7 de diciembre de 2012

Mara Parellada:"No se ha demostrado que haya una relación entre dietas y autismo".

Charla de los internautas con Mara Parellada, psiquiatra infantil especializada en autismo 
Mara Parellada Mara Parellada

El laberinto autista

El programa Documentos TV emite el domingo 2 de diciembre un reportaje en el que, bajo el título 'El laberinto autista' , retrata la realidad de las personas que sufren este trastorno y, también la situación de sus familiares y la aportación de los profesionales que trabajan con ellas.

Una de estas profesionales es Mara Parellada. Es psiquiatra de formación MIR en Madrid, con especialización en Psiquiatría del Niño y del Adolescente por el King´s College de Londres (Institute of Psychiatry at the Maudsley Hospital). Además, es la coordinadora de la unidad AMITEA, Atención Médica Integral a los Trastornos del Espectro Autista, en el hospital Gregorio Marañón de Madrid.

Esta unidad atiende a las necesidades de salud de la población con autismo de todas las edades, con un programa facilitador de la asistencia, enfocado a hacer posible la atención profesionalizada, individualizada y eficiente de las personas con autismo en el sistema público de salud.
Mara Parellada Buenas tardes,
Soy la Dra Mara Parellada, y voy a empezar a dar respuesta a algunas de las múltiples preguntas que han llegado a este chat. La amplitud y cantidad de las mismas hará imposible responder a todo, pero intentaré a barcar lo más posible.

¿Que es lo que ocurre en el cerebro de una persona con autismo?
 
Mara Parellada El autismo es un trastorno del desarrollo cerebral, donde interactúan causas genéticas y ambientales para dar lugar a un anómalo funcionamiento. No se sabe exactamente cual es el problema, y muchas causas distintas pueden dar lugar a la aparición de comportamiento autista, pero cada vez parece más que hay dificultades en el desarrollo y funcionamiento de las conexiones entre neuronas que producen un anómalo procesamiento de la información. La maduración y conformación del cerebro parecen alteradas, se producen de forma irregular y a destiempo a veces, con un inicio de los problemas probablemente ya en el primer-segundo trimestre de la vida itnrauterina.
 
Paco Du
Actualmente, comparandolo con las clasificaciones realizadas anteriormente, cual son los TEA que existen. ¿Los Asperger se salen de esa clasificacion, alejandose del autismo propiamente dicho o como se han dicho siempre son autistas de alto rendimiento? Y cual sería la dieferencia con un TEL y las caracteristicas generales de éste? Tengo un caso familiar muy cercano, con una evolución más que positiva y obviamnete conozco el tema y quisiera otra opinión, en este caso el Vd. como experta
 
Mara Parellada El problema no es que existen y dejen de existir trastornos. Las clasificaciones recogen lo que el consenso de expertos en un momento dado decide que mejor refleja los distintos trastornos, y cuales son suficientemente diferentes como para ser diagnosticados de forma independiente de otros. El trastorno de Asperger va a ser clasificado dentro de los Trastornos del Espectro Autista, lo cual quiere decir que en este momento se considera que no se diferencia suficiente de otros Trastornos Autistas de alto funcionamiento como para ser separado en las clasificaciones. Muchos autores lo cuestionan pues hay diferencias clínicas que se pueden considerar importantes para el pronóstico, las ayudas que necesitan... Los criterios que siguen las clasificaciones no siempre son clínicos, a veces son de investigación o de otro tipo.

El TEL no tiene nada que ver, pues se trata de un problema de lenguaje sin los problemas de comunicación social innatos de los TEA. Las disfasias mixtas, o trastornos del lenguaje expresivo-comprensivo sí se parecen mucho a los TEA.
anónimo
Quisiera hablar de palabras, conceptos, términos de definición lo más ceñidos a los problemas de cada caso diagnosticado...:

Si utilizamos la palabra "autismo" con un significado tan general como utilizamos la palabra "cancer", en sanidad ¿Cómo podemos diferenciar los diferentes tipos de estrategias de intervención importántisimas para cada caso?

Pongo el ejemplo de la palabra "cancer" porque no es lo mismo tratar un cancer de mama que uno de pulmón, y sabiendo que hay además diferentes subtipos de cada uno, en los cuales son importantísimos el enfoque y las técnicas que se usen para su tratamiento.

