Chile: Ley de autismo ahora…!!! Nunca más solos

Por Rodolfo Arriagada Villanueva, Profesor de Educ. Básica

Este sábado 23 de Mayo en plaza Sotomayor en Valparaiso, se realiza la 2a marcha para exigirle al estado la creación de una política pública de apoyo integral e inclusión efectiva que garantice los derechos de las personas dentro del espectro del autismo, pero ¿Porqué padres y niños salen a la calle pidiendo algo que debiese estar garantizado por el estado.? ¿Qué es lo que exigimos.?

El estado Chileno, ha firmado varios acuerdos y tratados internacionales que buscan garantizar los derechos de las personas con capacidades diferentes. Lamentablemente a nivel país, esos acuerdos no se traducen en políticas públicas que al menos, faciliten la inclusión social y menos la inclusión educativa.

En el caso de las personas diagnosticadas con autismo, su vulnerabilidad social es casi extrema, siendo prácticamente abandonadas a su suerte y al esfuerzo de las familias. A raíz de esta situación, un grupo de padres agrupados en el movimiento social “AutismoChile”, decidió organizarse y crear una propuesta llamada Ley de autismo y que busca que el estado se comprometa en a lo menos en algunos de estos ejes fundamentales:

1. Catastro y registro de la población bajo esta condición para el mejoramiento y elaboración de la política pública que se solicita: El día de hoy y aunque parezca increíble, el estado de Chile, NO SABE cuantos son, ni donde están las personas con TEA. Ningún organismo estatal ni privado, nadie tiene información al respecto. Y como sabemos, para cualquier iniciativa, legal o social, es primordial saber el número de beneficiarios, aunque sea esta una aproximación.

2. Educación Programa de inclusión educativa universal: Como dice Marcela Villegas O. Especialista en el tema, “La inclusión de los niños y niñas con algún tipo de discapacidad, parte por la inclusión educativa, siendo la escuela la puerta de entrada para la participación social… la inclusión educativa ha de concretarse en tres principios fundamentales.

PRESENCIA, PARTICIPACIÓN y APRENDIZAJE.” En la actualidad, la educación chilena no garantiza ninguna de las tres, llegando a convertirse en casos extremos, solo en una especie de guardería, ya que recibe, pero no atiende. Lamentablemente aquí, los ejemplos abundan. Y eso que aún no exigimos el como hacerlo.

3. Salud: De acuerdo a la introducción para la justificación de los proyectos de ley ingresados este año en el congreso, “las familias deben solventar terapias de alto costo, aproximadamente unos $600 mil mensuales” y debemos hacerlo, sin ningún aporte del estado, ya que los especialistas no trabajan por Fonasa y las prestaciones no las cubre ninguna ISAPRE y los medicamentos para controlar las crisis tienen un costo elevado, que hace muy difícil su acceso permanente para las familias de bajos ingresos. Pero además, es necesario implementar programa ministerial de detección temprana de los niños TEA a través de protocolos de evaluación especializados, llevados a cabo por profesionales capacitados para tal efecto, en los controles de niño sano, así como también, acceso permanente a un servicio de salud especializado en los hospitales del país a lo largo de todo el ciclo vital de la persona.

4. Ocupación: Programas de formación e inclusión socio laboral en la adultez y centros ocupacionales permanentes para las personas con TEA. Según datos de algunas fundaciones que trabajan en el tema, casi el 90% de los adultos con Autismo está desempleado, aún siendo capaces de desarrollar labores y funciones que van más allá de la simple prestación de servicios. Evidentemente esto genera un evidente deterioro emocional para el individuo y un nuevo perjuicio económico para la familia.

5. Residencias Tuteladas: Para todas los padres y/o madres de niños tea, la principal preocupación radica en el futuro. ¿Qué pasará cuando ya no estemos para nuestros niños? ¿Quién cuidará de ellos.? Es por esto que se solicita que el estado genere oportunidades para una vida adulta independiente y envejecimiento activo en residencia tuteladas, principalmente tras la pérdida del cuidador primario de la persona con TEA. En la actualidad, esos adultos TEA, se encuentra internado en centros psiquiátricos a nivel nacional que no cubren sus requerimientos mínimos de desarrollo personal, a pesar de los esfuerzos personales de los funcionarios . Como referencia podemos señalar un ejemplo similar. En Argentina está por aprobarse la ley para cuidadores. Sería un buen ejemplo a imitar.

6. Información y sensibilización a la comunidad: Hay una frase que todos hemos escuchado. “El autismo no es importante hasta que te toca…” y lamentablemente es una realidad que no quisiéramos vivir. Dado las crecientes tasas de prevalencia mundial y al ser una condición en aumento, se hace absolutamente necesario que se genere una campaña de difusión a nivel país, que comience en los servicios públicos, especialmente en los sistemas de salud primaria, para desde allí, involucrar a la comunidad en general. Este tipo de campañas impactaría de manera positiva en nuestros intentos de inclusión social.

7. Promoción de la formación profesional e investigación en TEA. Si hay un punto de concordancia, es el largo peregrinaje previo al diagnóstico que realizan todas las familias para llegar a los especialista que se atreva a entregar un diagnóstico con seguridad. Luego, el peregrinar por encontrar un especialista que guie el tratamiento paliativo sigue siendo difícil, ya que la escases es extrema y de un alto valor monetario. (65 mil pesos como promedio). De igual forma, solicitamos que en las carreras de salud y de educación, se incluya un semestre de inclusión en TEA en su formación inicial, para generar un piso mínimo de conocimiento y difusión sobre el tema.

