Fundación Inclúyeme y el Autismo en México. De la Propuesta a la acción

viernes, agosto 07, 2015

Por Eduardo Díaz Tenopala

Las condiciones del espectro autista se caracterizan por presentar peculiaridades en las áreas de comunicación, socialización, uso de los objetos, procesos de pensamiento e integración sensorial.

Tener autismo o Síndrome de Asperger, que es una de las condiciones del espectro autista, no determina un funcionamiento deficiente de las personas que los presentan, determinan un proceso diferente de relacionarse con el mundo que nos rodea.

En nuestro país no se tienen cifras confiables sobre cuántas personas con alguna Condición del Espectro Autista existen, sin embargo se sabe que es una población importante que requiere de espacios informativos, educativos, recreativos, ocupacionales y laborales acordes a sus necesidades.

Desde su creación en el año de 2008, la Fundación Inclúyeme se trazó el objetivo de sensibilizar a la población general sobre las condiciones del espectro autista y brindar apoyo a las familias de estas personas en el campo del diagnóstico y de la implementación de becas escolares para que sus hijos recibieran la educación especializada necesaria para desarrollar sus habilidades.

En Inclúyeme tenemos 3 programas dirigidos a niños y jóvenes con autismo:

-Apoyo al Autismo en donde hacemos, junto con Enlace Autismo, detección y diagnóstico. Asimismo, canalizamos aproximadamente 40 becas anuales para niños con autismo en cinco centros de atención especializada con los que tenemos convenio.

-Vida Independiente en donde contamos con 14 instituciones aliadas para la parte de inclusión laboral en donde hemos apoyado la colocación de 7 jóvenes y adultos con Asperger, y hacemos el programa de vida en departamento, apoyo a familias, entre otros.

- A la Medida, un programa en conjunto con empresas en la que tanto la empresa como sus colaboradores otorgan fondos para que podamos dar becas a niños, jóvenes y adultos con discapacidad intelectual en cualquier programa para el desarrollo de habilidades y mejora de su calidad de vida.

Se han llevado a cabo desde entonces jornadas de diagnóstico, canalización y seguimiento en varias ciudades de la República Mexicana. De la misma manera se han organizado eventos locales para sensibilizar a la población en general, informar a los padres de familia y capacitar a profesionales y maestros en la atención e inclusión de las personas con alguna condición del espectro autista.

Por otro lado y en coordinación con Coconéh Autismo y Enlace Autismo AC, hemos participado en la organización de dos Encuentros Internacionales llevados a cabo en la Ciudad de México y en San José del Cabo, BCS, con la presencia de ponentes de renombre mundial y con más de 700 participantes. La presencia de la Fundación a través de apoyos y patrocinios permitió que ambos Encuentros pudieran ser accesibles a toda la población otorgando becas de participación para aquellas familias que no contaban con los recursos suficientes para asistir.

Lo que nació como una propuesta, se ha vuelto un referente importante para operar programas y eventos que buscan crear una sociedad más sensible y comprometida con las familias y las personas que presentan alguna condición del espectro autista. Falta mucho por hacer pero se han dado grandes pasos.

(Tomado de http://www.incluyeme.org/incluyeme-avanza/fundacion-incluyeme-y-el-autismo-en-mexico-de-la-propuesta-a-la-accion)

Autismo y calidad de vida, un deseo más que posible

Disertante de Jornadas Iberoamericanas sobre los Trastornos del Espectro Autista.

Jueves 06 de Agosto de 2015

El expositor es una eminencia.

La evolución en la comprensión y el abordaje de los Trastornos del Espectro del Autismo en las últimas décadas nos sitúa en un presente orientado hacia importantes avances en el ámbito de la neurociencia, que nos permitirán a corto plazo una mayor concreción de sus causas, y un importante consenso en cuanto a las líneas y estrategias de intervención.

La historia del autismo ha sido compleja, el desconocimiento sobre su origen ha ido generando múltiples formas de interpretar y abordar esta discapacidad, muchas cuestionables desde el punto de vista científico y que, además de suponer un freno al consenso y al avance, han generado gran incertidumbre en las familias y un freno al desarrollo de las propias personas con TEA.

En los últimos años, sobre el autismo se ha generado un mayor conocimiento, no solo a través de la investigación científica sino a través de la experiencia de profesionales y organizaciones que han visto evolucionar y evalúan el impacto positivo de una intervención integral basada en la educación, el apoyo social, el desarrollo de capacidades y la adaptación a la persona.

Los datos más recientes sitúan la prevalencia del autismo en 1 de cada 68 nacimientos, este hecho está generando un cambio en su reconocimiento a nivel social y más concretamente en el ámbito de la discapacidad. En pocos años, de ser una discapacidad minoritaria y en muchos ámbitos “invisible”, para algunos gobiernos se ha convertido en un tema estratégico que ha determinado el diseño de leyes y políticas específicas. EE.UU., Australia, Reino Unido, México, entre otros son algunos de los países pioneros en desarrollar planes de acción que suponen una colaboración de los distintos sectores clave, como la educación, los servicios sociales, la salud y la investigación, para garantizar el derecho a una atención especializada a lo largo de la vida de la persona con TEA.

Los servicios y organizaciones de autismo han crecido junto con las personas con TEA a las que empezaron a prestar apoyo en sus inicios, y esto ha obligado a diseñar y desarrollar respuestas muy centradas en las personas y en sus necesidades cambiantes a lo largo de la vida. Hablar de autismo significa hablar de personas con una condición que, más allá de las diferencias individuales, manifiestan de formas muy diferentes la propia discapacidad. A partir de las características nucleares comunes, las expresiones conductuales, el nivel cognitivo, el perfil de habilidades adaptativas, etc., provoca que muchos investigadores hablen actualmente más de autismos que de autismo.

El desarrollo de los servicios de apoyo debe ir unido a su adecuación al perfil de necesidades y capacidades de las personas que los reciben, adecuando la organización en cualquier aspecto que pueda mejorar su calidad de vida.
Requisitos que ayudan a valorar el nivel de felicidad de una persona con TEA
El punto de partida para conocer cómo percibe el mundo una persona con TEA es difícil, muy a menudo nos encontramos con dificultades para conocer el grado de importancia que otorgan a las distintas condiciones que afectan a su vida y el nivel de satisfacción que experimentan con cada una de ellas.

Por otra parte, poder valorar su nivel de calidad de vida y detectar aquellas cuestiones que ayudan a su incremento, supone el mayor de los retos para los profesionales y organizaciones.

