Entrevista: Victor Benites

El lunes 22 nos reunimos con Victor Benites, autor de una recopilación de testimonios hecha entre padres y familiares de personas con autismo. En esta entrevista, hablamos sobre su motivación sobre el proyecto, los testimonios y la meta a alcanzar con su trabajo.

1. Cual es su experiencia personal con el autismo?
Cuando era pequeño, tuve problemas de escritura y de comprensión. Mis padres me llevaron al colegio donde asistía mi hermano, quien es autista. Tenia ocho años. Estuve un corto tiempo con ellos, para mi fue como taller vocacional. Allí conocí a muchos niños especiales: niños autistas, con RM (retardo mental), Síndrome de Down... (Todo) comenzó como un apoyo exterior para rendir mejor en el colegio, y luego hubo un interés mayor en comprender el mundo de mi hermano. El colegio organizaba charlas para familiares, así tuve mas información.

2. Como se genero la idea de recolectar testimonios de familiares de personas con autismo?
Provino, antes que nada, de una idea personal: obviamente vivir con mi hermano produjo una experiencia familiar nada común. Luego, esta la motivación de dar a conocer los alcances del síndrome e informar, hacerlo publico. También, estar con niños autistas cuando era niño me hizo notar el drama que a veces causa el autismo en las familias.

Creo en el aporte social de este trabajo. Si bien el niño autista no posee una presencia física muy alterada, su comportamiento es distinto. La mayoría de las personas se guía por una cuestión visual, y al ver estos comportamientos (de las personas con autismo) lo asocian con que son malcriados o a la locura. Ojala, luego de esta recopilación, esa opinión cambie. Ademas, me gustaría mostrar a otras familias de bajos recursos y cuyos hijos no reciben necesariamente tratamiento, que ellos no son el único caso, no están solos.

3.Es curioso que lo mencione, porque muchas familias, ricas o pobres, viven la experiencia de tener una persona con autismo entre ellas como algo muy intimo, muy reservado.
Una vivencia como ésta acarrea una crisis, es difícil para la familia en si. No todas tienen la predisposición de tomar a bien la existencia del autismo: es una cuestión muy personal, que trae mucha responsabilidad. Sobre todo porque sabes que esa persona es dependiente de por vida de ti; aunque modifique sus conductas con el tiempo, tu ritmo de vida y tu dinámica familiar se jugaran en torno a él y en consecuencia seras menos libre.

4. Volvamos a los testimonios. Durante el proceso de recopilarlos, hubo patrones o efectos que lo sorprendieron?
Antes que nada, la idea general es recolectar una decena de testimonios y “filtrarlos” para tratar mejor la información. Es un tema muy delicado, he intentado tratar la parte familiar y la de pareja. Es el la segunda que las personas son mas cerradas, no quieren hablar de ello. Parto preguntándoles sobre como asumieron el reto, como los afecto en ese momento. Regularmente, las madres lo viven de forma mas personal y constante pues el padre lidia con la parte económica.

Ellas hablan de sus hijos de una manera muy especial, con orgullo pues están conscientes que cada paso que ellos dan es clave para su crecimiento. Siempre hablan del punto donde empezó un cambio de vida y de perspectiva. Hay un momento de depresión, de no saber qué hacer, que concuerda con los primeros años en el colegio.

He notado que la gran mayoría de personas con autismo no fueron diagnosticadas con el síndrome hasta los dos o tres años. En el entretanto, los padres escuchan de todo: es sordo, es un una etapa normal... Ninguno de estos doctores les dice a ciencia cierta que su hijo es autista. Para llegar al diagnostico final pasan por un verdadero drama, pues la mayoría de las madres intuía que no era normal: los niños lloraban y pedían atención de otra forma.

Luego vienen las crisis familiares, particulares en cada caso; y con el tiempo los niños se encaminan y modifican algunas conductas. Finalmente los padres realizan una comparación, constatando el progreso de sus hijos. Es ahí que sus rostros cambian, pues actos normales para otros son para ellos (las personas con autismo) muy gratificantes, les dan mucha alegría verlos avanzar. No he entrevistado nadie con niños adolescentes, que es cuando o se acentúan las conductas (autistas) o disminuyen, y donde ocurren varias situaciones criticas.

5. Cual cree que es, o debe ser, el mensaje final de su trabajo?
Informar, y que ayude a los padres y a los profesionales. Hay muchos exámenes exactos para personas con Síndrome de Down por ejemplo, pero con el autismo no es el caso. Hasta ahora, no se lo puede diagnosticar con anticipación. No todos los casos son iguales, y debemos intentar conocerlos para una mejor comprensión del autismo en si.