Lo más preocupante de todo esto, es que muchas de estas medidas, debiesen estar implementadas desde que se publicó la ley Nº 20.422 de discapacidad e inclusión social en el año 2010, pero lamentablemente, la normativa que reglamenta la aplicación de esta ley, aún está en trámite en el congreso a pesar que ya han transcurrido casi cinco años.
Por todo esto y muchas otras irregularidades en nuestro país, es que exigimos una pronta Ley de Autismo. Nunca más solos.

México/Veracruz: Uno de cada 80 niños en México nace con Autismo

Uno de cada 80 niños en el país nace con Autismo, padecimiento que no tiene cura, por lo que el tratamiento debe ser para toda la vida, pero a pesar de ello, la mayoría de quienes sufren este trastorno no son bien atendidos.

"Uno de cada 80, la dificultad es que en México no se ha hecho un tamizaje adecuado, no se ha hecho una estadística, INEGI sólo evalúa y contabiliza cuestiones de discapacidad, pero no dice qué tipo de discapacidad", informó Luis Felipe Ubaldo, psicólogo y director del Centro Educativo de Diagnóstico y Atención para Niños con Autismo.

Esto se debe a que los centros de atención o especialistas son muy caros y únicamente los atienden una o dos veces por semana, cuando debería ser todos los días y por periodos de cuatro a seis horas.

"Un tratamiento de calidad en el autismo debe ser integral e intensivo, que debe recibir muchas horas de intervención terapéutica, entonces ambientes terapéuticos con ese nivel de intervención intensivo son costosos, existen pocos y los que existen cobran caro, y a pesar de llamarse asociaciones civiles siguen cobrando muy caro, entonces los psicólogos y personas encargadas en la educación especial, se dedican a atender a estos niños una vez a la semana o el propio a nivel gubernamental se dedican a atender el autismo, pero como la población es amplia, no se dan abasto".

Este viernes se realizó el Primer Congreso Internacional de Autismo, donde participaron estudiantes, médicos, psicólogos y madres de familia.

El objetivo fue hacer una descripción concreta del diagnóstico del autismo y a partir de ahí se analizarán las prácticas adecuadas que se deben tener con los niños con este trastorno para que puedan incluirse socialmente de manera correcta.

"Puede haber un niño con autismo que habla y uno con autismo que no habla, uno que tiene dificultades a nivel sensorial y otro que no las tenga, entonces trabajarlos con métodos de intervención como si fueran 'tablas rasas' es un error, hay que hacer una valoración minuciosa para saber cuáles son las áreas de oportunidad de ese niño".

(Tomado de http://www.alcalorpolitico.com/informacion/uno-de-cada-80-ninios-en-mexico-nace-con-autismo-trastorno-incurable-168899.html#.VWfEQFLRY1A)

México/Zacatecas: SOLIDARIDAD CON EL SÍNDROME DE AUTISMO

Zacatecas, Zac.- En compañía de la Presidenta de DIF municipal, Tania Rodríguez Briones y la directora Mayra Espino, el Alcalde Carlos Peña hizo entrega a las terapeutas, María Guadalupe Salinas Martínez y Liliana Salas Ayala, encargadas del área de Ludocan, un tapete sensorial, que ayudará a los niños y niñas en su terapia de rehabilitación, con lo que se fortalece este servicio que continúa proporcionándose para las personitas con Síndrome de Autismo.

Original article: “© 2013 zacatecaswebnews.com.mx Todos los derechos reservados.”.

El Ayuntamiento cede un local a la asociación Proyecto Autismo como sede social y centro de actividades

La Junta de Gobierno ha aprobado esta mañana adscribir a la Delegación de Bienestar Social e Integración un local municipal situado en la calle Castell de Pop.

Se trata de un local en planta baja, sito en el número 40-bajo de la citada calle Castell de Pop, con una superficie construida total de 94,76 metros cuadrados. Dicho local será cedido en precario a la Asociación Proyecto Autismo, que establecerá allí su sede social, y donde podrá desarrollar sus actividades.

La Asociación correrá a cargo, desde la fecha de la adscripción, de los gastos de sostenimiento del inmueble, sus servicios, tributos y cargas.

(Tomado de http://www.elperiodic.com/valencia/noticias/377122_ayuntamiento-cede-local-asociacion-proyecto-autismo-como-sede-social-centro-actividades.html)

EE.UU: La primera persona con autismo que pasa examen de barra de abogados en California

Fotografía NBC San Diego

Redacción El Tijuanense

San Diego.- Este mes la primera persona con autismo no solo se graduó de la escuela de leyes de California, si no que de igual manera pasó su examen de barra en su primer intento.

Erik Weber fue diagnosticado a los 3 años con un grado severo de autismo. Los doctores informaron a sus padres de que esta condición no le permitirá llevar una vida como cualquier otro niño por lo que tendría que quedarse en casa y tomar clases independientes. Sin embargo su madre se reusó a mantener a su hijo en casa y comenzó a usar una técnica visual para ayudar a Erik a aprender y agilizar su pensamiento.

El 15 de mayo Erik se encontraba dentro de un Starbucks cuando reviso con su computadora su puntaje en el examen de barra. “Cuando me entere que en realidad si había pasado el examen, llene mi teclado con lágrimas de felicidad” dijo Erik. Su meta es implementar las leyes de educación especial para ayudar a personas con su mismo diagnóstico. 

Por Michelle Vallejo

(Tomado de http://eltijuanense.com/index.php/noticiasg/48-noticias/san-diego/10148-primer-hombre-con-autismo-pasa-examen-de-barra-en-california)

Bolivia: Una familia que no sabe de condiciones

Suseth es mamá de tres niños, uno de ellos autista. Si bien requiere de cuidados especiales, el amor por  todos es el que cuenta.