La comunicación de estados físicos y emocionales, el reconocimiento de conceptos abstractos, la imaginación, la anticipación y la capacidad de planificar, etcétera, son requisitos necesarios para valorar el nivel de felicidad o calidad de vida de una persona, y a partir de estos se están desarrollando estrategias y recursos que compensen las dificultades que una persona con TEA puede presentar .
Adaptaciones para favorecer la comunicación
A partir de la información recogida por parte de 73 familias, 60 personas con TEA y 80 profesionales, se está trabajando en la identificación de indicadores de calidad de vida que nos permitirán orientar a las organizaciones para mejorar los resultados personales generando un impacto positivo y cambios significativos en la vida de las personas con TEA.

Las adaptaciones diseñadas están permitiendo favorecer y/o enriquecer la información directa que pueden proporcionar las personas con TEA y, en los casos de mayor dificultad, obtener información de forma indirecta, a partir del registro y análisis de indicadores conductuales o emocionales.

En este proceso resulta especialmente importante la participación de familias y profesionales de referencia que conozcan en profundidad a la persona con TEA y puedan aportar información relevante o validar la obtenida.

Estos avances nos sitúan en un momento en que son muchas las organizaciones y profesionales que comparten una misma filosofía y metodología para mejorar la calidad de vida de las personas con TEA.
Una realidad que     requiere planificación
Todos estos retos y los avances planteados serán posibles si desde las distintas administraciones se asume el autismo como una realidad que aumenta y que requiere una planificación estratégica, que contemple las respuestas que se le ofrezcan desde un enfoque de especialización y oportunidades de desarrollo a lo largo de toda la vida.

El artículo citado, pertenece a José Luis Cuesta Gómez, un profesional que estará disertando en las III Jornadas Iberoamericanas sobre los Trastornos del Espectro Autista, que se desarrollarán entre mañana y pasado en el Fórum. También estará el Dr. Daniel Valdez, otro profesional internacional. Está organizado por la asociación VAY.

(Tomado de http://www.nuevodiarioweb.com.ar/nota/locales/621643/autismo-calidad-vida-deseo-mas-posible.html)

Autismo España muestra su profundo desacuerdo con la sentencia del Tribunal Supremo que anula las subvenciones estatales a ONG

Compartimos a través de este post la postura de la Confederación Autismo España respecto a la anulación de las subvenciones estatales a las ONG.

Fuente: Autismo España

Autismo España quiere mostrar su absoluto desacuerdo con la sentencia del Tribunal Supremo de 21 de mayo de 2015 que declara nulo el Real Decreto 535/2013, de 12 de julio, por el que se establecen las bases reguladoras para la concesión de subvenciones a entidades del Tercer Sector de ámbito estatal colaboradoras con la Secretaría de Estado de Servicios Sociales e Igualdad.

La sentencia concluye que, en materia de asistencia social, las comunidades autónomas que hayan asumido dicha competencia en sus respectivos Estatutos tienen competencia exclusiva (artículo 148.1.20ª de la CE), negando a la Administración General del Estado la posibilidad de desarrollar acciones en materia de asistencia social, tales como la publicación de convocatorias para el otorgamiento de subvenciones a entidades del tercer sector de ámbito y alcance estatal.

Para el Tribunal Supremo, la única opción que le queda al Estado para intervenir en materia de asistencia social -en línea con esta sentencia y con una reiterada doctrina del Tribunal Constitucional- consiste en desarrollar acciones de manera genérica o global, por sectores o subsectores enteros de actividad, integrando los fondos estatales que se asignen en las haciendas autonómicas, consignándose en los Presupuestos Generales del Estado como transferencias corrientes o de capital a las Comunidades Autónomas; vía ésta que deja a la Administración General del Estado un escaso margen de actuación.

El presidente de Autismo España, Miguel Ángel de Casas, considera que “esta sentencia supondría la desaparición de buena parte de las organizaciones de la discapacidad de ámbito estatal que sustentan sus estructuras y posibilitan la sostenibilidad de sus proyectos gracias a las subvenciones recibidas del Estado, vía IRPF o Tercer Sector, si no se produce una reacción por parte del gobierno”. Casas añade que “la capacidad de apoyo y la sostenibilidad de los proyectos impulsados desde Autismo España en beneficio de las 74 entidades que la conforman se verán gravemente perjudicados por esta resolución”.

Autismo España, junto con el Comité Español de representantes de personas con discapacidad (CERMI), y resto de organizaciones articuladas en torno a la Plataforma del Tercer Sector, desplegará toda la actividad necesaria de incidencia política por considerar que dicha sentencia puede tener un efecto devastador para el Tercer Sector estatal y provocar incluso la extinción de muchas entidades (que hoy son cerca de 30.000) que prestan servicios imprescindibles de asistencia social a más de 6 millones de personas en España. En el caso concreto del movimiento asociativo del autismo, como señala el presidente de la organización estatal, “a más de 450.000 personas con TEA, un millón si se tienen en cuenta las familias”.

Desde Autismo España vamos a hacer un llamamiento a todas nuestras entidades para de forma unida alertar sobre los efectos que la anulación del Real Decreto y la exclusión de competencias de la Administración General del Estado en un ámbito tan delicado y fundamental de la acción pública, como la asistencia social, puede acarrear. Efectos tales como: la más que posible desaparición de muchas organizaciones sociales de ámbito estatal; el deterioro de la cohesión social y la convergencia del movimiento asociativo; un agravamiento de las desigualdades territoriales en el conjunto del Estado; y, finalmente, la generación de graves e irreparables perjuicios a los ciudadanos y ciudadanas de nuestro país (entre los cuales, significativamente, a las personas con TEA y sus familias), que serán los más directamente damnificados por cuestiones competenciales del Estado. Todo lo cual podría incluso -a nuestro juicio- poner en entredicho el carácter social que proclama nuestra Constitución.

Desde Autismo España entendemos que el diálogo es la forma de encontrar una solución y por eso mostramos nuestra disposición al mismo, siendo conocedores de que contamos con el respaldo del Gobierno, tal y como ha declarado recientemente el ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Alfonso Alonso, quien ya ha manifestado públicamente su disconformidad con la sentencia.

Nuevos protocolos para el manejo del autismo en Colombia

Por: Monica María Go... el Mar, 07/14/2015 - 07:49.

@momagoga

 

  Se anuncia nuevo plan de manejo clínico para niños con trastornos del espectro autista, TEA.

El Ministerio de Salud y Protección Social junto al Instituto de Evaluación Tecnológica en Salud, IETS, dieron a conocer el protocolo clínico para el efectivo diagnóstico y tratamiento de niños con trastornos del espectro autista, TEA.

