Autismo Severo: Virginia

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Autismo severo: Virginia por raulespert Por raulespert Cada niño con autismo es diferente uno de otro, sin embargo se han establecido algunos comportamientos muy similares, tales como: Lenguaje poco o nulo, o bien pierde el habla. Ecolalia, repite lo mismo o lo que oye (frases o palabras). Actua como si fuera sordo, pero no soporta ciertos sonidos o luces muy fuertes como por ejemplo, la licuadora o el microondas. No mira directamente a los ojos. Se obsesiona con los objetos sin razón alguna. No muestra ningun interés por los juguetes y/ o no los usa adecuadamente. Tiende a reunir objetos o los pone en línea. Muestra total desinterés por su entorno y en las relaciones sociales con los demás. No responde a su nombre. No obedece ni sigue instrucciones. Cuando quiere algo, no lo pide, toma la mano de alguien dirigiéndola a lo que desea. Rechaza el contacto físico. No le gusta que lo toquen o carguen.

España/Salamanca: "El síndrome de Asperger es joven y suele pasar desapercibido"

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Francisco José Torreiglesias, vocal de Asperger Salamanca, ha atendido a SALAMANCA24HORAS para dar a conocer esta asociación que lleva algo más de cuatro años de trabajo con decenas de niños y adultos en relación al síndrome de Asperger. El diagnóstico, tratamiento y educación sobre este síndrome son los pilares fundamentales de labor en la asociación, así como también, el contacto permanente y actividades con las familias

Los afectados por el síndrome de Asperger y aquellos que sufren Trastornos Generalizados del Desarrollo, TGD, pueden ampararse bajo la Asociación Asperger Salamanca. Sus orígenes se remontan al año 2009, cumpliendo cuatro años de labor en la provincia. Entre sus objetivos, según informó a este medio Francisco José Torreiglesias, destacan el defender los derechos de las personas afectadas por el síndrome de Asperger y Trastornos Generales del Desarrollo. 

De la misma manera, promover su diagnóstico precoz, tratamiento, educación, desarrollo y plena integración social y laboral. Informar y asesorar sobre todo lo relacionado con este síndrome es otro de los puntos de relevancia de esta asociación mediante la organización, colaboración y promoción de actividades informativas, de estudio y terapéuticas. Para favorecer lo último, se han publicado varias guías y libros al respecto. Además, Asperger Salamanca también ofrece asesoramiento jurídico a sus socios.

En la actualidad son cerca de una treintena los socios que trabajan en diversas actividades programadas a lo largo del año. Varios ejemplos los encontramos en el programa de orientación laboral, taller de musicoterapia para adultos y para niños, fiestas en fechas señaladas, excursiones y acampadas, escuela de padres y un campamento de verano. 

Por otra parte, los servicios en las que se enmarcan son también variados y se distribuyen en distintas áreas. Muestra de ello es el trabajo realizado para con la comunidad de afectados por el síndrome de Asperger en el que participan voluntarios, el apoyo a la familia ofreciéndoles respiro y contacto con otras familias en situaciones similares y el servicio de valoración y orientación diagnóstica que ofrece una completa evaluación de las necesidades de todas aquellas personas que son derivadas al mismo al ser sospechosas de presentar un Trastorno del Espectro Autista.

Alexis Wineman, jovén con autismo, llegó a un expectante lugar en el Concurso Mis USA 2013

 

Mallory Hagan, Miss Nueva York 2012, se ha convertió hoy en Miss USA 2013. Miss Montana, Alexis Wineman,  de 18 años, primera concursante autista en la historia del certamen, de 18 años, llegó a semifinalista, pero fue eliminada en una de las últimas rondas. En cuarto lugar quedó Miss Iowa, Mariah Cary, quien padece del síndrome de Tourette.

 

Mallory Hagan, Miss Nueva York 2012, se ha convertido hoy en Miss USA 2013 y ha logrado el pase al certamen de Miss Universo, en una ceremonia celebrada en el hotel Planet Hollywood Resort & Casino de Las Vegas (Nevada).

 

Hagan, de 23 años, se impuso a las dos finalistas: la aspirante de Carolina del Sur Ali Rogers, que quedó segunda, y la de Oklahoma, Alicia Clifton, que finalizó tercera. La joven de Brooklyn, que estudia Publicidad y Comunicaciones con un enfoque especial en cosmética y fragancias, conquistó al público con un baile de claqué y una belleza clásica, de pelo rubio y grandes ojos azules.

 

Durante el certamen, Hagan respondió una comprometida pregunta sobre si debería permitirse la presencia de guardias armados en las escuelas, un tema que debate el país a raíz del tiroteo de mediados de diciembre en una escuela de Newtown (Connecticut), que dejó 27 muertos. "La violencia no se puede combatir con violencia", ha señalado.

 

Hagan recibió su corona de Miss USA 2012, Laura Kaeppeler, y disfrutará de una beca de 50.000 dólares para sus estudios universitarios, además de viajar por todo el país defendiendo la causa que ha escogido: detener el abuso sexual a menores.

