Con la falsa promesa de vencer el autismo, y aprovechando la
desesperación de muchos padres, algunas organizaciones encuentran el
filón perfecto para llenar sus arcas a costa de la ilusión y los ahorros
de estas familias. Les venden tratamientos con células madre, cámaras
hiperbáricas, quelantes... Les hacen creer que el autismo es tratable y
reversible. Mentiras que alimentan un sueño y que a la larga desvalijan
la economía y el ánimo familiar.
Así le ocurrió a Marta, el nombre ficticio de una madre que prefiere que su experiencia quede en el anonimato. "
Nos hablaron de una terapia basada en una alimentación sin gluten
ni caseína [...] Entre los análisis que tuvieron que hacerle a Carlos
(su hijo, de 14 años) y los productos alimenticios que había que comprar
pudimos gastarnos unos 4.000 euros en algo menos de un año". Entre
tanto, su marido se quedó en paro y ella no trabajaba. No pudieron
continuar con el tratamiento, pero "tampoco vimos los avances
prometidos".
Algo que no le sorprende a María Isabel Bayonas, presidenta de la
Organización Mundial de Autismo y de la Federación Española de
Asociaciones de Padres de Autistas. "
Muchos profesionales se aprovechan de la angustia familiar para hacer creer que el autismo se puede curar cuando eso no es cierto".
Les hablan de "ejercicio físico para reparar las vías nerviosas que
están dañadas, de vitaminas que actúan en la síntesis y regulación de
neurotransmisores, de de inmonoglobulina intravenosa (partiendo de la
idea de que el autismo pueda estar asociado a un problema inmunológico),
etc.".
El de Carlos no es un caso aislado. Mara Parellada, coordinadora de una unidad,
"única en España", de atención médica integral a personas con Trastorno del Espectro Autista en el Hospital Gregorio Marañón de Madrid,
ha visto situaciones similares en su consulta, derivadas de terapias
con baños calientes, con células madre, cámaras hiperbáricas y hasta
quelantes, un tratamiento que se usa para la expulsión de metales
pesados del organismo.
Ojo con los quelantes
La Agencia Americana del Medicamento (FDA) ya lanzó una advertencia
en 2010 a las empresas que comercializan la quelación para que no la
usen como método contra el autismo. "No existe evidencia sobre su
eficacia y podría ser peligroso", decían los expertos estadounidenses.
Una investigación publicada en
Research in Autism Spectrum Disorders
en 2013 confirmaba que "las sustancias químicas usadas en esta terapia
tienen efectos adversos como fiebre, vómitos, hipertensión, arritmias
cardiacas e hipocalcemia, que puede desencadenar un paro cardiaco".
Podrían causar daños hepáticos muy graves e incluso muerte.
En 2005, un niño con autismo de cinco años falleció por un ataque al
corazón mientras un médico de Pennsylvania le trataba con quelación.
En cuanto a la
terapia de oxígeno hiperbárico -consiste
en respirar oxígeno en una cámara a presión-, la FDA sólo la ha
autorizado para algunos usos médicos como el tratamiento de la
enfermedad de descompresión que pueden sufrir los submarinistas. Ni para
el autismo ni para el cáncer ni para la diabetes, como ciertos sitios
de internet indican. "No se ha demostrado científicamente su seguridad y
tampoco su eficacia", resalta la doctora Parellada. Y lo mismo ocurre
con muchas de las alternativas terapéuticas que se pueden encontrar de
forma indiscriminada en la red.
Además de los riesgos que pudieran entrañar para la salud,
"hacen perder tiempo de estimulación global y psicoeducativa",
señala la especialista española. No hay que olvidar que "el cerebro es
extraordinariamente plástico. Desde el nacimiento hasta los seis años,
mucho más que el resto de la vida". De ahí la importancia de empezar el
abordaje psicoeducativo cuanto antes y, por desgracia, estas ilusiones
terapéuticas pueden retrasar la única vía capaz de mejorar determinados
aspectos como el lenguaje verbal.