Con este anuncio se busca poner en marcha la reglamentación de terapias ABA o Análisis de Conducta Aplicada, autorizado en Colombia solo para el tratamiento de niños con trastornos de conducta y diferentes alternativas terapéuticas que cuenten con el debido soporte científico en los resultados efectivos en el tratamiento de estos pacientes.

El Ministerio adopta estas medidas debido al aumento de tutelas para solicitar los servicios de atención, que en respuesta a los requerimientos, muchas veces no cuentan con el debido soporte científico tanto para el diagnóstico como para el manejo.

Con estas nuevas medidas se busca que los tratamientos para la práctica clínica de los niños con trastorno del espectro autista no estén fundamentados. Por tal razón el ministro de Salud y Protección Social Alejandro Gaviria afirmó que el protocolo cuenta con tres principios: evidencia científica, seguridad y efectividad en los procedimientos además de la sostenibilidad del sistema.

Estuvo en ‘Revista de la Mañana’ de LAUD 90.4 FM ESTÉREO Héctor Eduardo Castro director del Instituto de Evaluación Tecnológica en Salud, IETS, quien afirmó: “el objetivo del protocolo es ser más expeditos al diagnosticar a estas personas, garantizarles calidad de atención y no falsas promesas con tecnologías e intervenciones que no los van a llevar al resultado de reincorporarlos a la sociedad y adicionalmente conformar equipos multidisciplinarios, establecer un plan de trabajo al cual se le va a hacer seguimiento para garantizar que el niño vaya logrando su incorporación y hacerlo más funcional”.

El protocolo para el dictamen y tratamiento de los niños con trastorno del espectro autista se regirá por la normatividad de la Ley Estatutaria de Salud y una sentencia de tutela de la Corte Constitucional que obliga a las E.P.S. a ofrecer un tratamiento integral a los pacientes que tengan esta patología basados en criterios médico-científicos que garanticen su progreso.

(Tomado de http://laud.udistrital.edu.co/noticias/nuevos-protocolos-para-el-manejo-del-autismo-en-colombia)

España: La presidenta de la Comunidad de Madrid se compromete con el Autismo en su discurso de investidura

Publicado en 14 julio, 2015 por Elena Subijana

   

      

Cristina Cifuentes aseguró que se creará una nueva unidad para el diagnóstico precoz del autismo.

Durante el Pleno de la Asamblea de Madrid, celebrado los días 23 y 24 de junio, la nueva presidenta de la Comunidad, Cristina Cifuentes, en su discurso de investidura mostró su compromiso con el colectivo del autismo. Y es que anunció la creación de tres Unidades Especializadas, una de ellas para el diagnóstico precoz del autismo.

Queremos destacar la importancia de este anuncio público, recordando además que se ve cumplida así una de las reivindicaciones y demandas que en los últimos años veníamos realizando desde la Federación Autismo Madrid.

Se trata de un logro para Autismo Madrid y sus entidades, así como para la Unidad de AMI-TEA y la Dirección General de Atención al Paciente que siempre nos han apoyado en esta demanda concreta, y que, finalmente, se ha visto plasmada en palabras de compromiso por la recién elegida presidenta de la Región de Madrid.

No nos queda otra que felicitarnos y estar de enhorabuena; sin duda ésta es una gran noticia que va a beneficiar a todo el colectivo de personas con autismo y sus familias en la Comunidad.

(Tomado de http://www.autismomadrid.es/noticias/la-presidenta-de-la-comunidad-de-madrid-se-compromete-con-el-autismo-en-su-discurso-de-investidura/)

Asamblea General de socios de la Confederación Autismo España

 En esta reunión, celebrada el pasado 27 de junio, se aprobó la actividad y se presentaron los nuevos retos de futuro.

Fuente: Autismo España

El pasado sábado, 27 de junio, se celebró la Asamblea General de Autismo España, durante la cual se presentaron las actividades llevadas a cabo durante 2014 y, sobre todo, se expusieron los nuevos proyectos en los que está inmersa la organización de cara a fortalecer al movimiento asociativo del autismo y a seguir acometiendo proyectos para mejorar la calidad de vida de las personas con TEA y sus familias.

Los principales temas tratados durante la reunión fueron la presentación de la Memoria de Actividades y Cuentas Anuales de 2014, ambas aprobadas por unanimidad por los asamblearios; y la situación actual de los proyectos del Plan de Acción de Autismo España para 2015.

Presentación de la Memoria de Actividades de Autismo España 2014

Los miembros de la Junta Directiva y el director gerente expusieron las acciones principales de la actividad llevada a cabo por la entidad durante este año, según las prioridades establecidas en el Plan Estratégico.

Prioridad 1. Promover incidencia política y social para la reivindicación y promoción del ejercicio efectivo de los derechos de las personas con TEA y sus familias

• Reactivación de la “Estrategia española para las personas con TEA y sus familias”. En este sentido, se informó de la aprobación en 2014 de la Proposición no de Ley relativa a la elaboración de una Estrategia Española para Personas con TEA que contemple protocolos de atención en el ámbito de la sanidad, la educación, el empleo, la vida adulta, la vivienda, y la calidad y sostenibilidad de los servicios.
• La participación activa y el trabajo desarrollado por Autismo España en las diferentes plataformas de representación y defensa de derechos en las que está presente.
• Apoyo a las entidades en la solicitud, gestión y justificación de subvenciones u otros ámbitos de interés. En este punto se destacó la consolidación de Autismo España durante 2014 como una de las entidades con más financiación del sector de la discapacidad. En concreto, en el último año se situó en el cuarto puesto en lo global, y en el segundo si la comparamos con entidades similares en cuanto a número de socios y tamaño de estructura.

Prioridad 2. Avanzar en la convergencia, cohesión y compromiso de las entidades con la propuesta identitaria y estratégica de Autismo España

• Campañas de sensibilización social. En este punto se expusieron los resultados de la campaña que se llevó a cabo con motivo del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo 2014: ¿Y tú que sabes del Autismo?, así como las acciones llevadas a cabo con motivo de la celebración en 2014 del 20 Aniversario de Autismo España.

Prioridad 3. Promover la investigación y propiciar la transferencia de conocimiento sobre los TEA

• Difusión de resultados de la Red para la Calidad de Vida de Autismo España. En 2014 se realizó la presentación y divulgación de la Red para la Calidad de Vida de Autismo España, así como de los resultados obtenidos en varios foros en los que también participaban las entidades confederadas.

Prioridad 4. Estructura organizacional que asegure la sostenibilidad de Autismo España y la propuesta estratégica e identitaria de la organización

• En este sentido, se informó de la consolidación de acuerdos con financiadores privados para asegurar la sostenibilidad económica de la entidad.

