Sandra sospechó por primera vez que algo estaba mal con su hijo Mike cuando tenía 18 meses de edad. Un año después, supo que tenía autismo. Esta madre de New Jersey y profesional de la salud nos comparte su historia.
¿Cuál fue el primer signo de que algo estaba mal? ¿Cuáles síntomas notó?
Estaba preocupada por su desarrollo del lenguaje. No estaba diciendo muchas palabras. El pediatra dijo que no me preocupara, dado que Mike fue prematuro y es varón. Y los niños comienza a hablar más tarde. En su visita de revisión a los 2 años, saque el tema a colación nuevamente y recibí la misma respuesta. Entonces las cuidadoras de la guardería empezaron a señalar conductas que les preocupaban. Por ejemplo, se rehusaba a sentarse en círculo con los otros niños o a participar de lo que estaba pasando.
¿Cómo fue la experiencia del diagnóstico?
Fue un proceso difícil. El pediatra finalmente envió a Mike a una evaluación auditiva. Esta resultó normal. Después fuimos con un patólogo del lenguaje que dijo, "Este niño necesita ver a un neurólogo." El pediatra todavía me dijo que todo estaba bien y se rehusó a enviarme con un neurólogo. Pero insistí. El neurólogo habló conmigo y con mi esposo, luego vio a mi hijo por dos minutos y dijo, "El es autista." El doctor nos dijo que contáramos con que Mike necesitaría educación especial por el resto de su vida. Nos dio una lista de cinco organizaciones para que las llamáramos si teníamos alguna pregunta.
¿Cuál fue su reacción inicial y a largo plazo al diagnóstico?
Estaba devastada. Mi corazón estaba hecho trizas. Lo describiría como una pena profunda, sólo con la esperanza de que puedas hacer algo y esto se componga. No sé si el tiempo lo pueda curar. Pero ya me acostumbré a tener estos sentimientos. Estos no desaparecen. Pasamos por toda la gama de emociones, aceptación, negación, pena. Constantemente los recorres en círculo. Los sentimientos de pérdida ocurren una y otra vez cada vez que el niño no hace las cosas que sus compañeros hacen.
¿Cómo controla el autismo?
No hay tratamiento. Mike se quedó en la guardería hasta que cumplió los tres años. Ahora va a una escuela que tiene clases especiales para niños con daño neurológico. Recibe terapia del lenguaje para ayudarlo con el lenguaje de expresión. Y recibe terapia oral motora para aumentar la fuerza muscular y mejorar su habilidad para formar palabras. El trata de decirme palabras e intenta comunicarse. Pero sus esfuerzos se ven frustrados, ya que su boca no dice lo que su cerebro quiere decir. Trabaja con el uso pragmático del lenguaje, lenguaje con un propósito, más que repetir las palabras. Y mi hijo toma medicamentos para controlar algunos de los síntomas.
¿Tuvo que hacer algún cambio en su estilo de vida o en su dieta a raíz del autismo?
Sí. A todos los niños les gustan las rutinas y quieren saber qué esperar. Esta necesidad aumenta más con el autismo. Estos niños no entienden las indicaciones sociales que acompañan una situación. Así que la rutina y las estructuras les ayudan mucho. Nos apegamos a las rutinas para ir a la cama, alistarnos para la escuela, regresar a casa. Todo. Cuando estamos menos estructurados, como en las vacaciones, llevamos un horario en fotos. Puede ser la foto de un parque y una piscina. De esta manera él sabe que iremos al parque y luego a nadar. Trabajamos en hacer la transición de una actividad a otra. Por ejemplo, cuando tiene que ir a la terapia física, le digo que nos iremos en un minuto, para darle tiempo de terminar lo que esté haciendo. Es un esfuerzo constante. Si decimos algo, tenemos que llevarlo hasta el final y hacer algo al respecto. Tiene que haber una consecuencia, si él no hace lo que se le pide. Yo tomo capacitación de terapia de la conducta en el Center for Outreach and Services for the Autism Community COSAC. He aprendido a encontrar las cosas que lo motivan y que le permiten actuar bien. Yo le recompenso las conductas mínimas para reforzarlas.
¿Buscó algún tipo de apoyo emocional?
Poco después del diagnóstico, fui a buscar asesoría personal a través del programa de asistencia a empleados de mi compañía. Fue bueno hablar con alguien sobre esto. Quieres que lo resuelvan, pero esto no sucede. Fui otra vez aproximadamente un año después cuando tenía dificultad con las conductas. El consejero me tranquilizó pero no me pudo ayudar a sentirme mejor. Es lo que es. He asistido a grupos de apoyo. Ayudan en algo. Y aprendí a platicar con otros padres.
¿El autismo causó algún impacto en su familia?
Tuvo un impacto tremendo. Constantemente luchábamos contra la discapacidad. Afectó la habilidad de nuestra familia para comunicarse y socializar y para hacer las cosas que una familia típica hace con tanta libertad.
¿Qué le aconsejaría a alguien que convive con el autismo?
Que entienda que cada niño es diferente. Y que haga lo que tenga sentido para usted y su hijo. Necesita sentir que está en contacto, como en el COSAC, incluso si no tiene tiempo de ser voluntaria.
Las entrevistas fueron realizadas en el pasado y pudieran no reflejar estándares y prácticas actuales en la medicina. Hable con su médico para conocer mayores detalles sobre cómo esta condición es manejada y diagnosticada en el presente, así como para conocer que tratamientos son los adecuados para usted.
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