El autismo, un trastorno del desarrollo de origen
neurobiológico que se suele identificar durante los dos primeros años de
vida, forma parte de los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA), un
conjunto de trastornos complejos que afectan al desarrollo del sistema
nervioso y al funcionamiento cerebral, especialmente en los aspectos
relacionados con el procesamiento de la información que proviene de los
estímulos sociales.
Estos trastornos son fundamentalmente cinco: el autismo
clásico, el síndrome de Rett, de Asperger, el trastorno general del
desarrollo no especificado y el desintegrativo infantil. En la
actualidad, según datos arrojados en España, hay alrededor de 300.000
personas diagnosticadas con algún tipo de estos trastornos, y 50.000 de
ellos son niños en edad escolar.
También se trata de un trastorno en auge, que se traduce
en datos, que tienen su reflejo en Castilla y León, donde las
asociaciones de autismo han incrementado el número de personas atendidas
en casi un 20% en este año.
Los primeros síntomas que indican que pasa algo suelen
ser que son niños que no hablan, que parecen sordos, que indican sus
necesidades llevando la mano de otros, que muestran dificultad para
relacionarse con otras personas, que no sienten temor ante peligros
reales o que tienen conductas motoras repetitivas.
La asociación Autismo Palencia aúna a 24 familias, todas
con unas inquietudes comunes, pero cada una con sus particularidades. Y
es que no hay dos autistas iguales, y menos para la sociedad, para la
que este trastorno aún resulta invisible, lo que genera prejuicios,
interpretaciones erróneas y generalizaciones que dificultan el
desarrollo de una atención especializada, la que resulta necesaria para
mejorar la calidad de vida de los autistas.
Así lo hacen constar, con motivo del Día Europeo del
Autismo, las familias palentinas para las que la sede de la avenida
Simón Nieto, número 14, es como su segunda casa. Allí comparten sus
experiencias, sus sinsabores, las dificultades a las que se enfrentan
día a día. «Yo lo había parido, pero era una perfecta desconocida de mi
hijo, una sensación que cambió totalmente a los pocos días de llegar a
esta asociación», recuerda Cristina Cailletbois, la madre de Juan Pablo.
La principal reivindicación de los familiares de los
afectados es que el ámbito sanitario y el educativo presten atención
especializada a las personas autistas, porque basándose en estudios
científicos, insisten en que una intervención puntual desde edades
tempranas, desarrollada por profesionales indicados, supone una
importante mejora de la calidad de vida para estas personas, así como
una reducción notable de costes para la administración.
Sin embargo, también lamentan que las nuevas políticas, y
más en este contexto de crisis, no reconocen la especifidad del autismo
y plantean modelos de servicios de atención generalista. En sus propias
carnes lo sufren los padres de estos niños que frecuentan la asociación
palentina, en la que disfrutan a su manera a la vez que aprenden.
«Hacemos un esfuerzo titánico, porque en muchas ocasiones no podemos
trabajar, porque son niños que no se quedan con cualquiera», señala
Cristina.
Por su parte, César Martín explica que actualmente los
gastos de las actividades y los profesionales con los que trabaja la
asociación son costeados en un 20% por las familias, pero que los
recortes en las subvenciones y la disminución de las ayudas de la Ley de
la Dependencia complicarán la situación económica del colectivo.
Y los dineros, una vez más, chocan con los objetivos que
la asociación se plantea para el futuro. Entre los retos de la
asociación del autismo figura la mejora de la detección precoz para
alcanzar un diagnóstico certero lo antes posible, «acorde a los
protocolos y buenas prácticas reconocidas a nivel internacional»,
resalta Jordi Casacuberta, gerente de la asociación y educador social.
También insisten en la necesidad de garantizar el acceso de los autistas
a los servicios sanitarios en condiciones de igualdad al resto de los
ciudadanos, igual que la adecuada educación a lo largo de toda la vida.
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