19 de noviembre de 2013

Tabasco: Piden se expida ley en apoyo a personas con autismo

Villahermosa, Tabasco.- El diputado de la fracción parlamentaria de Movimiento Ciudadano en el Congreso Local, Gaspar Córdoba Hernández, afirmó que es urgente que se expida en Tabasco la Ley sobre Detección, Atención y Protección Integral de Personas con el Trastorno del Espectro Autista en el Estado.

  Explicó que se busca fortalecer el Centro de Recursos para la Atención Integral al Espectro de Autismo (CRIAT), otorgándole mayores funciones operativas e institucionales que le permitan gestionar mayores recursos para su desempeño, así como mayor participación civil y empresarial.

Dijo que se debe establecer una política pública en beneficio de las personas diagnosticadas con este padecimiento, así como promover la identificación, el diagnóstico, intervención oportuna médica y educativa y adecuado seguimiento.

Las Comisiones de Gobernación y Puntos Constitucionales y la de Atención a Grupos Vulnerables, Personas con Características Especiales y Adultos en Plenitud, así como la de Hacienda, serán las encargadas de analizar la propuesta integrada por 12 capítulos y 20 artículos.

De acuerdo al Centro Mexicano de Enseñanza e Investigación en Autismo, se estima que en México existen 20 millones de niños que padecen autismo, enfermedad que se manifiesta con deficiencia auditiva, trastorno de desarrollo de lenguaje, imitación ausente o alterada; juego social nulo o anormal, así como incapacidad para relacionarse con las demás personas.

¿QUÉ ES EL AUTISMO?

El autismo es un trastorno neurológico complejo que generalmente dura toda la vida. Es parte de un grupo de trastornos conocidos como trastornos del espectro autista (ASD por sus siglas en inglés). Actualmente se diagnostica con autismo a 1 de cada 88 individuos y a 1 de cada 54 niños varones, haciéndolo más común que los casos de cáncer, diabetes y SIDA pediátricos combinados. Se presenta en cualquier grupo racial, étnico y social, y es cuatro veces más frecuente en los niños que en las niñas.

El autismo daña la capacidad de una persona para comunicarse y relacionarse con otros. También, está asociado con rutinas y comportamientos repetitivos, tales como arreglar objetos obsesivamente o seguir rutinas muy específicas. Los síntomas pueden oscilar desde leves hasta muy severos.

18 de noviembre de 2013

México/Ecatepec: No alcanza para tratar el autismo

El único centro de atención especializado está saturado

ECATEPEC, Méx.— En el único lugar para la atención de menores con autismo en el país, que funciona en Ecatepec desde febrero pasado, ya no hay lugares para recibir a niños con ese trastorno, por lo que los padres tienen que anotar a sus hijos en la lista de espera para ingresar.

Actualmente hay 2 mil infantes en espera de recibir tratamiento en el Centro de Autismo Teletón (CAT) de Ecatepec. En el inmueble atienden a 110 pequeños de entre dos y ocho años que viven en el Estado de México y Distrito Federal. Los menores tienen un plan individualizado de atención y reciben 25 horas de terapia a la semana, informó Francisca Labbé, directora de Promoción y Difusión del CAT Ecatepec.

El autismo es un trastorno del neurodesarrollo que aparece dentro de los primeros tres años de la vida de los pequeños. No hay cifras oficiales del número de niños con autismo en el país, ni de la población no infantil.

Es una discapacidad que perdura toda la vida. Las causas que lo provocan se desconocen, pero las investigaciones recientes se inclinan hacia un desorden genético.

Según la CDC (Centro de Control y Prevención de Enfermedades) de Estados Unidos, actualmente uno de cada 88 niños es identificado con algún Trastorno del Espectro Autista.
La incidencia del autismo ha crecido 78% en la población general; en la hispana y negra el incremento ha sido aún mayor, pues el reporte es de 98% más casos de niños con esa enfermedad, en relación con 2007.

El autismo es casi cinco veces más común en niños que en niñas. Cada año se diagnostican más casos de este mal que niños con diabetes, cáncer y Sida juntos.

Cada 17 minutos nace un niño con autismo; 70% de los pequeños con esa enfermedad no habla.

En el país no hay muchos especialistas ni exámenes médicos para identificar el autismo. Las personas que lo padecen pueden aprender y mejorar a través de un tratamiento educativo y terapéutico desde pequeños. El tratamiento tiene que ser individualizado e intensivo (al menos 20 horas a la semana).