 

Otras candidatas

La joven se impuso a otras que han acaparado titulares en los últimos días, como Miss Montana, Alexis Wineman, primera concursante autista en la historia del certamen. 

Wineman, de 18 años, llegó a semifinalista, pero fue eliminada en una de las últimas rondas.

 

En cuarto lugar quedó Miss Iowa, Mariah Cary, que también había llamado la atención por padecer síndrome de Tourette; mientras que Miss Distrito de Columbia, Allyn Rose, no pasó a la ronda de semifinalistas. Rose, ha recibido tanto alabanzas como críticas por su decisión de someterse a una doble mastectomía como medida preventiva, debido a su propensión genética a padecer cáncer de mama.

 

También fue eliminada en esa ronda la única hispana que competía por el título, la puertorriqueña Kiaraliz Medina, quien se torció un tobillo durante los ensayos del certamen y llegó a desfilar en muletas.

 

 

 

Desarrollo infantil y particularidades en los TEA – Parte I

Cualquier persona, con independencia de su hecho individual y circunstancial,se hace en el transcurso de su vida, en adecuación a su contexto y medio sociocultural, siendo, cualquier individuo, susceptible de cambio y progreso en su desarrollo, optimizándose sus capacidades y ejercitándose en habilidades con relación a su medio

Diego Jesús Luque Parra
Universidad de Málaga, España

(Leer  artículo completo aquí)

Autismo, ¿una epidemia?

El número de pacientes que han sido diagnosticados con autismo sólo en Estados Unidos ha sido mayor al 200% durante la última década, médicos afirman que se podría hablar de una epidemia.

El autismo es un trastorno neurológico que afecta a los hombres más que a las mujeres, muestra un déficit en las áreas de comunicación, socialización y sobre todo la interacción con el mundo exterior. Hoy en día, 1 de cada ochenta y ocho nacimientos desarrollan autismo en los primeros 3 años de vida, “la importancia del diagnóstico temprano es fundamental, a los dieciocho meses ya podemos determinar si un niño es o no es autista, según los síntomas que presente”, explicó la pediatra de comportamiento y desarrollo del Hospital de Niños de Los Ángeles, California, Carolina Peña Ricardo.

En Estados Unidos el síndrome del autismo se ha vuelto más común que el síndrome de Down y la diabetes infantil. En la comunidad latina esta discapacidad ha crecido un 110% en los últimos años.

“Es una epidemia”, aseguró Peña Ricardo, al explicar que se han presentado un número de casos mayor al esperado.

Diagnóstico temprano

Los síntomas más comunes que muestran los niños con autismo son: falta de contacto visual, poco interés al entorno que los rodea, deterioro de la comunicación y el lenguaje, inclinación a alinear o apilar objetos, interés en temas determinados, comportamientos repetitivos, restringidos y estereotipados; es fundamental consultar al médico al observar algunas de estas características en los pequeños para poder hacer las evaluaciones respectivas.

“Educar a la familia sobre esta discapacidad es importante para poder buscar los servicios adecuados para ayudar a nuestros niños, debemos tener confianza con el doctor y decirle todo lo que nos preocupa”, declaró la madre de dos adolescentes con autismo, Josefina Nieves, que también aseguró lo difícil que es enfrentar el autismo cuando no se tiene
suficiente conocimiento sobre el mismo.

Y es que el principal reto de la medicina moderna es investigar a cabalidad qué produce el autismo, cuáles son sus causas y efectos a largo plazo. Se están realizando muchos estudios para conocer este síndrome y poder brindar las terapias adecuadas para mejorar la calidad de vida y desarrollo de los pacientes.

La aceptación de tener un hijo con autismo es básica para poder trabajar con los niños y darles el apoyo necesario, “las madres deben entender que el autismo nada tiene que ver con asuntos morales, éticos, o de brujería, como algunos atribuyen”, dijo, la psicóloga clínica y terapista del Hospital de Niños de Los Ángeles, Irina Zamora, quien también pidió a los padres de hijos autistas que aprendan las terapias y las repitan una y otra vez en casa para acelerar el desarrollo de sus pequeños.

Cabe destacar que los niños, adolescentes y adultos con autismo, son personas sumamente inteligentes y/o hábiles para el desarrollo de ciertas actividades como el arte, la música, la tecnología, la arquitectura, entre otros, y son esas las áreas que los padres, psicólogos y especialistas deben explotar para lograr suplir el déficit en otras capacidades.

El diagnóstico temprano amplía las posibilidades para que un paciente puede llevar una vida completamente normal, si considera que su hijo podría padecer autismo consulte a su médico y exprésele los compartimientos que le preocupan.

 (Tomado de página Mundo Mun)

El juego en el desarrollo infantil y el autismo

“Quiero tiempo, pero no apurado, tiempo de jugar que es el mejor.

Por favor, me lo da suelto y no enjaulado adentro de un despertador”

Maria Elena Walsh

( Leer artículo completo aquí)

 

 

Simon Baron-Cohen: Entrevista. El autismo, ¿más común en hombres?

