El trastorno con el que nació su hijo, que ahora tiene 10 años, ha llevado a Betzabeth Herrera a estudiar Psicología para entender y tratar la complejidad de lo que implica el autismo. Ella acudió el lunes pasado con él al Centro Psicoeducativo Integral Isaac, donde se conmemoró el día internacional de concienciación de este tema.
“En una escuela regular lo tienen deambulando por ahí y no toman conciencia de que necesitan una guía especializada”, contó la madre de familia.
Un caso parecido es el de Meddy Estupiñán, madre de una niña de 3 años, quien señaló que hay momentos en que su hija se lanza al piso para llorar y debe detectar qué le sucede.
Durante la jornada del lunes se hizo una exposición de arte con trabajos preparados por los niños que asisten al centro.
La presidenta de la institución, Lorena Espinoza, explicó que el autismo se presenta en niveles leve, moderado y severo, que se definen a partir del quinto año de vida.
“La incidencia ha aumentado y ahora hay una persona que lo tiene de cada 110. En Ecuador, lastimosamente, no tenemos una estadística real porque está dentro de las discapacidades intelectuales”, indicó Espinoza.
La especialista, quien también es madre de un niño con el síndrome, explicó que los infantes tienden a manifestar crisis de comunicación, por lo que es necesario que sus madres participen en su formación.
El centro tiene 6 años de funcionamiento y recibe a 20 niños. En septiembre será invitado el asesor técnico de la Federación Latinoamericana de Autismo, Edel López, para realizar unas jornadas de evaluaciones a bajo costo.
En los últimos años, los desórdenes del Trastorno del Espectro Autista han aumentado en Estados Unidos y Puerto Rico.
La mayor parte de los investigadores están de acuerdo en que los orígenes del autismo podrían ser genéticos. Otros piensan que existen factores ambientales involucrados.
Por Lcda. María Moro
En los últimos años, la incidencia y la prevalencia de los desórdenes del Trastorno del Espectro Autista han ido aumentando en Estados Unidos y Puerto Rico, al punto de que cada 91 nacimientos, nace un individuo con este trastorno. En Puerto Rico, se estima que nacen 500 niños autistas cada año.
Como Patóloga del Habla y Lenguaje a través del marco clínico, terapeútico y educativo, he tenido la oportunidad de observar este incremento en la población infantil en los últimos 18 años. Esto ha despertado mi interés en el tema y las consecuencias sociales, económicas, educativas y de salud que esto provoca en nuestra sociedad actual.
La condición se comenzó a estudiar a principios del siglo 20. La palabra "autista" proviene de la palabra griega “auto” que significa “yo”. Estos niños se encontraban enfocados en sí mismos.
A pesar de las muchas posibles causas para el autismo, se encontraron similitudes entre estos niños que permitió agruparlos bajo un mismo diagnóstico. No obstante, dentro del grupo, estos niños poseían características individuales que los diferenciaban como seres humanos únicos. Se comenzó a ver el autismo, no como una condición aislada, sino como un espectro o continuo que iba desde niños con retardación mental severa hasta superdotados excéntricos, que eran capaces de ocuparse funcionalmente de ellos mismos.
Las características comunes a todos los autistas se describen como: incapacidad para mantener interacción social adecuada, incapacidad para establecer comunicación adecuada, imaginación limitada y conductas repetitivas de forma estereotipadas.
Al momento se señalan los siguientes tipos de autismos:
Desorden autístico
Los niños con este trastorno no pueden usar la comunicación no verbal y verbal para interaccionar efectivamente con otros. Usualmente, muestran rezagos severos en el aprendizaje del lenguaje. Pueden tener intereses obsesivos en objetos e informaciones específicas. Suelen repetir conductas repetitivas que se le conocen como estereotipadas. Para ser diagnosticados con autismo, estos tienen que haberse presentado antes de los tres años. A este trastorno se le conoce como el autismo tipo Kanner haciendo alusión al Dr. Kanner, uno de los primeros investigadores de la condición.
Desorden Pervasivo del Desarrollo, no especificado de otra manera o Autismo Atípico
Estos niños tienen síntomas que no se ajustan a las características señaladas dentro del autismo típico o cualquier otro de los tipos dentro del espectro. Los síntomas pueden haberse suscitado luego de los tres años o los síntomas que se presentan no son lo suficientemente severos para considerarse autista.
Síndrome de Asperger
Estos niños pueden presentar algunos síntomas de los niños autistas. Sin embargo, usualmente tienen inteligencia promedio. Suelen tener el deseo de socializar con otros, pero muchas veces no saben cómo hacerlo. Muestran dificultad para comprender las emociones de otros. Puede que no logren leer las expresiones corporales y faciales de otros. Los síntomas adquieren importancia cuando la conducta social y la comunicación se ponen en evidencia.
Síndrome de Rett
Esta condición es una rara y severa que ataca usualmente a las niñas. Se comienza con un desarrollo normal hasta aproximadamente los cinco meses de edad. Entre estos cinco meses y los 48 meses la circunferencia de la cabeza comienza a desarrollarse lentamente. Se pierden destrezas motoras y el desarrollo social y lingüístico se afecta severamente. Normalmente, mueren a temprana edad.
Desorden Desintegrativo de la Niñez
El desarrollo comienza normalmente y entre la edad de dos años a diez años, los niños comienzan a disminuir la interacción social y comunicológica. Desarrollan movimientos repetitivos y conductas e intereses obsesivos. Pierden destrezas motoras y se convierten en discapacitados.
Actualmente, el autismo se manifiesta en diversos miembros de una misma familia. La mayor parte de los investigadores está de acuerdo en que los orígenes podrían ser genéticos. Otros piensan que existen factores ambientales involucrados.
El tratamiento para autismo puede variar, dependiendo de las necesidades del individuo y, generalmente, cae en tres categorías: terapia de conducta y comunicación, terapias médicas y dietéticas, y terapias complementarias.
En la terapia conductual y de comunicación se incluyen programas que trabajan la conducta, la comunicación, integración sensorial y el desarrollo de destrezas sociales. Este tipo de tratamiento requiere de la coordinación entre padres, maestros, educadores especiales y profesionales de la salud mental.
