Daryl Hannah perdió innumerables ofertas de trabajo a causa del Síndrome de Asperger.
Carly Fleischmann fue diagnosticada de autismo severo, hoy escribe libros.
Carly Fleischmann fue diagnosticada de autismo severo, hoy escribe libros.
Tenemos una necesidad innata de etiquetar, encajar,
medir y encasillar casi todo, y la severidad con la que los Trastornos
del Espectro del Autismo inciden en las capacidades globales de la
persona no son una excepción. En cuanto a la medición del Asperger no
suele -curiosamente- aparecer nunca, sencillamente se dice que la
persona tiene Síndrome de Asperger y punto, como entendiendo que el
tópico aceptado comúnmente (y bastante poco fiel a la realidad) pudiese
dar una definición global de la severidad -de algo extremadamente
complejo- en una persona. En Autismo sucede todo lo contrario, existen
incluso grados de moda, que acaba pareciendo una discusión de
patio de colegio, “pues mi niño tiene autismo, pues el mío también, pero
leve”, ya que si es leve es menos malo y no es tan preocupante.
Y aunque curiosamente se habla mucho sobre grados,
casi nadie es capaz de dar datos objetivos que nos puedan realmente
servir como baremo válido para medir una condición extremadamente
diversa y sujeta a una inmensa subjetividad. El afán social por
disminuir la “gravedad” de una “dolencia” nos encamina hacia el
endulzamiento de la misma, como si no fuese tan grave, y por tanto más
fácil de asumir. Claro que mientras empleamos nuestro tiempo en asumir,
pasar duelos, aceptar, el grado de “afectación” de nuestro hijo es
motivo de discusión…, y un motón de cosas más, nos preocupamos, pero no
nos ocupamos.
Quisiera invitarles a un ejercicio de imaginación,
usemos a dos personas ficticias, Carlos y Ramón. Carlos tiene 17 años y
Síndrome de Asperger, cursa estudios de secundaria y tiene unas
calificaciones más que aceptables. Sin embargo, a lo largo de su vida ha
sufrido todo tipo de acosos, no tiene ni un amigo, se siente
extremadamente solo y confuso. Carlos está en medio de una profunda
depresión y está estudiando muy seriamente poner fin a su sufrimiento,
es decir, quiere suicidarse.
Ramón tiene 17 años y Autismo “severo” con
discapacidad intelectual asociada. Asiste diariamente a una escuela
donde en la actualidad está en un programa de empleo, quiere ser
jardinero, o al menos eso piensa todo el mundo, ya que Ramón tiene muy
poco lenguaje verbal, aunque su nivel de comunicación no es del todo
malo. La semana próxima va a empezar unas prácticas en una empresa de
jardinería de la zona. Los fines de semana los pasa con su familia y
vecinos. Todos adoran a Ramón, es un muchacho alegre y feliz.
¿Y ahora bien, cual de los dos tiene un grado más
severo? ¿Carlos que a pesar de sus capacidades intelectuales quiere
suicidarse? ¿O Ramón que a pesar de sus “carencias” es un muchacho
feliz?
Medir la severidad de los TEA en función de criterios
de capacidades “académicas” (Sociales no, recordemos que Carlos no
tiene ninguna) o de sus capacidades verbales puede llevarnos a
conclusiones extremadamente equivocadas. Cambiemos un poco nuestro punto
de vista, pensemos en la calidad de vida de la persona, Carlos no tiene
ninguna, Ramón sí. Pensemos que la severidad del grado la genera la
respuesta del entorno a la percepción de la persona en su conjunto, y no
en la capacidad verbal o (presuntamente) intelectual medible por
instrumentos tipo test. No se empeñen en medir las capacidades de sus
hijos para poder darles un grado “aceptable” emocionalmente, o en
trabajar para superar un grado “severo”.
Midan su felicidad, midan la
felicidad de la familia, ahí está el quid de la cuestión. Hay por tanto
dos grados de base, los que son felices y los que no lo son. Pero
tampoco quiero crear una nueva clasificación técnica, sino más bien
emocional (esto suena no muy bien, pero me voy a arriesgar), es decir,
cuando preparamos el modelo de intervención para una persona con
autismo, los profesionales evalúan sus capacidades para poder diseñar el
mejor modelo de intervención. Y como es lógico y evidente, una persona
con un compromiso intelectual importante, con epilepsia y/o
hiperactividad, pues va a tener unos avances más lentos, una
intervención mucho mas intensa, etc,…, que una persona con una mayor
capacidad de aprendizaje. Pero que eso no convierta a uno en severo y al
otro en leve, sino a lo que en realidad son, dos personas diferentes,
con vidas diferentes y logros diferentes, ninguna tiene que ser mejor
que la otra, comparar siempre es un mal modelo, no comparemos a nuestro
hijo con nadie, más que con él mismo, y descubriremos que su evolución
existe, al igual que su crecimiento.
Otro de los aspectos que quisiera destacar es
relativo al Síndrome de Asperger, se ha extendido mucho el tópico de que
las personas con Asperger son algo así como unos genios raros, que el
Síndrome de Asperger es algo que incluso puede ser genial (en todos los
sentidos de la palabra genial), y esto no es así. El Síndrome de
Asperger puede ser extremadamente destructivo con la persona, la
incidencia de depresión, ansiedad, etc,.., es elevadísima, el índice de
suicidios se dispara en comparación con la media, es decir, que de
genial no tiene nada. Las personas con Asperger requieren también de
mucha atención y apoyo para poder prepararse socialmente, para no tener
que dedicarse a ser unos meros supervivientes, así que de leve nada.
He afirmado en diversas ocasiones que en los
Trastornos del Espectro del Autismo hay dos grados, el de los que tienen
una buena intervención y el de los que no. Incluso un niño (o niña) a
quien se le ha dado un diagnostico de “autismo leve” si no tiene una
intervención adecuada, con el paso del tiempo, esa presunta levedad puede convertirse en una extrema severidad,
muchas familias informan de que su hijo era un amor hasta que llegó la
adolescencia y sus conductas cambiaron drásticamente, de ser un muchacho
sumiso y obediente a ser extremadamente conflictivo y agresivo.
La fotografía que ilustra este artículo muestra a dos
mujeres con un Trastorno del Espectro del Autismo, una de ellas es la
famosa actriz Daryl Hannah,
quien a causa del Asperger ha tenido muchos problemas en su carrera
profesional, perdiendo además muchas oportunidades de trabajar. Por
contra, Carly Fleischmann,
fue diagnosticada con autismo severo, sin embargo un día demostró que
su severidad no era intelectual, incluso aprendió a escribir sola, hoy
mantiene un blog, escribe libros y es una defensora de los derechos de
las personas con autismo, demostrando claramente lo que desde Autismo
Diario venimos diciendo desde hace mucho, y es que autismo no tiene porque significar discapacidad intelectual.
Si su hijo (y generalmente por extensión la familia)
es infeliz, quizá algo estamos haciendo mal, incluso aunque nuestro hijo
(o hija) tenga un cociente intelectual asombroso y toque a Chopin con 6
años. Cuando me refería a que los TEA son una discapacidad social,
hablaba sobre la salud social, y esta salud social está íntimamente
relacionada con los niveles de sosiego y calma y por extensión de
felicidad. Y por tanto, la aceptación social será en muchos casos uno de
los factores de medición, aunque realmente este factor sea externo y no
atribuible a la persona ni a su familia, si no al esfuerzo social por
la aceptación, comprensión y entendimiento de la diversidad como algo
enriquecedor y no excluyente.
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