El profesor Simon Baron-Cohen, director del Centro de Investigación sobre el Autismo en la Universidad de Cambridge, habla con EFEsalud sobre el autismo y su teoría androgénica del trastorno

 

 

Imagen del profesor Simon Baron-Cohen. Foto cedida por Estudio de Comunicación.

Simon Baron-Cohen participó hace unas semanas en las jornadas científicas que la Fundación Alicia Koplowitz celebró en Madrid sobre la prevención y detección precoz de trastornos mentales del niño y del adolescente.

Baron-Cohen, profesor del departamento de Psiquiatría y Psicología Experimental de la Universidad de Cambridge, basó su intervención en el papel que juegan las hormonas masculinas, como la testosterona, en el desarrollo del autismo.
Esta son algunas de las conclusiones del profesor Baron-Cohen.

• ¿El autismo es muy común entre los niños europeos?

En la mayoría de los países es del uno por ciento de la población, ya sean niños o adultos, así que creo que es bastante común.

• ¿Cuáles son las características de un niño autista?

Una manera de caracterizar el autismo es que ellos están más interesados en las cosas y en los patrones que en las personas, porque un niño típico está interesado en todo, en las personas y en los objetos, pero si usted tiene un niño que tiene una fuerte sesgo hacia los objetos y apenas mira a la gente es probablemente una predicción muy buena del autismo.

Ceguera mental

• ¿Por qué se refiere al autismo como “ceguera mental”?

En mi conferencia no tuve la oportunidad de hablar sobre ello, pero hay un montón de investigaciones que demuestran que los niños autistas desarrollan más lentamente la capacidad de comprender los puntos de vista de otras personas o para mostrar empatía. Llamándolo “ceguera mental” es sólo una breve descripción de esta discapacidad.
Un niño en la infancia temprana puede muy rápidamente leer las caras de otras personas e imaginar los puntos de vista de éstas, pero los niños con autismo tienen retrasos en esa capacidad.

• ¿Es una enfermedad genética?

Es un factor muy claro, y probablemente el factor principal.
Yo no uso la palabra “enfermedad”. Sé que mucha gente, especialmente en los EE.UU, llaman al autismo una enfermedad, yo personalmente lo llamo una condición médica, pero es bastante complejo, ya que tiene algunos aspectos de discapacidad, pero a veces también es un talento, por lo que si usted tiene un niño que se está realizando por encima del promedio, digamos que en la música, el dibujo o en las matemáticas, no es una enfermedad, sino un don, algo especial, pero es diferente, el punto es que es un patrón diferente de desarrollo.
“Condición” reconoce que tiene una causa y que estas personas pueden necesitar ayuda, por lo que puede ser necesario un diagnóstico y servicios.

Hombres y autismo

• ¿Por qué el autismo es más común en los hombres?

Esa es la gran pregunta. Podría haber muchas razones, podría haber razones genéticas o hormonales y en mi conferencia yo he analizado las hormonas, pero no creo que las hormonas actúen solas, interactúan con la genética y con la experiencia social por lo que es multifactorial; un factor puede ser que no se trata de cualquier hormona, sino específicamente de los andrógenos y la testosterona.
Hasta ahora la evidencia es la vinculación de esta hormona con la variación en los niños típicos y el número de rasgos autistas, y la nueva investigación será probada en los niños que tienen autismo, así que tenemos que tener cuidado, las pruebas no se ha establecido aún, es sólo una teoría y lo estamos probando.

Detección

• ¿A qué edad se puede detectar el autismo?

Podemos diagnosticar autismo a los dieciocho meses de edad y hemos publicado algunos estudios que muestran que con una detección temprana, por ejemplo, si se mira a los niños que no apuntan con el gesto de señalar, no miran a las caras, no usan el juego de ficción o no usan la imaginación, usted puede detectar así a los niños que puedan tener autismo y entonces podemos usar instrumentos clínicos como la entrevista de diagnóstico autista y realizar un diagnóstico fiable con tan sólo dieciocho meses.
Que a muchos niños no se les haga el diagnóstico lo más temprano, no significa que no se pueda hacer, además también significa que las señales podrían estar ahí incluso antes.
Creo que antes de los nueve meses de edad, sería muy difícil saber lo que se debe buscar.

• ¿Cuándo los padres pueden detectar signos de autismo?

Mi experiencia es que los padres se dividen, algunos dicen: ‘yo sabía que había algo diferente desde el principio, nunca he tenido una conexión normal con mi bebé”, y otros piensan que su niño se está desarrollando normalmente tal vez hasta que el niño va a la escuela y no se mezcla con otros niños.

