Una ilusión terapéutica para el autismo

• Un sinfín de opciones sin base científica hablan de "recuperación"

• Algunas son caras e ineficaces y otras tienen efectos secundarios

• La FDA se ha pronunciado respecto a algunas como los quelantes

El autismo suele representarse con las piezas de un rompecabezas, en referencia a su complejidad. EL MUNDO

 

LAURA TARDÓN Madrid

 

Con la falsa promesa de vencer el autismo, y aprovechando la desesperación de muchos padres, algunas organizaciones encuentran el filón perfecto para llenar sus arcas a costa de la ilusión y los ahorros de estas familias. Les venden tratamientos con células madre, cámaras hiperbáricas, quelantes... Les hacen creer que el autismo es tratable y reversible. Mentiras que alimentan un sueño y que a la larga desvalijan la economía y el ánimo familiar.

Así le ocurrió a Marta, el nombre ficticio de una madre que prefiere que su experiencia quede en el anonimato. "Nos hablaron de una terapia basada en una alimentación sin gluten ni caseína [...] Entre los análisis que tuvieron que hacerle a Carlos (su hijo, de 14 años) y los productos alimenticios que había que comprar pudimos gastarnos unos 4.000 euros en algo menos de un año". Entre tanto, su marido se quedó en paro y ella no trabajaba. No pudieron continuar con el tratamiento, pero "tampoco vimos los avances prometidos".

Algo que no le sorprende a María Isabel Bayonas, presidenta de la Organización Mundial de Autismo y de la Federación Española de Asociaciones de Padres de Autistas. "Muchos profesionales se aprovechan de la angustia familiar para hacer creer que el autismo se puede curar cuando eso no es cierto". Les hablan de "ejercicio físico para reparar las vías nerviosas que están dañadas, de vitaminas que actúan en la síntesis y regulación de neurotransmisores, de de inmonoglobulina intravenosa (partiendo de la idea de que el autismo pueda estar asociado a un problema inmunológico), etc.".

El de Carlos no es un caso aislado. Mara Parellada, coordinadora de una unidad, "única en España", de atención médica integral a personas con Trastorno del Espectro Autista en el Hospital Gregorio Marañón de Madrid, ha visto situaciones similares en su consulta, derivadas de terapias con baños calientes, con células madre, cámaras hiperbáricas y hasta quelantes, un tratamiento que se usa para la expulsión de metales pesados del organismo.

Ojo con los quelantes

La Agencia Americana del Medicamento (FDA) ya lanzó una advertencia en 2010 a las empresas que comercializan la quelación para que no la usen como método contra el autismo. "No existe evidencia sobre su eficacia y podría ser peligroso", decían los expertos estadounidenses. Una investigación publicada en Research in Autism Spectrum Disorders en 2013 confirmaba que "las sustancias químicas usadas en esta terapia tienen efectos adversos como fiebre, vómitos, hipertensión, arritmias cardiacas e hipocalcemia, que puede desencadenar un paro cardiaco". Podrían causar daños hepáticos muy graves e incluso muerte. En 2005, un niño con autismo de cinco años falleció por un ataque al corazón mientras un médico de Pennsylvania le trataba con quelación.

En cuanto a la terapia de oxígeno hiperbárico -consiste en respirar oxígeno en una cámara a presión-, la FDA sólo la ha autorizado para algunos usos médicos como el tratamiento de la enfermedad de descompresión que pueden sufrir los submarinistas. Ni para el autismo ni para el cáncer ni para la diabetes, como ciertos sitios de internet indican. "No se ha demostrado científicamente su seguridad y tampoco su eficacia", resalta la doctora Parellada. Y lo mismo ocurre con muchas de las alternativas terapéuticas que se pueden encontrar de forma indiscriminada en la red.

