Por: Silvia Renata Figiacone
Agustín tiene tres años. Va al colegio y a tiempo que sus compañeros tardan unos segundos en separarse de sus madres, él ingresa solo sin problemas, avanza a lo largo del pasillo sin reparar en la sonrisa de su directora parada en la puerta de su oficina y entra al salón de clase sin mirar a su maestra que lo espera con brazos abiertos. Durante el recreo puede vérselo dando vueltas alrededor de un árbol en el patio o girando con sus brazos abiertos y sus ojos al cielo. En general no participa de las rondas de intercambio y le cuesta expresar sus sentimientos como otros chicos, cuando se enoja se golpea con sus manos en la cabeza y necesita que su maestra lo contenga… Agustín tiene autismo, un trastorno del desarrollo del cerebro que afecta al menos a uno de cada 88 chicos.
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Recibir la noticia de que nuestro hijo tiene autismo es sin duda una experiencia difícil. A pesar de que los padres que llevan un chico con síntomas compatibles con patologías de espectro autista, saben que algo pasa a sus chicos, la palabra del médico que finalmente confirma ciertas sospechas, exige un tiempo de maduración hasta la aceptación. Una vez que un padre sabe que su hijo tiene autismo, necesita encontrar el camino hacia el tratamiento adecuado. Gracias a los avances de los últimos años en la comprensión y tratamiento de la enfermedad, las personas que hoy sufren autismo tienen posibilidades de inserción socio ocupacional mucho mayores a las que tenían quienes sufrían la enfermedad hace décadas.
El tratamiento precoz y adecuado es una de las variables atadas a un buen pronóstico y es indispensable "caminar" hasta conseguirlo.
¿Cómo saber si el tratamiento es adecuado?
Lo más importante, es observar cambios periódicos y respuesta a los objetivos que el equipo de profesionales tratantes sugiere a los padres son prioridad en un momento dado.
El autismo es una patología que afecta globalmente la capacidad que la persona tiene de integrarse en la comunidad a la que pertenece y, por tener dimensiones que muchas veces comienzan en lo sensorial, suele requerir el abordaje de un equipo interdisciplinario.
El equipo interdisciplinario.
Generalmente la persona que sufre autismo está tratada por un equipo encabezado por un psiquiatra o neurólogo infantil quien coordina el tratamiento y es quien decide la necesidad de utilizar la farmacoterapia además de los tratamientos psicosociales que suponen evidencia positiva. Es importante que las familias de personas con autismo sepan que existen tratamientos basados en evidencia (esto es, que han demostrado empíricamente resultados positivos) que son los indicados para el abordaje de la patología.
Cuando existen alteraciones en los mecanismos de integración sensorial y los chicos con autismo revelan malestar frente a sonidos, luces, contacto físico etc. el abordaje de un terapista ocupacional puede ser indispensable.
Las dificultades de lenguaje característicamente asociadas a la presencia de un trastorno de espectro autista requieren de la intervención de fonoaudiólogos o terapeutas del lenguaje que tienen por objetivo mejorar las posibilidades de expresión verbal y, muchas veces, ayudar a que los chicos comiencen a usar la palabra como medio de expresión.
En el autismo, las dificultades asociadas al aprendizaje son frecuentes y relevantes, la inclusión escolar una necesidad orientada al buen pronóstico y la adquisición de las habilidades académicas y sociales un eslabón terapéutico indispensable para la inserción en el mundo de la adultez. Es allí que la intervención de un psicopedagogo se hace necesaria y se destina a la rehabilitación de mecanismos de aprendizaje e inserción social.
Es frecuente que a estos profesionales se sume el psicólogo, quien trabajará sobre el comportamiento del paciente y los esquemas de juego acercando al niño a patrones de juego más característicos de la etapa evolutiva que atraviesa.
Lo más importante es sentirse comprendido y acompañado por el equipo tratante, que los chicos establezcan vínculo afectivo con los profesionales con los que trabajan y que los avances en la rehabilitación sean notables y ostensibles. Si todo ello pasa, es posible que estemos frente a un buen equipo terapéutico.
Tratamientos basados en evidencia
A partir de la década del 70 y una vez que se aceptó al Autismo como un trastorno asociado al neurodesarrollo y necesitado de abordajes específicos, en muchas universidades prestigiosas de USA y UK(así como en otros lugares del mundo) comenzaron a desarrollarse programas de intervención destinados a demostrar utilidad en el abordaje del autismo.
Aparecieron así innumerable cantidad de programas de intervención y recursos terapéuticos orientados al tratamiento de la patología de espectro autista. A continuación la mención de algunos de los más reconocidos:
- TEACCH, treatment and education of autistic and communication related handicapped children
- UCLA Young autism Project, aplicando ABA (applied behavioral analysis)
- DIR, Floortime
- Intensive Behavioral Intervention (LOVAAS)
- Pivotal Response Training (Koegel)
Todos estos programas suponen experimentos previos y se basan en años de investigación acerca de la naturaleza, características y síntomas del autismo y otras patologías del espectro.
¿Cómo saber si el tratamiento es adecuado?
1) En todos los casos, es importante saber que la familia es un ingrediente central en el proceso terapéutico. Los padres deben participar de manera permanente en el tratamiento de sus hijos y cualquier equipo de profesionales que pretenda evitar esta situación debe ser descartado. Los padres y hermanos funcionan como espejos de gran cantidad de aprendizajes que un chico con autismo debe realizar y no realizará espontáneamente. Un buen equipo de profesionales facilitará que padres y hermanos actúen como modelos y ayuden al chico a leer más adecuadamente el mundo que lo rodea de manera permanente.
2) La inclusión escolar es impostergable. El equipo debe garantizar la inserción escolar del chico con patología de espectro autista y la adquisición de habilidades académicas. Es importante descreer de profesionales que culpan a la enfermedad de la falta de acceso a la lectoescritura
3) Las habilidades sociales son un objetivo permanente en el abordaje de quienes padecen esta enfermedad. Es indispensable que los padres sean explícitamente informados acerca de cómo se está orientando a su hijo hacia el desarrollo de habilidades sociales más productivas y cuáles son las acciones que ellos mismos pueden sostener en esa dirección
4) La mejor indicación de un buen proceso terapéutico es la constante evolución de quien padece autismo. Los tratamientos deben garantizar objetivos explícitos y logros expresos. Nada debe ser librado al azar.
Descreer de profesionales que asignan a la enfermedad la culpa de la falta de progreso. Descreer de profesionales que sugieren que por si solos pueden abordar la enfermedad (siempre requiere un equipo interdisciplinario para su abordaje). Descreer de profesionales que alejan a la familia de lo que se realiza dentro de los consultorios y de quienes enfatizan el rol de los padres en la etiología de la enfermedad.
Si tu hijo con autismo progresa permanentemente, se integra a la comunidad educativa, construye diariamente habilidades sociales, aprende a expresarse mejor y se ve feliz… el abordaje terapéutico es el indicado.
REFERENCIAS:
Lord C & Jones R (2012). Annual Research Review: re thinking the classification of autism spectrum disorders. Journal of Child Psychology and Psychiatry 53:5, pp 490—509
Reichow B, Doehring P, Cicchetti DV & Volkmar FR(2010) Evidence-Based Practices and Treatments for Children with Autism. Springer
Williams BF & Williams RL (2011) Effective programs for treating autism spectrum disorder: applied behavior aanalysis models. Taylor & Francis.
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