España/Murcia: Sanidad firma un protocolo para mejorar el diagnóstico y tratamiento del autismo

En la Región de Murcia se diagnostican unos 80 nuevos casos de trastornos del espectro autista cada año

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Los consejeros María Ángeles Palacion y Constantino Sotoca durante la presentación del protocolo

La Consejería de Sanidad y Política Social y la de Educación, Formación y Empleo ha presentado este jueves un ‘Protocolo de coordinación de las actuaciones sanitarias y educativas para la detección e intervención temprana en los niños con Trastornos del Espectro Autista (TEA)’, con el objetivo de avanzar en el diagnóstico precoz de estos trastornos, que se pueden manifestar de distintas maneras y en muy diversos niveles de gravedad, y no como una patología concreta y definida.

 

La consejera de Sanidad y Política Social, María Ángeles Palacios, explicó que los TEA “forman parte de los problemas de Salud Mental y su impacto es muy importante, no sólo en el desarrollo y bienestar de las personas afectadas sino también en su entorno familiar, pues requieren una elevada carga de cuidados personalizados”.

Estos trastornos precisan de un tratamiento multidisciplinar y, por ello, “lo deseable es que se diagnostiquen antes de los dos años de edad para iniciar cuanto antes las pautas terapéuticas y educativas adecuadas”, indicó Palacios, quien subrayó que “si la detección se realiza en edades posteriores, sobre todo en casos inespecíficos y en los Síndromes de Asperger, lo importante es completar el diagnóstico y acometer el tratamiento oportuno”.

En la Región de Murcia se diagnostican unos 80 nuevos casos de TEA cada año, lo que supone el 2,5 por ciento de las primeras consultas que se realizan en los Centros de Salud Mental Infanto-Juvenil, derivadas desde los Centros de Atención Primaria. En total, entre diagnóstico, tratamiento y seguimiento, estos Centros de Salud Mental atienden unos 650 pacientes con TEA al año, que representan el 6 por ciento del total de las consultas.

El Instituto Murciano de Acción Social (IMAS) subvenciona el Servicio de Atención Temprana de la asociación Astrade, donde, en 2012, fueron tratados 37 niños con autismo. A estos recursos se añaden, para los casos en los que es necesario institucionalizar a la persona afectada, 35 plazas residenciales y 20 en Centro de Día, a través de las asociaciones Astrade y Afapade, especializadas en estos trastornos, así como 35 plazas residenciales en los centros propios del IMAS.

Por su parte, el consejero de Educación, Formación y Empleo, Constantino Sotoca, aseguró que “este protocolo va a garantizar, por encima de todo, una atención integral y una mejor respuesta educativa de todos los alumnos con Trastorno del Espectro Autista”.

Para el titular de Educación, el objetivo es que “cada uno de estos alumnos consiga el mayor nivel de desarrollo posible de sus potencialidades, para lo que es necesario, además, una valoración permanente del grado de desarrollo de sus capacidades, una adaptación constante del currículo y del estilo de aprendizaje, así como apoyos y recursos especializados”.

Estados Unidos: Miss Montana, la primera Miss con autismo

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Alexis Wineman, no solo es la mujer que representará al estado de Montana en el certamen de Miss América, sino que representa en carne propia la lucha contra el autismo. El próximo sábado, la ciudad de Las Vegas coronará a su nueva reina de la belleza y  Alexis podría ser la joven que se convierta en la primera Miss América diagnosticada con este síndrome.

La enfermedad  le fue diagnosticada  a los 11 años de edad, pero antes de ello, confundieron su diagnóstico y  se sometió a dos años de terapia que incluyeron asesoramiento y múltiples pruebas. Antes de comprender su condición, la joven tuvo que lidiar con un desarrollo más lento, sometida a burlas, acoso y profesores impacientes que le decían: "No me pagan lo suficiente para manejar este tipo de comportamiento", confesó  Alexis en una entrevista.

Para mejorar su desarrollo se unió a las animadoras y al club de teatro en su escuela secundaria de Cut Bank, un pequeño pueblo del Norte de Montana de apenas dos mil habitantes. Hoy como prueba de talento para el certamen ha decidido presentar un monólogo cómico que le ayudó a ganar confianza y socializar con otras personas.

Además, la joven Miss Montana está fuertemente implicada con la concienciación sobre su enfermedad a través de su plataforma "Normal es sólo una posición de la secadora: Vivir con autismo". Tras ganar Miss Montana  realizó una gira por su estado natal para conocer los informes sobre el autismo y a los niños que sufren discapacidades de desarrollo como el suyo, ya que considera necesario ser una inspiración para otros jóvenes con trastornos de este tipo.
Pero pase lo que pase con esta candidata, patrocinada por un programa de becas del estado que representa en el concurso, aspira a trabajar en una galería de arte o en un museo.

El próximo sábado en Las Vegas se conocerá el nombre de la nueva soberana al título de Miss America, y Miss Montana, una de las 53 participantes del certamen, se espera sea parte de las finalistas.

El cerebro hiperactivo impide que los adolescentes con autismo se ajusten a las situaciones sociales

ANN ARBOR, Michigan.— Un nuevo estudio de la Universidad de Michigan ha encontrado que una parte hiperactiva del cerebro impide que los adolescentes con autismo se ajusten a los entornos sociales que no les son familiares y esto les hace sentir abrumados y ansiosos.

