacios a los que acceden, las rutinas, por ejemplo, en el baño... todo se les enseña por imágenes», para que posteriormente interioricen el proceso. Tanto que hasta la cocina con que cuenta el centro se convierte en un espacio educativo: desde cómo se abre y cierra el grifo del agua, hasta cómo prepararse un Colacao. Eso sí, todo presidido por una máxima: orden.

La base de la organización

«En todos los métodos es básica la organización. Un niño coge su tarea, la hace y la deja en su sitio. Si no hay orden se tienden a frustrar, caen en el aislamiento, pierden el interés», explica Vaquero. Por eso, cada uno cuenta con su propia estantería que, como pasa con los días de la semana, ahora son rojo, azul, verde, amarillo y, el día de mañana serán Carlos, Javier, María, África.

Con un equipo formado por profesores, psicólogos, trabajadores sociales, pedagogos, ARPA extiende su atención desde los más pequeños (0-6 años) hasta los mayores de edad que, por sus necesidades, no precisen de una asistencia especial. El trabajo es amplio ya que, junto a una atención puramente educativa o de refuerzo escolar, se les inculcan habilidades sociales, hábitos, costumbres.

Tomás Santos, alcalde de Logroño, se encargó de inaugurar un centro -en el que a la cesión municipal se ha unido la ayuda económica de Caja Rioja, Ibercaja, Caja Navarra, Asociación Autismo España y la Fundación ONCE- con el que, apuntó, «cumplimos con aquello a lo que nos comprometimos al inicio de la legislatura, que es lograr una ciudad con mayor cohesión social». Al estreno del centro también acudió, entre otras autoridades, la consejera de Servicios Sociales, Sagrario Loza.

Un objetivo al que se sumó la presidenta de ARPA, quien destacó que con el nuevo centro -que se suma al piso de respiro de Muro de la Mata y al centro de atención integral para personas con autismo y otras discapacidades afines, Leo Kanner- «vamos a poder relacionarnos más con la gente, que vean que, a pesar de tener una discapacidad, se trata de personas normales y quitar muchos prejuicios sobre el autismo».


Puerto Rico: Piden agilizar creación de Registro de Autismo

La creación del Registro de Niños y Adultos con Síndrome de Autismo inició en 2006, pero al día de hoy no se han registrado avances sobre esta iniciativa, por lo que la presidenta de la Comisión cameral de Asuntos de Familias y Comunidades, Elizabeth Casado Irizarry, exigió acción de las agencias pertinentes para agilizar su confección.

“Hay personas esperando porque se le facilite brindarles los servicios adecuados para este síndrome y el Registro lo facilitará. Aunque la metodología adecuada para establecer una prevalencia de autismo es a través de una encuesta que el Departamento de Salud quiere hacer, se han tardado mucho. Estamos en diciembre de 2010 y no se ha hecho ni la encuesta ni el registro”, señaló Casado Irizarry.

La administradora de la Secretaría Auxiliar de Salud Familiar del Departamento de Salud, Joan Rivera, indicó que el proceso conlleva tiempo por las consultas a especialistas relacionados con esta condición.
Justificó el retraso con el procedimiento a seguirse para realizar la encuesta primero y el registro después.

“Se tenía que ir a los peritos para trabajar en esto. Prácticamente ya se desarrolló esta metodología y se hará la encuesta. Al momento contamos con una relación contractual con el Recinto de Ciencias Médicas de la Universidad de Puerto Rico, que llevará a cabo la encuesta para estos fines utilizando una muestra de representativa de 400 familias con menores de 4 a 17 años”, explicó Rivera.

A su vez, informó que se le asignaron $131,000 para realizar la encuesta y el registro.

Casado Irizarry solicitó a la funcionaria que someta copia del contrato con la Universidad para determinar para qué fecha estará listo el Registro.

“Espero que ellos no pidan extender el tiempo y se logre comenzar algo”, dijo la representante.



Autismo: Jugar el juego de la culpa


¿Cuál es el juego de la culpa? Bueno, digamos que ir a la oficina del médico para un chequeo, pasar por algunas pruebas y unos días más tarde, de vuelta en la oficina, escuchando a su médico que le dice que usted tiene diabetes. Como le dice a su familia, el juego de la culpa comienza. No es de mi lado de la familia, que debe venir de un lado de su padre. Ese es el juego de la culpa!

Cuando mi esposo y yo les dijo primero que nuestro hijo se ve afectado por el trastorno del espectro autista, se nos dijo que podría ser causa de nuestra herencia genética, factores ambientales o que algo malo sucedió durante el desarrollo de nuestro hijo, en mi vientre. De cualquier manera, se nos dijo que no podía culpar a nosotros mismos como no hay nada que se podría haber hecho para prevenirlo y que culpar a los demás no ayudar a nuestro hijo de todas formas.

Entonces, nuestra hija fue diagnosticada con TEA, así y que era definitivamente genética. Entonces todo se vino abajo. Las familias de ambos lados comenzó a jugar el juego de la culpa.