Si en sanidad, los problemas de concepto son importantes, en educación son todavía más, puesto que los niños con este trastorno pueden tener una evolución diferente según las estrategias educativas que se utilicen con ellas y hoy por hoy se está demostrando que la educación puede mejorar la calidad de vida de estas personas y sus familias, a la espera de que otras investigaciones como por ejemplo, neurológicas y genéticas, den respuestas.

Las definiciones concretas son importantísimas y me temo que es muy general la definición "autismo" o saltar a "TEA" que parece ser tan solo un cambio de nomenclatura. Para los profanos es como decirle a alquien de otro planeta " aquí tienes este joven especimen. Es un "ser vivo de la Tierra ": cuida que se desarrolle: para esto tiene que respirar oxígeno y comer la comida que te dejo ahí. Estos que te dejo necesitan luz solar" .

No es lo mismo cuidar de un pez, que de un ave, que de un rosal. Todos ellos incluidos en el verídico concepto de ser vivo y con indicaciones correctas de como tratarlos para que no mueran. Pero a falta de más indicaciones ¿cómo se las arregla el profano para cumplir su misión?

Sobre todo en educación,tenemos muchos problemas con la utilización de un concepto demasiado general y ambiguo. Los recursos y las actuaciones sobre los casos suelen ser igual de generales y ambiguas.

¿Para cuándo definiciones más concretas? ¿Realmente el DSM V va a quitar el concepto diagnóstico Asperger? ¿Se tiende a englobar, no a diferenciar nomenclatura?
 
Mara Parellada La pregunta es muy oportuna y me lleva a un comentario anterior. Las clasificaciones no pretenden reflejar la realidad, sino como la clasificamos. Pretenden aunar modos de comunicación entre profesionales, acotar la patología para estudiarla mejor. El problema es que se puede clasificar por entidades con un pronóstico parecido, por entidades con una causa parecida, por entidades con manifestaciones parecidas (como en el caso del autismo) o con entidades con una fisiopatología parecida (como en el caso del cancer).

La clasificaciones no deberían orientar el tratamiento, aunque se puedan hacer generalizaciones como que la intervención debe ser temprana, intensiva, para favorecer la comunicación, la autonomía...El tratamiento se debe organizar en función de los déficit y cualidades específicos de los niños. Por eso el cambio en las clasificaciones no deberían cambiar la accesibilidad a los recursos, pues todo niños con alteraciones en su desarrollo debería recibir ayuda, independientemente del diagnóstico (que es clínico, y no educativo) que tenga.
 
Emi Hola, tengo un niño con autismo de tres años, me encantaría tener otro hijo@, pero me da un poco de miedo, el primo hermano de mi marido tiene un hijo con trastorno del lenguaje, quisiera saber que probabilidad hay de tener otro hijo con autismo.
Gracias
 
Mara Parellada Es muy dificil generalizar. En casos de un único autismo en la familia entre un 10-20 % de casos pueden tener otro caso, siempre mucho mayor que el riesgo de la población general, y la existencia de otros miembros de la familia con trastornos relacionados (como el lenguaje) aumenta el riesgo. Habría que intentar ver si hay más datos de que el caso sea heredable (estudios genéticos...) para afinar el riesgo.
Raúl Rosa Gil (Móstoles)
Soy padre de dos niños mellizos con distintas capacidades pero diagnosticados de Trastorno General Desarrollo, No Especificado ¿Por qué no se trabaja en una clasificación más detallada que ayude en la aplicación especifica de las terapias y recursos?

Muchas gracias por su respuesta y por la implicación de los profesionales de AMITEA.

Un saludo.
 
Mara Parellada Muchas gracias por su comentario.
como he dicho previamente las clasificaciones no se desarrollaron para la aplicación de terapias y recursos. El diagnóstico es un apoyo y debe serlo, pero las clasificaciones no pueden responder a las necesidades de comunicación entre profesionales, de investigación, de ordenación del sistema sanitario... Quizás habría que trabajar más detalladamente en distintos modos de organizar los problemas de salud para las necesidades de la asistencia, los recursos, la investigación. Actualmente se está trabajando mucho en establecer criterios más útiles para la investigación, para avanzar más en el conocimiento de las causas de estos trastornos. Para la adscripción de recursos no deberían utilizarse sin modificar las clasificaciones clínicas. En sistemas sanitarios distintos del nuestro esto ha dado pie a mucha manipulación de diagnósticos para la obtención de recursos.., se reclama diagnosticar de forma fehaciente cuanto antes aunque no haya certeza, y esto es algo que se debe evitar.