El ver los mismos rostros repetidas veces puede afectar negativamente a los niños autistas, especialmente en las reuniones sociales. Si un adolescente vuelve la mirada hacia otra parte o no presta atención a menudo se le interpreta como una persona que no está interesada en otra gente, dijo el investigador de la UM, Christopher Monk.

“Estas conclusiones junto con otros trabajos indican que para muchos niños con trastornos en el espectro del autismo (ASD es su sigla en inglés) quizá no sea sólo una falta de interés”, dijo Monk, profesor asociado en el Departamento de Psicología y profesor investigador asociado en el Centro para Crecimiento y Desarrollo Humano.

“Puede que encuentren estresante el mirar e interactuar con otras personas. Si los niños encuentran que es incómodo el observar y el participar en los encuentros sociales desde una edad temprana se apartan de ellos y pueden perder muchas oportunidades de aprender acerca del entorno social”, agregó.

Los datos analizados correspondían a 32 niños y adolescentes con trastornos del espectro del autismo y 56 jóvenes en desarrollo típico. A los niños se les sometió  a un escaneo funcional por imagen de resonancia magnética mientras llevaban a cabo una tarea de identificación de géneros de rostros que mostraban expresiones de temor, alegría, tristeza o neutral.

A los investigadores les interesaba en particular una estructura en el cerebro llamada la amígdala que indica la ansiedad. Mientras que los jóvenes sin autismo se habituaron rápidamente o mostraron una activación disminuida con el tiempo ante los rostros, los que tenían ASD mostraron una actividad sostenida de la amígdala con el paso del tiempo cuando vieron rostros tristes y neutrales.

Se midió la habituación examinando si la activación de la amígdala ante los rostros disminuía al final de la sesión. En las personas sanas la amígdala responde a los rostros al comienzo de la sesión de escaneo pero disminuye con la presentación repetida de los rostros. Si eso no ocurre, puede ocurrir un exceso de excitación, dijo Monk.

“El proceso es similar al acostumbrarse al tic-tac de un reloj en una habitación hasta que ya uno no lo nota más”, dijo la investigadora de la UM y autora principal del estudio Johnna Swartz. “Podríamos imaginarnos cuán estresante es, en ese caso el no habituarse. La habituación de la amígdala nos ayuda a acostumbrarnos a las situaciones sociales familiares de manera que no estamos constantemente en alerta. Este estudio es uno de los primeros que muestra que este proceso está alterado en los adolescentes con trastornos dentro del espectro del autismo”.

Los investigadores también descubrieron que esa habituación disminuida a los rostros neutrales puede relacionarse con los síntomas más graves de ASD. Monk dijo que la intervención temprana podría incluir un incremento del reconocimiento de la emoción o una reducción de la excitación excesiva a los rostros mediante la instrucción y la exposición.

Las otras investigadoras involucradas en este proyecto incluyen a Lillian lee Wiggins y Melisa Carrasco, ambas de la UM, y Catherine Lord en el Colegio Médico Weil Cornell.

Las conclusiones se publican en la edición actual de la revista Journal of tghe American Academy of Child and adolescentes Psychiatry: http://www.sciencedirect.com/science/journal/08908567

Christopher Monk: http://www.lsa.umich.edu/psych/people/directory/profiles/faculty/?uniquename=csmonk

Argentina/Lomas de Zamora: Niños con TGD reciben asistencia gratuita

Se trata de un programa que lleva a cabo el Municipio, para chicos con Trastornos Generalizados del Desarrollo y Autismo. Entre los objetivos específicos, se destacan la atención a personas que presentan dificultades en la relación social, en la comunicación verbal y no verbal y presencia de un limitado repertorio de intereses y actividades con tendencia a patrones repetitivos y estereotipados de comportamientos.

El Municipio de Lomas de Zamora, a través del Instituto Municipal de Discapacitados y Adultos Mayores (IMDIAM), sigue brindando asistencia educativa-terapéutica y contención a niños con Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD) y a su familia.

A lo largo del tratamiento terapéutico, se desarrollan actividades que contemplan la enseñanza de habilidades de autocuidado (higiene y alimentación), recreación, actividades de estimulación cognitiva adecuada a las posibilidades de cada alumno, estimulación de la comunicación, actividades ocupacionales, y estrategias implementadas para fomentar conductas de autovalidamiento, entre otras.

De esta manera, el IMDIAM ofrece el acceso a los niños con TGD a tratamientos grupales e individuales con una carga horaria intensiva de media jornada o jornada completa. Allí, se  implementan técnicas de evaluación (test específicos, cuestionarios a padres, etc.) al ingreso y seguimientos anuales, que permitan cuantificar los logros obtenidos.

Además, la participación permite desarrollar e implementar metodologías que mejoren la calidad de vida de los niños y sus familias; asistir, contener y asesorar a familias de personas con TGD y brindar información a la sociedad sobre esta patología para ayudar a la detección temprana de nuevos casos.