Una familia que no sabe de condiciones. Foto: Luis Salazar

La Razón (Edición Impresa) / Andrea Azcui A. / La Paz

“Franco siempre me mira y me dice: ‘es mi princesa’. A él le gusta ver videos en inglés, a veces canta, pero no le entiendo y al notarlo me mira, me abraza y me llama: ‘mi princesa’”. Así describe Suseth la ternura de su hijo, un niño que se diferencia de los otros porque vive con espectro autismo.

Suseth es mamá de Roschelle, Uriel y Franco, que son todo para ella. Cuando supo de la enfermedad del menor, y tras un proceso de aceptación y una exhaustiva búsqueda de información, su forma de ver el mundo cambió. Ahora lucha por darle una vida digna, no solo a él, sino a todas las personas con alguna condición diferente a las que la sociedad rezaga por desconocimiento. Por eso habla abiertamente al respecto e incide en que el apoyo y la integración de la familia son claves; en su casa el trabajo se hace en equipo.

“A Franco le diagnosticaron espectro autismo a los tres años y medio, fue un shock para la familia, pues no sabíamos ni el significado de la palabra autismo. Nuestro conocimiento era muy leve, así que buscamos información, investigamos todo lo concerniente y vimos cómo nuestra realidad cambiaba”, cuenta.

Aceptarlo fue difícil de inicio. “Me cerré mucho, no podía aceptar que mi hijo sea un niño autista, solo lloraba cada vez que alguien me tocaba el tema”.

Autismo . Es un trastorno neurológico complejo que daña la capacidad de una persona para comunicarse y relacionarse con otros. Está asociado con rutinas y comportamientos   repetitivos.

Buscó especialistas que ayuden a su hijo, que le den la mejor orientación posible, pero luego de varias experiencias frustrantes —incluso dolorosas pues llegaron a maltratar a su niño—, se dio cuenta de que en Bolivia no hay profesionales para tratar estos casos y que la ignorancia sobre el tema es general.

Finalmente, halló una escuela donde Franco puede desarrollar sus capacidades y atienden sus necesidades.

Sus hijos son sus compañeros de vida, pero Franco pasa más tiempo con ella. “Está siempre conmigo, en todas mis actividades, dentro y fuera de casa. Le encanta pasear e ir a lugares donde correr libremente”.

Como toda madre, Suseth sueña con darle lo mejor a sus niños. Para Franco anhela que se desenvuelva de manera independiente; “su educación no será regular, pero es importante que vaya a su ritmo. Si él es feliz, yo lo seré”.

Suseth le recuerda siempre a sus hijos que son una familia valiente, que no siempre estarán mamá y papá y que deben apoyar a su hermano menor. “Me gustaría incluirlo en alguna rama técnica que a él le guste. Hay grandes ejemplos de gente con autismo que trabaja en ensamblaje de computadoras en IBM donde contratan jóvenes con esta condición por ser muy minuciosos y detallistas. 

También los hay trabajando como reponedores en supermercados por el tipo de orden que ellos manejan. Quiero que él sea independiente, que tenga un trabajo, que pueda vestirse solo, cruzar la calle solo, ir solo a la farmacia o a cualquier lugar. Quiero que Dios lo cuide siempre y sea feliz”.

 

Modelos: Suseth Rodriguez  y sus hijos  Roschelle, Uriel y Franco  Agramont

España/Toledo: Las aulas TEA son vitales para la integración plena

El consejero de Educación y Cultura, Marcial Marín, ha asegurado que la Educación es «el instrumento más eficaz para paliar todas las barreras que impiden una integración plena a los alumnos con capacidades diferentes». En este sentido, ha señalado que las aulas para alumnos con Trastorno del Espectro Autista (TEA) «cumplen una función primordial, dotando al centro ordinario de una escolarización combinada y dando a los alumnos un apoyo extraordinario».

El consejero visitó ayer el Aula TEA ubicada en el colegio público «Miguel de Cervantes» de Villafranca de los Caballeros, una de las 20 repartidas a lo largo y ancho de la geografía castellano-manchega. «El objetivo es que los alumnos permanezcan el mayor tiempo posible con su grupo de clase, en su aula de referencia respectiva para favorecer la mayor inclusión y el nivel de participación en las actividades y contenidos del grupo», señaló.

Marín recordó que la implantación de esta modalidad educativa se remonta al curso 2012/2013, en la defensa de un principio básico y «la primera razón de ser en la educación: la garantía de la libertad de las familias para elegir el modelo educativo para sus hijos».

El titular de Educación ha asegurado que hoy en día es posible aumentar este recurso educativo «gracias a que los profesores están demostrando una capacidad de trabajo, una entrega y una implicación con estos alumnos fuera de lo común».

Todas las Aulas TEA disponen de profesionales especializados en este trastorno: un Asistente Técnico Educativo (ATE), un Profesor de Pedagogía Terapéutica (PT) y un profesor de Audición y Lenguaje (AL), que trabajan exclusivamente para aulas que nunca superan los 7 alumnos.

Marín agradeció al Ayuntamiento de Villafranca de los Caballeros, en especial a su alcalde, Andrés Beldad Talavera, por contribuir a engrandecer este proyecto educativo, en referencia a la organización por parte del Consistorio el pasado mes de abril de las III Jornadas de Menores, con gran éxito de participación de familias y profesionales de educación, de asuntos sociales y personas interesadas en conocer más en profundidad los trastornos del autismo.

México/ Vivir con autismo, un reto diario: entrevista con la presidenta de fundación Kodomo

Vivir con autismo es un reto diario. El también denominado síndrome del espectro, debido a que la gama de capacidades y conductas pueden observarse en diversos grados, es una condición de un sector de la población mundial que paulatinamente va ganando la atención de las autoridades, en gran medida por el activismo de los propios familiares de quienes viven con esa forma particular de situarse en el mundo.

Un ejemplo de ello es la recientemente promulgada Ley General para la Atención y Protección a Personas con la Condición del Espectro Autista que ubica a México entre los países con una legislación de avanzada que reconoce los derechos humanos de este sector de la población.

