La Presidenta de la Federación Autismo Madrid, Mª Dolores Enrique participó en la clausura de la V Jornada Autismo y Sanidad del pasado 10 de junio en el Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid. Agradeciendo a las autoridades, médicos, miembros de las entidades de la Federación y a los asistentes que llenaron la sala, Enrique destacó la necesidad de continuar con progresos en materia de diagnóstico precoz para mejorar la calidad de vida de las personas con autismo y sus familias.
Querido Consejero de Sanidad,
Querido Director Gerente del Hospital General Universitario Gregorio Marañón,
Querido Dr. Arango, Jefe de Servicio de Psiquiatría en la unidad de adolescentes del Hospital Gregorio Marañón,
Queridos representantes de los diversos grupos parlamentarios de la Asamblea de Madrid,
Representantes del CERMI Madrid,
Miembros de la Junta Directiva y de las diferentes entidades de la Federación Autismo Madrid
Amigos todos,
Mis primeras palabras como no puede ser de otra manera es para agradecer la presencia hoy con nosotros del Consejero de Sanidad,
porque se evidencia con este gesto el compromiso y la inquietud de la
Consejería, en la figura de su máximo representante, en los problemas y
retos que el Autismo posee desde un abordaje sanitario.
AMI-TEA,
como programa dentro del Servicio de Psiquiatría del Niño y el
Adolescente, es la otra pata que, con su esfuerzo, nos permite avanzar
con esta jornada. A Celso, a Mara, a Carmen, a Jose, a todo el equipo
quiero dedicaros mi más afectuoso agradecimiento, que es en nombre de
toda la Federación.
“Un reto para todos” es ese lema que hemos elegido para esta jornada. El Autismo y la Sanidad suponen un reto para todos los que intervienen en el Autismo:
personas con TEA, familias, tejido asociativo, profesionales, la
administración, la sociedad en general. Y ese reto no puede posponerse
ni puede ser ignorado, puesto que cuanto antes avancemos en conocer más y
mejor cómo enfrentarnos a las barreras que el Autismo pone en el camino
de las personas que lo presentan, antes lograremos darles una respuesta
lo más satisfactoria posible, y lo más favorable para que la sociedad
salga al paso de las necesidades que estas personas poseen.
Es por ello enormemente
satisfactorio para la Federación Autismo Madrid el haber tenido, por
quinto año consecutivo, una respuesta tan contundente y tan importante
como la que hemos tenido. No sólo de público, lo cual es otra prueba de
que existe un elevado interés y mucha necesidad de conocer, sino que en
esta ocasión hemos vuelto a tener como ponentes a personas muy
importantes en cuanto al conocimiento de cómo y de qué manera debemos
trabajar con las personas con Autismo y sus familias para garantizar los
avances en investigación y atención sanitaria.
Las conclusiones que podemos sacar de todo lo escuchado hoy aquí son muchas y diversas.
En primer lugar, nos parece
esperanzador que pese a los tiempos de dificultad económica, sigan
dándose pasos en pro de un mejor conocimiento de los mecanismos del
Autismo, el auge de la dimensión genética o la puesta en marcha de nuevos estudios.
Como ha desgranado la Dra. Parellada, hoy en día el conocimiento avanza
rápidamente y gracias a las tecnologías estamos teniendo un acceso más
veloz a las conclusiones de las diferentes líneas de investigación en
marcha. Pero no olvidemos que dotar de recursos a estas líneas de
investigación supondrá un avance en cantidad pero también en calidad en
cuanto a los resultados que se están obteniendo. Ello sólo puede traer
más conocimiento, mejor avance y, en definitiva, mejor calidad de vida. Invirtamos pues en investigación, pues es el único modo de lograr resultados.
La detección temprana es clave.
Gracias a Patricia García-Primo, del Instituto de Salud Carlos III,
hemos aprendido mucho acerca de esos factores de aviso y descubrimiento
que evolucionan hacia un diagnóstico certero. La detección temprana es
un campo donde queda mucho aún por investigar y es reconfortante ver
investigadores jóvenes luchando en esa área. La
atención temprana tras el diagnóstico es el eslabón indispensable para
lograr el máximo de desarrollo y autonomía personal de las personas con
TEA. Dediquemos también energía y recursos a esta cadena si queremos una sociedad más preparada para el autismo.
No queríamos cerrar el programa de
la jornada sin trazar pinceladas sobre un problema que en mayor o menor
medida compete a todas las familias: el estrés que provoca convivir con el Autismo.
Hemos tenido el placer de contar con nuestros amigos de la Federación
de Castilla y León, con Laura Pérez de la Varga, para ilustrarnos sobre
cómo se produce ese estrés, qué factores lo activan y cómo debemos
enfocarlo. Y gracias a otra Laura, en este caso Laura Sáez, del servicio
de atención a familias de la Fundación AUCAVI, hemos sabido que existen
recursos para disminuir y paliar ese estrés, la importancia de la
información y la orientación para rebajarlo y cómo encarar el autismo de
manera resiliente y en positivo.
Finalmente, una espléndida mesa
redonda nos ha permitido conocer más en profundidad el trabajo que se
está haciendo dentro de la Federación, con la coordinación de Carmen
Muela, en el ámbito de la Sanidad. Importantes acciones
formativas, técnicas y de avance gracias al compromiso y participación
de las diferentes entidades federadas, y de incluso algunas que no
forman parte de nuestra Federación. Dos figuras del Programa
AMI-TEA nos han ayudado mucho en esta mesa: José Romo, nuestro querido y
reconocido gestor de casos, nos ha puesto en la pista de cómo esa
figura es clave en la evolución de muchas personas con TEA y sus
familias, sobre todo con ese extra de calidad y cariño; y la Dra. Moreno
nos ha ayudado a comprender que, pese a la escasez que hoy en día se da
en los recursos a todos los niveles, en AMI-TEA siguen pensando en cómo
avanzar en investigación, en alcance y en mejora de la asistencia
sanitaria a los pacientes con TEA.
Poco me queda por decir, más allá de
que estas conclusiones, con sus recomendaciones, deberán ser tenidas en
cuenta por todos aquellos que influyen en las políticas en pro de una
mejora de la calidad de vida de las personas con Autismo.
El primer paso está dado, el conocimiento y las cuestiones relevantes
están puestos encima de la mesa. Esa es nuestra principal labor,
trabajar para que se den pasos y se avance. Gracias a
todos por permitirlo y esperamos mucho, muchos frutos de esta jornada y
de las que, con total seguridad, seguiremos realizando en el futuro.
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