La terapia médica tiene como meta facilitarle a la persona con autismo la participación en actividades de aprendizaje escolar y monitorear la conducta. Las drogas tratan la ansiedad, los problemas de depresión, hiperactividad e impulsividad. Existe evidencia de que algunos autistas presentan deficiencias en vitaminas y minerales. Estas deficiencias no causan el autismo, pero pueden ser efectivas para mejorar su nutrición. La vitamina B y el magnesio son dos de los suplementos más usados para el autista. Cambios en la dieta pueden ayudar con algunos síntomas o alergias a alimentos. Las alergias pueden empeorar los problemas de conducta, al remover los alérgenos de la dieta, en ocasiones mejora la conducta.
Existen las terapias complementarias como la música, el arte y la terapia con animales (correr caballo o nadar con delfines), las cuales han demostrado ayudar a algunas personas.
En la Clínica de Patología y Lenguaje de la Universidad Carlos Albizu ofrece orientación, evaluación y tratamiento a padres y niños que aparenten padecer de algunos de los desórdenes dentro del espectro de autismo. Además, la Clínica brinda servicios de cernimiento, evaluación, diagnóstico y tratamiento de problemas del habla y lenguaje. Esta cuenta con servicios de cernimiento y evaluación auditiva básica a infantes, trotones, niños, jóvenes y adultos. Para información, llama al 787-725-6500, extensión 1400.
La autora es patóloga del Habla y Lenguaje y supervisora clínica de la Clínica de Patología del Habla y Lenguaje de la Universidad Carlos Albizu.
El martes 03 de abril inauguró el Mes de la Concientización sobre el Autismo con un evento especial en Downtown Miami, para educar a los residentes de la Florida sobre esta condición y fomentar la investigación para su lucha.
El comisionado José Díaz, desveló una exposición de dibujos creados por estudiantes de la South Florida Autism Charter School (Escuela Particular Subvencionada para el Autismo), que está exhibida en el vestíbulo del Centro Stephen P. Clark (111 NW First Street).
Entre los oradores del evento se encontraron Bryce Lucas, un joven que se diagnosticó a sí mismo con el Síndrome de Asperger y que narró sus vivencias como padeciente de esta enfermedad; Raquel Regalado, miembro de la Junta Escolar de las Escuelas Públicas de Miami-Dade, quien habló de su experiencia al criar a un niño autista; y Paola Pedroza, actriz de la novela “El Talismán” en Univisión, quien dirigió la ceremonia inaugural.
Como patrocinadores del evento participaron la Fundación Dan Marino, Autism Speaks y la Escuela Particular Subvencionada para el Autismo del sur de la Florida.
Así mismo, Panera Bread está participando como patrocinante de este evento, creando una galleta especial de “football” que puede ser comprada individualmente o como “Marino Dozen” que trae 13 galletas, como campaña a favor del autismo. Cada galleta que se venda, $1 será a beneficio de la Fundación de Formación Profesional que atiende a adolescentes y jóvenes adultos con autismo y otras discapacidades de desarrollo.
Estas galletas pueden comprarse en 33 Panaderías de Panera Bread en la ciudad de Miami. Según la organización sin fines de lucro Autism Speaks, el autismo es un problema neurológico complejo que perjudica las facultades para la comunicación y las habilidades sociales. No se conoce la causa ni la cura para el autismo y se estima que afecta a 1 de cada 110 niños nacidos en los Estados Unidos.
La Asociación Desarrollo, en colaboración del Ayuntamiento de Albacete, conmemoró ayer el Día Mundial del Autismo con una concentración simbólica a las puertas del Consistorio y un posterior paseo por las fachadas de los edificios que se han sumado a la iniciativa ' Light It Up Blue', como el Museo Municipal y la Diputación.
Durante todo el fin de semana, los tres edificios más representativos de Albacete se han iluminado de color azul para apoyar esta iniciativa mundial cuyo objetivo es hacer brillar una fuerte luz sobre el autismo, un trastorno que afecta a 1 de la cada 150 personas.
Pero esta es solo una de las actividades que la Asociación Desarrollo para la Atención Integral de las personas con Autismo y/ u otros Trastornos Generalizados del Desarrollo organiza en Albacete en el marco de la Semana de las personas con autismo. Y es que este año, con motivo de la Semana Santa, los actos se han tenido que posponer a la semana del 14 al 22 de abril.
Semana del autismo
De esta manera, los actos empezarán el sábado, 14 de abril, con la inauguración de la exposición '2011, año del voluntariado', en el hall del Ayuntamiento. Posteriormente, el mismo día, tendrá lugar un concierto benéfico a cargo de la Trova del Llano quienes destinarán todos los fondos a la Asociación para la atención de personas con autismo.
Pero quizá, el día más importante para la Asociación Desarrollo, según explica su presidente, Inocente Jiménez, es el día 17, con la salida de voluntarios a las principales calles de Albacete para informar a todos los albaceteños sobre la importancia de el autismo y los logros conseguidos y celebrar también la tradicional cuestación.
Y es que, con el dinero recaudado durante ese día, además de la postulación en Hellín un día después, la Asociación consigue un apoyo muy importante para mantener sus servicios. Así, la recaudación del pasado año ascendió a unos 6. 000 euros ya que «la gente en Albacete es muy solidaria», asegura Inocente Jiménez. Por otro lado, se mismo día, el 17 de abril, se inaugurará una exposición de pintura en Hellín, ciudad que también cuenta con una delegación de Desarrollo, con obras realizadas por los niños de la asociación.
Otro de los actos programados es la conferencia 'Savants pintores y savants músicos' que impartirá Manuel Lafarga el jueves, 19 de abril, a las 18 horas en la Diputación, sobre «personas autistas con alguna cualidad que destacan por encima de la media». Y para finalizar la Semana de las Personas con Autismo, la Asociación celebrará una popular suelta de globos el domingo, 22 de abril, a las 12 horas en la Plaza del Altozano.
En la actualidad, la Asociación Desarrollo atiende a 140 personas que presentan desde un 50% de discapacidad hasta un 100%. Y aunque la mayoría son niños y niñas, también hay socios adultos. De hecho, la Asociación desarrolla talleres prelaborales para mayores de 21 años, a los que asisten en estos momentos 27 personas.
Además, otros servicios que ofrece Desarrollo son los talleres dirigidos a grupos de niños de 5 a 21 años, como los de socialización, salidas a la comunidad, talleres de comunicación o talleres de psicomotricidad.