Sin embargo, todavía se sabe muy poco de esa condición humana. En México no hay un censo sobre el número de personas con autismo y mucho menos existen instituciones especializadas para su atención.

De hecho, ese fue uno de los problemas a los que se enfrentó la fundación Kodomo, que se creó desde hace tres años en Playa del Carmen. Damaris Menes de Mendicuti, su presidenta, recorrió las principales ciudades del país, incluso la propia capital mexicana, para conocer cómo funcionan esos centros y tomar sus experiencias para construir sus instalaciones.

No encontró uno solo. Damaris Menes regresó con las manos vacías, pero con el apoyo de un arquitecto y de la actual directora de Kodomo, Nayeli Pérez Fuentes, quien fue la primera terapeuta de su hijo Manuel, con la experiencia que habían acumulado diseñaron las instalaciones, que entraron en operación hace casi un año con capacidad para atender a 100 niños cada semana.

Hoy, en entrevista, Damaris Menes Ramos, nos habla de la fundación, de sus logros y objetivos. Muchas gracias por recibirnos en estas instalaciones ubicadas en Playa del Carmen.

El mundo sensorial del niño con autismo

 ENTORNOINTELIGENTE.COM / 

Muchos de los niños que sufren de autismo tienen dificultad para procesar información sensorial cotidiana, como sonidos, luces y olores. Esto se denomina como dificultades de integración sensorial, o sensibilidad sensorial y es algo que puede tener un profundo efecto en la vida de una persona.

En este artículo hablaremos de:

• El funcionamiento de los sentidos.

• Los siete sentidos en detalle.

• Dificultades sensoriales que experimentan las personas con autismo.

• Formas de manejar las dificultades sensoriales.


El funcionamiento de los sentidos

Nuestro sistema nervioso central (cerebro) procesa toda la información sensorial que recibe y nos ayuda a organizarla, priorizarla y entenderla, para luego responder a través de pensamientos, sentimientos, respuestas motoras (comportamientos) o una combinación de lo anterior.

Contamos con receptores ubicados por todo nuestro cuerpo, que recogen información sensorial o estímulos. Nuestras manos y pies contienen la mayor cantidad de receptores. La mayoría del tiempo procesamos esta información de forma automática, sin necesidad de pensar en ella.

Los niños con dificultades de integración sensorial, incluyendo a niños con autismo, tienen problemas para procesar la información sensorial que reciben a diario. Es muy probable que sufran de ansiedad y sientan dolor físico. Esto puede resultar en comportamientos inadecuados.

Los siete sentidos

Los seres humanos tenemos siete sentidos:

• Vista

• Oído

• Tacto

• Gusto

• Olfato

• Equilibrio (vestibular)

• Conciencia corporal (propiocepción)

Los niños con desorden autista pueden ser híper o hipo sensibles en alguna o todas de estas áreas.

Sensibilidades sensoriales:

Vista

Nuestro sentido de la vista nos ayuda a definir objetos, personas, colores, contrastes y límites espaciales. Las personas con desorden autista pueden experimentar las siguientes diferencias:

Hipo−sensibilidad:

• Los objetos parecen ser muy oscuros, o perder algunas de sus características.
• La visión central es borrosa, pero la visión periférica es bastante aguda.
• Un objeto central se magnifica pero las cosas en la visión perférica se ven borrosas.
• Percepción de profundidad muy pobre, problemas al lanzar o capturar objetos, torpeza.

Híper−sensibilidad:

• Visión distorsionada: los objetos y la luz parecieran saltar alrededor.
• Las imágenes se pueden fragmentar
• Es más fácil y placentero enfocarse en un detalle que en un objeto entero.

Oído

Es la limitación sensorial más fácil de reconocer. Las limitaciones de oído pueden afectar las habilidades de comunicación de una persona y posiblemente alterar su equilibrio. Las personas con desorden autista pueden experimentar las siguientes diferencias:

Hipo−sensibles:

• Pueden escuchar sonidos con un solo oído, tener sordera parcial o total en el otro.
• Puede que no reconozcan algunos sonidos en particular.
• Puede que disfruten los sitios llenos de gente y ruido, o hacer ruido golpeando puertas y objetos.

Híper−sensibles:

• Los ruidos pueden ser intensificados y sonar distorsionados o confusos.
• En algunos casos pueden escuchar conversaciones desde muy lejos.
• Incapacidad para ignorar sonidos, más notablemente ruidos de fondo, lo cual les impide concentrarse.

Tacto

El tacto es importante para el desarrollo social. Nos ayuda a evaluar el ambiente en el que nos encontramos (temperatura de los objetos) y reaccionar en consecuencia. También nos permite sentir el dolor. Los niños y personas con autismo pueden experimentar ciertas diferencias, como:

Hipo−sensibles:

• Sujeta a los otros con mucha fuerza.
• Tiene un umbral de dolor muy alto.
• Pueden auto−infligirse daño.
• Les gustan los objetos pesados encima de ellos, por ejemplo una cobija muy gruesa.

Híper−sensibles:

• El tacto puede ser doloroso e incómodo; puede que no les guste que los toquen y esto puede afectar sus relaciones con otros.
• No les gusta tener nada en sus manos o en sus pies.
• Dificultad para cepillar y lavar el cabello porque su cabeza es muy sensible.
• Solo le gustan cierto tipo de ropa o texturas.

Gusto:

Los receptores químicos en nuestra lengua nos informan de los diferentes sabores: dulce, agrio, salado, etc. Los niños con autismo experimentan este sentido de formas diferentes:

Hipo−sensibles:

• Puede que les guste la comida muy picante.
• Come cualquier cosa: tierra, grama, plastilina. Esto se conoce como "pica".