15 de noviembre de 2013

Argentina: Realizan jornadas sobre el autismo en la provincia

Realizan jornadas sobre  el autismo en la provinciaPublicado el 15/11/2013 - Hoy, de 9 a 17, se desarrollarán las Segundas Jornadas Iberoamericanas del Trastorno del Espectro Autista, en el Fórum Santiago del Estero.
El encuentro, que contará con la presencia del Dr. Juan Martos Pérez, director del Centro Deletrea, de Madrid, España, está destinado a profesionales, familias e interesados en la temática de la evaluación e intervención de personas con autismo.

“En la Argentina hubo un aumento muy significativo de pacientes autistas. Hemos pasado de datos epidemiológicos que se manejaban en los años 80 de 4 casos por cada 10.000 personas, a 1 caso por cada 97 personas en la actualidad. Creo que lo que sucede es que al trastorno se lo conoce mucho mejor, se diagnostica de forma más temprana, además muchos pediatras ya tienen instrumentos efectivos para la detección precoz”, explicó el Dr. Martos Pérez en relación al trastorno en el país.

14 de noviembre de 2013

España: Premian un trabajo sobre trastornos generalizados del desarrollo

Gema García, el presidente del colegio de Médicos de Teruel y las representantes de las sociedades de PediatríaLa entrega del VIII Premio nacional Jerónimo Soriano a Gema García Ron por la investigación Indicadores dínicos precoces de los trastornos generalizados del desarrollo, centró ayer el Acto Institucional Memorial Jerónimo Soriano, que en su primera parte ha contado con la participación de unos 50 profesionales de la Pediatría.

En el acto también se dio a conocer el IX Proyecto de Investigación de Contenido Social y Humanitario de la Sociedad Pediátrica de Aragón, patrocinado por Ibercaja. El pediatra Miguel Labay ofreció para clausurar una conferencia extraordinaria, titulada Abecedario médico pediátrico de un veterano pediatra en Teruel.

La sesión de ayer comenzó con una mesa redonda titulada Bancos de células de cordón: mitos y realidades, en que participaron dos expertos en la materia: el coordinador de Transplantes de Aragón, José Ignacio Sánchez Miret, y Marta González, de la Unidad de Transplantes del Hospital Niño Jesús de Madrid, que ofrecieron dos visiones diferentes por su procedencia profesional. El objetivo era dar a conocer cuál es el panorama de los bancos de sangre de cordón umbilical a nivel internacional, nacional y autonómico. También se habló de cuál es su utilidad y sobre la información que recibe el ciudadano sobre su utilidad para uno mismo.

Tras la mesa redonda, se procedió a la entrega del Premio Nacional que entrega la Sociedad Española de Pediatría. En el acto estuvo presente el presidente del Colegio Oficial de Médicos de Teruel, Ismael Sánchez; la editora jefe de Anales de Pediatría, Empar Lurbe, y la presidenta de la Sociedad de Pediatría de Aragón, La Rioja y Soria (SPARS), Nuria García. Lurbe destacó que la investigación premiada, realizada por un equipo de profesionales de la Pediatría en el Hospital San Juan de Alicante, era "seria y rigurosa" y que es "un exponente de la excelencia de la Pediatría en España".

Gema García ofreció un resumen del trabajo premiado, con el que trataron de demostrar cómo detectar en los primeros meses de vida en un niño un TGD (Trastorno Generalizado del Desarrollo). Según explicó, estos trastornos están aumentando en los últimos años, tienen un alto impacto familiar y social y es necesario requerimientos educativos específicos. Entre las conclusiones de este estudio, destacó que algunos de los factores que pueden ser síntoma de un TGD pueden detectarse en la aparición de los primeros bisílabos, el contacto ojo-ojo, la respuesta a la llamada de atención, los berrinches o la escasa tolerancia a la variación de los alimentos. Estos indicadores pueden ser tenidos en cuenta en la investigación de la TGD.
Sin embargo, otros indicadores que eran tenidos en cuenta en otros estudios como el retraso en la sonrisa social, la presencia de cólicos del lactante y la edad gestacional no se mostraron indicativos en este estudio.

Con este memorial, que ha cumplido su edición número XIX, los pediatras turolenses además de actualizarse rinden homenaje a un turolense, Jerónimo Soriano, que fue "un adelantado a su tiempo". Vivió en el siglo XVI y ejerció en Zaragoza, Valencia y Teruel. Fue el autor del Primer Tratado de Pediatría en español, que se ha vuelto a reeditar, y que estuvo en vigor durante mucho tiempo. Tuvo un hospital en Teruel y fue considerado el pediatra de los pobres.

