Trastorno generalizado del desarrollo. Los padres de niños que lo padecen quieren terapias integrales y que se acelere la detección.
Pasaron años antes de que sus niños fueran diagnosticados e hicieron un recorrido obligado por varios profesionales. Vivieron la transformación de sus hijos e hicieron el duelo, pero eso sólo fue el comienzo. Ahora están unidos y aunque el trastorno generalizado del desarrollo (TGD), llamado también autismo, tiene múltiples matices –en realidad la denominación correcta es “espectro autista”– que hacen que un pequeño no sea igual a otro, buscan que otros padres no atraviesen las mismas dificultades que ellos para llegar al diagnóstico y buscan información sobre terapias y asistencia integral.“Difundimos mucho las señales de alerta, porque todos los padres, en mayor o menor medida hemos pasado por las mismas dificultades”, cuenta Néstor Piazza, de 36 años, padre de Julián, de 8 años, quien en un año y junto con su esposa, Romina Amarillo, visitó a dos neurólogos, una psiquiatra infantil y una psicóloga antes de que un especialista en Buenos Aires diera el diagnóstico y recomendara un centro local.
“Por eso también es que se está peleando a nivel nacional, para que desde el Ministerio de Salud de la Nación se bajen directivas para que los pediatras tiendan a capacitarse y a formarse para hacer una detección precoz”, dice Betiana Pérez, de 35 años, madre de Laureano, de 7, quien padece de trastorno generalizado del desarrollo, y de Amanda, de 9 años.
“Nosotros somos 15, 20 familias y no hay dos chicos iguales. Tienen algunas particularidades comunes pero tienen afectadas distintas áreas o niveles. Uno tiene más afectado el lenguaje, otro la sociabilización. Uno es más obsesivo que otro. Algunos hablan, otros no”, describe Piazza. El objetivo de todos, más allá del grado de afectación, es lograr que sus hijos logren la mayor calidad de vida, funcionamiento e independencia posible.
“Buscamos un centro integral, que ofrezca todas las terapias posibles y también recreación”, dice Amarillo.
Mariela Falabella, de 41 años es madre de Matías, de 6, que manifiesta, entre otros síntomas de TGD, trastorno de sueño. Se nota en sus ojos, colorados por la imposibilidad de dormir de corrido o muchas horas. Pero aun así ella se dedica con intensidad a recolectar y organizar folletería informativa, para sensibilizar a la comunidad. “Es muy importante la parte inclusiva, si quiero que la sociedad sea mejor, hay que compartir la diversidad”, destaca Falabella. En ese sentido, resaltan la necesidad de que haya espacio en las escuelas para integrarlos. “Es importante como espacio de socialización, porque les enseña a ellos a respetar el espacio del otro, tolerar que otros lo miren, adaptarse a la sociedad”, añade Pérez.
Por otro lado, como sociedad, es preciso conocer que un niño que hace un berrinche no siempre lo hace por capricho, sino porque puede ser un síntoma del trastorno. No apresurarse a juzgar a niños o padres, ayuda a la convivencia.
“Nosotros tenemos una página de Facebook y un e-mail en la cual empezamos a sumar papás de Córdoba y otros lugares, con los cuales intercambiamos información. Pero el grupo no se limita a la información, sino también a la contención. Una vez al mes nos juntamos, las mamás solas y otra vez al mes, los padres. Nos lo pusimos como regla, porque, con el día a día, empezás a dejar de salir, a tener menos entorno”, cuenta Amarillo.
Un trastorno sobre el que se conoce poco
Lo que conocemos como “autismo” es un complejo trastorno neurológico que altera las capacidad de comunicación y relación.
Los síntomas pueden ser desde muy leves hasta muy graves, según el gráfico de pérdida de habilidades sociales y de comunicación y la aparición de comportamientos repetitivos y/o obsesivos.
El autismo no se puede detectar ni curar con medicamentos, pero el diagnóstico y la intervención a tiempo producen importantes mejorías en la calidad de vida.
Según la información recolectada por TGD-Padres-TEA, uno de cada 110 niños es diagnosticado con TEA y la probabilidad de tener autismo es cuatro veces mayor en los varones que en las mujeres.
Señales para solicitar un examen
Si a los 18 meses el bebé presenta alguna de estas señales, se recomienda solicitar un examen del pediatra:
No responde al llamado por su nombre o dejó de hacerlo.
No mira a las personas cuando le hablan.
No dice ninguna palabra o perdió las palabras que decía.
No señala con el dedo para pedir cosas que desea.
No señala para mostrar personas u objetos.
No hace juegos de ficción (con muñecos u otras personas).
No comparte con otros el interés por juguetes, objetos o situaciones.
Fuente: TGD Padres TEA. Padres y familiares de niños con autismo.
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