Híper−sensibles:

• Encuentra algunos sabores y comidas muy fuertes e imponentes porque sus papilas gustativas son muy sensibles. Deben llevar una dieta estricta.
• Ciertas texturas le causan incomodidad. Algunos niños solo comen comidas suaves como puré de papas o helado.

Olfato.

Los receptores químicos en la nariz nos informan de los olores presentes en nuestro ambiente inmediato. El olfato es el primer sentido en el que nos apoyamos. Para las personas con autismo, esto puede ser muy diferente.

Hipo sensibles:

• Algunos niños no tienen sentido del olfato alguno y no pueden percibir olores extremos, incluyendo su propio olor corporal.
• Algunos tenderán a lamer objetos para entender bien qué son.

Híper sensibles:

• Los olores pueden ser muy intensos y abrumadores.
• No les gusta el champú u otros productos con fragancias fuertes.

Equilibrio.

Situado en el oído interno, el sistema vestibular nos ayuda a mantener nuestro equilibrio y postura, y entender hacia dónde y qué tan rápido nos movemos. Los niños con desorden autista pueden experimentar:

Hipo sensibles:

• La necesidad de mecerse, columpiarse o dar vueltas para tener algún tipo de estímulo.

Híper sensibles:

• Dificultades para hacer deportes, en donde tenga que controlar sus movimientos.
• Dificultades para detenerse rápidamente o durante una actividad.
• Mareo dentro del coche
• Dificultades en actividades donde la cabeza no esté erguida o los pies fuera del suelo.

Conciencia corporal (propiocepción)

Situado en los músculos y articulaciones, nuestro sistema de conciencia corporal nos indica dónde se encuentra nuestro cuerpo en el espacio, y cómo se mueven las distintas partes del cuerpo. En el caso de niños y personas con autismo, pueden experimentar:

Hipo sensibles:

• Acercarse demasiado a otras personas, porque no pueden medir su proximidad y darse cuenta del espacio personal de los demás.
• Problemas para desplazarse y evitar obstáculos.
• Pueden tropezarse mucho con la gente.

Híper sensibles:

• Dificultades con habilidades motoras, manipulando objetos pequeños como botones o las trenzas de los zapatos.
• Mueve todo el cuerpo para poder ver algo.

Es importante informarse a fondo sobre todas las características que pueden presentar los niños con autismo, pues es la mejor forma de ayudarles a adaptarse al mundo a su alrededor y brindarles mayor seguridad y tranquilidad.

Escrito por:

Julia Hernández

www.maternidadfacil.com

Con Información de ENTORNOINTELIGENTE.COM

www.entornointeligente.com

El niño con autismo en la escuela

 

Por: Julia Hernández

Existen varios enfoques y estrategias que los maestros pueden utilizar para ayudar al desarrollo de las habilidades de comportamiento, lenguaje y comunicación de niños con autismo. Es importante destacar que para los efectos de este artículo, nos referiremos con el término “autismo” a todas las condiciones dentro del desorden de espectro autista, incluyendo el Síndrome de Asperger. 

Ayudas Visuales

• Muchos niños con autismo encuentran que entienden el mundo más fácilmente a través de estímulos y ayudas visuales.
• Los maestros pueden utilizar un horario visual, que muestre las horas acompañadas de dibujos simples que describan las actividades, de manera que el alumno sepa exactamente qué estarán haciendo y a qué hora.
• Muchas escuelas utilizan programas informáticos para crear historias, descripciones e instrucciones tanto en palabras como en símbolos simultáneamente.
• Otros soportes visuales incluyen listas escritas, objetos y calendarios, que ayudan a los niños a entender secuencias y predecir lo que sucederá a continuación.

Tiras Cómicas

• Las tiras cómicas representando conversaciones ayudan a los niños con autismo a desarrollar un mejor entendimiento social, al brindarles una representación visual de los diferentes niveles de comunicación que tienen lugar durante una conversación, utilizando símbolos, figuras sencillas y colores.
• Al ver los diferentes elementos de una conversación representados visualmente, algunos de los aspectos más abstractos de las interacciones sociales, (por ejemplo, reconocer los sentimientos e intenciones de los otros) se vuelven más concretos y por lo tanto más fáciles de entender para el niño con autismo.

Habilidades Sociales

Algunos niños con autismo responde bien a dramatizaciones y actividades de cambio de roles, para ayudarles a aprender habilidades sociales, como saludar, tomar turnos para conversar y estar atentos a señales de los otros dentro de un grupo. Un círculo de amigos también puede ayudar al niño con autismo a entender el mundo social del aula de clases y el patio de juego.

Círculo de amigos

Es una actividad que fomenta el desarrollo de una red de apoyo para el niño en un entorno estructurado, que también puede extenderse fuera de este entorno. No es un enfoque para establecer una amistad instantánea, pero en el transcurso de las reuniones y la evaluación de los objetivos fijados, se espera que el niño sea capaz de construir relaciones más estrechas con otros niños. De seis a ocho niños son reclutados como voluntarios para formar el Círculo de Amigos. A través de una serie de encuentros que ayudan al niño con autismo a expresar sus sentimientos y disminuir los niveles de ansiedad. Esto puede conducir a una mejor integración social y mayores niveles de contacto entre pares.

El Sistema de Comunicación por Intercambio de Imágenes (PECS)

Es un método que se usa para enseñar a los niños que tienen limitaciones de lenguaje. Los maestros usan imágenes como símbolos para enseñar a los niños los nombres de diferentes objetos. Poco a poco al niño se le enseña a intercambiar una imagen por el objeto que quiere, a construir oraciones simples utilizando las imágenes, y escoger entre varios objetos.