Aprobación de las cuentas anuales

Autismo España cerró 2014 con un incremento de ingresos del 0,60 por ciento respecto al año anterior y un superávit de 10.506,51 €, lo que respalda la eficacia en la gestión llevada a cabo por la entidad.

De dichas cuentas también se concluye que por cada euro que recibe Autismo España, 91 céntimos se destinan a mejorar la calidad de vida de las personas con TEA y sus familias a través de nuestras entidades, y 9 céntimos al mantenimiento de nuestra estructura.
Durante la Asamblea se destacó el esfuerzo de Autismo España por mantener unas cuotas bajas a sus afiliados con la finalidad de fomentar y facilitar la asociación a la organización.

Por último, se comentó que el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y la Fundación ONCE siguieron siendo los principales financiadores, aunque cabe resaltar la incorporación de tres nuevas entidades financiadoras: Ministerio de Educación, Cultura y Deporte, Servicio Regional de Empleo de la Comunidad de Madrid y la Sociedad de Artistas Intérpretes (AIE).

Situación actual y proyectos del Plan de Acción de 2015

Para finalizar, se informó a los socios del estado actual de desarrollo en el que se encuentran los principales proyectos en los que está inmerso Autismo España, tales como: la continuidad con la Estrategia Española en TEA comenzada en 2014 cuyo borrador aprobado por el Ministerio de Sanidad y Servicios Sociales está siendo examinado por el resto de Ministerios implicados y Comunidades Autónomas; la reciente incorporación a la organización del servicio de Defensa de Derechos de personas con TEA y sus familias; el desarrollo de la nueva web, que muy pronto estará disponible; La continuidad de los trabajos de la red para la Calidad de Vida de las personas con TEA que en la actualidad se encuentra en fase de implementación piloto y se espera que pueda ser definitivamente implantado en las entidades que lo soliciten en 2016; el inicio de los trabajos de modificación de los Estatutos con el fin de adaptar la entidad a las necesidades actuales; el desarrollo de la primera fase del Estudio Poblacional y las auditorías extraordinarias que se han realizado en el primer semestre de 2015 dentro de las políticas de transparencia y buen gobierno iniciadas por Autismo España.

Visita a la exposición “Yo veo lo que tú no ves. Una gráfica del Autismo”

Tras la celebración de la Asamblea, y dado que por cortesía de Fundación La Caixa la misma se había celebrado en la sede de CaixaForum en Madrid, los socios disfrutaron de una visita guiada a la exposición “Yo veo lo que tú no ves. Una gráfica del autismo”, una iniciativa impulsada por la entidad bancaria La iniciativa, en la que colabora Autismo España, pretende sensibilizar a la sociedad sobre el excepcional talento artístico de muchas personas con Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) u otros trastornos de personalidad.

Argentina/Zapala: Luchan por los derechos de sus hijos con autismo

 

Por ARIEL LEONHARDT | caleonhardt@rionegro.com.ar

El nene llega a la clínica envuelto en una crisis de llanto y gritos. Se tira al piso, se retuerce y no hay nada que pueda calmarlo. El papá lo abraza fuerte y trata de contenerlo. De un consultorio sale un médico desencajado y le exige que lo haga callar. El papá se muerde los labios y traga saliva. Cuando logre estabilizar a su pequeño le explicará al profesional que no se trata de un berrinche más. Le dirá que su hijo padece de Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD) y está dentro del espectro autista.

La escena, vivida en carne propia por uno de los padres de la futura asociación Civil TEAbrazamos de Zapala, se repite cualquier día y en cualquier escenario. Los niños con estas características conviven con las rabietas que pueden originarse sin previo aviso.

"Queremos pelear por nuestros hijos, merecen una mejor calidad de vida y sentimos que nuestra obligación como padres es estar junto a ellos", cuentan los integrantes de este grupo que viene trabajando desde hace meses para hacer valer sus derechos.

En Zapala no hay estadísticas oficiales pero los padres sospechan que hay muchos casos de esta patología. Algunos se visibilizan, reciben tratamiento y se adaptan. Otros, en cambio, permanecen ocultos.

Las dificultades para enfrentar un cuadro de TGD en esta ciudad no son pocas. El hospital no cuenta con neurólogos por lo cual las consultas deben realizarse obligatoriamente en la capital neuquina, con los costos y las dificultades para conseguir los turnos que esto ocasiona. "No es sencillo porque la mayoría de las obras sociales no se hace cargo y nos obligan a judicializar los planteos para que cubran las terapias de nuestros hijos", contó Adriana Bodernea, una de las mamás que integra el grupo.

"En mi caso viajé durante tres años seguidos a Neuquén para llevar a mi hijo a un centro médico y nunca logré que el Instituto de Seguridad del Neuquén me reintegre nada, dieron vueltas y pusieron trabas para no cumplir con su obligación", reveló Pablo Szeinkierman, otro de los papás.

Lo cierto es que la provincia todavía no adhirió a la ley nacional de esta discapacidad que se sancionó el año pasado. En la legislatura neuquina existe un proyecto presentado por el diputado Gabriel "Tom" Romero donde se contemplan todas la necesidades para las personas del espectro autista pero nunca pudo avanzar. Los padres creen que el bloqueo proviene del propio ISSN que se niega a asumir los costos de estas prestaciones.

La pérdida de la calidad de vida familiar es una de las graves consecuencias que traen estos cuadros. Acciones cotidianas como salir a cenar, irse de vacaciones a una playa o concurrir a un shopping se vuelven desafíos para estos núcleos familiares. La realidad es que la mayoría de estos espacios no están preparados para recibir a personas con TGD y los problemas se multiplican.

Quizás lo peor es la sensación de rechazo que perciben estas familias que luchan día a día por la felicidad de sus pequeños. "Con esta asociación que estamos armando vamos a trabajar juntos, queremos que se sume mucha gente de otras localidades para tener fuerza en nuestros planteos", concluyeron los padres.

> Un espectro con diversos síntomas


En chicos con trastornos del espectro autista se altera, en distinto grado, el desarrollo de la comunicación y el lenguaje, la interacción social y la flexibilidad de la conducta.
En general, tienen intereses limitados, conductas atípicas-movimientos repetidos como aletear los brazos o caminar en puntas de pie, repetir un juego rígido o manifestar preocupaciones muy puntuales. Algunos pueden estudiar y saber mucho de un tema, pero les cuesta el intercambio de opiniones o diálogos.

