A un año de haber sido aprobada en la Provincia, aún sigue sin definirse cómo se contendrá socialmente a quienes sufren esta enfermedad
Cuando en noviembre del año pasado, la Legislatura bonaerense sancionó la llamada "Ley para personas con Trastorno Generalizado del Desarrollo", miles de familias celebraron en nuestra Provincia el acontecimiento como un hito que cambiaría definitivamente sus vidas. Lo cierto es que a un año de aquella fecha, la intención de contener desde el Estado al creciente número de chicos que padecen esta enfermedad continúa siendo apenas una intención que está lejos de poder ponerse práctica.
Frente a esta perspectiva, padres de chicos con TGD salieron ayer a exigir públicamente en La Plata que se complete el proceso de reglamentación de la Ley. Y es que después de haber sido convocados por el ministerio de Salud para integrar una comisión que se ocuparía de ello, "las reuniones se interrumpieron inexplicablemente unas semanas antes de las elecciones".
"No sabemos exactamente qué fue lo que pasó, ni tampoco nadie nos ofreció una explicación. Apenas empezábamos a discutir cómo íbamos a ofrecerle a los chicos con TGD una mayor contención educativa, sanitaria y social, cuando dejaron de convocarnos a las reuniones y no se trabajó más", cuenta Rosa María Boffa, la presidenta de Nexo.
Integrada por medio centenar de padres de la Región que tienen hijos con TGD, Nexo constituye una de las principales organizaciones de nuestro país dedicada a una enfermedad que se conoce poco y se sufre mucho. Y es que pesar de tratarse de una patología frecuente -dado que afecta a uno de cada cien chicos-, suelen pasar largos y duros años antes de que se llega a diagnosticarla.
Aunque suele asociarse al Trastorno Generalizado del Desarrollo con el autismo, muchos de los chicos que nacen con él no se ajustan necesariamente a la imagen tradicional que se tiene de los autistas. Pueden o no sufrir cierto retraso mental o tener déficit de atención con hiperactividad; lo que es seguro es que perciben el mundo de una manera diferente a la del resto de las personas y muchas veces no pueden manejarlo porque son incapaces de expresar lo que sienten.
Es así que un acontecimiento cualquier fuera de la rutina diaria pueden llevar a estos chicos a crisis extremas. Debido a esas reacciones, la gente suele creer que tienen serios problemas de conducta; las escuelas convencionales a menudo los rechazan y su cuidado implica un esfuerzo capaz de doblegar a la más abnegada de las mamás sin la ayuda necesaria.
Por eso es que los chicos con TGD necesitan un acompañante terapéutico permanente. "No es que las mamás busquemos deslingarnos de nuestras responsabilidades como podría creer cualquier que no sepa de qué se trata; es que resulta imposible. Los cuidados que exigen y el ritmo al que te llevan sobrepasa todo lo que podemos darles si no tenemos ayuda", explican desde Nexo.
Fue en respuesta a ese reclamo que en 2010 se sancionó en nuestra provincia una ley que obliga a las obras sociales a cubrir en un 100% los tratamientos y promueve la integración de los chicos con TGD en escuelas convencionales, entre otros aspectos. "La propuesta es excelente, pero no sirve de nada si no la llevamos a la práctica", resume Boffa.
*