Se debería avanzar, de cara a los tratamientos, en modelos de informe sobre los chicos donde además del diagnóstico aparezcan las áreas trabajables, las áreas de fortaleza sobre las que apuntalar el desarrollo, para así poder determinar las intervenciones necesarias. Y poder trabajar con diagnósticos provisionales. Afortunadamente hay ahora muchos niños que mejoran, muchos niños con afectación leve, con diagnósticos dudosos, que deben recibir intervención, y que tienen derecho a revisiones diagnósticas o a trabajar en la incertidumbre de diagnósticos imprecisos. La disfunción, la desadaptación debe guiar la intervención más que el diagnóstico.
 
Rosa Maria Tengo un hijo con sindrome de asperger,tiene 9 años, y me gustaria saber por que no se le quita la mania de pegar desde los 3 años, ahora es menos , pero cuando se enfada lo hace. Solo a los niños,. Gracias
 
Mara Parellada Aprovecho esta pregunta para decir que estamos hablando de un tema muy complejo donde ójala hubiera recetas para orientar a los padres con unos pocos datos de los problemas que tiene sus hijos. Desgraciadamente, es necesario individualizar y conocer en profundidad los casos, el contexto, los itnentos previos, para poder dar pautas que se puedan intentar para modificar el comportamiento de los niños. Siempre hay que buscar una atención profesional, individualizada, hay muchas pautas que no funcionan y hay que seguir explorando y profundizando en el conocimiento de cada niño.

Como generalidad, cuando la agresión se produce cuando el niño se enfada en muchas ocasiones es una manifestación de la dificultad para expresar emociones, sentimientos, y evidentemente para vehicularlos más adecuadamente, con lo qeu además de las pautas de comportamiento que se estimen en ese momento, habrá que siempre intentar dar sentido a esa comunicación agresiva para trabajar en alternativas de comunicación.
 
Pedro Barcelona Como se reconoce un niño autista de 4 anos de edad ?.
 
Mara Parellada Los datos que la familia o el colegio pueden detectar tienen que ver con alteraciones en la capacidad para entender el contexto social y para manejarse en él. Además, suele haber muchos problemas en el lenguaje y en el comportamiento y capacidad de adaptación y flexilidad. Pero lo que tienen que fijarse fundamentalmente es la capacidad para relacionarse con los demás: el interés por los otros, la capacidad para iniciar la relación con los demás, el deseo de compartir las cosas que producen placer, la capacidad para relacionarse con los demás cuando se necesita algo, de pedir ayuda, de enseñar, de percatarse de la existencia de otras personas al lado de uno, de expresar y entender emociones...

El diagnóstico lo debe hacer siempre un especialista, teniendo en cuenta la historia de desarrollo, el funcionamiento actual, la capacidad intelectual y le historia médica del niño.
 
Pilar Zaragoza
Tengo un niño de 7 años que va a atención temprana desde los 3 porque no hablaba y hacía unos movimientos repetitivos sobre todo cuando algo le gustaba mucho,también presentaba problemas sociales. Fuímos al neurólogo y nos dijo que parecía que era Asperger pero no le hizo ninguna prueba física. Me gustaría saber si se le puede hacer alguna prueba o diagnostico en algún sitio. Gracias
 
Mara Parellada Respecto al diagnóstico, requiere lo que decía en el comentario anterior, una historia clínica y evolutiva completa, un análisis del comportamiento actual, y, a veces, la realización de pruebas de descarte orgánico. Estas pruebas no son necesarias en todos los casos, depende de los síntomas que haya y la exploración física del niño y sus antecedentes personales y familiares.

La pruebas buscan encontrar causas tratables, enfermedades asociadas, buscan patología orgánica que necesite seguimiento, prueba de enfermedades que puedan repetirse en la familia..., pero no hay ninguna prueba médica que haga el diagnóstico de autismo, que es un diagnóstico clínico (para diagnosticar autismo tienen que cumplirse unos criterios de comportamiento, pero ningún análisis o prueba física objetiva ese comportamiento).
 
