Hay más niños con autismo que con sida o cáncer en el mundo.
Lo que se conoce sobre el autismo es poco; sin embargo al pensar en la palabra nos imaginamos a alguien en su propio mundo. La falta de información sobre este transtorno llega a generar intolerancia en la sociedad sobre aquellos que la padecen. Es por eso que entrevistamos a alguien que vive muy de cerca lo que es el autismo, Vanessa Viridiana Reynoso Gómez de 35 años, nos contará su experiencia como madre de un hijo con Transtorno del Espectro Autista (TEA), así como su colaboración en la Fundación de Autismo Diario(FAD), la cual es encargada de difundir la mayor cantidad de información relacionada con el TEA entre otras discapacidades.
- ¿Qué es el autismo?
- El Trastorno del Espectro Autista (ASD) es una gama de trastornos complejos del neurodesarrollo, caracterizado por impedimentos sociales, dificultades en la comunicación, y patrones de conducta estereotípicos, restringidos y repetitivos. En la actualidad se siguen sin conocer las causas que lo generan.
-¿Cuáles son los tipos de TEA que existen?
-El Trastorno Autista, a veces llamado autismo o ASD clásico, es la forma más grave de ASD; mientras que otras afecciones a lo largo del espectro incluyen una forma más leve conocida como Síndrome de Asperger, una afección rara llamada Síndrome de Rett (Desorden de Rett) , el Trastorno de Desintegración Infantil ( Desorden Desintegrativo de la Infancia) y el Trastorno Generalizado del Desarrollo- No Especificado (generalmente conocido como PDD-NOS).
Estos trastornos se pueden diferenciar a la dificultad de interacción social, interactuar con objetos e incluso al momento de fijar una rutina. Cabe mencionar que hay más niños con TEA que con sida o cáncer en el mundo.
-Cabe mencionar que existen varias organizaciones aquí en México que ayudan a niños con autismo, ¿Podrías decirnos algunas?
-En el D.F puedes encontrar algunas fundaciones como son: Enlace Autismo, Domus, CLIMA, Teletón, Coconeh. En el Estado de México están: Autismax y Fundación de Autismo Diario (FAD) que es donde yo me encuentro.
-¿Qué funciones realizas dentro de la Fundación? Así com ¿podrías decirnos como FAD ayuda a las familias qué también están pasando por una situación similar?
-Debido a que tengo poco tiempo dentro de la fundación por el momento realizo labores administrativas, en ocasiones participo en algunas actividades con los niños.
Para poder ayudar eficientemente al niño es necesario que primero se le haga una valoración y diagnóstico, de esta manera estar seguros que el niño tenga TEA. Dentro de la fundación los niños van a clases y reciben un programa personalizado; a los padres se les dan platicas relacionados con el TEA. Desafortunadamente no se tienen los recursos necesarios para implementar otros talleres o actividades que sin duda beneficiarían tanto a los niños como a los padres.
-Ahora como madre cuéntanos tu experiencia con un hijo autista. ¿Qué tan difícil es la vida familiar?.
-Como sabrás el tener un hijo con cualquier tipo de discapacidad es difícil y es un reto continúo, ya que primero uno como padre debe de pasar por un duelo y el aceptarlo es un proceso que no siempre resulta sencillo.
Algo que me ha ayudado a salir adelante es el apoyo que recibo de mi familia y de mis amigos, creo que es importante tener a alguien que sea tu soporte en esos instantes difíciles y críticos, así como te ayuden a levantarte, diciendo: “Ni hablar a seguir hacia adelante porque no puedes tirarte al drama toda la vida”.
Es importante que la paciencia, tolerancia y la comprensión no te abandonen pues son las bases para tener un buen día (aunque a veces no amanezcas con ellas), he aprendido que las cosas pequeñas importan para bien o para mal.
Como toda familia tenemos días buenos y días malos. Las personas con TEA tienen muy establecidas sus rutinas, es por esto que si se sigue la rutina del día todo va bien, pero si esta se cambia puede ser terrible para él y los demás.
-¿Cuáles han sido los retos a los que te has enfrentado como madre? ¿Qué tanto te ha afectado el rechazo de la sociedad?
-Hemos tenido que pasar desde doctores sin herramientas, hasta espacios que se adecuen a sus necesidades, ya que son pocos los servicios que tienen en consideración de pensar en ellos o el que te permitan llevarlos.
En un comienzo lo sentía más fuerte el rechazo, la discriminación, la intolerancia, el que lo vean como si no fuera un ser humano y por lo mismo no tuviera los mismos derechos que una persona normal. Con el tiempo uno aprende a tener paciencia y evitar que esta clase de indiferencias no te afecten.
-¿Cuáles son los miedos que tienes hacia el futuro de tu hijo?
-Que él no sea una persona independiente, que pueda valerse de sí mismo, porque estoy consciente que cuando faltemos sus padres, nadie se hará responsable por él, no puedo dejarle ese compromiso a su hermano o a alguien más, así que es aterrador pensar en que será de él cuando no estemos nosotros para cuidarlo.
En la sociedad actual hay un constante rechazo a aquello que es diferente a lo normal, el hecho de que una persona tenga o padezca de TEA no significa que esto lo vuelva menos humano; es bueno saber que parte de la sociedad está tratando de realizar un cambio en el que la tolerancia este incluida.
Se puede decir que cada paso que se da, aunque para algunos pueden considerarse pequeños, son en realidad grandes pasos por los cuales vale la pena realizar el esfuerzo. Termino esto con una frase de la persona que me permitió entrevistarla.
“Cada uno de los detalles cuenta y esto es lo que los hace tan diferentes, porque ellos saben que los detalles son importantes”
Vanessa V. Reynoso Gómez.
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