A través de este programa, el Municipio de Lomas de Zamora genera estrategias de promoción, prevención y detección precoz y gestiona en el orden de lo público todos los beneficios personales que hacen a los derechos de las personas con discapacidad (pensión, subsidios, pases de transporte, etc.)

El Servicio Terapéutico Educativo para niños con TGD está destinado a personas con dificultades en el desarrollo en los primeros años de vida, personas con diagnóstico de trastorno espectro autista (TEA) de entre 3 y 25 años, y familiares de personas con TEA.

Estas actividades se llevan a cabo en las oficinas que el IMDIAM posee en la calle Entre Ríos 1060, Lomas de Zamora. Simultáneamente, se está finalizando la construcción del nuevo edificio que albergará este servicio terapéutico especial.

La dieta sin gluten y sin caseína para tratar el Autismo, ¿funciona?

Desde hace ya algún tiempo, hay noticias de que cierto tipo de dietas conocidas como GFCF (Gluten Free, Casein Free)dietas sin glúten y sin caseína podrían ayudar a mejorar la condición de los niños afectados con Autismo. Son muchas las esperanzas que algunos tienen con este tipo de dietas para tratar el autismo, pero, ¿realmente mejoran la condición autista?

El problema de los falsos positivos de Autismo

Uno de los problemas principales del autismo es que a veces funciona como un cajón de sastre. Algunos niños son diagnosticados como autistas y finalmente acaban teniendo otras patologías. Esto lo sé de primera mano porque pertenezco a una Asociación de Enfermedades Metabólicas en Madrid (Asfema), y precisamente conozco un caso en el que un niño que, hace ya muchos años, fue diagnosticado como autista cuando no lo era. De hecho, este niño hasta los nueve años asistió a un colegio para autistas. Sin embargo, a esa edad, le realizaron una prueba y descubrieron que en realidad tenía Fenilcetonuria. Por desgracia, ya era demasiado tarde para tratarle adecuadamente esta condición.
Afortunadamente, hoy en día en España, aunque no en muchos otros países de Latinoamérica, se realiza la prueba del talón que permite detectar esta condición a tiempo y con una dieta adecuada, los niños se desarrollan sin problemas.

La dieta para niños Autistas

Pues bien, desde hace tiempo hay quien afirma que la dieta GFCF puede mejorar sensiblemente el autismo, o incluso erradicarlo del todo. Por desgracia, un reciente estudio de un par de investigadoras norteamericanas de la Universidad de Rochester, parece desmentir esta hipótesis. El estudio es el más riguroso hecho hasta la fecha sobre el asunto.

Lo que han tratado de averiguar es, precisamente, si eliminando el gluten y la caseína de la dieta, niños diagnosticados como autistas (pero no celíacos), mejoraban en alguno de los indicadores que se utilizan para medir el autismo. El estudio está muy bien diseñado, tratando de aislar lo máximo posible otras variables distintas a la dieta, como medicamentos o tratamientos específicos.

Lo que hacían era introducir gluten o caseína a través de preparados y placebos (galletas), indistinguibles entre si, de forma que ni los padres ni los propios niños sabían si estaban comiendo un producto con gluten o caseína, o sin él. Después de las comidas, se hacían tests que medían la repuesta del niño, sin que se encontraran mejoras significativas, ni en los aspectos específicos del autismo, ni en otros comunes con el resto de niños, como patrones de sueño.

En este vídeo (en inglés) podéis ver cómo preparaban:

Patricia Stewart, Ph.D., R.D., senior instructor of Pediatrics at the University of Rochester Medical Center (URMC), and Robin Peck, R.D., bionutrition supervisor at URMC, discuss the process behind conducting a gluten-free, casein-free study with 14 preschool age children with autism.

Para llevar

Aunque no han encontrado que efectivamente los niños mejoren en sus índices de autismo, esto es importante para las familias que tienen hijos con esta condición. Cuando ocurre esto, en ocasiones, los padres pueden estar tentados a probar tratamientos que realmente no son efectivos, y lo que es peor pueden ser objeto de algún tipo de engaño pensando que sus hijos van a mejorar simplemente cambiando la dieta.

¿Es posible que niños diagnosticados con Autismo mejoren con esa dieta? Puede ser, de hecho, parece que hay casos y puede que realmente no fuera autismo lo que tenían, aunque hoy en día un mal diagnóstico es posible, pero mucho menos probable que hace unos años. Lo que sí que parece claro, y las propias investigadoras lo recomiendan, es nunca dejar de el tratamiento habitual para el autismo, y reemplazarlo solo con uno de este tipo. Y si se hace esta dieta, hacerla siempre bajo el control de especialistas.
Imagen | Por INTERNATIONAL REALTOR

(Tomado de http://www.directoalpaladar.com/salud/la-dieta-sin-gluten-y-sin-caseina-para-tratar-el-autismo-funciona)

EE.UU.: Continúa la batalla por el tratamiento a los niños con autismo

Carol Marbin Miller cmarbin@MiamiHerald.com

Enfrentando ya duras críticas debido a políticas que han dado lugar al racionamiento de la atención a niños con discapacidades graves, los burocratas estatales de salud están impugnando la orden de una juez federal que le ordena al estado proporcione un tratamiento supuestamente costoso —pero potencialmente transformador de sus vidas— a los niños con autismo.