[03/04/2012 | 10:44 ] El Museo de Arte de Tigre lucirá iluminado de ese color hasta el 9 de abril; además, los jugadores del Club Atlético Tigre salieron a la cancha con remeras y una bandera alusivas, en el partido contra Argentinos Juniors; el Municipio trabaja junto a la Fundación ASEMCO en el estudio de políticas de asistencia a las personas que poseen esta afección.
Con el objetivo de difundir los métodos de prevención del autismo y trabajar en la articulación de mecanismos para su detección temprana, el Municipio de Tigre desarrolla una serie de acciones tendientes a concientizar a la población y a difundir la importancia de trabajar en conjunto con las instituciones especializadas en el tema.
Una de estas iniciativas se desarrolla en el Museo de Arte de Tigre (MAT), donde desde el sábado y hasta el lunes 9 de abril, el emblemático edificio estará iluminado de azul –el color que distingue a la campaña a nivel mundial-.
Al respecto, el Intendente de Tigre, Sergio Massa, afirmó: “Uno de los edificios más representativos de tigre, como el MAT, se viste de azul para apoyar la iniciativa y sumar esfuerzo en la asistencia a los chicos con autismo. Tigre trabaja muy fuerte en el cumplimiento de las leyes nacionales de Discapacidad, y posee un equipo de profesionales que promueven la inclusión social de las personas con algún tipo de discapacidad”.
También, como apoyo a esta serie de acciones, los jugadores de Club Tigre salieron a jugar el partido contra Argentinos juniors, en la Cancha del Matador, con una remera identificatoria de esta campaña, y mostraron una bandera alusiva a la lucha contra el autismo, en una iniciativa impulsada por el Colegio andersen, que tembién tendrá un stand informativo en el MAT y realizará una suelta de globos el 9 de abril.
“Es muy importante el trabajo en conjunto con diferentes instituciones ligadas a la discapacidad, pero además tenemos que crear las instituciones encargadas de hacer cumplir estas leyes. Por eso inauguramos el año pasado la escuela especial 505, y anunciamos la puesta en marcha de las gestiones para obtener el espacio donde funcionará el nuevo Centro de Rehabilitación Neurolocomotor de Tigre, que será el único de primera línea en toda la Zona Norte”, añadió Massa.
El Municipio de Tigre desarrolla junto a la Fundación ASEMCO (Asistencia Educativa en Modificación de Conducta) programas para la prevención y detección precoz de la discapacidad con el fin de enriquecer y perfeccionar a profesionales de la salud y a especialistas en educación, para diganosticar u tratar a niños con trastornos generalizados del desarrollo y con un espectro de autismo. ASEMCO es una fundación sin fines de lucro dedicada a la educación y asistencia integral de personas con Autismo y T.G.D. bajo los lineamientos de las teorías de Modificación de Conducta.
Todos los segundos días de abril, se conmemora el Día Internacional de la Concientización del Autismo, un Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD) que afecta a más de un millón y medio de personas en el mundo. Este trastorno se ha convertido en la discapacidad infantil más común y afecta a uno de cada 166 menores en edad preescolar en Argentina. Según las organizaciones de salud para niños, el autismo es un trastorno que tiene mayor incidencia en niños que en niñas.
Al respecto, Malena Galmarini, secretaria de Política Sanitaria y Desarrollo Humano de Tigre, agregó: “Es importante tener en cuenta los signos de alerta que pueden presentarse entre los 18 y 36 meses de edad de los chicos. Cada niño es único y su familia es la mejor observadora de posibles síntomas y desde Tigre fomentamos esta detección con nuestro equipo de políticas para personas con discapacidad”.
Las familias de los alumnos del Colegio Hans Christian Andersen, con el lema "Yo amo a una persona con autismo" participan de la iniciativa e impulsan el trabajo para la inauguración de la Sala Multisensorial dentro de ese establecimiento, que se inaugurará este año.
Entre los síntomas más comunes para la detección del autismo pueden destacarse: que el niño parezca no escuchar cuando se le habla, que tienda a aislarse o parezca estar más interesado por los objetos que por las personas, que mire muy poco a la cara, y que no imite espontáneamente los gestos de los adultos.
También, desde ASEMCO se recomienda especial atención situaciones en las que los niños no realizan juegos simbólicos (hacer de cuenta que un bloque de madera es un avión o un teléfono), poseen dificultades con el lenguaje, no señalan objetos ni saludan con la mano, o pierden o dejan de usar habilidades adquiridas, tales como la mirada y las palabras.
“El Día Mundial de Concientización sobre el Autismo tiene por objeto estimular esas medidas de detección temprana y pone de relieve la discriminación, los abusos y el aislamiento inaceptables que tienen algunos chicos con este problema”, finalizó Malena Galmarini.
Yo tenía un problema cerebral”, explicaba ayer Francisco, un chico de 14 años cuya vitalidad y buen humor contagiaban a todos quienes lo escuchaban. Y seguía: “No podía ver a los ojos a la gente, no podía escuchar con atención. Por suerte, después me fui superando, con esfuerzo y ayuda familiar”, señalando a su mamá que estaba a su lado.
“Pero, sobre todo, ¡con esfuerzo!”, aclaró, gesticulando como quien dice un secreto. Hoy se conmemora el Día Mundial de la Concientización del Autismo, por lo que ayer, siguiendo la propuesta de la ONU de promover acciones durante todo el mes, se realizó en Plaza de Mayo la denominada Plaza Azul, por el color que mundialmente señala la conciencia sobre este síndrome, que simboliza un estado de conciencia pacífico, un tono como el del cielo o el del mar.
Francisco fue diagnosticado cuando tenía un año y medio como un autista puro. Luego, sus padres anduvieron un derrotero de un año más hasta dar en la tecla con el tratamiento, que en su caso fue cognitivo conductual, y la adaptación en un colegio común. Porque lo difícil, según explicaron la mayoría de los papás cuyos hijos padecen el “trastorno generalizado del desarrollo, espectro autista” (tal el nombre técnico), es, por una parte, que diagnostiquen bien a sus hijos, y por otra, encontrar profesionales especializados en TGD-TEA.
Una mamá escuchaba atenta y se asombraba de lo bien que se expresaba Francisco. Después, contó su caso. “Mi nene apenas habla”, dijo. Su hijo, de 15 años, se llama Renzo. También fue diagnosticado de autismo severo. “Tenemos que tener una ley de detección temprana y que haya más profesionales expertos”, dijo Adriana Nuñez. Los organizadores, la Asociación TGD-Padres-TEA, recolectaron firmas para pedir modificaciones a la Ley 24.901, que es la que reglamenta el sistema de prestaciones básicas para personas con discapacidad.
