México: Una cara del autismo

By El Sol de Yakima

Sue Bridges, maestra asistente de educación especial, ayuda a Adriel González, 10 años de edad, mientras que lee un libro en la biblioteca de la escuela primaria Gilbert, el martes, 29 de enero, 2013. González fue diagnosticado con autismo a la edad de 3 años y asiste a la escuela en una aula independiente. (ANDY SAWYER/El Sol de Yakima)

GLORIA IBAÑEZ
 Para el sol de Yakima

Cuando nació Adriel, Rocío González no imaginó que su tercer hijo le cambiaría la vida por completo. Adriel, de tez blanca y cabello negro, se desarrolló como otros bebes de su edad, hasta caminó antes de cumplir un año, jugaba con sus hermanas y emitía sonidos. Pero hasta esa edad, González no había escuchado que él la llamase mamá, sin embargo ella atribuyó la falta de palabras articuladas a que el infante “era flojo y no quería hablar”.

En un desfile de Navidad en la ciudad de Yakima, un camión de bomberos pasó cerca de González y del pequeño. El fuerte sonido de la sirena ni siquiera molestó al niño. Su madre concluyó entonces que su retraso en el lenguaje verbal podía ser resultado de una posible sordera.

En una cita con la pediatra, cuando Adriel tenía tres años de edad, la especialista le preguntó a su madre cuántas palabras hablaba el menor, González respondió: “ninguna”. La doctora de Yakima Neighborhood Health ordenó una cita con un neurólogo para confirmar su diagnóstico de autismo.

¿Autismo? Era una palabra nueva en el vocabulario de González pero le motivó a investigar sobre el tema. “Había visto un programa que se llama “La cara del autismo” y cuando el doctor me confirmó que él sí tenía autismo estaba confundida”, expresa la madre con lágrimas en los ojos.

“Unos libros decían que los niños con autismo no sentían, que no tenían dolor, que eran muy agresivos, pero yo veía que él sentía, él lloraba, era cariñoso, le daba sueño y se enfermaba como otro niño”, detalló González, sentada en la sala de su casa. En un instante se oye como Adriel ríe a carcajadas en otra habitación. Su mamá sonríe.

A los tres años el pequeño inició sus clases de educación preescolar en el Distrito Escolar de Yakima, en un salón de educación especial. Al mismo tiempo, comenzó a recibir los servicios de Chidren’s Village, de terapias ocupacional y del habla hasta los cinco años.
Al ingresar a la primaria fue puesto en una clase de niños con autismo en la escuela Gilbert.
“Su desarrollo es lento pero va progresando. Es más independiente, ya se viste sólo, se comunica con señas y fotografías. Él mismo ha desarrollado sus propias maneras de comunicarse”, dice la madre con satisfacción porque además, Adriel comenzó a articular algunas palabras desde los ocho años.
La lucha frente el autismo

Hace 7 años González pensó que el autismo en Adriel era como “la tos”, explica, sin embargo, que se ha dado cuenta que “tal vez será para toda su vida”. Así que ella, su esposo y sus hijas han modificado sus vidas con Adriel como eje central.

“Nos cambió la vida, pero para bien, porque he conocido mucha gente buena y he aprendido a sobrellevar a la gente malintencionada. He aprendido a superarme como ser humano, a valorar lo que tengo”, agrega la madre.

González decidió dejar su trabajo y concentrarse en sus hijos, en especial, en Adriel. Acude a clases en Children’s Village para aprender más sobre los recursos para familias con hijos con necesidades especiales. Su hija de doce años asiste a un curso para hermanos con necesidades especiales. Y de vez en cuando, Adriel atiende sus citas dentales en el mismo lugar.

Para González, Chidren’s Village es el lugar donde su hijo es siempre bienvenido. Los gritos y movimientos  espontáneos de Adriel son como los de otro niño “típico”. No se preocupa por las críticas o las miradas extrañas porque, como relata ella, “no hay otro lugar” para los niños con autismo en el condado de Yakima.

Además de Adriel González, se estima que en Yakima existen otros 881 niños diagnosticados en el Espectro del Autismo (Autism Spectrum Disorder, ASD), según informa Children’s Village. A nivel nacional, uno de cada 88 niños tiene alguna modalidad dentro del espectro del  autismo, asegura  Centros de Control y Prevención de Enfermedades (CDC), una instancia federal del Departamento de Salud.

Hace seis años se estimaba que uno en cada 110 niños tenía autismo. Hoy, el incremento en las cifras moviliza a agencias de salud en todo el país y a nivel local.

“Más que nunca necesitamos servicios de intervención en el Valle de Yakima y en el Centro de Washington”, dijo Cindy Carroll, supervisora del programa de ASD en la Villa de los Niños.

Recientemente, un comunicado de prensa informó que dicha instancia de salud recibió 70 mil dólares a través de la Procuraduría de Washington.  El dinero se destinará a “aumentar los servicios para detectar y diagnosticar el autismo” en niños y adolescentes hasta los 18 años. Con esta acción la encargada del programa pretende “abarcar a más padres y niños con necesidad”.

El apoyo económico ayudará a diagnosticar y evaluar a un estimado de 72 niños que han estado en lista de espera de hasta nueve meses. Hasta ahora en el condado de Yakima, Children’s Village es el único lugar en donde se puede dar un diagnostico de autismo, aunque otros lugares atienden casos de niños y jóvenes en esta situación ya diagnosticados y aun los distritos escolares.

“Siempre estamos buscando maneras de expandir los servicios. Contamos con un equipo multidisciplinario para los diagnósticos médicos…Yakima puede compararse a la situación a nivel nacional”, dijo Carroll.

Para Adriel y su madre estas son buenas noticias. Sin embargo, la lucha para ganarle la batalla al autismo apenas comienza, dice la madre. Su sueño es un centro dedicado especialmente a personas con autismo, “en donde se sientan libres, donde la gente no los señale, no los critique ni los excluya”, apuntó González.

 

*Datos sobre el autismo

La mayoría de padres con hijos autistas empiezan a sospechar que algo no está bien cuando el niño tiene 18 meses y buscan ayuda hacia los 2 años de edad. Los niños con autismo se caracterizan por presentar dificultades en:

Juegos actuados.
Interacción social.
Comunicación verbal y no verbal.
Experimentar angustia inusual cuando les cambian las rutinas.
Efectuan movimientos corporales repetitivos.
Es incapaz de iniciar o mantener una conversación social.
No ajusta la mirada para observar objetos que otros están mirando.
Repite palabras o memoriza pasajes, como comerciales.
Tiene dificultad para hacer amigos.
Puede no responder al contacto visual o a las sonrisas o puede evitar el contacto visual.
Prefiere pasar el tiempo sólo y no con otros.
No se sobresalta ante los ruidos fuertes.
Frota superficies, se lleva objetos a la boca y los lame.
“Se expresa” con ataques de cólera intensos.