Neus Payerol Esta unidad tan necesaria para las personas con autismo, por qué no se ha instaurado de manera progresiva en diferentes centros sanitarios de referencia para acercar a los pacientes y familias con TEA este servicio único que evita a las persons con autismo y sus familiares grandes dosis de estres.

¿Porqué no se replica en otras ciudades españolas este modelo?
 
Mara Parellada Respecto a la Unidad AMITEA a la que supongo se refiere su pregunta, se instauró como unidad piloto en la comunidad de madrid, para toda la población, y dado el resultado se asumió después por parte de los servicios del hospital donde está. El un piloto con elementos trasladables a otras comunidades, otros hospitales, otros entornos sanitarios, pues aporta gestión de casos, facilitación de acceso, profesionalización de profesionales, continuidad de cuidados, acompañamiento...y una serie de elementos que en otros entornos se pueden organizar de otra manera. De hecho hay otras comunidades con tarjetas de atención preferente. Creo que en cada entorno hay que buscar el modelo que en función del lugar, su población, su geografía,... pueda dar un apoyo de este tipo que facilita la asistencia sanitaria.

En Madrid se consiguió por la lucha de los familiares de pacientes y depsués el apoyo de los responsables políticos, y creo que hay que continuar intentando que se de este tipo de ayuda que permite que la atención sanitaria pública y universal que tenemos llegue a poblaciones que previamente no estaban suficientemente atendidas.

De todos modos, tanto el diagnóstico como el tratamiento de los TEA son procesos complejos, que llevan tiempo y alta especialización por parte de los profesionales, necesitan de la colaboración multidisciplinar de diversos especialistas en salud, educación, desarrollo.
Que la atención a esta población permanezca e incluso se amplíe, a los ámbitos del diagnóstico, de la rehabilitación, de la logopedia, dependerá de lo que los planes de gestión sanitaria contemplen en el futuro.

En este momento, no estamos en una situación muy halagüeña en este sentido, ya que la inversión en servicios sanitarios está empezando a impregnarse de criterios de rentabilidad, cuyas consecuencias desconocemos. Esperemos que la voz de las familias y de los profesionales que conocen las implicaciones de la asistencia sanitaria de esta población sea tenida en cuenta en estos momentos de cambio.
 
Aspiegirl Hola, soy una chica que está yendo a una valoración psiquiátrica porque sospecha tener Sindrome de Asperger. No le he dicho a la psiquiatra que creo entrar dentro del espectro autista bajo este síndrome.¿Cómo puedo hacer para que se enfoque en el SA sin tener que decírselo abiertamente?

Tenía otra pregunta, tengo pareja desde hace 8 años y tiene que luchar bastante conmigo porque no sé hacer las cosas.Le dije que creía que mis dificultades podían deberse a este síndrome y se rió de mí y me dijo que si ahora eso iba a ser una excusa para todo.

En el caso de que sea Asperger, ¿cómo le hago saber que no es una excusa?¿Cómo le hago entender que yo puedo intentar ser mejor pero que mis pasos van despacio?
 
Mara Parellada Creo que es importante que te acompañe a alguna consulta, incluso que consulte él de forma independiente sobre el trastorno. Si te quiere ayudar y ve en tí la disposición para aprender a manejarte mejor y que la relación funcione, acabará entendiendo. Supongo que el tomárselo a risa de inicio sería por desconocimiento e incluso cierto nerviosismo al respecto. Todas las personas que conviven con otras con TEA tienen que pasar un proceso de aprendizaje del trastorno y de como manejarse y como ayudar, si quieren seguir conviviendo con ellas. una vez que quiera informarse a veces son otras personas (profesionales) y no el propio afectado, los que pueden ayudar a aprender sobre ello.
 
anónimo
Sabremos algun dia la causa del autismo?

Mi hijo tiene un Trastorno Generalizado del Desarrollo-No Especificado (PDD-NOS). Me pregunto si el parto tuvo algo que ver. Me muevo en este ambiente y todas las madres a las que pregunto han tenido partos traumaticos. Es el parto la causa o el efecto, si es que el bebe ya tiene el trastorno?
Saludos y gracias.
 