La iniciativa ya tiene media sanción de la Cámara de Diputados y ahora espera su turno para ser tratada en el Senado. “Queremos que se incorporen, dentro del Programa Médico Obligatorio (PMO), los tratamientos específicos que necesitan nuestros hijos con autismo, sobre todo el tratamiento cognitivo conductual (TCC), que es elemental para mejorar su calidad de vida y el de las familias”, explicó Débora Feinmann, creadora de la asociación y mamá de Ionit, de 12 años.
A nivel privado, esta prestación, “que es intensiva, diaria y domiciliaria, cuesta entre 5000 y 6000 pesos”, aseveró Feinmann. La entidad también intenta incorporar las llamadas “casas de respiro”, nombre que en España se les da a las instituciones que, con personal especializado, atienden a personas con autismo que llegan al lugar para que sus familias descansen o cuando no tienen ningún familiar que pueda ocuparse de ellas.
Con la Casa Rosada de fondo, ayer iluminada de color azul, a las 20 se realizó una suelta de globos, también azules, y los padres dieron una vuelta a la Plaza de Mayo con velas del mismo color.
TGD-Padres-TEA es una asociación que nuclea a padres y familiares de personas con autismo, a quienes ayer se unieron otras organizaciones que trabajan en favor de la calidad de vida de las personas con este síndrome. También apoyaron y dijeron presente los voluntarios de Amparar “Pequeña Red Solidaria para Discapacitados y Familias”. <
Diagnóstico
90 Cada 90 segundos, un niño es diagnosticado con autismo en el mundo. Si bien en la Argentina no hay estadísticas, la tasa de incidencia sería de un niño autista cada 88 niños.
CANCÚN, Q.Roo.- Los menores de bajos recursos económicos que nacen con autismo no son detectados y atendidos a tiempo por desconocimiento de los padres sobre el trastorno, dijo Sandy Robaldino Aguilar, directora de la Unidad de Especialidades Médicas Centro Integral de Salud Mental (Uneme-Cisame).
Aun cuando la falta de dinero ya es de por sí una gran limitante, la falta de conocimiento sobre las manifestaciones que presentan los menores, aunado al escaso acceso a servicios de salud donde podrían los médicos dar la señal de alarma a los padres, pone en severa desventaja a los menores que nacen con este padecimiento, ya que no pueden iniciar su rehabilitación en una etapa temprana para después ser ingresados a un sistema escolarizado.
La también psicóloga informó que la incidencia nacional con respecto a este trastorno generalizado es de tres niños autistas por cada mil nacidos. Sin embargo, dentro de las familias que han tenido un miembro autista es muy probable que el patrón se repita en generaciones posteriores.
Aun cuando se detecten a tiempo, la terapia de integración sensorial es muy costosa y, de no ser otorgada por alguna asociación civil los menores estarán destinados a permanecer en casa con la escasa posibilidad de ser instruidos en un oficio.
Sólo una familia se ha atendido en la dependencia que dirige Robaldino Aguilar y fueron referidos por un médico familiar que detectó que el menor de dos años no interactuaba con sus padres y hermanos, no quería jugar con otros niños y se aislaba.
Un menor con espectro autista se caracteriza por varios déficits en el desarrollo: presenta alteraciones en el sueño, no permite contacto físico, tiene mirada vacía o extraviada, llora excesiva e inconsolablemente, sonríe poco y no se orienta al escuchar su nombre.
Este padecimiento es importante que se detecte antes de los tres años y que las familias tengan la disposición de cooperar, aunque suelan tener afectaciones de tipo laboral, debido a que es necesaria la presencia de ambos para su rehabilitación.
Ayer 2 de abril se celebró el Día Internacional del Autismo.
Ayer en el Día de Concienciación de los Trastornos del Espectro Autista, PANITEA realizó diversas actividades en nuestra ciudad adhiriéndose a esta recordación mundial.
Por la mañana desde la hora 10 en Padres y Amigos de Niños con Trastornos del Espectro Autista (Panitea) se hizo la entrega de los certificados de aprobación del curso que realizaron, durante el 2011 y 2012, los terapeutas de la institución, actividad que estuvo a cargo de docentes que llegaron del extranjero para profesionalizar a quienes estarán trabajando en la terapia conductual de los niños y jóvenes en el centro local.
Visitas
También durante la jornada la institución mantuvo sus puertas abiertas para que todos aquellos que quisieran conocer la institución y sus instalaciones pudieran hacerlo. Desde la hora 9 y hasta las 17 se mantuvo el local abierto con este objetivo.
Muestra
Por la tardecita en Casa de la Cultura se dio apertura a una muestra de pinturas y arte realizado por personas con TEA (Trastornos del Espectro Autista) provenientes de Israel. En la apertura estuvieron presentes integrantes de la institución a nivel local, autoridades departamentales y allegados, además de público en general.
La misma permanecerá abierta en horario de funcionamiento de Casa de la Cultura, mostrando las posiblidades de expresión artística de las personas con diversos grados de autismo.
Por otra parte, en actividad a nivel nacional, se tomó parte en una jornada con integrantes del Poder Legislativo, con el objetivo de poner en la carpeta de los senadores y diputados la realidad que viven hoy las personas con este trastorno y las posibilidades de terapia y superación, actividad que se realizó en el Palacio Legislativo.
Se celebró ayer en todo el planeta. La fecha fue dispuesta por las Naciones Unidas en el 2007, para alertar sobre la cantidad creciente de casos a nivel mundial.
ROCA (AR).- Que es una enfermedad, que aparece porque los padres son "fríos" con sus hijos, que es incurable, que el 50% de las personas con trastorno del espectro autista (TEA) padece retraso mental, son algunos de los mitos más difundidos en relación al tema. El diagnóstico suele ser recibido con temor e incertidumbre porque pese a los avances de las últimas investigaciones, aún persisten creencias erróneas que confunden y alimentan miedos en las familias.
"El cerebro de las personas con autismo es estructuralmente distinto, funciona de manera diferente y las capacidades de atención, percepción y procesamiento de la información evidencian una conectividad muy particular. Piensan y aprenden de manera diferente", aclara la psicopedagoga María Paula Ratti.