En algunos casos, les falta desarrollo de lenguaje, pero en otros manejan un amplio y refinado vocabulario. También es variable la interacción, ya que en algunos se evidencia como un profundo aislamiento y en otros la búsqueda exagerada de contacto social.

"No hay dos casos iguales. Pensemos en un 'espectro' de colores, como un arco iris con sus diversas tonalidades", lo definió la pediatra refiere la pediatra Karina Gutson, especialista en desarrollo infantil en Buenos Aires.

En Argentina se calcula que 1 de cada 88 niños padece un trastorno del espectro autista.

> El transporte, un problema más

Las empresas de transporte están obligadas a brindar el pasaje gratis a las personas discapacitadas junto a un acompañante. En el caso de los cuadros de TGD el tema se vuelve indispensable ya que muchos chicos del interior neuquino deben viajar para realizar las terapias. Sin embargo esto no siempre se cumple.

"Me tocó padecer que te digan que no hay cupo o que no te quieran brindar el servicio de la comida a bordo porque no pagás el pasaje", contó Carlina Gómez, mamá del grupo TEAbrazamos.

En otros casos las empresas solo ofrecen los pasajes de ida y obligan a los beneficiarios a tramitar el regreso en otras ciudades con todos los inconvenientes que esto produce.
"Existe un déficit de información muy grave en este sentido, las empresas de transporte no pueden negarse a llevar a un discapacitado ni a maltratar a la persona que va a solicitar el pasaje", indicó el defensor oficial Claudio Alderete. El funcionario adelantó que está trabajando en un planteo que elevará al municipio para solicitar que se capacite a todo el personal de la terminal de ómnibus y se coloquen carteles informativos en las respectivas ventanillas.

> Falta información en muchos ámbitos

"El otro día vi un camión de gaseosas obstruyendo una rampa para discapacitados, me acerqué a pedirle por favor que se corriera y el chofer me miró con ganas de insultarme". La reflexión del defensor oficial Claudio Alderete desnuda la escasa importancia que se le otorga al respeto por las normas de convivencia.

Alderete está cursando un posgrado en discapacidad y derechos y está profundamente involucrado en la temática. "La clave es la falta de información, en general se parte de una premisa equivocada porque aquí no se trata de fomentar sino de incluir", sostuvo.

Como ejemplo citó el caso de la propia justicia neuquina que no contempla cupos para las personas con capacidades diferentes a la hora de incorporar personal. "Cuando se abre un concurso se realiza un sorteo previo y punto, no hay una política de incluir a los dispacitados", admitió. Como contracara citó el caso de la justicia de Tucumán que sí prevé todas las herramientas para que las personas con algún tipo de dificultad puedan concursar y demostrar sus conocimientos en igualdad de condiciones.

"Hay jueces que en sus fallos dividen en categorías como normal o anormal, lo cual es una aberración jurídica", expresó.

Alderete brindó una charla recientemente sobre el tema y ya fue convocado por el grupo TEAbrazamos para repetir la disertación y trabajar en conjunto para una jornada donde se aborden las características particulares del TGD.

Dra. Temple Grandin / “El autismo es parte importante de mi vida pero no me define: ante todo, soy científica”

• La experta en comportamiento animal, que fue diagnosticada a los 3 años con síndrome de Asperger, recibió el título de doctora honoris causa de la UBA y habló con PERFIL sobre cómo superó los obstáculos de su niñez.

  Por Cecilia Farré |

Visual. Grandin dice que piensa en imágenes. | Foto: Juan Obregón

“El autismo es una parte importante de mi vida, pero quiero que sepan que soy doctora en Ciencias de los Animales. Soy profesora en la Universidad de Colorado (Estados Unidos) y científica, eso va primero en mi identidad”. Así se presenta Temple Grandin, la especialista en comportamiento animal que esta semana fue distinguida con el título de doctora honoris causa de la UBA por su “destacada labor en el campo educativo”. En su segunda visita a la Argentina, luego de más de veinte años, brindó conferencias sobre bienestar animal y autismo, temas de los que es referente mundial. Hoy dará una charla para padres con hijos autistas desde las 9 en la Facultad de Agronomía de la UBA (San Martin 4453).

“El autismo tiene un espectro muy grande, que abarca desde casos severos hasta genios superdotados. En un extremo puede haber personalidades como Albert Einstein, que no habló hasta los tres años, y  en el otro, personas que no pueden vestirse solas”, define, y se diferencia de las clasificaciones tradicionales en las que no se hacen distinciones. “Se lo puede pensar como un tablero de música en el que los distintos volúmenes son como las características de las personas. Están aquellas con autismo severo que no pueden socializar, y los genios”, ejemplifica Grandin, autora de los libros El cerebro autista, Pensar en imágenes e Interpretar a los animales.

Dentro de este espectro, Grandin describe tres formas de pensamiento: la que tiene un predominio de lo visual –como en su caso–, la que favorece lo matemático y la más relacionada con la palabra. “La mente normal tiene una combinación de las tres”, explicó a PERFIL. Su pensamiento en imágenes le sirvió para su trabajo con animales, y así fue “una de las primeras personas en descubrir que el ganado se niega a caminar si hay sombras o alguna distracción, como un abrigo en una cerca o una manguera en el suelo”.

—¿Qué consejos les daría a los padres que tienen un hijo con autismo?
 —Si una familia tiene un niño de 3 años que no habla, primero debe asegurarse de que no es sordo. Si no es así, debe inmediatamente empezar a trabajar con un profesor durante veinte horas a la semana. Lo peor que pueden hacer es esperar, porque se vuelve más difícil con el paso del tiempo. Si trabajás duro con ellos es muy probable que el 50% de los chicos que no hablan a los 3 años puedan hacerlo más adelante. También es importante desarrollar las fortalezas del niño. Si es bueno en la música, el arte o en matemática, hay que alentarlo. Mi habilidad en el arte cuando era pequeña se convirtió en la base para mi carrera de diseño de instalaciones para el ganado.

—¿Sólo se trabaja en el lenguaje?
— También es muy importante trabajar todas las cuestiones relacionadas con la interacción social, como si le enseñaras a una persona en un país extranjero cuáles son las reglas sociales de convivencia, a quién se abraza, se le da un beso o la mano. Son muy importantes los amigos que se hacen por medio de intereses comunes, como un club de cocina, teatro o música.

—Según explicó, las personas con autismo son muy buenas en cuestiones específicas, pero ¿pueden aprender algo fuera de esa especificidad?
 —Yo era terrible en álgebra y nunca podré ser buena en eso. Hay que construir en aquellas cosas que son una fortaleza. Un gran error es sobreproteger a los chicos, deben aprender habilidades básicas para el manejo de su vida, como comprar, manejar dinero y conducir.