En cualquier caso, es muy importante que los maestros sepan reconocer que ningún niño con autismo es igual a otro, y que las necesidades de cada uno van a depender de la severidad de sus síntomas y de su ubicación dentro del espectro autista. Las terapias y ayudas dentro del salón de clases, deben estar construidas en base a estas necesidades para proveer al niño con autismo de herramientas y estrategias específicas a su caso particular.

(Tomado de http://gentedehoy.com/opinion/el-nino-con-autismo-en-la-escuela)

España: El cortometraje "Autipoderes II" de Autismo Aragón, se presenta el sábado 23 de mayo

¿Te imaginas tener siempre al lado a un superhéroe? Hay gente que prefiere llamarlo “Ángel de la Guarda”, y en Autismo Aragón lo llaman personas con “Autipoderes”. 

Son héroes, con capa y antifaz, que están pendientes de los problemas que puedas tener para ayudarte.

Quien quiera conocerlos podrá hacerlo en la presentación de la segunda parte del cortometraje que han protagonizado los chicos que participan en el taller de terapias audiovisuales de la Asociación de padres de personas con autismo AUTISMO ARAGÓN,  en el que desde hace dos años, están realizando un intenso trabajo, coordinado por Natalia Prieto, con este método para favorecer el aprendizaje de los chicos y chicas y motivarlos con el objetivo de mejorar su calidad de vida.

En esta actividad cinematográfica, los participantes utilizan los medios audiovisuales como canal para fomentar la expresión de sus emociones y experiencias diarias, entre muchas otras cosas. El resultado del trabajo del año se plasma en la creación de un cortometraje dirigido, grabado e interpretado por ellos.

En esta ocasión se presenta la segunda parte: “Autipoderes II” el próximo día 23 de mayo a las 11:30 en el Centro Cultural que IberCaja tiene en el barrio zaragozano del Actur. El pasado año 2014 se estrenaron con "Autipoderes" que tuvo un gran éxito de crítica y público, y que 
puede ser visto abajo: 

España/Ceuta: No a la exclusión de alumnos con TEA

Escrito por  Mercedes Berlanga Varo (*)

 No es la primera, ni la segunda, ni siquiera la tercera vez que tenemos que volver a hablar de exclusión escolar de nuestros/as hijos/as con TEA (Trastornos del Espectro Autista).

Una vez más, los/las orientadores/as escolares evalúan y en algunos casos, sólo en los que las dificultades del niño son graves y siempre y cuando sea lo mejor para el menor, proponen el cambio de modalidad de escolarización, del centro ordinario al especial.
Esto estaría genial!!!..... si así fuera.

Las evaluaciones y propuestas de cambio de escolarización, responden más a las presiones de las quejas continuadas de tutoras o tutores que, en sus propias palabras, reconocen no estar capacitados para atender a estos/as niños/as. Y aún así...... ¿el que sobra en esta ecuación es el niño?

Me gustaría que echaran un vistazo a esta ley:

Orden EDU/849/2010, de 18 de marzo, por la que se regula la ordenación de la educación del alumnado con necesidad de apoyo educativo y se regulan los servicios de orientación educativa en el ámbito de gestión del Ministerio de Educación, en las ciudades de Ceuta y Melilla.
Según esta ley el/la niño/a tiene derecho a una educación inclusiva, tiene derecho a que se le proporcione los recursos necesarios y en definitiva, a que los adultos que le rodean le posibiliten al máximo el desarrollo de las capacidades personales (cognitivas, comunicativas, socioemocionales, etc...),

Porque en realidad todo se trata de tener suerte:

Si tienes suerte de nacer en una ciudad o en otra ...nacer con TEA en Ceuta les digo ya, que es mala suerte, todo es muy distinto si el/la niño/a nace por ejemplo en San Sebastián o Madrid. Si tienes suerte de que "te toque" un buen colegio...

Si tienes suerte de que "te toque" un buen tutor o tutora.... Si tienes suerte de que el colegio disponga de los recursos necesarios y a los que el/la niño/a tiene derecho.... Si tienes suerte de que los especialistas que tratan al niño en el colegio sepan hacer y hagan su trabajo...
Como ven la inclusión escolar de los niños con TEA (Trastornos del Espectro Autista), cuando no se pone, por parte del entorno una actitud positiva ante la inclusión del alumno/a, es tan fácil como alinear los planetas y el niño acaba escolarizado en el centro de Educación Especial.

A los padres nos venden el centro de Educación Especial como si se tratase de la panacea y no es verdad!! De curas y milagros nada!!. Los que tenemos allí a nuestros/as hijos/as, vemos como año tras año han ido saturando el colegio en detrimento de la calidad educativa de los/as alumnos/as, las sesiones con especialistas, como por ejemplo los/as logopedas tan importantes para los/as niños/as con TEA, se han visto reducidas a 2 semanales, MENOS que en un centro ordinario y el no de alumnos por aula también se ha visto incrementado.

Les cuento el caso que nos ha hecho volver a hablar de exclusión.

Tiene 3 añitos y está diagnosticado de TEA, cursa infantil de 3 años en el colegio Maestro José Acosta en la modalidad de integración y ha sido propuesto por la orientadora de dicho centro para que el próximo curso, acuda al centro de Educación Especial.

Esto es, bajo nuestro punto de vista, una BARBARIDAD.... se trata de un niño que está en la etapa INFANTIL. De 0 a 6 años el niño/a se encuentra en lo que llamamos Atención Temprana y es muy relevante en el desarrollo, especialmente en el caso de un niño con TEA, por lo que es necesario proporcionar toda la estimulación posible. Dadas las dificultades en la comunicación e interacción social, es muy importante que cuente con modelos normalizados que sólo encontrará en el colegio ordinario.