La primavera pasada, la jueza federal de distrito Joan Lenard revocó la negativa del estado a pagar por el análisis aplicado del comportamiento a los niños autistas (ABA), calificando la política del estado de “arbitraria, caprichosa e irrazonable”. El caso judicial involucró a tres niños autistas —K.G. entonces de 5 años de edad, I.G., de 2 años, y C.C. de 4 años— cuyos esfuerzos para obtener terapia de la conducta habían sido negados por el programa estatal de seguro de Medicaid para las personas necesitadas y los discapacitados. Lenard ordenó que a los tres niños se les diera la atención demandada— y que el estado proporcionara también esos servicios a otros niños autistas.

La Agencia de Administración de la Atención Médica (AHCA)(Agencia del Estado)  ha apelado contra la orden, y, en un escrito presentado en noviembre, sostuvo que el fallo despoja al estado de su facultad de sopesar las peticiones de terapia sobre una base individual, para asegurar que los tratamientos sean “médicamente necesarios”.

“No hay ninguna evidencia probatoria para la conclusión del tribunal de distrito de que los servicios (de análisis del comportamiento) sean médicamente necesarios para todos los autistas menores de 21 años beneficiarios de Medicaid”, dijo el informe. “De hecho, la evidencia de que el tratamiento estableció que el tratamiento de ABA no es médicamente necesario, o incluso eficaz, en todos los casos. Algunos niños no responden al tratamiento ABA en absoluto, y, en todos los demás casos, la eficacia del tratamiento de ABA disminuye rápidamente después de la edad temprana”.

El autismo, que suele diagnosticarse en torno a los 2 años, es una de las discapacidades del desarrollo más comunes, que afecta a aproximadamente a uno de cada 88 niños, de acuerdo con los Centros de Control y Prevención de Enfermedades. El trastorno neurológico con frecuencia afecta la capacidad del niño para hablar, aprender e interactuar con los demás.

En su orden de marzo, Lenard calificó de “indignante” la posición de la AHCA de que la terapia de la conducta, llamada ABA, no es ampliamente aceptada por los expertos en la materia. Aunque la AHCA se ha negado durante años a pagar el tratamiento para las familias pobres, la ley estatal requiere que los transportistas comerciales la proporcionen a los floridanos con un seguro privado, lo que significa que a los niños de familias pobres se les negaban servicios a los que las familias más adineradas tenían acceso. El análisis del comportamiento está diseñado para mejorar el comportamiento, el lenguaje y el desarrollo cognitivo de los niños con autismo, para que puedan llevar una vida más normal.

“Es imperativo”, escribió la jueza de Miami, “que los niños autistas en Florida reciban (la terapia de la conducta) inmediatamente para prevenir un daño irreversible a la salud y el desarrollo de estos niños”.

El sistema de atención de la Florida para los niños discapacitados y médicamente frágiles, ya ha generado una gran controversia en los últimos meses. En septiembre, el Departamento de Justicia de Estados Unidos acusó al estado de recortar sistemáticamente los cuidados de enfermería a domicilio para los niños con discapacidades, dando lugar a que cientos de jóvenes sean almacenados en hogares geriátricos de ancianos.

El lunes, unos nueve legisladores estatales asistirán a una reunión “de ayuntamiento” en Sunrise, para escuchar a las familias que se han quejado de que la AHCA y un departamento gemelo, la Agencia para Personas con Discapacidad, han asignado tan pocos fondos para los niños discapacitados, que dichas familias sienten que se ven obligadas a recluir a sus seres queridos en instituciones.

La reunión fue organizada por la recién electa representante estatal Katie Edwards, demócrata de Sunrise, que dice haber sido testigo de primera mano de la situación de estas familias mientras trabajaba como voluntaria en una guardería para niños con necesidades médicas complejas.

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España: Municipio de La Laguna, en Tenerife, financia Proyectos de Atención de Asociación de Padres de Personas con Autismo (APANATE)

Estas ayudas municipales fueron ratificadas por el alcalde Fernando Clavijo y la presidenta de la ONG Apanate 

El Ayuntamiento de La Laguna ha dado luz verde a la financiación de varios de los proyectos desarrolladas por la Asociación de Padres de Personas con Autismo de Tenerife (Apanate), un colectivo sin ánimo de lucro dedicado desde 1995 a la atención e integración social de personas que padecen los denominados trastornos del espectro autista.

Así fue refrendado durante una reunión que tuvo lugar en fechas recientes entre el alcalde de La Laguna Fernando Clavijo y la presidenta de Apanate, María del Carmen Díaz, que tuvo lugar en la Casa de los Capitanes y en la que también estuvo presente el concejal responsable del área de Bienestar Social, Miguel Ángel González.