No obstante, "el potencial de su hijo es ilimitado. Si los padres dejan de creer en sus propios hijos, ¿quién lo va a hacer?", dispara Soledad Junquera, miembro de la Fundación de Padres de Argentina Motivados por el Autismo (Pampa).
Los especialistas hacen hincapié en la relevancia central de la detección precoz, ya que "cuanto antes sean detectadas las dificultades en el desarrollo, mayores posibilidades de recuperación existen", asegura Ratti.
La meta final con este tipo de abordaje es acudir lo antes posible con programas de intervención temprana.
Es que, después del diagnóstico, "lo más importante es saber qué es lo que se puede hacer", refuerza Nora Carbajo, especialista en atención temprana, quien destaca que la fusión entre la pronta detección y el tratamiento oportuno, consigue que "un altísimo porcentaje tenga resultados positivos en cuanto al desarrollo integral del niño, lo cual contribuirá a mejorar su calidad de vida futura y puede acercarle un desempeño de vida social interesante", sostiene.
Los integrantes de Pampa aconsejan estar atentos a todas las señales que se observan durante los primeros meses de vida de los bebés. Destacan la importancia de aplicar el cuestionario M-Chat, una grilla de preguntas simple y de fácil respuesta, que puede bajarse de la web y completarse en el entorno del hogar. Permite detectar conductas que indiquen la necesidad de consultar con un profesional. En varios países es obligación de los pediatras facilitarlos a las familias para realizarlo a partir de los 9 meses.
El campo de investigación del TEA ha avanzado considerablemente, sobre todo en lo que respecta a escalas de observación útiles para el diagnóstico certero del autismo, tal como se lo conoce según la vieja terminología. Existen aspectos detectores infalibles que facilitan a los profesionales la interpretación de aquellos signos que puedan estar indicando la necesidad de empezar a delinear pautas de trabajo específicas.
La asociación almeriense conmemora el día mundial de este trastorno que sufre más de un centenar de niños en la provincia con mesas divulgativas
Mar París / Almería |
Mesa divulgativa situada en la plaza del Educador.
"Si hay algo que diría a los padres que detecten alguna conducta extraña en sus hijos es que busquen profesionales que sepan de lo que están hablando. En la actualidad falta mucha concienciación e información sobre el autismo".
Noelia Martínez es la madre de Gabriel, un niño de ocho años con este trastorno generalizado del desarrollo. Su experiencia le ha hecho ser conocedora, no sólo del autismo sino de todo lo que rodea al mismo. "Todo comenzó cuando mi hijo tenía dos años y medio. Yo notaba que había algo que le hacía ser distinto. No hablaba, no prestaba atención visual a nada, no respondía cuando me dirigía a él....
Lo llevé al pediatra y aquí comenzaron una serie de múltiples visitas a distintos especialistas. Me decían que tenía problemas de audición, retraso psicomotor, le hacían muchas pruebas pero nadie detectaba nada. Poco después acudí a la asociación Autismo Almería donde me derivaron a especialistas que me dieron el diagnóstico". Desde entonces esta madre coraje ha logrado con su lucha diaria que su hijo autista de ocho años ya no tenga que ir a un aula específica, sino que vaya a la clase convencional acompañado de un terapeuta, lea, estudie matemáticas, inglés y tenga entre sus preferencias estudiar música. "Gabriel elige su ropa, va a catequesis, se íntegra con sus compañeros..." .
Noelia Martínez ha insistido en que lo antes posible los padres inicien las terapias porque "no es lo mismo comenzar a tratar a un niño con tres años que con seis". Asimismo, ha subrayado la necesidad de mayor colaboración de los padres de otros niños que no tengan el trastorno pero que compartan clase y juegos con los pequeños afectados. "Me he encontrado con el rechazo de muchos padres que le ponen freno a la integración".
Desde la asociación han informado de que en toda la provincia a más de 100 niños afectados. Si bien es cierto que puede haber más sin que hayan sido detectados. Asimismo, han detallado que el síndrome autista es un trastorno generalizado del desarrollo que se caracteriza por un deterioro en la integración social, en la comunicación verbal y no verbal y la imaginación, escaso repertorio de actividades e intereses, el autismo no es una enfermedad sino un síndrome, es decir un conjunto de signos y síntomas que distinguen a quien los tiene de quien no los tiene.
A un niño autista le cuesta tener amigos y comprender los sentimientos de los demás, le cuesta entender lo que se le dice, le cuesta comunicarse e implicarse en los juegos de los demás si juega lo hace solo y a veces ni utiliza funcionalmente los juguetes, le gusta la rutina, es decir lo altamente predecible, a veces le gusta balancearse, a muchos le gusta la música, aislarse de los demás, y ama el agua como medio natural.
El aspecto físico es normal y su aparición suele ser antes de los tres años, por lo que es fundamental la detección precoz, para implementar un tratamiento psicopedagógico específico a este síndrome y acorde a sus necesidades, porque el diagnostico tardío produce en los niños una pérdida en todas sus capacidades y en todas sus áreas cognoscitivas sociales y de comunicación.
Esta colaboración que usted lee el 3 de abril del 2012, obviamente, la escribo la víspera: 2 de abril, Día Mundial de Concientización sobre el Autismo. Fue la Asamblea General de las Naciones Unidas la que designó esta fecha como una jornada especial para hacer conciencia y difundir el conocimiento sobre esta discapacidad del desarrollo que afecta a decenas de millones en todo el mundo. También, para poner en relieve la urgencia de ayudar a mejorar las condiciones de vida de los niños y adultos que sufren este padecimiento, así como evitar la discriminación de la que son objeto las personas con este trastorno.
Se sabe que nacen cuatro autistas por cada pequeño que presenta síndrome de Down. Por cada cinco niños autistas hay una niña.
En México se maneja la cifra de 45,000 niños autistas entre toda la población. Datos de la Clínica Mexicana de Autismo, a cargo del doctor Carlos Marcín Salazar, nos indican que el autismo se incrementa 17% cada año y que se ignora el número de adultos que existen en el país con este padecimiento.
El espectro autista
En términos generales, se puede definir el autismo como una serie de trastornos caracterizados por un déficit del desarrollo intelectual que afecta la socialización, la comunicación, la imaginación, el conocimiento, la planificación y la reciprocidad emocional, y evidencia conductas repetitivas, compulsivas, obsesivas e inusuales,
La causa del padecimiento obedece a anomalías en las conexiones neuronales y su origen es multifactorial, sin que hasta la fecha se pueda determinar con exactitud su génesis.
