Autismo en el Perú: Una Agenda Pendiente - Día Mundial del Autismo

MANIFIESTO DE ASPAU PERU SOBRE EL 2 DE ABRIL

"DIA MUNDIAL DEL AUTISMO"

Este próximo viernes 2 de Abril, se conmemorará por tercer año consecutivo el “Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo”, fecha que por iniciativa del Estado de Qatar y respaldada por otros 50 países, adoptó la Asamblea General de la Organización de las Naciones Unidas (ONU), mediante la Resolución A/62/139 del 18 de Diciembre del 2007.

Este 2 de Abril, no puede dejar de ser una fecha para hacer recordar a la ciudadanía y a la opinión pública general, la existencia de un sector de la población que se encuentra afectada no sólo por las propias características inherentes a este síndrome, sino por la estigmatización, exclusión y marginación social, originados en el profundo desconocimiento de las habilidades, capacidades y sensibilidades con que cuentan niños, jóvenes, adultos y adultos mayores con autismo, en nuestro país.

Aunque el autismo es un trastorno que implica la afectación de importantes dimensiones del desarrollo humano, como la interacción y la comunicación, y que se manifiesta a través de un conjunto de conductas relativamente inusuales, dificultando por ello, la integración social de la persona, ha habido un amplio e importante avance en el conocimiento de sus características, en las formas de enfrentarlo, y sobretodo, en los métodos y procedimientos de atención. Hoy existen reales posibilidadesde mejorar y lograr mejores condiciones en la calidad de vida de las personas con autismo. Esto, dado ciertos contextos sociales que lastimosamente, aún no son los nuestros.

Este 2 de Abril, es motivo para expresar que aún existe una “Agenda Pendiente” sobre el autismo, cuyo abordamiento y solución, demanda la actuación de todos los actores sociales implicados: el Estado, los padres y familias de la persona con autismo, pero también, la propia sociedad civil.

Esta “Agenda Pendiente” evoca la necesidad de generar una normatividad especifica sobre el autismo, orientada a detener su alta incidencia, tal como es reportada a nivel mundial.

Ello implica un “Plan Nacional sobre el Autismo” como el que se debate en España; un “Proyecto de Ley sobre el Autismo”, como el recientemente aprobado en Inglaterra; un “Sistema Integral de Atención” como en Puerto Rico; un “Centro de Inclusión Social del Autista”, como el aprobado por la Legislatura de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, entre otros más. En el plano de la salud, se plantea la necesidad de crear una “Unidad de Salud Integral” orientada a las personas con autismo, tal como es el caso del Programa AMI-TEA en Madrid, así como también, un sistema institucional de seguimiento y reporte de los casos de autismo, tal como existe desde hace años en los Estados Unidos.

En el plano educativo, la Ley General de Educación ha declarado la naturaleza inclusiva del sistema educativo nacional, lo que implicaría, teóricamente, la inclusión de niños, jóvenes y adultos con autismo en cualquiera de sus modalidades y niveles. Sin embargo, existe una profunda brecha entre la norma y la realidad. No sólo persiste el desconocimiento y el estigma, sino que la Ley no esta sustentada en aquellos recursos presupuestales, materiales y humanos que son condición básica para afrontar tales necesidades educativas específicas.

En un mismo plano inclusivo, aún es necesariala creación de un Centro Educativo Específico para los llamados casos “graves”y “severos”, que también tienen el derecho a la inclusión educativa, en igual condición de oportunidades. Esta implicada la necesidad de dar un apoyo y ayuda urgente a los padres de personas con autismo, dado lo complejo y costoso de su atención, tal como se expresa en la “Ley de Dependencia” en España y en la “Propuestade Ley sobre el Autismo” en Puerto Rico.

Pero el 2 de Abril, es también el momento preciso para que los padres y demás profesionales, reflexionen en el tema que fuera motivo de nuestro manifiesto anterior: la necesidad de unir esfuerzos para combatir al autismo. Tal como se plantea en nuestro “Plan de Desarrollo Institucional”, el autismo no puede verse tan sólo como un problema médico ni tampoco como un problema individual. El autismo es una discapacidad cuyos problemas de integración no se deben tanto a sus secuelas, sino a las barreras y a los estigmas sociales que llevan a la exclusión y a la marginación. Independientemente de los conceptos sobre el autismo y de las teorías e hipótesis sobre sus orígenes, todos los padres de personas con autismo debemos organizarnos y estar unidos en el marco de una sola institución.

Debemos ser auto críticos y reconocer que hoy, ante las posibilidades abiertas de, por ejemplo, la educación inclusiva, se han replanteado nuestras tareas y que nos encontramos frente a nuevos retos, como el de generar alternativas concretas para mejorar las condiciones de atención de nuestros hijos.

Finalmente, este 2 de Abril, “Día Mundial del Autismo”, debemos pues tomar conciencia que lo que esta en cuestión, son los derechos humanos y ciudadanos de un sector de la población que no encuentra acceso a la convivencia social, derechos que se encuentran amparados por una amplia y densa normatividad internacional, tal como lo sostiene el Manifiesto de la Organización Mundial de Autismo, OMA.

Reiteramos, tal como lo sostiene el “Informe para la Comisión Interamericana de Derechos Humanos” de Noviembre del 2009, que la atención e integración de las personas con autismo, y de todas las personas con discapacidad, hace parte de un importante proceso de construcción de una sociedad más democrática, justa, inclusiva e igualitaria para todos.

ASPAU PERU