En concreto, la corporación lagunera ha concedido unos 17.000 euros, destinados, por un lado, al programa de atención y asesoramiento a las familias afectadas y, de otro, a costear el servicio de transporte especial que traslada a una treintena de personas con autismo a diversos lugares donde reciben tratamiento, tales como instalaciones de la Universidad o las propias piscinas cubiertas municipales.

El alcalde manifestó “el alto interés social” del trabajo desarrollado por Apanate, entidad declarada de utilidad pública que actualmente desarrolla su trabajo en el Centro de Recursos para el Autismo, ubicado en el barrio lagunero de Gracia “y convertido en un referente en Canarias sobre esta discapacidad”, añadió Clavijo.

Precisamente, el alcalde expresó la necesidad de que haya un “cambio social de mirada sobre este trastorno, haciendo énfasis más en la persona y no tanto en su discapacidad”, tal y como expresaron los familiares y las organizaciones dedicadas a su atención durante el último Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo.

Sobre el autismo

Los trastornos del espectro autista se caracterizan por afectar al desarrollo de los ámbitos de la relación social, la comunicación y la imaginación de las personas que los padecen, y sus síntomas suelen aparecer durante los tres primeros años de edad.

En el último cuarto de siglo ha crecido su incidencia, según datos de la propia asociación, hecho que provoca que adquieran mayor relevancia los recursos dedicados al diagnóstico precoz y ayuda temprana, lo cual mejoraría las capacidades de los afectados y reduciría su dependencia a lo largo de su vida.

Apanate cuenta con un equipo de profesionales que prestan un amplio servicio de intervención psico-educativa en casos de autismo, tales como atención temprana, centro de día, talleres para adolescentes, respiro y ocio familiar o asesoramiento familiar, entre otras actividades.

Apanate es miembro de las federaciones españolas de autismo y personas con discapacidad intelectual, así como de la plataforma Autismo Europa y de la Organización Mundial de Autismo. Está compuesta por unos 250 socios (entre numerarios y protectores) y, a lo largo de su trayectoria, ha contado con la colaboración de casi 400 voluntarios.

España: Consejeria de Sanidad en Madrid destina 2,6 millones de Euros a 152 Asociaciones

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NOTA DE ASPAU PERÚ:

 Apesar de la aguda crisis económica que se cierne en Europa y España, la mayoria de Autonomías o Gobiernos Regionales de este país, han continuado con los apoyos económicos directos a las asociaciones que trabajan o velan directamente por el bienestar de las personas con discapacidad en general, y de las personas con autismo, en particular.

Este es bello ejemplo de un compromiso concreto que debiera ser replicado en el Perú. Es nuestro caso, puesto que ASPAU PERÚ, no cuenta con ningún tipo de apoyo económico,  ni del sector privado, y mucho menos, del sector estatal o del gobierno, logrando mantenerse a duras penas con el aporte de los propios padres.

Esta es una situación injusta, que esta en abierta contradicción con lo que se manifiesta públicamente. Es por ello que reiteramos, una vez más, a las personas individuales, a las empresas privadas y al Gobierno, nos apoyen. La solidaridad nunca esta demás, sino por el contrario, es un don que es propio de los seres humanos. !!Ayudennos!!

 NOTICIA

La Consejería de Sanidad y Asuntos Social destina 2,6 millones de euros a 152 asociaciones de enfermos y familiares de Alzheimer, Parkinson, esclerosis múltiple, salud mental y lesión medular, niños con trastornos del desarrollo, afectados por fibromialgia y anorexia y bulimia, entre otras.

En total, estas 152 asociaciones del ámbito sociosanitario y de la salud mental trabajan con más de 30.000 pacientes y sus familiares, según ha informado hoy la Junta en un comunicado.

El 73 por ciento de las ayudas están gestionadas por 70 asociaciones que desarrollan programas para pacientes de Alzheimer, enfermedad de Parkinson, esclerosis múltiple, enfermedad mental, y lesión medular.

Otras 24 asociaciones, que gestionarán el 11 por ciento de las ayudas, atienden programas para niños con trastornos generalizados del desarrollo (TEA), hiperactividad y déficit de atención y personas con déficit de audición.

Y 58 asociaciones recibirán apoyo económico por los programas de apoyo a pacientes o familias afectados de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica, anorexia y bulimia y enfermedades renales, entre otras.

Estas 152 asociaciones, en las que trabajan 924 profesionales, percibirán las ayudas en un solo pago y previa justificación de la realización de los proyectos.

La Consejería de Sanidad y Asuntos Sociales avanza que en los primeros meses de 2013 está prevista la publicación de una nueva convocatoria de ayudas.

Por su parte, el consejero, José Ignacio Echániz, ha destacado el apoyo que el Gobierno regional presta a estos colectivos y ha recordado que esta línea de ayuda peligró "por la pésima situación a la que nos ha abocado el despilfarro de otras épocas".