Sin tratamiento
En definitiva, remarca Parellada, "hoy por hoy no hay ningún
tratamiento que cure el autismo". A veces, "se trasladan cosas al
público que aún se están investigando en laboratorio y, por lo tanto,
tienen un camino muy largo por recorrer hasta llegar a la práctica
clínica". Hay quien decide "
rentabilizar estos experimentos que nada tienen que ver con un tratamiento autorizado para el autismo".
Si existiera alguno "que tuviera eficacia y seguridad demostrada
científicamente, se implementaría en la consulta". Ni siquiera una dieta
individualizada sin gluten, como algunas webs promueven.
También en la Red hay quien propone
test genéticos para diseñar una estrategia individualizada.
"Con estas pruebas, hasta en un 20% de los casos asociados a
discapacidad intelectual se detecta cuál es el problema genético.
Gracias a esto, se están construyendo unas bases con todos los casos de
niños que tienen determinado defecto genético para ver con qué se
asocia, el pronóstico, otras características clínicas, otras
enfermedades asociadas... Se usan para consejo genético, en
investigación y para identificar problemas asociados, pero hoy por hoy
no tiene aplicación en la clínica", argumenta la especialista del
Gregorio Marañón. En la misma línea, opina Gonzalo Morandé, jefe de
Psiquiatría del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid:
"Aún no aportan datos fiables que sirvan para el tratamiento del
autismo".
Según este especialista, "en los últimos 30 años no dejan de salir
nuevas alternativas, entre otras cosas porque no hay tratamiento
efectivo para el autismo". Precisamente porque ninguna de estas opciones
tienen una base científica, en su hospital organizan reuniones
semanales con padres en las que "hablamos de estas nuevas vías.
Les animamos a que busquen y cotejen y les ayudamos a pulir y limpiar toda esa información que reciben".
En realidad, "desconfiamos de cualquier opción que hable de tratar o
curar el autismo". Lo importante es que el niño se someta a estimulación
psicoeducativa temprana. Esto no significa que no "estemos abiertos a
otras opciones, pero siempre que se propongan en un contexto saludable
[y sin falsas promesas], como terapias como delfines, perros, música,
los ordenadores, las tabletas... Puede ayudar al desarrollo, no a
curar".
Tratamiento bioquímico
Algunas páginas en internet también ofrecen tratamientos bioquímicos.
EL MUNDO se ha puesto en contacto con una de ellas. Quien atiende la
llamada telefónica asegura que "con una alimentación especial, algunos
niños con autismo profundo se han recuperado y les han quitado el
diagnóstico". Inciden mucho en el término "recuperación" y, sobre todo,
no se olvidan de facilitar precios. La primera visita cuesta 350 euros,
subrayan, "en metálico". Al mes hay que pagar 180 euros y
a estas cantidades habría que sumar unos 2.000 euros,
que es el coste de todos los análisis que se hacen para dibujar el
perfil del paciente. No es un precio cerrado. También va a cuenta de los
padres cada uno de los productos nutricionales que les indican. "En su
día me propusieron hacer estos análisis a mi hijo", cuenta la presidenta
de la Organización Mundial de Autismo. "Dije que no. Querían relacionar
sus propuestas con mi cargo".
Una revisión publicada en
CMAJ este mismo año señala que
estas vías no tienen apoyo empírico y hay que tener cuidado. Aunque
"algunas simplemente son caras e inefectivas, otras son potencialmente
dañinas".
Este tipo de webs no contienen los elementos mínimos requeridos por la legislación española. No consta el nombre de la persona o la sociedad que explota el tratamiento ni su cif ni los datos de inscripción registral...
(Tomado de http://www.elmundo.es/salud/2014/03/17/5323225be2704eb3488b457d.html)
Nota: esta y otras noticias, NO son de responsabilidad ni son necesariamente compartidas por los editores del Blog de ASPAU PERÚ. Es rssponsabilidad de sus respectivos autores. Nuestro fin es informativo, ofreciendo una panorámica amplia de la situación de las personas con autismo y sus familias en el mundo.