El niño no muestra problemas graves de conducta (nada que no se pueda achacar a cualquier niño de 3 años) y en los meses que lleva viniendo a terapia a la asociación hemos visto importantes avances tanto en conducta, como en comunicación ya que el niño ha comenzado a hablar.

Desde la asociación hemos ofrecido ayuda y asesoramiento para afrontar algunas dificultades que se pueden presentar en el aula, que nunca nos han solicitado. La familia se muestra colaboradora e involucrada totalmente en el tratamiento de su hijo. No hay argumentos razonables que justifiquen esta propuesta, que tanto la familia como la Asociación Autismo Ceuta, rechazamos.

Las profesionales de nuestra Asociación que atienden al niño se han puesto en contacto con la orientadora que no les ha podido atender por encontrase muy ocupada. Han mantenido una reunión con la Dirección del centro que dice apoyar la decisión de la orientadora.
La familia del niño, presentará una solicitud en la dirección provincial para que este caso sea evaluado por quien corresponda y se frene esta propuesta sin sentido que iría en contra de los derechos del menor.

Como les decía al principio de esta escrito, no es la primera vez que nos vemos en esta tesitura, pero este caso es especialmente sangrante ya que si en la etapa infantil no les damos la oportunidad de integrarse...¿cuándo lo vamos hacer?

Hasta cuándo la educación y el bienestar de nuestros/as hijos/as en los colegios estará en manos de la Diosa Fortuna...

(*) Es presidenta de Autismo Ceuta

(Tomado de http://elfarodigital.es/colaboradores/144912-no-a-la-exclusion-de-alumnos-con-tea.html)

 

Análisis de conducta aplicados y el autismo : ¿Realmente Funciona?

Análisis de conducta aplicado es un conjunto de técnicas diseñadas para ayudar a ajustar el comportamiento, sobre todo en los niños con autismo. Pero, ¿es sólo otra forma de charlatanería? No, no lo es. ¡La investigación ha demostrado que funciona en realidad!

Análisis del comportamiento aplicado (ACA) y el autismo

Desde la década de 1960 los investigadores y analistas de conducta han estado trabajando con niños y adultos con autismo, incluyendo otros trastornos del desarrollo asociados con el autismo. El análisis fue útil, no sólo para trabajar en los comportamientos, sino también para obtener una mejor comprensión de cómo funciona la mente de un niño autista, particularmente alrededor del área de aprendizaje. Desde entonces, las técnicas se han desarrollado para ayudar a aquellos en el espectro del niño hasta adulto.

Estas técnicas se pueden emplear en un ambiente más formal, como en un aula de la escuela, y también dentro de la casa durante las rutinas normales. Esta terapia puede realizarse como un uno en una sola sesión, o en una sesión de grupo, que también resulta útil. ABA es considerada una de las opciones más seguras y eficaces de tratamiento para el autismo, y ha sido respaldado por una serie de agencias en todo Estados Unidos.

¿Cuáles son algunas de las técnicas? y ¿Cómo ayudan?

Muchas de estas técnicas enseñan habilidades básicas como la lectura, la celebración de conversaciones, la comprensión de la perspectiva de otra persona, lo cual es una habilidad una gran cantidad de niños autistas carecen, y habilidades como la escucha, mirando e imitando. Para averiguar cuál es el mejor plan de acción, cada niño o adulto se puede tratar como un caso individual, y las técnicas se adaptan a nivel de caso por caso. El terapeuta analizará lo que se necesita para cada persona, y esto podría ser la base de sus habilidades existentes, necesidades, intereses, situación familiar y sus preferencias.

Todavía habrá algunos puntos en común en la práctica, y los cuidadores familiares o de apoyo también le indicará cómo aplicar cada técnica para que pueda continuar en el hogar.

Cada terapeuta desarrolla un plan de tratamiento y la instrucción para establecer pequeñas metas para el desarrollo de cada habilidad. El progreso será monitoreado y evaluado constantemente por lo que las metas se pueden ajustar según sea necesario.

Cada meta y la instrucción está diseñado para apuntar a una amplia gama de áreas, tales como la sociabilidad, la comunicación, el juego, el autocuidado, habilidades académicas y el desarrollo motor. Estos objetivos están dirigidos a potenciar el niño o adulto a ser más independientes, no sólo en el corto plazo, sino como una habilidad a largo plazo. Uno de los factores más importantes es proveer refuerzo positivo continuo para las conductas apropiadas y la demostración de las habilidades aprendidas. Para algunos niños, esto se hace mediante un sistema de recompensas, que ha demostrado que funciona muy bien con muchos.

Análisis de Comportamiento Aplicado: Métodos de Comportamiento de medición

¿Cómo se mide el comportamiento?

ABA implica medir el comportamiento en un número de maneras. La comunicación verbal se mide mediante un sistema de clasificación que incluye:

• Tact – responder de una manera apropiada
• Mand – respuesta reforzada por consecuencia característica
• Intraverbales – respuesta a las preguntas
• Autoclítico – declaraciones cuantificación, de gramática y de calificación

Comportamiento también se divide en cuatro subcategorías como sigue:

• Repetibilidad – cuántas veces se produce el comportamiento
• Medida temporal – duración del comportamiento dura
• Locus temporal – cuando se produce el comportamiento
• Medidas derivados – relación porcentual y número o respuesta oportunidades necesarias

¿Con qué rapidez llega este beneficio los niños autistas?

La velocidad a la que la eficacia se obtiene a través de ACA depende en gran medida del niño en cuestión. Algunas habilidades se pueden recoger muy rápidamente, mientras que otros pueden tardar mucho más tiempo dependiendo de la complejidad de la habilidad y la capacidad del niño para aprender. A menudo, se necesita instrucción intensiva y de largo plazo, ya que el proceso implica el logro de los objetivos paso a paso. Los que aprenden habilidades rápidamente, a menudo recoger una habilidad rápidamente, pero se necesita mucho más tiempo para aprender de los demás.