—¿Cómo hizo para superar los obstáculos?
 —En mi vida fue muy importante mi madre, que siempre me empujó a hacer, y en la escuela tuve un gran profesor de ciencia que me mostraba siempre cosas interesantes.

Grandin está de viaje el 85% de su tiempo para ofrecer charlas. “Pronto daré una conferencia en la NASA, hay mucha gente del espectro allí”, afirma con un tono pícaro. Cree que hay gran cantidad de personas con autismo sin diagnosticar. “Quiero que los chicos con autismo como yo sean exitosos, que salgan adelante”, dice con la firmeza de una gladiadora. “Quiero dejar el mundo sabiendo que hice bien las cosas”.

Un mejor ganado

“Los dos grandes errores en el manejo del ganado son pegarle y gritarle, no hay que hacer eso”, advierte la doctora en Ciencias de los Animales, Temple Grandin, conocida por diseñar corrales, mataderos y otras instalaciones ganaderas. Según la académica norteamericana, que cuenta con una película sobre su vida protagonizada por la actriz Claire Danes, “con el bienestar animal las estadísticas de producción mejoran, porque una vaca calma y bien tratada aumenta de peso y la inseminación artificial es más exitosa. Además, reduce los moretones y lastimaduras”.

Para algunos, su interés en el bienestar de los animales que terminan en un matadero es una contradicción. “Las personas olvidan que la naturaleza es muy dura. El ganado es una invención humana, y lo que podemos hacer es garantizar una buena vida, que valga la pena”, justifica Grandin.

La respuesta de una madre de un niño con autismo a una invitación de cumpleaños

En noviembre de 2011, hace casi cuatro años, Jaime llevaba tres años en clase con compañeros que no tenían autismo, en un colegio público con aula TGD, y escribí lo siguiente respecto a los cumpleaños:

A Jaime no le han invitado nunca. Algo que no me preocupa ni molesta, me parece lo más normal. Probablemente yo tampoco hubiera invitado a los cinco años a un niño de mi clase con autismo. Los hay más divertidos, no vamos a engañarnos. Además, como no vamos a llevarle ni a recogerle tampoco tengo una relación especialmente íntima con los padres de los niños que van co Jaime al cole. Y nosotros, dado que su cumpleaños es en agosto nunca hemos invitado a ningún compañero.

 Pero siempre recuerdo un foro en el que participaba y eran varios los padres y madres de niños con autismo que llevaban fatal que a sus hijos jamás les invitasen, sobre todo si ellos estaban invitando a niños del cole. Me acuerdo de alguno que celebró la primera invitación recibida con una ilusión enorme.

Tengo curiosidad, sin perder el sueño por ello, por saber qué sucederá con Julia cuando comience en el cole al año que viene. Y lo que pasará con Jaime cuando pase a estar escolarizado en un centro específico para niños con autismo.

Pues lo que ha pasado es que Julia es invitada con frecuencia a cumpleaños, he perdido la cuenta de a los que ha acudido en estos tres años de Infantil. De hecho me han hecho reflexionar sobre la locura que suponen. Jaime sigue acudiendo únicamente a los cumpleaños de familiares y amigos íntimos. Nada ha cambiado.  Y sigo entendiéndolo, os aseguro que sí. No me hago mala sangre en absoluto (por la cuenta que me trae).

La semana pasada, gracias a la página TheMighty encontré la carta que Tricia, la madre de un niño con autismo llamado Timothy, publicó en su blog con el título ‘Hagámoslo funcionar’. He pedido su permiso para traducirla (aunque si manejáis el inglés os invito a leerla en su versión original) y mostrarla aquí.

Hagamos que funcione la inclusión. Solemos quejarnos de la falta de medios en los centros de enseñanza, de los diagnósticos tardíos, de las pocas plazas, de una Administración que apenas lo prioriza… Todo eso es cierto y hay que pelearlo, pero también es verdad que hay mucho que podemos hacer todos para hacer que funcione.

A veces cosas tan tontas como una nota acompañando una invitación de cumpleaños.

Querida Mamá Super Cool,
Tú no me conoces y yo no te conozco, pero mi hijo, Timothy, algunas veces se sienta junto al tuyo en el colegio.
Timothy tiene un severo desorden del espectro autista. El es también un niño de siete años que ama y juega con todo su corazón. Él necesita un montón de ayuda extra en el colegio y algunas veces parece simplemente ajeno a lo que está sucediendo justo bajo su nariz.
Él quiere amigos, pero algunas veces no sabe cómo hacerlos.
Él quiere jugar, pero algunas veces no sabe como pedirlo.
Él quiere ser incluido, pero algunas veces no sabe cómo.
Nosotros, los padres de niños con necesidades especiales, sabemos demasiado bien el dolor que sienten nuestros pequeños cuando les dejan fuera de las reuniones sociales.
Deportes organizados, citas para jugar, fiestas de pijamas y, sí, las temidas fiestas de cumpleaños.
Puedo decir,  de todo corazón, que mi hijo no ha acudido a uno solo. Hemos recibido muchas invitaciones los pasados años, pero la mayoría de niños que se limitan a invitar a la clase entera. No me malinterpretéis. Estoy agradecida.
Pero me pregunto si los padres saben que pasaría si llevase a Timothy. Las interrupciones, las rabietas. Como odiaría que fuéramos el centro de atención en lugar del niño que cumple años.
Así que declinamos educadamente la invitación. Todas ellas.
Hasta que tu invitación llegó al correo con una nota especial. Decía:
“Carter se sienta junto a Timothy en el colegio Timberky y siempre habla de él. Espero realmente que pueda venir. Hemos alquilado un castillo hinchable  que podemos unir a un pequeño tobogan inflable al final. Tendremos también globos y pistolas de agua. Tal vez Timothy pueda venir más temprano ese día si es demasiado estar con la clase entera. Hazme saber cómo podemos hacer que funcione”.
Tú escribiste exáctamente lo que necesitaba ver ese día y ni siquiera lo sabía.
Porque por tu hijo, él estaba siendo incluido.
Porque por tu hijo, el se sentía querido.
Porque por tu hijo, él tenía una voz.
Y quiero que lo sepas porque, por ti, yo pude superar un otro día más.
Por ti, pude superar otro reto.
Por ti,  puedo superar más miradas y más preguntas.
Por ti, tengo esperanza en el futuro de Timothy.
Simplemente quiero decirte el fantástico trabajo que estás haciendo con tu hijo.
Esta madre responderá un maldito sí a una invitación por primera vez en la historia. Y no puedo esperar.
Sinceramente,
La muy agradecida mamá de Timothy

(Tomado de http://blogs.20minutos.es/madrereciente/2015/07/02/la-respuesta-de-una-madre-de-un-nino-con-autismo-a-una-invitacion-de-cumpleanos/)

Argentina/Zarate_Campana: Ya es Ordenanza el “Programa de Detección Precoz de los Trastornos del Espectro Autista”

En la sesión del Honorable Concejo Deliberante de este jueves, se aprobó el Proyecto de Ordenanza para la implementación del “Programa de Detección Precoz de los Trastornos del Espectro Autista” (TEA), presentada por el Concejal del Bloque Movimiento Laborista, Facundo Ocampo.



