La Asociación de Padres de
Niños Autistas de Cádiz denuncia los retrasos en las subvenciones y
lamenta que la falta de recursos no permite abrir la residencia en Jerez
María Valero
La presidenta de la asociación,
Carmen López, delante de las nuevas instalaciones en Jerez que no pueden
abrir por falta de recursos. / Vanesa Lobo
En
1982 abrió sus puertas esta asociación, que se caracteriza por velar por
los intereses de las familias con niños autistas. A día de hoy, y con
260 asociados, el colectivo sufre los retrasos en los pagos de las
subvenciones de la Junta. La presidenta, Carmen López, reconoce la
importante labor de la asociación y lanza un mensaje claro a la
Administración: o pagan o peligran servicios.
-¿Sigue siendo el autismo un trastorno desconocido?
-Ahora se conoce mucho más, hace 30 años nadie sabía qué era. De hecho, muchos lo conocieron a raíz de la película Rain man. Pero creo que todavía se desconoce y que hay muchos mitos alrededor de las personas con autismo.
-¿A qué mitos se refiere?
-La gente cree que todos son muy inteligentes y la realidad no es así. La mayoría, aparte del Trastorno de Espectro Autista, lleva parejo también retraso mental. Sí que es verdad que hay un porcentaje pequeño con un nivel intelectual superior a la media, y también ocurre que muchos tienen unos intereses muy restringidos, así que en aquello que les interesa son unos cracks, pero luego tienen otras facetas, sobre todo a nivel social, en las que no alcanzan los mínimos.
-Siempre destaca la importancia de la detección temprana.
-Claro, porque el autismo no se cura, hoy por hoy no se conoce su causa. Se piensa que es genética, pero afecta a un grupo amplio de genes, por lo cual no hay un tratamiento, lo único que hay es la rehabilitación. Afortunadamente en estos tiempos se han ido descubriendo métodos para trabajar con ellos mucho más eficaces.
-¿Qué tipo de rehabilitación es la recomendable?
-Tratamiento psicológico y logopédico. Se trabaja individualmente una serie de áreas como las relaciones sociales, la comunicación, el juego simbólico..., se trata de trabajar para poner una serie de herramientas que puedan suplir otras carencias.
-¿Qué mensaje le daría a los que hoy se enfrentan a un caso de autismo?
-Lo primero es que al niño no se le detecta cuando nace. Al año y medio aproximadamente comienzan a fallar una serie de herramientas que los pequeños tienen, como interactuar con sus padres con la mirada, con los gestos, señalar con el dedo..., es la primera alarma. Van al pediatra, lo derivan al psiquiatra o psicólogo y cuando lo diagnostican, hay que pasar un duelo bastante duro. El miedo se tiene, pero lo importante es saberlo aceptar cuanto antes para empezar a trabajar con los pequeños y lograr mejores resultados.
-También esta asociación fue la primera en abrir aulas especiales.
-Surgió precisamente por la necesidad de siete familias de buscar unos recursos educativos para sus hijos. Nosotros no tenemos colegios, sino clases de apoyo psicológico.
-¿Existe la inclusión real de estos niños en los colegios?
-Totalmente y para eso luchamos. Nunca hemos tenido un colegio específico porque creemos en la inclusión social en todos los niveles. Queríamos tener aulas específicas pero en colegios ordinarios, y eso es lo que hemos conseguido. Intentamos que aprovechen la relación con el resto de los compañeros el mayor tiempo posible, cada uno en función de sus capacidades.
-Empezaron con dos aulas, ¿cuántas hay ahora?
-En toda la provincia, unas 23.
-¿Qué momento vive hoy esta asociación?
-Seguimos creciendo en el número de socios y servicios. Como es una asociación de padres, son ellos los que dictan qué quieren para sus hijos. Primero estuvimos en Cádiz, después en Puerto Real, luego tuvimos sede en Jerez y el último salto ha sido al Campo de Gibraltar. En cuanto a servicios, abarcamos las edades más pequeñas, la adolescencia y la vida adulta con un centro diurno en Puerto Real. También tenemos la primera residencia de Andalucía, y esperando abrir eso también aquí, en Jerez. Nuestra misión es velar por los intereses de las personas con autismo y sus familias, darles instrumentos para conseguir que sean ciudadanos de pleno derecho.