Una de las habilidades que pueden tomar un largo plazo para desarrollar es la habilidad de interacción social.

Los niños autistas tienen algún aspecto de la dificultad con la interacción social, y algunos son totalmente incomunicable. Otros pueden ser capaces de comunicarse de una manera que parece excelente, pero todavía habrá un problema, ya sea con lo que están diciendo, cómo se escucha a los demás, con quién hablan, o cómo leer el lenguaje corporal de otras personas. Mucha gente piensa que la comunicación es sólo la capacidad de hablar, pero no hay mucho más que la implicada en la comunicación y la interacción eficaz.

Estudios de investigación

Continúan las investigaciones para continuar el seguimiento de la eficacia de la ABA y desarrollar aún más las técnicas asociadas con el tratamiento. Grandes mejoras Sin embargo, los estudios que ya se han hecho, que incluyen a participantes de niño a través de adulto, todos han mostrado en los conjuntos de habilidades ABA está desarrollado para trabajar con ellos. Las mejoras se han mostrado en las áreas de comunicación, el juego, las relaciones sociales, la escuela, el empleo y el autocuidado. El uso de ACA también demostró un aumento de la participación de la actividad familiar y comunitario.

Los estudios también han demostrado que muchos niños autistas que participan en programas de ABA tienen una mejora significativa en las áreas de razonamiento, el aprendizaje, la comunicación y la capacidad de adaptación. Esto permite a estos niños a ser parte de la corriente principal del mundo, en particular en el ámbito escolar, en lugar de tener que estar matriculados en escuelas especiales.

Los niños que se someten a ACA durante dos o más años antes de llegar a la escuela a menudo son capaces de ser colocado en un aula de la escuela regular con muy poco o incluso ningún apoyo.

Sin embargo, los estudios también han indicado que no todos los niños responde a ABA como positiva, y puede seguir luchando con el aprendizaje. Se trata de un pequeño porcentaje de los niños estudiados, y la investigación está en curso para averiguar por qué algunos niños responden tan bien a ABA y otras no. Lamentablemente todavía es difícil predecir cómo un niño responderá a ABA hasta que se inicie el proceso.

ABA también es beneficioso para los adultos y adolescentes con autismo, y esto ha sido validado por estudios recientes. Técnicas de ABA se han demostrado para ayudar con la transición en oportunidades de vida y de empleo independiente. Sin embargo, todavía se está llevando a cabo investigaciones para analizar a fondo los beneficios de la ABA en los adultos.

 (Tomado de http://www.elblogdelasalud.info/analisis-de-conducta-aplicados-y-el-autismo-realmente-funciona/)

Aprendiendo a ser madre de un niño con autismo

Las madres de los niños con Autismo necesitan especial atención por parte de profesionales de la salud, concluyen los investigadores Eliene Batista Alves da Silva Ferreira y Maysa m. Ribeiro, autor del estudio “Aprendiendo a ser madre de un niño con Autismo.” “El diagnóstico de autismo trae fuerte impacto en las vidas de las madres”, señalan los autores.

Las madres entrevistadas de niños con Autismo para el estudio, los investigadores observaron que la mayoría de las madres sentían que sus hijos tuvieron comportamientos diferentes, aunque no sospechaban el síndrome. Las características en el comportamiento de los niños más a menudo reconocidos por estas madres eran problemas de pareja, intolerancia al ruido, la falta de dificultades de unión y de comunicación.

Las madres también informaron que el diagnóstico fue realizado por un médico, y que las características se hicieron más evidentes a medida que el niño crecía y entraba en contacto con otras personas.

Las respuestas de los participantes en el estudio fueron analizados por las madres del estudio a partir de cuatro categorías: (1) el reconocimiento de las características del autismo, (2) la dificultad de aceptar el diagnóstico, (3) que experimentan los prejuicios y el miedo al futuro, y (4) dificultades en el cuidado del niño.

Durante las entrevistas, algunas madres fueron contradictorias respecto síndrome: a veces afirmaba que su hijo tenía Autismo y otras lo negaban. Esta contradicción, según los investigadores, pone de manifiesto la dificultad de aceptar el diagnóstico, que a menudo lleva a las familias a buscar otros médicos con la esperanza de oír una evaluación diferente.

Los autores comparan la reacción de las familias ante el diagnóstico de autismo a las cinco etapas que atraviesa una persona cuando descubre que tiene una enfermedad. Estas etapas son: (1) Shock y negación, (2) la ira, (3) la negociación, (4) la depresión y (5) la aceptación. En la etapa de la negociación, la familia “busca la curación” del niño con el personal médico, los amigos e incluso con las fuerzas divinas, a cambio de promesas y sacrificios. En la etapa de aceptación, sin embargo, la familia cree que el diagnóstico es correcto y aprende a vivir mejor con la condición del niño.

Texto escrito por Silvana Schultze

(Tomado de http://www.fundacioncasid.org.ar/index.php/texto-aprendiendo-a-ser-madre-de-un-nino-con-autismo/)

Chile: Marcha exigirá política pública y Ley a favor de personas con autismo

La organización “Autismo Chile” está convocando a participar en una”Marcha por una Política Pública Integral de Apoyo e Inclusión para las Personas Dentro del Espectro Autista”, con el fin de plantear la creación de una ley que resolvería temas como la promoción de la calidad de vida de la persona con dicho trastorno y de su familia.

La manifestación se realizará el próximo sábado 23 de mayo y las personas que deseen participar, deben reunirse a las 10.30 horas en la Plaza Sotomayor de Valparaíso para posteriormente, dirigirse hacia Calle Prat (Esmeralda), Condell, Pedro Montt y finalmente llegar a Plaza Italia, lugar en el que se efectuará un acto.