La normativa tiene como objetivos principales:

1.- Detectar precozmente TEA.
2.- Crear un registro estadístico local de TEA.
3.- Capacitar a integrantes de los equipos de salud del municipio en la temática.
4.- Realizar una campaña de sensibilización a la población sobre pautas de desarrollo infantil y la importancia del control de salud en niños.
5.- Capacitar a docentes y cuidadoras de guarderías y nivel inicial en la detección de signos de alarma.
6.- Incorporar al control de salud de niños los cuestionarios y tests específicos en la temática.

Por otra parte, autoriza al Intendente a realizar convenios con universidades, sociedades científicas y ONGs con el fin de seguir investigando y ampliando las intervenciones en la comunidad sobre los Trastornos del Espectro Autista.

Temple Grandin: "Al chico autista hay que estimularlo pronto"

• 
  Temple Grandin en la Caja de los Trebejos. "El autista es diferente, sí. Pero no menos", dijo.

Hay dos aspectos muy importantes a cumplir cuando tenemos un hijo autista: lo primero es que el niño empiece temprano a educarse, hay que enseñarle cosas, debemos estimularlo temprano. Y  la otra es que tenga buenas influencias. Sus padres y maestros son fundamentales. Mi mamá me impulsó a hacer de todo, muchas cosas, también mi tía. Y mis maestras lo mismo. El estímulo, enseñarle palabras, a hablar es muy importante", remarcó Temple Grandin, en el inicio de su esperada conferencia. Para comenzar eligió esas palabras. Fueron la respuesta hacia una mamá que la escuchaba sentada en una de las butacas de la Caja de los Trebejos. Minutos antes, en un papelito blanco, le había alcanzado su pregunta.
Con ese simple gesto y palabras contundentes, la doctora nacida en Boston, Estados Unidos, abrió su charla. Setecientas personas, que llegaron a Potrero desde Mendoza, La Pampa, Río Cuarto, Córdoba, San Luis y Capital Federal le dieron la primera ovación.

Grandin es una destacada doctora en ciencia animal, padece autismo, enfermedad que no le impidió convertirse en una erudita profesora en comportamiento animal, investigadora y escritora no sólo de su permanente estudio de los animales que forman parte de la cadena productiva mundial, sino también de la enfermedad que pudo vencer.

La conferencia fue organizada por el Centro de Investigación Desarrollo e Innovación (CIDI) de las fundaciones FISAL y Quántica.

"Al niño que le cuesta determinado tema como lengua, pero que se destaca en artes, música o computación no hay que insistirle con que aprenda aquello que le cuesta, sino darle más estímulos en eso para lo que es bueno. Ir cambiando poco a poco su espectro, para que su creatividad se amplíe. Entre los inventores o desarrolladores de sus laptops, teléfonos inteligentes y computadoras hay personas con pequeñas dosis de autismo", declaró Grandin.

"Steve Jobs o Einstein de pequeños tuvieron problemas de aprendizaje y lenguaje. Pero luego fueron creativos. Lo mismo ocurre con los chicos autistas. Es probable que ellos comprendan lo que escuchan, pero no pueden decir palabras al menos en sus primeros años de sus vidas. Otro problema posible es que tengan mala audición, que haya partes de las palabras que no oigan y entonces no comprendan. A ellos hay que hablarles muy lentamente. Y otra posibilidad es que escuchen bien pero no comprendan el significado de las palabras. A ellos, de a poco, sus mamás deben hablarles lento y con carteles dibujarles lo que significan. Un vaso de leche o una vaca. Eso los ayudará mucho y los animará a continuar avanzando. Así comenzarán a comunicarse mejor", recomendó.

"A los chicos hay que limitarles el tiempo en los videojuegos. Apenas una hora por día. Y sacarlos a que hagan artes, o entren en contacto con animales o que vayan a clubes y compartan con otros chicos. Desde mi obra, mis libros, intento explicar que la gente debe salir de sus estancamientos. Nos agrupamos mucho. Los autistas por un lado, los ganaderos por otro, los programadores por otro. Hay que interactuar más. Todos hablan o se comunican en sus grupos y hay que abrirse", remarcó.

En el cierre de la charla, que duró más de dos horas, dejó un mensaje lleno de ternura: "La pasé muy bien, me quedaría un poco más aquí. Me gusta Argentina porque a ustedes les gusta mucho dar abrazos y eso es muy bueno", remarcó con una sonrisa que fue coronada por otra gran ovación.

(Tomado de http://f2.eldiariodelarepublica.com/provincia/Grandin-Al-chico-autista-hay-que-estimularlo-pronto--20150630-0008.html)

Guatemala: Se desarrollará el tercer seminario de autismo, organizado por Asociación Guatemalteca por el Autismo (AGUA)

Publicado por PEDROVISION NOTICIAS

El autismo no es una enfermedad; es una condición neurológica en la que el cerebro está configurado de una manera diferente y como tal incide en la comunicación, interacción y ciertas conductas ritualistas. Con el objetivo de concienciar a la población respecto de esta condición y orientar e informar a quienes conviven con personas diagnosticadas en el espectro del autismo, el 24 y 25 de julio se desarrollará el tercer seminario de autismo, organizado por Asociación Guatemalteca por el Autismo (AGUA). Esta asociación tiene a su cargo el programa Potenciales, que atiende las necesidades individuales de niños y adolescentes con esa condición neurológica.

TEMAS DEL SEMINARIO 

Especialistas nacionales e internacionales abordarán los siguientes temas: Procesos de aprendizaje en niños con autismo, a cargo del licenciado Pedro Samayoa; Terapia asistida con animales, a cargo de la licenciada Andrea López; Atención y funciones ejecutivas, por Msc. Nadyezhda Van Tuylen. También: tratamiento farmacológico con rutinas, protocolos o individualizar los casos, a cargo del neurólogo Carlos Orellana; Cuidado de la familia, por la licenciada Susana Dicker; y Desórdenes metabólicos, por la ingeniera Cecilia Fernández, entre otros. Más información en info@autismoguate.org o por el 7937-0829.