-Supongo que los retrasos en el pago de las subvenciones está marcando mucho el día a día.
-Sí, lo estamos viviendo fatal. Nosotros recibimos subvenciones de la Junta de Andalucía por los conciertos por los centros diurnos, residencias y también algunos por empleo. Sí es verdad que en el convenio se pacta que pueden pagar con hasta 3 meses de retraso, pero ¿hasta qué punto eso es ético? Antes no pasaba nada porque se suplía con otras convocatorias públicas y privadas, pero ahora no existen o se han recortado. De hecho, en este último año hemos recibido 140.000 euros menos de subvenciones.
-¿Sigue siendo el autismo un trastorno desconocido?
-Ahora se conoce mucho más, hace 30 años nadie sabía qué era. De hecho, muchos lo conocieron a raíz de la película Rain man. Pero creo que todavía se desconoce y que hay muchos mitos alrededor de las personas con autismo.
-¿A qué mitos se refiere?
-La gente cree que todos son muy inteligentes y la realidad no es así. La mayoría, aparte del Trastorno de Espectro Autista, lleva parejo también retraso mental. Sí que es verdad que hay un porcentaje pequeño con un nivel intelectual superior a la media, y también ocurre que muchos tienen unos intereses muy restringidos, así que en aquello que les interesa son unos cracks, pero luego tienen otras facetas, sobre todo a nivel social, en las que no alcanzan los mínimos.
-Siempre destaca la importancia de la detección temprana.
-Claro, porque el autismo no se cura, hoy por hoy no se conoce su causa. Se piensa que es genética, pero afecta a un grupo amplio de genes, por lo cual no hay un tratamiento, lo único que hay es la rehabilitación. Afortunadamente en estos tiempos se han ido descubriendo métodos para trabajar con ellos mucho más eficaces.
-¿Qué tipo de rehabilitación es la recomendable?
-Tratamiento psicológico y logopédico. Se trabaja individualmente una serie de áreas como las relaciones sociales, la comunicación, el juego simbólico..., se trata de trabajar para poner una serie de herramientas que puedan suplir otras carencias.
-¿Qué mensaje le daría a los que hoy se enfrentan a un caso de autismo?
-Lo primero es que al niño no se le detecta cuando nace. Al año y medio aproximadamente comienzan a fallar una serie de herramientas que los pequeños tienen, como interactuar con sus padres con la mirada, con los gestos, señalar con el dedo..., es la primera alarma. Van al pediatra, lo derivan al psiquiatra o psicólogo y cuando lo diagnostican, hay que pasar un duelo bastante duro. El miedo se tiene, pero lo importante es saberlo aceptar cuanto antes para empezar a trabajar con los pequeños y lograr mejores resultados.
-También esta asociación fue la primera en abrir aulas especiales.
-Surgió precisamente por la necesidad de siete familias de buscar unos recursos educativos para sus hijos. Nosotros no tenemos colegios, sino clases de apoyo psicológico.
-¿Existe la inclusión real de estos niños en los colegios?
-Totalmente y para eso luchamos. Nunca hemos tenido un colegio específico porque creemos en la inclusión social en todos los niveles. Queríamos tener aulas específicas pero en colegios ordinarios, y eso es lo que hemos conseguido. Intentamos que aprovechen la relación con el resto de los compañeros el mayor tiempo posible, cada uno en función de sus capacidades.
-Empezaron con dos aulas, ¿cuántas hay ahora?
-En toda la provincia, unas 23.
-¿Qué momento vive hoy esta asociación?
