España/Navarra: Autismo: una experiencia asociativa

La entidad se denomina ANA. Estas tres letras son la sigla de la Asociación Navarra de Autismo. Victoria es una argentina que vive en Pamplona, España, tiene dos hijos con trastornos del espectro autista y tomó contacto con nuestra redacción para compartir la experiencia de ANA, cuya fundación tuvo lugar en enero de 2012.

"La asociación la constituimos un grupo de padres. Hoy además de casi 150 socios, alcanzamos poco menos de medio centenar de niños atendidos por profesionales de las distintas áreas (logopedia, estimulación, habilidades sociales, natación, etc.)", dijo a La Voz del Pueblo.

Victoria explicó que "soy argentina y madre de dos niños con autismo, por ello leo con atención lo que en nuestro país se hace al respecto".

El bien común

La finalidad de ANA es "promover el bien común de las personas con autismo, trastornos del espectro autista, trastornos del desarrollo, Asperger y trastornos con sintomatología dentro del espectro autista, y sus familias". Para ello se busca "mejorar en lo posible las destrezas personales y sociales de las personas con autismo, fomentar su independencia personal e integración en la sociedad, formar a padres, familiares, profesionales y sociedad en general" sobre este tema.

El mensaje es claro y está referido al apoyo mutuo. "Queremos ayudarte, acompañarte y estar a tu lado cuando nos necesites. Y queremos que muchas personas nos ayuden, nos acompañen y colaboren con ANA porque sienten que el autismo forma parte de sus corazones", expresa.

Alteraciones

 La definición que brinda la asociación es simple. "Son trastornos neurológicos que afectan de por vida a la persona en distintas áreas del desarrollo, en la percepción del medio y de sí misma", indica.

Hace referencia a alteraciones en tres áreas: "relaciones sociales; comunicación y lenguaje; existencia de un patrón de conductas estereotipadas, junto a restricción de intereses".

Síntomas

Si bien en entrevistas con padres y profesionales se describieron síntomas a tener en cuenta, la entidad también cuenta con un material que puede ser de interés para detectar las primeras señales de alerta.

La ausencia de comunicación o "el carácter atípico en su desarrollo" forman parte de los aspectos a considerar. En este sentido, es importante considerar lo siguiente:

- "Su hijo puede fallar en cuanto al contacto visual o volverse a ver lo mismo que usted cuando se lo indica con el dedo o siguiendo su mirada (atención conjunta).
- "Puede ser que su hijo llore todo el tiempo sin aparente razón y le cueste mucho calmarse, o no llore nada (problemas de regulación).
- "A los 3 meses de edad los bebés ya sonríen como respuesta a la sonrisa del adulto (sonrisa social), puede ser que su bebé falle en este aspecto.
- "Su bebé puede no estar tan interesados como otros bebés en interactuar socialmente, puede ser que no exija que le atiendan, o muestre falta de interés en juegos como cosquillas o rehúya el contacto físico (que se ponga rígido cuando usted le coge en brazos en vez de adaptarse a la forma de su cuerpo).
- "Su hijo también puede no volverse cuando usted le llama por su nombre.
- "Puede ser que su hijo no señale, a los 11 meses ya debería señalar.
- "Puede ser también que su hijo falle en la coordinación de mirada, vocalización y gesto, a la hora de comunicar.

En relación con el juego, "los niños con autismo suelen encontrar dificultad en la imitación de acciones con objetos".

Es habitual también que "exploren o manipulen los juguetes y otros objetos de manera repetitiva. Pueden quedarse viendo un objeto períodos de tiempo notablemente largos".
Además puede percibirse un juego inusual de los chicos con los juguetes, que consiste -por ejemplo- en "alinearlos, darles vueltas constantemente, apilarlos siempre de la misma manera, utilizarlos sin imaginación de una manera demasiado sencilla y siempre igual".

Otro síntoma a tener en cuenta es si surgen rasgos de "cierto retraso en el desarrollo cognitivo". Un caso que así lo suele demostrar es "que no busque un objeto que se ha caído o que usted ha escondido bajo una manta (esto debería observarse ya a los 6 meses)".
Es importante considerar si se registra "ausencia de balbuceo, especialmente balbuceo social recíproco".

Entre las posibles señales, se encuentran "que su hijo emita sonidos extraños y no diga más de tres palabras a la edad de 14 meses; que las palabras que diga sean repetitivas o extrañas para su edad; que no entienda lo que usted le dice (tiene que comprender instrucciones como "ven aquí" a los 12 meses, por lo menos)".

A eso se suma que "puede ser que tenga un tono de voz inusual, cantado o que parezca que está repitiendo la entonación de los dibujos animados".
Otra característica que se reitera en algunos casos es que "a los 18 meses de edad o un poco después usted note cierta regresión en habilidades de lenguaje y sociales que su hijo ya había adquirido".

Adquiere relevancia prestar atención a la molestia que le provocan ciertos sonidos o la presencia de conductas motoras repetitivas (como el aleteo, pasearse sin rumbo, balancearse), así como "la alteración en la regulación de funciones relacionadas con el sueño, la comida y la atención", entre otras conductas que pueden dar lugar a la consulta a un profesional.

Servicios

Como en otras instituciones que trabajan en este tema, la integración e inclusión son ejes de las iniciativas.

En ANA se recibe a los padres de niños con o sin diagnóstico; se establecen los primeros pasos a seguir y de ser necesario el informe diagnóstico; tiene lugar una intervención terapéutica; cuenta con escuela de Navidad y de verano; trabaja en las habilidades sociales de los pequeños y jóvenes; organiza cursos de natación; otorga una formación a las familias, que son "la ventana que el niño tiene al mundo", y a los profesionales; además de tener material sobre los recursos que ofrecen en España entidades públicas y privadas para personas con trastornos del espectro autista.