El autismo varía en severidad. Los casos más rigurosos se caracterizan por una completa ausencia del habla de por vida y comportamientos extremadamente repetitivos, inusitados, autodañinos y agresivos. Este comportamiento es imposible de cambiar, lo cual implica un reto enorme para aquellos que deban convivir con estas personas, atenderlas y/o educarlas.
Desde el punto de vista de la conducta existen características que identifican el espectro autista. El tipo, la preponderancia o cantidad de rasgos autistas determinan la gravedad del autismo en el individuo.
El síndrome de Asperger es un conjunto de condiciones mentales y conductuales que forman parte del espectro de trastornos autísticos. Quien lo padece se caracteriza, fundamentalmente, por anomalías en cuatro aspectos del desarrollo: el lenguaje, la socialización, la motricidad gruesa y ciertos rasgos de conducta.
Mi hijo Emilio de 19 años padece síndrome de Asperger. Por este motivo sé perfectamente algunos síntomas -tratándose del espectro autista, ningún caso es igual al otro, sólo hay aspectos comunes-. Mi hijo, gracias a la voluntad indomable de su madre y también a su carácter y ganas de querer ser a pesar de sus limitaciones, cursa el segundo año de preparatoria. Cursaba hasta hace dos semanas, cuando decidimos de común acuerdo mi esposa y yo sacarlo de la escuela: el bullying al que fue sometido se volvió insoportable. A pesar de que no era dado a platicarlo, nos dábamos cuenta de sus cambios de humor al regreso del colegio. A través de uno de sus terapeutas, que le fue sacando la causa de su molestia, nos enteramos de que sus compañeritos, pinches escuincles cabrones, casi todos mayores de edad, lo hacían sufrir diciéndole que iban a hacer una fiesta y no lo iban a invitar o le ponían condiciones para invitarlo, como decirle alguna grosería a una de las compañeras o cantar el Himno Nacional -que aquí entre nos, le sale muy bien porque es muy entonado-.
Esto y otras chingaderas le hacían hacer para burlarse de un discapacitado jovencitos, finísimas personas, orgullo de sus padres que los educaron tan bien.
Pensamos que la etapa difícil del bullying, por tratarse de adolescentes pubertos, sería la secundaria -que cursó en otra escuela-, y no fue así. Resultaron peores los jóvenes preuniversitarios, a los cuales deseo que la ley del karma ponga en su lugar si no es que ya los puso porque son -chicas y chicos- fe@s y pendej@s.
Emilio, por su autismo Asperger, tiene un tono monótono e inexpresivo de voz, no entiende el sentido figurado ni las metáforas, todo lo toma en sentido literal. (Un ejemplo: cuando estaba en la primaria, la maestra le preguntó si sus papás participábamos en las ceremonias de los honores a la bandera. Emilio contestó que no. La maestra le hizo ver que nosotros, sus papás, sí íbamos a esa ceremonia. Emilio contestó: “Vienen, pero no participan porque no son de la escolta ni del coro que canta el himno”).
No poseen destreza social, esto los margina del grupo de los niños o los adolescentes de su misma edad, les cuesta un gran trabajo establecer una relación con otras personas. (Sin embargo a Emilio le gustan las chavitas de su edad y hasta más grandes, vence su timidez y las aborda. Es guapo y le hacen caso.
Claro que, a la segunda frase, se dan cuenta de su grado especial. Algunas, buena onda, a pesar de esto le dan el avión. Mi buenaventura para ellas.
Tiene problemas con la motricidad gruesa, que se traducen en torpeza corporal, bajo tono muscular; nula capacidad para los deportes. A pesar de ello, Emilio patina en hielo de manera singular del mismo modo en que nada y baila -le encanta ir a fiestas.
Otra característica de su trastorno es el desarrollo de una conducta estereotipada y repetitiva. Mi hijo se sabe de memoria, en inglés y en español, los 32 capítulos que se hicieron en Londres de los Los Thunderbirds. Todos los días escenifica, cuando menos, un capítulo, manipulando la gran colección que posee de los personajes y los vehículos de la serie de marionetas electrónicas.
Aunque no tiene ni idea del valor del dinero y le ha costado mucho trabajo aprender cosas prácticas, como caminar por la calle -siempre acompañado- y bañarse -solo-, mi hijo tiene un gran oído musical. Todas las melodías que le gustan las reproduce en el piano y ya está aprendiendo a leer notas.
Deseo que mi aportación en el Día Mundial de Concientización sobre el Autismo, no sólo sea la descripción de un autista que lucha por su inclusión en la vida, y de una madre que, sometida a un estrés de soldado en guerra, no ceja en su empeño de sacarlo adelante. Tampoco quiero quedarme en el uso de los términos padecimiento y trastorno en sustitución de la espantosa palabra enfermedad.
También quiero llamar la atención de algunos profesionales del periodismo que usan el calificativo autista para designar a quien carece de sentimientos y emociones.
Ya en una ocasión Víctor Trujillo, Brozo, se disculpó públicamente por usar de forma peyorativa -para calificar a los políticos- la palabra autistas.
El pasado 27 de marzo, la extraordinaria periodista Denise Dresser cabeceó su columna en el periódico digital sinembargo.mx así: “El autismo de la Iglesia”.
Con ello quiso hacer mención de la manera en que esta institución finge demencia ante temas que menoscaban su, ya de por sí, menguado prestigio.
Poema del silencio
José Emilio Pacheco, nuestro poeta mayor, al que nada de lo humano le es ajeno, dedicó uno de sus poemas, “El viento de los metales”, al autismo:
“La niña autista ¿es feliz/ O lo parece desde mi extranjería?/ Fuera de lo que tiene no quiere nada:/ Sus cubitos de plástico, sus móviles/ Y la canción del viento en los metales./ ‘238 vino ayer’, me susurra./ ‘No encontró a 424/ Porque estaba en la tierra de los miles.../ El cubito que habla se llama miércoles/ Y te quiere decir que no te quiere’/. Poema del silencio su discurso,/ Discurso del silencio su poema./ ¿Qué traduzco/ Si no tengo la clave?/ Para nosotros la ambición,/ La envidia, la angustia,/ El miedo al sufrimiento y a la muerte,/ La conciencia del Mal,/ El terror de todo. Para ella,/ En su presente eterno,/ Sólo números./ Sabe oír/Lo que hojas de metal dicen al viento/ Y cuanto piensan cubos de colores. / No resisto un segundo más./ Carezco de respuestas y aún de preguntas./ La niña autista/ En silencio me dice adiós./ Escucha el aire cuando abraza al móvil, /Vuelve a ordenar sus cubos de colores./ Y parece feliz:/ No quiere nada”.
