CARMELO CONVALIA | FORMENTERA Nuria Alandes tiene 35 años y una vida volcada en el cuidado de su hijo, Pau Mayans, a punto cumplir 14 años, que es autista.
Llega a la cita apresurada, ya que acaba de dejar a su hijo en el centro de día de Formentera, donde pasa las tardes ocupado en talleres de cocina, lavandería y realizando otras actividades. Lo primero que quiere dejar claro es que «el autismo no es ninguna enfermedad, por eso no tiene cura y hay mucha gente que lo confunde. No es que te tomes una pastillita y te cures. El autismo es un trastorno del comportamiento, lo que ocurre es que presenta unos patrones de conducta diferentes». Añade que el problema estriba en que todavía se desconoce el origen de esta alteración del comportamiento humano, que resulta fundamental detectar desde la primera infancia. Al no saber cuál es su origen resulta muy complicado avanzar con las personas que lo tienen.
Alandes explica que los niños con autismo responden a «unos patrones inflexibles de conducta, con carencias de comunicación, de lenguaje, en su relación social y alteraciones en su comportamiento».
Relata que se dio cuenta que su hijo tenía un trastorno del espectro autista (TEA), como se denomina técnicamente, hace diez años. Entonces trabajaba como agente de viajes y conoció a una familia que veranea en Formentera con un hijo autista. Le propusieron a conocerle y se dio cuenta que era igual que Pau. Esa familia la invitó a realizar un curso en Barcelona y pudo comprobar realmente lo que tenía que hacer con su hijo. A partir de entonces se le quito un peso de encima. «Me dieron la solución y es cuando descansas» afirma. Reconoce que hasta entonces la situación era «angustiosa», por desconocer qué le pasaba y no saber cómo ayudarle.
La asociación Pau Mayans
Con el paso del tiempo se fue especializando en el tratamiento del trastorno de su hijo y se dio cuenta que la sociedad no daba los suficientes mecanismos ni medios a las familias con niños autistas. Por ese motivo decidió recientemente crear la asociación Pau Mayans para la integración de personas con trastornos del espectro autista, teniendo en cuenta, además, la dificultad que representa vivir en Formentera, por la lejanía respecto a las posibilidades de intervención que se ofrecen en la Península. Nuria Alandes subraya que la asociación se crea para: «Apoyar a las familias que no pueden acceder a las intervenciones. Se trata de facilitar información y ayudarnos entre todos», asevera. Apunta que además de su caso existe otra familia en la isla en la misma situación y otras dos que no pueden costear la intervención que permite avanzar en el aprendizaje de los niños afectados, cuando estos presentan problemas a la hora de desarrollar las habilidades que les permitan hablar, leer, escribir y contar, entre otras cosas.
El método que ha aprendido y sobre el que está haciendo un máster se llama intervención en análisis aplicado de conducta (ABA, son las siglas en inglés). Afirma que este sistema trabaja el comportamiento y que «los niños avanzan y mejoran». A día de hoy es el único tratamiento cuyos resultados se han comprobado de manera científica. Uno de los problemas es que es «caro», ya que la familia tiene que pagar terapeutas en casa y asumir los honorarios del especialista, que es el que supervisa todo el trabajo. El coste estimado es de unos 12.000 euros al año. En su caso, tras ocho años trabajando con una especialista, ha adquirido mucha práctica y ahora con el máster aprende la teoría.
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