PRENSA LIBRE

Carta de una maestra a su alumno con autismo

A mi alumno con autismo: 

Mi querido Julián, debo confesarte algo... cuando me dijeron que serías mi alumno, sentí miedo... para mi era algo nuevo, no tenía ni idea de que hacer, de como ser... pero me armé de valor y me puse a aprender... leí, pregunté, tu mami fue la que más me ayudó a entender... a entenderte... 

Me fue difícil amiguito, porque la teoría muchas veces no te prepara para la práctica, tuve (tuvimos tu y yo) días grises, frustrantes, estresantes... donde quisimos "tirar la toalla", me dolía en el alma ver tus lágrimas por la frustración de enfrentar una regla, una nueva situación... había veces que tenía que salir un momento y respirar... o reír a solas por alguna "travesura" que no debía permitir... 

Y a pesar de todas las dificultades que tuvimos que enfrentar, tu me escuchas cuando te hablo, tu respondes, tu me dices lo que necesitas, disfrutas que te lea cuentos, amas repetir los números, armar rompecabezas, colorear... ya casi escribes tu nombre, te gusta ordenar y limpiar... y sólo tienes 4 añitos!!! 

Eres el niño más perfecto y maravilloso que conozco... tu me enseñaste a mi, tu fuiste mi maestro, tu abriste mi mente y mi corazón... y me quitaste el miedo con tu inocencia... me llena de tranquilidad cuando estas nervioso y me acerco a ti, y te calmas... yo también te quiero mi Julián! Gracias por entrar en mi vida! 

Con muchísimo amor: Tu maestra Karlita

(Tomdo de https://es-la.facebook.com/permalink.php?story_fbid=10153361836053116&id=223092593115)

México: Instalan Comisión Intersecretarial para Atención al Autismo

En cuanto a la investigación y formación de recursos humanos, el Consejo de Salubridad General establecerá programas y políticas que serán sometidas a consideración del Ejecutivo federal

Se deben atender los aspectos de salud y educación de las personas con condición de espectro autista, para mejorar sus condiciones de vida, destacó la titular de la Secretaría de Salud (SSA), Mercedes Juan López

-

México, D.F., 28 de junio de 2015.- Se deben atender los aspectos de salud y educación de las personas con condición de espectro autista, para mejorar sus condiciones de vida, destacó la titular de la Secretaría de Salud (SSA), Mercedes Juan López.

En el marco de la instalación de la Comisión Intersecretarial para la Atención a ese sector de la población, informó que se realizará un estudio para conocer la situación actual de dicho trastorno en el país, a fin de revisar que las estrategias respondan a las necesidades de quienes lo padecen.

La funcionaria federal dio a conocer que en seis meses estará listo el reglamento de operación de esa comisión, en la que se establecerá la participación de institutos nacionales de salud, métodos de trabajo, entre otras acciones.

En cuanto a la investigación y formación de recursos humanos, el Consejo de Salubridad General establecerá programas y políticas que serán sometidas a consideración del Ejecutivo federal.

Mercedes Juan detalló las estrategias que desarrolla la institución, como la investigación que realiza un grupo de expertos de México y el extranjero, en el Instituto Nacional de Medicina Genómica.

En ese sentido, destacó la labor del Centro Integral de Salud Mental, donde atiende a los niños con condición de espectro autista, acciones que se suman a las efectuadas en otras instancias, como el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), en el que se da atención a casi dos mil 500 pacientes.

Confió en que la próxima legislatura apoyará al sector salud para atender las diversas necesidades que hay.

Reconoció el compromiso y esfuerzo de los legisladores para tener un instrumento jurídico en el cual, las instituciones que conforman dicha comisión, se coordinen para que las personas con espectro autista se atiendan de forma integral y holística.

A su vez, el subsecretario de Prevención y Promoción de la Salud, Pablo Kuri Morales, presentó las acciones que realizará la comisión a corto plazo, entre ellas, la integración de grupos de trabajo.

En tanto, la presidenta de la Comisión de Atención a Grupos Vulnerables de la Cámara de Diputados, Paloma Villaseñor, refirió que dichas acciones “contribuyen a mejorar la salud física y mental de la población con espectro autista, y a la construcción de un México incluyente”.

De acuerdo con datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), el espectro autista se presenta en 62 niños por cada 10 mil nacimientos.

Etiquetas: atiempo.mx, autismo, Comisión Intersecretarial, Consejo de Salubridad General, IMSS, Mercedes Juan López, Michoacan, OMS, SSA, últimas noticias

 

 

Puerto Rico: Motociclistas y roqueros a favor de niños con autismo

Invitan al evento Rock for Autism Puerto Rico este domingo en San Juan

Algunos de los integrantes de Iron Order Motorcycle. (Suministrada)

El próximo domingo 28 de junio, sobre 10 bandas de rock pondrán a sonar sus instrumentos para ayudar a niños y niñas diagnosticadas con autismo.

El club de motociclistas Iron Order Motorcycle, una entidad sin fines de lucro, celebrará el primer Expo-Concierto “Rock for Autism PR”, desde las 12:00 p.m. en local Handlebar, ubicado en la avenida Kennedy.

“Rock for Autism Puerto Rico es una actividad de recaudación de fondos que busca apoyar la labor de organizaciones sin fines de lucro que proveen servicios a personas diagnosticadas con autismo y sus familias. Nuestra meta es llevar a cabo una actividad para familias y amigos de recaudación de fondos y recibir donativos que nos permitan apoyar a la Alianza de Autismo, SER de Puerto Rico y el Centro Margarita”, explicó el organismo en declaraciones escritas.

El evento contará con música en vivo de rock, reggae roots, ska, punk, hard core, grunge, 80´s, 90´s y acústico, entre otros.

También habrá exhibidores, artesanías, payasos, motoras, autos clásicos y hot rods; así como tatuajes (harán tatuajes allí?), kioscos con comida y mesas informativas sobre servicios para esta población.

Los motociclistas se involucraron en esta causa porque el autismo les toca de cerca.
“En el Capítulo de Puerto Rico (Iron Order Motorcycle) tenemos dos familias con niñas diagnosticadas. Es con estas familias que hemos aprendido lo que es el autismo y hemos visto la necesidad de investigación y servicios”, explicaron.

A la organización se le puede contactar a través de sus cuentas en redes sociales Twitter y Facebook

 (Tomado de http://www.elnuevodia.com/noticias/cazanoticias/nota/motociclistasyroquerosafavordeninosautistas-2064027/)