Han pasado dos años y medio desde que nuestro hijo fue diagnosticado por primera vez y, a continuación, mientras que mi marido se culpó a causa de algunos hábitos de la infancia que tenía, y mi padre me hizo sentir culpable diciendo que yo era un maestro, el diagnóstico era incorrecto y que nuestro hijo actuó de esta manera simplemente porque no pasan suficiente tiempo para jugar y hablar con él como yo estaba ocupado ir a trabajar. Me dijo que era totalmente mi culpa y que si bien podría ayudar a los niños de otras personas que deben ser capaces de ayudar a mi propio hijo primero.

Entonces, se nos dijo que era la causa por nuestros genes, tras el diagnóstico de nuestra hija, se desató el infierno! Mientras mi esposo fue diagnosticado más tarde con ADD y culpó a sí mismo aún más, su tía fue culpar a mi familia ya que nadie en el lado de mi marido tenía autismo antes.

Mi madre estaba reaccionando de la misma manera como su tía, culpando a su lado de la familia debido a la presencia de la enfermedad de Alzheimer en su familia. Me estaba culpando a como me habían dicho que la presencia de la depresión de mi lado también puede ser responsable de autismo de nuestros hijos. Mi padre sintió que el diagnóstico era incorrecto, ya que no conocía a nadie en su lado de la familia nunca han sido diagnosticados con TEA.

Entonces, como si no fuera suficiente, mi hijo fue diagnosticado con epilepsia. Cuando me caí por las escaleras como un niño pequeño, tratando de ir a mi padre, yo también fue diagnosticada con epilepsia, pero había sido liberado de ella cuando era una adolescente. Yo siempre tenía miedo de transmitir esta enfermedad a mis hijos así que imagina la culpa me puse a mí mismo. Mi padre compartió que la culpa, afectando profundamente de ella.

Mi madre me dijo recientemente que era extraño cuando era niño y que tal vez yo tenía autismo, pero nunca fue diagnosticada. También me confió que le tomó tres años para aceptar el autismo de mis hijos y atreverse a visitarlos. ¡Qué golpe fue!

Una cosa que me di cuenta muy pronto durante el proceso es que culpar a la familia entre sí o sí, no ayudar a nadie a largo plazo es, sobre todo a nuestros hijos. La madre de uno de mis estudiantes me dijo una vez que Dios nos dio a los niños con autismo, porque sabe que somos los padres que hagan un mejor mañana para ellos. Los padres a menudo son adaptados a las necesidades de sus hijos como su amor es incondicional.

Siempre mantenga estas amables palabras en mente. Mi esposo y yo hemos recibido los servicios especiales necesarios para nuestros niños para crecer, aprender y utilizar todo su potencial. Ambos son niños muy felices, siempre lleno de sonrisas. La felicidad es el regalo más importante que podemos dar.

Incluso si todavía se siente responsable de alguna manera, los dos acordaron centrarse en las necesidades de nuestros hijos y la felicidad en lugar de jugar el juego de la culpa. Tenemos que estar ahí para ellos 100% y para darnos al máximo para ellos ... no importa quién o qué puede ser responsable de su diagnóstico.

En lugar de jugar el juego de la culpa, por qué no se centran en cómo puede ayudar a su hijo en todo lo posible en su lugar? Cuenta con un resultado mucho más positivo de culpar a los demás oa ti mismo.

Un abrazo al autismo


La asociación Abraza, formada por familias con hijos diagnosticados de autismo o trastorno del desarrollo, ha creado un calendario titulado ´Abraza una mirada´, para recaudar fondos con los que garantizar la atención temprana de estos niños.

Los protagonistas del calendario Abraza una mirada son niños de entre dos y cinco años, una docena de menores de Córdoba diagnosticados con Trastorno del Espectro Autista o Trastorno Generalizado del Desarrollo que desafían con sus ojos al mundo como reclamo para recaudar fondos para sufragar los gastos de una sede en la que puedan recibir terapias específicas para su desarrollo cognitivo. Según Janet Peinado, presidenta de la asociación y madre de uno de los niños, "la idea de elaboral el calendario surgió ante las carencias institucionales que encontramos los padres para ofrecer una atención temprana efectiva para nuestros hijos, que una vez son diagnosticados, no cuentan con más apoyo que aquel que sus progenitores les puedan pagar".

Las fotografías, obra de Gabriele Friscia, pretenden romper tópicos en torno al autismo y demostrar que los menores afectados por esta enfermedad son niños cariñosos, sonrientes y tiernos que con la atención adecuada pueden superar muchas barreras.

El objetivo de la asociación Abraza es vender 1.500 calendarios sobremesa con doce páginas en cartulina plastificada a color, a un precio de 5 euros, que se podrán adquirir en la oficina de Mapfre de Arroyo del Moro, así como en el centro comercial El Arcángel o el Carrefour Sierra.