-Seguimos creciendo en el número de socios y servicios. Como es una asociación de padres, son ellos los que dictan qué quieren para sus hijos. Primero estuvimos en Cádiz, después en Puerto Real, luego tuvimos sede en Jerez y el último salto ha sido al Campo de Gibraltar. En cuanto a servicios, abarcamos las edades más pequeñas, la adolescencia y la vida adulta con un centro diurno en Puerto Real. También tenemos la primera residencia de Andalucía, y esperando abrir eso también aquí, en Jerez. Nuestra misión es velar por los intereses de las personas con autismo y sus familias, darles instrumentos para conseguir que sean ciudadanos de pleno derecho.
-Supongo que los retrasos en el pago de las subvenciones está marcando mucho el día a día.
-Sí, lo estamos viviendo fatal. Nosotros recibimos subvenciones de la Junta de Andalucía por los conciertos por los centros diurnos, residencias y también algunos por empleo. Sí es verdad que en el convenio se pacta que pueden pagar con hasta 3 meses de retraso, pero ¿hasta qué punto eso es ético? Antes no pasaba nada porque se suplía con otras convocatorias públicas y privadas, pero ahora no existen o se han recortado. De hecho, en este último año hemos recibido 140.000 euros menos de subvenciones.
Por otro lado, los conciertos siempre están muy ajustados
económicamente, el coste real es superior al importe que se recibe; y en
residencias se añade además el problema de que la Junta reconoce un
coste real pero está pactado desde hace muchos años que se paga el 80%.
Por otro lado, la Junta no tiene centros públicos, sino que la red de
centros que ofrece son concertados. Entonces, si nos hundimos, ¿cómo va a
dar ese servicio? La verdad es que estamos pasando un momento muy
crítico y creo que la Junta no se está dando cuenta de lo que está
ocurriendo.
-De aumentar el retraso en el pago, ¿qué supondría?
-Un mes más y tendríamos que cerrar muchos de los centros que tenemos en Andalucía.
-Uno de los ejemplos de los efectos de estos retrasos es que el nuevo centro de Jerez no puede abrir sus puertas.
-Sí, está cerrado. Supone un gran coste tenerlo así, hasta nos han robado dos veces. Lo más lamentable es que hay muchas familias que tienen la revisión del PIA, han solicitado un centro de día, y están con los chicos en sus casas porque no hay plazas.
-Para una familia de Jerez ¿cuál es el centro más cercano?
-El de Puerto Real, pero está completo.
-¿Sus deseos de futuro?
-Que la Administración sea consciente de la realidad. Siempre nos dicen que no hay dinero, pero creo que ya han perdido un poco el pudor al decir que 'no hay dinero', después se ve que sí lo hay para otras cosas, para otros sitios. Y le hablo tanto de la Junta como del Gobierno central, que ahora pretende volver a recortar la Ley de Dependencia. Creo que no son conscientes de cómo nos tienen. Tienen que abrir los ojos, priorizar y si no hay dinero, que al menos se sienten a negociar qué salida hay.
-De aumentar el retraso en el pago, ¿qué supondría?
-Un mes más y tendríamos que cerrar muchos de los centros que tenemos en Andalucía.
-Uno de los ejemplos de los efectos de estos retrasos es que el nuevo centro de Jerez no puede abrir sus puertas.
-Sí, está cerrado. Supone un gran coste tenerlo así, hasta nos han robado dos veces. Lo más lamentable es que hay muchas familias que tienen la revisión del PIA, han solicitado un centro de día, y están con los chicos en sus casas porque no hay plazas.
-Para una familia de Jerez ¿cuál es el centro más cercano?
-El de Puerto Real, pero está completo.
-¿Sus deseos de futuro?
-Que la Administración sea consciente de la realidad. Siempre nos dicen que no hay dinero, pero creo que ya han perdido un poco el pudor al decir que 'no hay dinero', después se ve que sí lo hay para otras cosas, para otros sitios. Y le hablo tanto de la Junta como del Gobierno central, que ahora pretende volver a recortar la Ley de Dependencia. Creo que no son conscientes de cómo nos tienen. Tienen que abrir los ojos, priorizar y si no hay dinero, que al menos se sienten a negociar qué salida hay.
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