Apesar de que se
reglamentó hace dos años, sus avances siguen sin ser aplicados en
escuelas ni centros de salud
EN VÍSPERAS DEL DÍA MUNDIAL DE LA CONCIENTIZACIÓN SOBRE EL AUTISMO,
PADRES DE NIÑOS CON TGD EXIGEN LA APLICACIÓN DE LEY QUE OFRECE
CONTENCIÓN SOCIAL A QUIENES SUFREN ESTA ENFERMEDAD.
EN VÍSPERAS DEL DÍA MUNDIAL DE LA CONCIENTIZACIÓN SOBRE EL AUTISMO,
PADRES DE NIÑOS CON TGD EXIGEN LA APLICACIÓN DE LEY QUE OFRECE
CONTENCIÓN SOCIAL A QUIENES SUFREN ESTE TRASTORNO.
Cuando en 2012, el ministerio de Salud y la dirección de Educación
bonaerense terminaron de reglamentar la Ley para personas con Trastorno
Generalizado del Desarrollo, cientos de familias celebraron en nuestra
Provincia el acontecimiento como un hito que cambiaría definitivamente
sus vidas. Lo cierto es que a casi dos años de aquel momento, la
intención de contener desde el Estado al creciente número de chicos que
padecen esta enfermedad continúa siendo apenas una intención.
Es por eso que en vísperas del Día Mundial de la Concientización sobre
el Autismo, que se conmemora cada 2 de abril, padres de chicos con
Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD) salieron ayer a exigir
públicamente que se ponga en vigencia la Ley. Y es que después de haber
acompañado todo su proceso de reglamentación no entienden por qué aún no
se la hace cumplir.
“Seguimos esperando que el gobernador tome la decisión política de hacer
que se aplique la Ley porque fuera de eso no falta nada más. Creemos
que las demoras son por una cuestión presupuestaria.
Lo cierto es que a
pesar de todo lo que hemos luchado en estos años para mejorar el acceso a
la salud y la educación de nuestros hijos, la Ley sigue sin aplicarse”,
cuenta Rosa María Boffa, la presidenta de Nexo.
Integrada por cerca de un centenar de padres de la Región que tienen
hijos con TGD, Nexo constituye una de las principales organizaciones de
nuestro país dedicadas a una enfermedad que se conoce poco y que se
vuelve cada vez mas común. “Desgraciadamente cada vez hay más chicos con
enfermedades del espectro autista. Hace apenas una década su
prevalencia en Argentina era de un caso cada 160 chicos, hoy se habla ya
de uno en 80”, asegura Boffa.
Aunque el Trastorno Generalizado del Desarrollo forma parte de las
enfermedades del espectro del autista, muchos de los chicos que nacen
con él no se ajustan necesariamente a la imagen tradicional que se tiene
de esa enfermedad. Pueden o no sufrir cierto retraso mental o tener
déficit de atención con hiperactividad; lo que es seguro es que perciben
el mundo de una manera diferente a la del resto de las personas y
muchas veces no pueden manejarlo porque son incapaces de expresar lo que
sienten.
Es por eso que los chicos con TGD -a los que les resulta muy difícil
llegar a valerse alguna vez por sí mismos- no sólo necesitan
acompañantes terapéuticos sino un sistema educativo y sanitario que les
ofrezca contención especial.
Fue en respuesta a esa necesidad que en 2010 se sancionó en nuestra
provincia la ley que obliga a las obras sociales a cubrir en un 100% los
tratamientos, promueve la integración de los chicos con TGD en escuelas
convencionales y busca generar una mayor consciencia en torno a esta
enfermedad... “La propuesta es excelente, pero no sirve de nada si no la
llevamos a la práctica”, resume Boffa.
Más casos
El número de chicos con trastorno del espectro del autismo aumentó un
30% en EE.UU en los últimos dos años según datos de Centro de Prevención
y Control de Enfermedades de ese país difundidos en las últimas horas.
Según los autores del estudio, es porque se diagnostica más
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