Además de los riesgos que pudieran entrañar para la salud, "hacen perder tiempo de estimulación global y psicoeducativa", señala la especialista española. No hay que olvidar que "el cerebro es extraordinariamente plástico. Desde el nacimiento hasta los seis años, mucho más que el resto de la vida". De ahí la importancia de empezar el abordaje psicoeducativo cuanto antes y, por desgracia, estas ilusiones terapéuticas pueden retrasar la única vía capaz de mejorar determinados aspectos como el lenguaje verbal.

Sin tratamiento

En definitiva, remarca Parellada, "hoy por hoy no hay ningún tratamiento que cure el autismo". A veces, "se trasladan cosas al público que aún se están investigando en laboratorio y, por lo tanto, tienen un camino muy largo por recorrer hasta llegar a la práctica clínica". Hay quien decide "rentabilizar estos experimentos que nada tienen que ver con un tratamiento autorizado para el autismo". Si existiera alguno "que tuviera eficacia y seguridad demostrada científicamente, se implementaría en la consulta". Ni siquiera una dieta individualizada sin gluten, como algunas webs promueven.

También en la Red hay quien propone test genéticos para diseñar una estrategia individualizada. "Con estas pruebas, hasta en un 20% de los casos asociados a discapacidad intelectual se detecta cuál es el problema genético. Gracias a esto, se están construyendo unas bases con todos los casos de niños que tienen determinado defecto genético para ver con qué se asocia, el pronóstico, otras características clínicas, otras enfermedades asociadas... Se usan para consejo genético, en investigación y para identificar problemas asociados, pero hoy por hoy no tiene aplicación en la clínica", argumenta la especialista del Gregorio Marañón. En la misma línea, opina Gonzalo Morandé, jefe de Psiquiatría del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid: "Aún no aportan datos fiables que sirvan para el tratamiento del autismo".

Según este especialista, "en los últimos 30 años no dejan de salir nuevas alternativas, entre otras cosas porque no hay tratamiento efectivo para el autismo". Precisamente porque ninguna de estas opciones tienen una base científica, en su hospital organizan reuniones semanales con padres en las que "hablamos de estas nuevas vías. Les animamos a que busquen y cotejen y les ayudamos a pulir y limpiar toda esa información que reciben". En realidad, "desconfiamos de cualquier opción que hable de tratar o curar el autismo". Lo importante es que el niño se someta a estimulación psicoeducativa temprana. Esto no significa que no "estemos abiertos a otras opciones, pero siempre que se propongan en un contexto saludable [y sin falsas promesas], como terapias como delfines, perros, música, los ordenadores, las tabletas... Puede ayudar al desarrollo, no a curar".

Tratamiento bioquímico

Algunas páginas en internet también ofrecen tratamientos bioquímicos. EL MUNDO se ha puesto en contacto con una de ellas. Quien atiende la llamada telefónica asegura que "con una alimentación especial, algunos niños con autismo profundo se han recuperado y les han quitado el diagnóstico". Inciden mucho en el término "recuperación" y, sobre todo, no se olvidan de facilitar precios. La primera visita cuesta 350 euros, subrayan, "en metálico". Al mes hay que pagar 180 euros y a estas cantidades habría que sumar unos 2.000 euros, que es el coste de todos los análisis que se hacen para dibujar el perfil del paciente. No es un precio cerrado. También va a cuenta de los padres cada uno de los productos nutricionales que les indican. "En su día me propusieron hacer estos análisis a mi hijo", cuenta la presidenta de la Organización Mundial de Autismo. "Dije que no. Querían relacionar sus propuestas con mi cargo".

Una revisión publicada en CMAJ este mismo año señala que estas vías no tienen apoyo empírico y hay que tener cuidado. Aunque "algunas simplemente son caras e inefectivas, otras son potencialmente dañinas". Este tipo de webs no contienen los elementos mínimos requeridos por la legislación española. No consta el nombre de la persona o la sociedad que explota el tratamiento ni su cif ni los datos de inscripción registral...

(Tomado de http://www.elmundo.es/salud/2014/03/17/5323225be2704eb3488b457d.html)

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