El pasado noviembre el año pasado, el Senado de la Provincia de Buenos Aires convirtió en Ley el proyecto de Protección integral para chicos que padecen Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD), una patología que afecta el sistema neurobiológico.
El proyecto fue presentado por el legislador platense del GEN – Fuerza política liderado por Margarita Stolbizer- Luis Malagamba.
Malagamba afirmó en ese momento, que es de vital importancia ésta Ley, ya que trata de dar una solución a esta problemática que sufren muchas familias de la provincia: “Sabemos que los chicos con TGD no cuentan con centros asistenciales suficientes y apropiados que contrarresten los efectos de esta patología.
Con esta Ley buscamos que puedan tener una mayor atención en la Prevención temprana. Muchos de los chicos han tenido por lo general un mal diagnostico, perdiendo de esta manera tiempo muy valioso”.
“La mayoría de los tratamientos específicos recomendados por organismos internacionales no están nomenclados, razón por la cual las obras sociales y prepagas se niegan a cubrirlos, teniendo que recurrir a la justicia para lograr dicha cobertura, mediante amparos judiciales. Estamos hablando de tratamientos que pueden llegar arriba de los $ 3500 por mes, sin incluir la escolaridad y otros gastos. Pero insistimos en que el futuro de nuestros hijos no se soluciona solamente con una cobertura y una nomenclatura de tratamientos, el compromiso tiene que ser constante”, enfatizó el presidente de la bancada GEN en el senado de la provincia.
Otra problemática que sufren las familias es la dificultad para conseguir vacantes en los colegios y recibir una educación integrada; es por ello que muchos papás tienen que optar por colegios “especiales”, situación que no es aconsejable para chicos con este tipo de patologías.
“El estado es el que debe garantizar la educación apropiada para todos los habitantes, sin distinción, ni discriminación. Otro ejemplo de exclusión es el hecho de que en esta provincia no existen colegios secundarios con integración y esa es una deuda que debemos saldar contra reloj ya que muchos chicos quedan excluidos del sistema escolar por esta falla ejecutiva. Los chicos con TGD no necesitan ir a un colegio especial, ni planes especiales de estudio, sino que necesitan ir a colegios con estructura y políticas integradoras inclusivas y que le permitan tener una educación común, en colegios comunes, junto a una maestra integradora”, afirmó Malagamba.
Desde varias Ong’s nos han llegado solicitudes para que trabajemos y discutamos esta temática. Festejamos la aprobación de la Ley de Protección integral para chicos con TGD, ya que estamos promoviendo el bienestar de muchas familias que ante su necesidad no encontraban garantizado el derecho a la salud y a un tratamiento adecuado para una vida más digna”, concluyó Malagamba.
¿Qué es el TGD?
De acuerdo con las especificaciones del DSM IV – manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales- el trastorno generalizado del desarrollo se caracteriza por una perturbación de las habilidades de interacción social, del comportamiento y la comunicación.
La fría letra de este protocolo no da una idea, sin embargo, de las dificultades a que se ven enfrentadas las personas afectadas por algunas de las variedades de este espectro y de la angustia que se instala en las familias toda vez que deben enfrentarse a estos trastornos de difícil diagnóstico y de pronóstico incierto.
Por ese motivo, han sido los padres autoconvocados en asociaciones los que han roto el silencio y, a través de los medios disponibles, se han ilustrado sobre las experiencias de otras sociedades para, más tarde, movilizarse y exigir a médicos, terapeutas y obras sociales que brinden información fidedigna, difundan las características de estos trastornos y autoricen las prácticas multidisciplinarias que requieren los tratamientos.
Asimismo, son los que han recurrido a sus representantes naturales para que se ocupen de diseñar los instrumentos legales que hagan posible que las personas aquejadas por estos síndromes, en muchos casos discapacitantes, sean atendidas en la medida de sus necesidades, tengan asegurado el acceso a la educación y puedan contar con salidas laborales o, en los casos más comprometidos, con espacios preparados para recibirlos y cubrir sus necesidades afectivas y sociales cuando carezcan de una familia que los contenga y les brinde seguridad y protección.