De acuerdo con las estadísticas de la Organización Mundial de la Salud (OMS), se calcula que el autismo se manifiesta en un porcentaje de 21 por cada 10 mil personas que nacen en el mundo, por lo que el mayor reto para los próximos años será avanzar en un diagnóstico más preciso del autismo en la temprana edad.
Con la finalidad de sumarse a la causa del Día Mundial del Autismo, difundido en las principales ciudades del mundo a través de conferencias, publicaciones y símbolos urbanos que buscan crear conciencia sobre la integración y el apoyo que requieren miles de personas en el mundo, la noche del pasado martes, 2 de abril, se iluminaron con distintas tonalidades azules las fachadas de algunos recintos y sedes culturales.
A través de un comunicado, el Consejo Nacional para la Cultura y las Artes (Conaculta), informó que en el caso del Palacio de Bellas Artes, este lució en su fachada las tonalidades azules que simbolizan la solidaridad con las personas autistas en todo el orbe.
Además, el emblemático Castillo de Chapultepec lució la iluminación de decenas de reflectores en sus diversos flancos, como parte de esta campaña proclamada el 237 de noviembre del 2007 por la Asamblea General de la Organización de las Naciones Unidas (ONU).
Cabe señalar que entre los edificios y monumentos que se unieron a la cadena de luz azul por la concientización del autismo destacan, el edificio de la Opera House en Australia; el Empire State, los Estudios Universal en Hollywood, ambos en Estados Unidos; el Cristo del Corcovado, el Senado y el Teatro de las Amazonas, en Brasil; las Cataratas del Niágara y la Torre CN de Toronto, en Canadá, entre muchos otros.
De acuerdo con las estadísticas de la Organización Mundial de la Salud (OMS), se calcula que el autismo se manifiesta en un porcentaje de 21 por cada 10 mil personas que nacen en el mundo, por lo que el mayor reto para los próximos años será avanzar en un diagnóstico más preciso del autismo en la temprana edad.
Finalmente, Conaculta indicó que, en México, los investigadores calculan que existen aproximadamente 40 mil niños con autismo, en proporción de 1 por cada 500 nacimientos.
En Córdoba hay unos 5.000 autistas, aunque algunos de ellos no están diagnosticados. En el Día Mundial del Autismo, la Asociación de Padres de Autistas de Córdoba salió a la calle para pedir ayuda. La crisis ha hecho estragos y las ayudas públicas y privadas destinadas a este colectivo escasean más que nunca. La vicepresidenta de Autismo Córdoba, Araceli Viguera, en declaraciones a ABC en una de las mesas instaladas en Ronda de los Tejares, junto a El Corte Inglés, explicó que la asociación cuenta con 65 familias, la mayor parte de la capital, que sufragan prácticamente todas las actividades que hacen: desde talleres de autonomía a servicios de respiro familiar.
Viguera, madre de un niño con autismo, reconoció que cuando a un padre le comunican que su hijo tiene autismo «se quiere morir». Admite que «se trata de un duro choque, y en ese momento es muy importante saber que no estás solo, que llegas a la asociación y compruebas que hay más padres como tú y más niños como el tuyo y que todos hablan el mismo idioma. Es muy importante sentirte arropado».
La Asociación de Padres de Autistas de Córdoba necesita fondos para poder seguir adelante. La última iniciativa, a la que se unen colectas o cenas benéficas, se ha lanzado a través de la venta de un libro titulado «Atrévete a mirar a través de mis ojos», en el que el protagonista es un niño autista que cuenta su historia desde su diagnóstico hasta que se hace adulto. El libro está lleno de fotos de niños autistas de Córdoba con famosos de esta tierra como el cineasta Gerardo Olivares; futbolistas como el internacional Pepe Reina; el guitarrista Vicente Amigo; la diseñadora Juana Martín; toreros como «El Cordobés», «Finito» y José Luis Moreno; Eva Pedraza o Elio Benhayer, entre otros rostros que se han prestado a esta buena causa.
El cuento se puede comprar en El Corte Inglés o en la misma sede de la Asociación de Autistas en Córdoba.
En la jornada de ayer, Día Mundial del Autismo, la vicepresidenta de la asociación quiso hacer hincapié en la necesidad de investigar este síndrome del que poco se sabe: «El espectro autista se ha ampliado y acoge a otros síndromes como Asperger». En cuanto a estos avances, Viguera aseguró que «hay muy poco avance, lo que sí existe es más información y los diagnósticos son tempranos, lo que puede ayudar mucho al desarrollo del niño».
Satisfacción con la colecta
La asociación está satisfecha con la colecta que realizó ayer en las distintas mesas colocadas en el Ayuntamiento, el Bulevar de Gran Capitán o El Corte Inglés, donde la gente se volcó con ellos. Sin embargo, la ayuda de las Administraciones deja mucho que desear. «Ya era poco y ahora con la crisis menos. Aquí estamos intentando mantener las subvenciones tanto públicas como privadas, que han disminuido, por lo que subsistimos con la cuota mensual de los padres», reconocen desde Autismo Córdoba. Para Viguera, «los niños no entienden de crisis, ellos necesitan sus logopedias, sus terapias, y, además, no se les puede explicar».
El Ayuntamiento de Córdoba les ha cedido un terreno para levantar el primer centro de autismo en Córdoba pero falta financiación. La Asociación de Autismo explica que «se trataría de un centro para atención temprana, centro de día que acogería hasta los adultos que ya terminan el colegio, y, si Dios quiere, una residencia a corto, medio, plazo». Hay que tener en cuenta que la mayoría de autistas necesitan ayuda a lo largo de su vida.
Miembros de la Fundación Ojos de Cielo invitan a la gente a que se concientice sobre este trastorno.
El cabildo salteño se iluminará con luces azules hoy para concientizar sobre el autismo. Se trata de una convocatoria en el marco del Día Mundial de la Concientización sobre el Autismo que realizan padres de la fundación Ojos de Cielo, quienes estarán desde las 19 frente al edificio histórico informando sobre esta enfermedad.