Mara Parellada Desgraciadamente es muy difíl la mayoría de las veces saber la causa específica del problema en un niño concreto. Las dificultades perinatales son muy frecuentes en los antecedentes médicos de las personas con TEA. A veces sabemos que el probema venía de antes del parto porque hubo exposición a determinados fármacos, o ya datos de que el emparazo no progresaba bien, y sabemos que los fetos que no maduran bien intrautero no hacen bien el trabajo de parto, y con más frecuencia éste se complica.

También, partos traumáticos por razones obstétricas (estando todo previamente bien) que lleven a sufrimiento fetal importante pueden ser la única causa aparente. Pero no en todos los casos, ni mucho menos, hay problemas en el parto. En muchos casos son causas exclusivamente genéticas, y en general, se cree que es la combinación de causas genéticas (aumento en la vulnerabilidad genética) y ambientales las que dan lugar al desarrollo anómalo.
 
María. Madrid Buenas tardes
Soy tía de un niño de 6 años con autismo. Su evolución es muy buena y es muy feliz. Tratamos de aprender día a día para seguir avanzando. Mi pregunta es acerca del incremento de casos de TEA en los últimos años. Existen estadísticas fiables del incremento de la incidencia de este trastorno en la población? Existen diferencias por regiones por ejemplo en nuestro país? Además del componente genético q esta sendo estudiado. Con respecto a los hermanos, en caso de que no padezcan el trastorno, son sin duda el mejor apoyo y ayuda del niño. Gracias.
 
Mara Parellada
Respecto al aumento de prevalencia hay datos pero no nacionales. Los datos son mayoritariamente (aunque no solo) americanos. También se ve aumento en series europeas (de Reino Unido o de algunos países escandinavos).

Lo que no hay aún suficiente información es a que se debe ese aumento. Sabemos que diagnosticamos más y mejor, los profesionales están más preparados para el diagnóstico, hay más recursos, con lo cual hay mayor búsqueda activa del diagnóstico. Hay también una ampliación del concepto de autismo a casos limítrofes, casos más leves, casos del "espectro". Hay otras causas que no se conocen tan bien, y la gran duda es si hay un aumento real de Incidencia que no tenga que ver con la diferente conceptualización del trastorno y diferente detección.

Si parece real que el aumento de la edad paterna influye en que haya más mutaciones de novo con riesgo de autismo, y se están estudiando los efectos de tóxicos ambientales que en sinergia puedan aumentar el riesgo.
 
Lidia ibacache,chile Necesito saber si un régimen sin gluten y sin caceina ayuda también a los ninos con asperger,ya q el mío la inicio hace 2 semanas y no veo resultados.Este régimen esta comprobado científicamente? O solo se esta probando hace poco?desde ya muchas gracias.
 
Mara Parellada Dado que hay varias preguntas sobre dieta, y no va a dar tiempo a responder siquiera a una minoría, íntentaré aquí responder de forma conjunta a algunas cuestiones.
No se ha demostrado que haya una relación entre dietas y autismo. Es una línea de investigación abierta el estudiar si algunos niños pueden tener intolerancias a determinados alimentos que en fases vulnerables del desarrollo puedan afectar a su funcionamiento mental. A las consultas llegan muchas familias con estas dudas y tenemos que decir que en la mayoría de los casos no se encuentra una relación, y cuando se hacen dietas restrictivas no se ve mejoría. Sien embargo, en algunas instituciones se han puesto dietas de forma bastante generalizada.

De nuevo no se han visto resultados en la mayoría de los niños. En este momento creo que lo único razonable es que si alguien asocia comportamientos patológicos a la ingestión de determinados alimentos por parte de sus hijos se estudie la situación individual, y si se decide hacer una dieta sea con la garantía de que no hay déficit nutricionales al hacerla (con el seguimeinto de un servicio de nutrición) y con un seguimiento de si hay cambio o no en el niño. Desgraciadamente hay poco conocimiento riguroso en esto pero es un campo que exige más investigación.
 
Mara Parellada Estimados escribientes, muchísimas gracias por el interés y la participación que han tenido. Ahora tenemos que acabar, espero haber dado respuesta a algunas de sus dudas. Gracias por esta iniciativa a los organizadores.
un saludo
Mara Parellada



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