13 de noviembre de 2013

España: Autismo Vigo celebra su cena benéfica anual y pide más socios

La Asociación Autismo Vigo celebra este viernes su cena benéfica anual, que tendrá lugar en el hotel Los Escudos a partir de las nueve y media de la noche. Esta asociación sin ánimo de lucro, creada por un grupo de padres en el año 1999 para dignificar la vida de las personas con autismo, realizó un llamamiento a la población para que haya más socios colaboradores de una entidad que atiende a más de 40 usuarios. 

La asociación viguesa gestiona una vivienda-residencia que se creó en una antigua escuela unitaria de Vincios y en la que disponen de 10 plazas concertadas con la Consellería de Traballo e Benestar de la Xunta de Galicia. En concreto, son ocho plazas para los 365 días del año y otras dos plazas de lunes a viernes, por los que ofertan estas últimas los fines de semana para el servicio de respiro familiar.

Al margen de esto, Autismo Vigo elabora cada año un plan de actividades de ocio para los niños, jóvenes y adultos con autismo, en el que siempre intentan fomentar la integración y el conocimiento de espacios nuevos para normalizar la vida de estas personas. Otro de su pilares es el asesoramiento a las familias, que a menudo se encuentran aisladas y desorientadas y que plantean distintas necesidades, así como el servicio de evaluación y diagnóstico. El proyecto más reciente es la escuela vivero, que busca la interacción de las personas con autismo y la naturaleza y que incluye en una terapia asistida con animales.


12 de noviembre de 2013

México/Oaxaca: En DIF de Huatulco, inauguran Albergue de la Clínica de Autismo


Santa María Huatulco.- Empeñado en cumplir su palabra en trabajar hasta el último día de su gobierno, el presidente municipal constitucional de Santa María Huatulco, Lorenzo Lavariega Arista y Ángela Lara Valle presidenta Honoraria del Sistema DIF municipal, acompañado de regidores, empresarios, líderes de la sociedad civil, directores de área y padres de familia inauguraron el Albergue de la Clínica de autismo, en las instalaciones de Santa Cruz Huatulco.

En las palabras de bienvenida, la presidenta Honoraria del Sistema DIF municipal, agradeció al Club Rotario, a Sueño Zapoteco A.C., a la Asociación de padres de familia de la Clínica de autismo, al Voluntariado por Huatulco de corazón, por apoyar a los niños y presenciar en la inauguración de esta segunda etapa de construcción de la clínica, que contempla cinco habitaciones, cocina, sala y un modulo de baños.

Lara Valle agregó que “gracias al prescindible apoyo del Gobierno Municipal este albergue está listo para dar cumplimiento a un tratamiento integral para el desarrollo adecuado de cada uno de las y los niños, y darles una mejor estancia a los padres beneficiados de otros municipios, este proyecto con visión de largo alcance es el resultado de una constante gestión, arduo trabajo y compromiso social”, expresó.

Al mismo tiempo Lara Valle reconoció la celeridad de la presente administración en la construcción del inmueble, al tiempo de agradecer a los que intervinieron para la realización del proyecto, “nos sentimos orgullosos de ser pioneros, de contar con una Clínica de Autismo dentro de un DIF municipal, que ha servido de modelo para proyectos en otras regiones del estado. Orgullosamente hoy puedo decir misión cumplida”.

En su intervención el Presidente Municipal recordó en el inicio de su gobierno, tomaron cartas en el asunto e iniciaron un proyecto de construcción de dos etapas, la primera se inauguró en dos mil once, y desde entonces brinda sus servicios a ciudadanos de Huatulco inclusive a localidades de otros municipios, como San Gabriel Mixtepec, Puerto Escondido, Tehuantepec, Salina Cruz, San Mateo Piñas, la propia capital del estado, Pinotepa, Jamiltepec, entre otros.

“Nos esmeramos para que los niños reciban las atenciones que necesitan, en nuestro gobierno atendimos a todos sin distinción de colores y sin privilegios… a las familias les digo que aquí tienen un lugar digno en Huatulco para que sus niños reciben sus terapias”, indicó.