Los organizadores invitaron a quienes quieran adherirse a la movida, que asistan con alguna prenda azul.
Con la iniciativa impulsada, por la organización TGD-PADRES-TEA dedicada a la concientización sobre los trastornos generalizados del desarrollo y del espectro autista, se lanzó una campaña informativa a lo largo del país con el objetivo de hacer conocer estos tipos de enfermedades.
Hoy, 2 de abril, es el Día Mundial de la Concientización sobre el Autismo y, en Salta, los miembros de la Fundación Ojos de Cielo informarán a la sociedad acerca de estos trastornos. Elizabeth Zerpa, una de las madres de la Fundación, expresó: “La idea es tratar de concientizar sobre el autismo y comunicar que es prevenible, tratable, y recuperable”. “Nuestro objetivo no es asustar a los papás, sino enseñarles los diferentes tratamientos que existen y que comprendan que tienen que trabajar junto a sus hijos en la recuperación”, dijo.
Unos globos azules se divisan en una casa de la ciudad de Burriana. Una forma significativa y específica de contar que en ese hogar habita una persona especial. Sin embargo la pista clave que nos da a entender la razón de la colocación de los globos, es el día en que nos encontramos, el 2 de abril. Tal vez esa fecha no representa nada para algunos lectores, sin embargo es el día mundial de la concienciación sobre el Autismo y el color azul es el que representa este trastorno.
Esa situación y sensación de que muy pocos conozcan la efeméride así como en que consiste ese trastorno es la razón principal que ha llevado a la familia de Bruno a dar a conocer su caso.
Ese es su nombre, Bruno, un niño de diez años de Burriana que presenta unas características no físicas, sino mentales que le hace ser especial. No tiene una enfermedad propiamente dicha, no es diferente. Ni mejor ni peor que cualquier otro niño de diez años. Sin embargo padece un trastorno del desarrollo que implica que “la persona no tenga los mismos códigos y parámetros a la hora de aprender, comunicarse y relacionarse”, explicaba Inma Pascual, su madre y portavoz de la familia.
La importancia de la información
Inma relataba a elperiodic.com que nunca antes había pensado en dar a conocer de esta forma su caso. Sin embargo explicaba que es importante que la gente, los vecinos y ciudadanos y en definitiva todo su entorno esté informado acerca del autismo. “Queremos dar un mensaje no de solidaridad, sino de información. Queremos transmitir una realidad que parece que al mundo le es inexistente. Unos sentimientos que es importante que compartamos y en definitiva una realidad para conseguir mejorar una situación a nivel social”, afirmaba.
Siguiendo con esa misma idea, la madre de Bruno incidía en la importancia de que la sociedad no solo conozca más sobre el autismo, sino que no se cierre a la hora de conocer y convivir con las personas que lo padecen. “La sociedad debemos comprometernos y ayudar a rescatar todo lo bueno que hay en ellos. Y hay mucho. No podemos excluirles. Aceptarlos es insuficiente. Ellos tienen derecho a ser uno más y nunca uno menos. La inclusión social es eso”, aseveraba.
Bruno tiene ahora diez años, sin embargo son ocho los años de búsqueda de información y de ayuda profesional, que llevan invertidos sus padres. Un recorrido que, afirmaba, se inicia de forma voluntaria y libre y eso dificulta más el camino dado que muy poco se conoce de esta enfermedad, explicaba Inma Pascual. Ésta recordaba el momento en que los especialistas le hablaron del “espectro autista o trastornos generalizados del desarrollo” se preguntó ¿Qué es esto? ¿Que significa este diagnóstico?
Sin embargo “una vez te dan toda esa información, tienes que ir procesándola, pensando qué hacemos y cómo lo hacemos. Te dejas guiar por metodologías, por terapeutas, vas a sesiones día sí día también, pero vas un poco dando palos de ciego, porque piensas que algo más puedes hacer”.
Tras reflexionar y estudiar la situación, Inma relataba que finalmente dieron con una fórmula que a su hijo le fue beneficiosa. “Nosotros logramos encontrar una metodología que ya hace unos años está instaurada en EEUU y aquí también, pero nuestro hijo se ha adaptado a ésta y nos ha ayudado mucho. Es una terapia conductual en la que paso a paso vas adquiriendo unos conocimientos y vamos avanzando poco a poco”.
No obstante, frente a metodologías e información, lo que especificaba que es eminentemente positivo para su hijo es vivir en un “ambiente normalizado”.
Variables a tener en cuenta. Diferentes tipos de autismo
La madre de Bruno explicaba que hay muchos puntos a tener en cuenta, ya que cada persona puede tener un tipo de autismo. “Hay muchas variables a tener en cuenta. No es físico, por ejemplo en el caso de mi hijo tiene unos potenciales que ha desarrollado a nivel físico, por ejemplo sabe patinar, sabe nadar… Pero no es este su problema, sus dificultades son a nivel de comunicación, comprensión, pese a que tiene una lecto-escritura adquirida, fruto de un trabajo, de una insistencia y unos hábitos que se han inculcado”.
“Cada persona con autismo tiene un desarrollo diferente por lo que no se puede etiquetar a todos por igual. De ahí que los médicos hablen de espectro autista o trastornos generalizados del desarrollo”.
El compromiso social. Ciudadanos e instituciones
Finalmente Inma Pascual ha concluido refiriéndose al compromiso social que deben adquirir tanto los ciudadanos como las propias instituciones de forma que explicaba que aunque ya ella en alguna ocasión se ha acercado al Ayuntamiento sí que deberían volver a hacerlo para dar a conocer su situación. “Sí que es cierto que nos acercaremos al Ayuntamiento para hacer saber que estamos aquí, que si no somos asociación podemos serlo.
Asimismo espero que a raíz de la noticia la gente que vive en Burriana que quiera alguna cosa al respecto, que sepa que yo me ofrezco a dar información, a que nos asociemos, si esto nos puede beneficiar, porque nuestros niños necesitan tener un ocio y disfrutar de su tiempo libre. No es necesario agruparlos por trastornos, sino que hay muchas actividades que se pueden realizar, porque no hay que olvidar que las familias necesitamos ayuda, solas no podemos”.
“Si quieres ayudar, sólo debes intentarlo. No hay ningún motivo para no hacerlo, no hay contraindicaciones, ni contagios y el único efecto secundario es que beneficia a todos”.
