Argentina/Zapala: Luchan por los derechos de sus hijos con autismo

 

Por ARIEL LEONHARDT | caleonhardt@rionegro.com.ar

El nene llega a la clínica envuelto en una crisis de llanto y gritos. Se tira al piso, se retuerce y no hay nada que pueda calmarlo. El papá lo abraza fuerte y trata de contenerlo. De un consultorio sale un médico desencajado y le exige que lo haga callar. El papá se muerde los labios y traga saliva. Cuando logre estabilizar a su pequeño le explicará al profesional que no se trata de un berrinche más. Le dirá que su hijo padece de Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD) y está dentro del espectro autista.

La escena, vivida en carne propia por uno de los padres de la futura asociación Civil TEAbrazamos de Zapala, se repite cualquier día y en cualquier escenario. Los niños con estas características conviven con las rabietas que pueden originarse sin previo aviso.

"Queremos pelear por nuestros hijos, merecen una mejor calidad de vida y sentimos que nuestra obligación como padres es estar junto a ellos", cuentan los integrantes de este grupo que viene trabajando desde hace meses para hacer valer sus derechos.

En Zapala no hay estadísticas oficiales pero los padres sospechan que hay muchos casos de esta patología. Algunos se visibilizan, reciben tratamiento y se adaptan. Otros, en cambio, permanecen ocultos.

Las dificultades para enfrentar un cuadro de TGD en esta ciudad no son pocas. El hospital no cuenta con neurólogos por lo cual las consultas deben realizarse obligatoriamente en la capital neuquina, con los costos y las dificultades para conseguir los turnos que esto ocasiona. "No es sencillo porque la mayoría de las obras sociales no se hace cargo y nos obligan a judicializar los planteos para que cubran las terapias de nuestros hijos", contó Adriana Bodernea, una de las mamás que integra el grupo.

"En mi caso viajé durante tres años seguidos a Neuquén para llevar a mi hijo a un centro médico y nunca logré que el Instituto de Seguridad del Neuquén me reintegre nada, dieron vueltas y pusieron trabas para no cumplir con su obligación", reveló Pablo Szeinkierman, otro de los papás.

Lo cierto es que la provincia todavía no adhirió a la ley nacional de esta discapacidad que se sancionó el año pasado. En la legislatura neuquina existe un proyecto presentado por el diputado Gabriel "Tom" Romero donde se contemplan todas la necesidades para las personas del espectro autista pero nunca pudo avanzar. Los padres creen que el bloqueo proviene del propio ISSN que se niega a asumir los costos de estas prestaciones.

La pérdida de la calidad de vida familiar es una de las graves consecuencias que traen estos cuadros. Acciones cotidianas como salir a cenar, irse de vacaciones a una playa o concurrir a un shopping se vuelven desafíos para estos núcleos familiares. La realidad es que la mayoría de estos espacios no están preparados para recibir a personas con TGD y los problemas se multiplican.

Quizás lo peor es la sensación de rechazo que perciben estas familias que luchan día a día por la felicidad de sus pequeños. "Con esta asociación que estamos armando vamos a trabajar juntos, queremos que se sume mucha gente de otras localidades para tener fuerza en nuestros planteos", concluyeron los padres.

> Un espectro con diversos síntomas


En chicos con trastornos del espectro autista se altera, en distinto grado, el desarrollo de la comunicación y el lenguaje, la interacción social y la flexibilidad de la conducta.
En general, tienen intereses limitados, conductas atípicas-movimientos repetidos como aletear los brazos o caminar en puntas de pie, repetir un juego rígido o manifestar preocupaciones muy puntuales. Algunos pueden estudiar y saber mucho de un tema, pero les cuesta el intercambio de opiniones o diálogos.

En algunos casos, les falta desarrollo de lenguaje, pero en otros manejan un amplio y refinado vocabulario. También es variable la interacción, ya que en algunos se evidencia como un profundo aislamiento y en otros la búsqueda exagerada de contacto social.

"No hay dos casos iguales. Pensemos en un 'espectro' de colores, como un arco iris con sus diversas tonalidades", lo definió la pediatra refiere la pediatra Karina Gutson, especialista en desarrollo infantil en Buenos Aires.

En Argentina se calcula que 1 de cada 88 niños padece un trastorno del espectro autista.

> El transporte, un problema más

Las empresas de transporte están obligadas a brindar el pasaje gratis a las personas discapacitadas junto a un acompañante. En el caso de los cuadros de TGD el tema se vuelve indispensable ya que muchos chicos del interior neuquino deben viajar para realizar las terapias. Sin embargo esto no siempre se cumple.

"Me tocó padecer que te digan que no hay cupo o que no te quieran brindar el servicio de la comida a bordo porque no pagás el pasaje", contó Carlina Gómez, mamá del grupo TEAbrazamos.

En otros casos las empresas solo ofrecen los pasajes de ida y obligan a los beneficiarios a tramitar el regreso en otras ciudades con todos los inconvenientes que esto produce.
"Existe un déficit de información muy grave en este sentido, las empresas de transporte no pueden negarse a llevar a un discapacitado ni a maltratar a la persona que va a solicitar el pasaje", indicó el defensor oficial Claudio Alderete. El funcionario adelantó que está trabajando en un planteo que elevará al municipio para solicitar que se capacite a todo el personal de la terminal de ómnibus y se coloquen carteles informativos en las respectivas ventanillas.

> Falta información en muchos ámbitos

"El otro día vi un camión de gaseosas obstruyendo una rampa para discapacitados, me acerqué a pedirle por favor que se corriera y el chofer me miró con ganas de insultarme". La reflexión del defensor oficial Claudio Alderete desnuda la escasa importancia que se le otorga al respeto por las normas de convivencia.

Alderete está cursando un posgrado en discapacidad y derechos y está profundamente involucrado en la temática. "La clave es la falta de información, en general se parte de una premisa equivocada porque aquí no se trata de fomentar sino de incluir", sostuvo.

Como ejemplo citó el caso de la propia justicia neuquina que no contempla cupos para las personas con capacidades diferentes a la hora de incorporar personal. "Cuando se abre un concurso se realiza un sorteo previo y punto, no hay una política de incluir a los dispacitados", admitió. Como contracara citó el caso de la justicia de Tucumán que sí prevé todas las herramientas para que las personas con algún tipo de dificultad puedan concursar y demostrar sus conocimientos en igualdad de condiciones.

"Hay jueces que en sus fallos dividen en categorías como normal o anormal, lo cual es una aberración jurídica", expresó.

Alderete brindó una charla recientemente sobre el tema y ya fue convocado por el grupo TEAbrazamos para repetir la disertación y trabajar en conjunto para una jornada donde se aborden las características particulares del TGD.