12 de agosto de 2012

North Carolina/EE.UU./ Latinos y Autismo: Desafíos y consideraciones únicas

hispanicmomsCuando un miembro familiar es diagnosticado con autismo, puede ser emocional y confuso. Localizar recursos y navegar el sistema de servicios puede ser desalentador para cualquiera. Debido a consideraciones educacionales, económicas, de lenguaje y culturales, las familias latinas se enfrentan usualmente con desafíos adicionales.

Los latinos son el grupo étnico con un mayor crecimiento en Carolina del Norte, con un total de 8.4% de la población estatal. Sin embargo, son pocos los recursos médicos disponibles en español, especialmente sobre desórdenes del desarrollo.

La mayoría de los Latinos en los Estados Unidos tienen menos que un diploma de la Secundaria y su nivel de ingresos es considerablemente menor de las familias caucásicas. De hecho, 1/3 de la población latina vive por debajo de la línea de pobreza. Estos factores son importantes cuando se considera que el autismo es un diagnóstico complicado que usualmente no es comprendido entre personas altamente educadas, y cuyo tratamiento es muy caro. Además, las familias latinas usualmente tienen mayor dificultad para accesar a recursos de diagnóstico, tratamiento y apoyo debido a barreras de lenguaje y económicas.

A pesar de que es ampliamente aceptado que las verdaderas tasas de prevalencia de ASD (Desorden del Espectro del Autismo por sus siglas en ingles) son las mismas para cualquier raza/etnicidad, los niños latinos tienen menos posibilidad de ser diagnosticados que sus contrapartes caucásicas. Tienen más posibilidad de ser mal diagnosticados con desordenes como el trastorno de oposición desafiante o ADHD, y generalmente se recibe un diagnóstico correcto de autismo en un promedio de 1-3 años posteriores . Los factores que contribuyen a esto incluyen:

• Dificultad de depender de un traductor para explicar un diagnóstico médico complejo como el autismo.
• La falta de conocimiento de los padres sobre el autismo y metas del desarrollo apropiadas,
• Dificultad en asesorar una comunicación verdadera del desorden en contra de retrasos naturales del habla que ocurren cuando un menor está aprendiendo a comunicarse en dos lenguajes diferentes, e
• Incomodidad entre la comunidad médica en comunicarse con familias que no hablan inglés.

Una difícil decisión que las familias latinas con un hijo con ASD enfrentan es ya sea si el niño podrá hablar inglés, español o ambos. Las familias deberán considerar el nivel de desarrollo del menor y la necesidad del menor para comunicarse tanto con su familia como con su comunidad. Para ayudar a fomentar el desarrollo de habilidades sociales, aprender inglés es casi siempre necesario, pero es difícil para las familias que hablan su idioma nativo en el hogar. Un ambiente de dos lenguajes es usualmente la meta, pero es importante tomar en consideración que no todos lo podrán logar.

Algunas familias latinas tienen dificultad en aceptar el diagnóstico de autismo y lo que significa a largo plazo. Tienden a enfocarse en intentar localizar lo que ha "causado" el autismo, tal como, que es lo que sucedió durante el embarazo. Una vez que el diagnóstico es aceptado, usualmente les atraen promesas de tratamientos médicos de "soluciones rápidas".

Lidiar con los desafíos del autismo es una fortaleza de las familias latinas. Mientras tanto que ellos pueden experimentar la misma negación y reacciones de duelo que otros padres, usualmente tienen una gran familia y sistema de apoyo social. También tienden a estar más cómodos con sus hijos adultos con ASD viviendo en casa con ellos, y experimentan menos angustia sobre su hijo(a) que no ha logrado los niveles de desarrollo de los niños típicos.



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