Autismo: una manera diferente de vivir el mundo

Por Silvia Maldonado Arbogast*

Hoy nuestro mayor desafío es acercarnos a esa mirada comprensiva del autismo, que amplíe su concepción de la diferencia y la unicidad, de las fortalezas junto con las dificultades y de la persona por sobre su condición o cuadro.

“Siento que me ahogo en un lago profundo y, aunque creo poder salir a la superficie, no lo hago por falta de ganas, por mis no muy amplias habilidades sociales, por el miedo a fallar en algo o por no tener muy buenas experiencias allí afuera, aunque la vida casi siempre me ha sonreído al darme cosas buenas, como una linda familia y buenos momentos con ella”, dice Daryse, mujer con síndrome de Asperger de 20 años de edad.

Siendo muchas las cosas que podría compartir acerca de los niños y adolescentes con autismo, escogí el texto precedente -de común acuerdo con su autora- como un breve reflejo de su mundo interno: sus anhelos, temores, esperanzas, emociones y sentimientos cotidianos. También como muestra de la percepción de ella en relación al mundo que la rodea y que se relaciona con las temáticas de diversidad e inclusión.
Lo primero es expresar el deseo que todas las personas con autismo sean respetadas y concebidas como los seres humanos que son, en el más amplio sentido. Es decir, ser entendidas como “diferentes” y, al mismo tiempo, como “únicas”. Todos somos diferentes y únicos. En este contexto, aparece la temática de la diversidad e inclusión que, paradójicamente, conlleva una suerte de discriminación en relación a quienes no pertenecen a un grupo mayoritario (los que nos llamamos “neurotípicos”).

Las estadísticas recientes sostienen que la prevalencia de las personas con autismo es, aproximadamente, de 1 en cada 150 e, incluso, de 1 por cada 100. Se desconoce aún la causa exacta de dicho cuadro. No obstante, la mayoría de las hipótesis coinciden en que el sistema nervioso funciona de manera diferente, lo que resulta en una particular forma de ser. Las personas con autismo tienen modos distintos para percibir estímulos, procesar información, relacionarse con otros y expresar sus ideas y emociones. Sin embargo, y como cualquier persona, están llenos de esperanzas, sueños, temores, afectos, anhelos y ganas de sentir.
Ante esto, estimo que una mirada comprensiva tiene que ver con alejarse del modelo tradicional, más bien “patologizador” y que conceptualiza y clasifica al autismo como un “trastorno” o  “enfermedad” y, en su lugar, incorporar una nueva visión más amorosa y respetuosa, que amplíe su comprensión a la diferencia y unicidad, a las fortalezas junto con las dificultades y a la persona por sobre su condición o cuadro. La mirada comprensiva, a mi juicio, mira a la persona y luego sus particularidades. Esto no implica desconocer la biología, sino más bien modificar el foco de atención.

Lo anterior supone distinguir entre una “persona con síndrome de Asperger” y una “persona Asperger”. Creo que ya en el lenguaje se refleja la concepción de identidad y posibilidades de una mirada comprensiva favorable a la inclusión. La diferencia es significativa entre decir “Soy Francisco y tengo síndrome de Asperger” y “Soy Asperger”, como si la condición del sistema nervioso de Francisco definiera su identidad. Creo definitivamente que el real respeto a la diversidad está en ver a Francisco por sobre su diagnóstico, condición que no está demás precisar y que, por lo demás, conlleva en muchas personas particularidades maravillosas como, por ejemplo, su trasparencia.

La sociedad actual ha evolucionado y reconocido nuevos derechos a las personas pero la paradoja “diferenciación-inclusión” se mantiene presente. Al igual que con otras condiciones, el diagnóstico y la clasificación del autismo son la puerta de entrada para acceder a los tratamientos necesarios, apoyos especializados y programas de inclusión educativa, laboral y social en sentido amplio. Sin embargo, en gran parte de los casos, marcan una barrera para la real inclusión muy difícil de franquear. Creo que hoy nuestro mayor desafío es acercarnos a esa mirada comprensiva del autismo, que promueva la real inclusión y respeto a la diversidad.

*La autora es psicóloga y educadora diferencial y directora del Centro San Vicente Pallotti de Chile