El proyecto fue presentado por el legislador platense del GEN – Fuerza política liderado por Margarita Stolbizer- Luis Malagamba.
Malagamba afirmó en ese momento, que es de vital importancia ésta Ley, ya que trata de dar una solución a esta problemática que sufren muchas familias de la provincia: “Sabemos que los chicos con TGD no cuentan con centros asistenciales suficientes y apropiados que contrarresten los efectos de esta patología.
Con esta Ley buscamos que puedan tener una mayor atención en la Prevención temprana. Muchos de los chicos han tenido por lo general un mal diagnostico, perdiendo de esta manera tiempo muy valioso”.
“La mayoría de los tratamientos específicos recomendados por organismos internacionales no están nomenclados, razón por la cual las obras sociales y prepagas se niegan a cubrirlos, teniendo que recurrir a la justicia para lograr dicha cobertura, mediante amparos judiciales. Estamos hablando de tratamientos que pueden llegar arriba de los $ 3500 por mes, sin incluir la escolaridad y otros gastos. Pero insistimos en que el futuro de nuestros hijos no se soluciona solamente con una cobertura y una nomenclatura de tratamientos, el compromiso tiene que ser constante”, enfatizó el presidente de la bancada GEN en el senado de la provincia.
Otra problemática que sufren las familias es la dificultad para conseguir vacantes en los colegios y recibir una educación integrada; es por ello que muchos papás tienen que optar por colegios “especiales”, situación que no es aconsejable para chicos con este tipo de patologías.
“El estado es el que debe garantizar la educación apropiada para todos los habitantes, sin distinción, ni discriminación. Otro ejemplo de exclusión es el hecho de que en esta provincia no existen colegios secundarios con integración y esa es una deuda que debemos saldar contra reloj ya que muchos chicos quedan excluidos del sistema escolar por esta falla ejecutiva. Los chicos con TGD no necesitan ir a un colegio especial, ni planes especiales de estudio, sino que necesitan ir a colegios con estructura y políticas integradoras inclusivas y que le permitan tener una educación común, en colegios comunes, junto a una maestra integradora”, afirmó Malagamba.
Desde varias Ong’s nos han llegado solicitudes para que trabajemos y discutamos esta temática. Festejamos la aprobación de la Ley de Protección integral para chicos con TGD, ya que estamos promoviendo el bienestar de muchas familias que ante su necesidad no encontraban garantizado el derecho a la salud y a un tratamiento adecuado para una vida más digna”, concluyó Malagamba.
¿Qué es el TGD?
De acuerdo con las especificaciones del DSM IV – manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales- el trastorno generalizado del desarrollo se caracteriza por una perturbación de las habilidades de interacción social, del comportamiento y la comunicación.
La fría letra de este protocolo no da una idea, sin embargo, de las dificultades a que se ven enfrentadas las personas afectadas por algunas de las variedades de este espectro y de la angustia que se instala en las familias toda vez que deben enfrentarse a estos trastornos de difícil diagnóstico y de pronóstico incierto.
Por ese motivo, han sido los padres autoconvocados en asociaciones los que han roto el silencio y, a través de los medios disponibles, se han ilustrado sobre las experiencias de otras sociedades para, más tarde, movilizarse y exigir a médicos, terapeutas y obras sociales que brinden información fidedigna, difundan las características de estos trastornos y autoricen las prácticas multidisciplinarias que requieren los tratamientos.
Asimismo, son los que han recurrido a sus representantes naturales para que se ocupen de diseñar los instrumentos legales que hagan posible que las personas aquejadas por estos síndromes, en muchos casos discapacitantes, sean atendidas en la medida de sus necesidades, tengan asegurado el acceso a la educación y puedan contar con salidas laborales o, en los casos más comprometidos, con espacios preparados para recibirlos y cubrir sus necesidades afectivas y sociales cuando carezcan de una familia que los contenga y les brinde seguridad y protección.
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