El edil dijo además de poder descansar en el albergue las familias también podrán preparar sus alimentos, explicó que cuenta con cinco cuartos, tres recámaras dobles, dos sencillas y todos cuentan con ventilación y closet, asimismo cuenta con su cocina, comedor, sala y área de distribución, “gracias a las gestiones del DIF municipal, así seguiremos trabajado hasta el último día de gobierno”.

“Es la única Clínica de autismo y albergue construido en un DIF municipal a nivel nacional y estatal, en Huatulco es visible el progreso y seguirán avanzando en los próximos años, este es un día de historia y de éxito”, expresó.

Para finalizar agradeció a todos los empresarios que han colaborado con la clínica y dijo que a partir del primero de enero de 2014 seguirá apoyando como empresario para beneficio de las familias de escasos recursos.

De la misma manera se contó con la participación del presidente electo Darío Pacheco Vengas quien ofreció su respaldo en para seguir apoyando a la institución y dijo que le corresponde darle continuidad a solucionar los problemas de la localidad, “cuenten con todo el respaldo, recursos materiales y talento humano para esta clínica”.

Por su parte, Manuel Sánchez Martínez padre de familia de Juchitán de Zaragoza dijo que la conclusión de la obra es de relevancia y esperanza para todos los beneficiados, “la obra coadyuva para que todos los que venimos de otras partes podamos alojarnos en este espacio, significa un apoyo más para nosotros. A nombre de los padres de familia, doy las infinitas gracias por la conclusión del proyecto”.

También Graciela Piñon madre de familia de la localidad expresó que en la Clínica labora personal especializado que con mucho cariño atienden a los pacientes.

“La Clínica de autismo para los infantes es su único lugar de aprendizaje, les enseñan a ser independientes, no hay otra institución como este en el Estado de Oaxaca y también en la República Mexicana… por su trabajo los recordaremos y estaremos agradecidos por atender esta necesidad, misión cumplida con los niños de autismo”, precisó.

En representación de los niños, el niño autista Miguel Ángel Curiel Muñoz agradeció a las autoridades municipales por la ampliación brindada a la Clínica de autismo, “desde finales de marzo asisto a terapias a este centro para mejorar mis habilidades de percepción, motricidad y social”.

“Las familias que acompañan a un niño con autismo ya tienen un lugar donde alojarse mientras sus hijos reciben terapias que como a mí les ayudará a mejorar sus capacidades para la vida, es un espacio apropiado y seguro”, comentó.

Después del acto el presidente municipal y la presidenta del DIF municipal, acompañado del edil electo, regidores, directores de área y los invitados al evento, cortaron el listón inaugural de la obra y acto seguido pasaron a ver las instalaciones, para cerrar el evento el edil y la presidenta del DIF municipal hicieron la entrega de una sillas de ruedas al señor Carlos Vázquez Cruz.

Cabe mencionar que la directora del DIF Gabriela Sánchez Miñana comentó que tres colchones fueron donados por la señora Liz Saint Germaine; los buros, platos y sartenes fueron donados por los padres de familia de las y los niños.

En el Evento se contó con la presencia de Herón Cárdenas Ortega, regidor de obras públicas; Arturo Lara Liborio, regidor de turismo y comercio; César Salinas García, regidor de gobernación y reglamentos; Angélica Angón Cano gerente de los hoteles Secrets y Dreams y Carlos Lavariega Gabriel tesorero municipal.

España/Valencia: El colectivo de Asperger denuncia la bajada del baremo en este síndrome

La Asociación Síndrome de Asperger de la Ribera (Asari) denuncia que la Generalitat ha bajado las valoraciones de discapacidad para los niños afectados por este síndrome aun manteniendo la misma baremación que hace diez años. Según Valle Palomino, «como madre y presidenta de esta asociación me siento humillada y marginada en esta sociedad porque no nos ayudan en la integración de nuestros hijos que nos necesitan tanto para vestirse, para comer o para salir a la calle».

 Palomino durante su intervención deja claro la duda de que si se siguen baremando igual que años atrás, «¿porqué ahora nos rebajan las ayudas?» 

Por su parte, Inma Orea, psicopedagoga de la asociación y madre también de otro menor afectado denuncia «el caso omiso que la Conselleria de Bienestar Social está haciendo a los informes entregados con las valoraciones pertinente». 

Orea afirma que «tiene en su poder datos reales que confirman que el equipo de valoraciones no ha hecho caso a los informes presentados y firmados por expertos, ya sean psicólogos, médicos o psiquiatras, donde se detalla perfectamente la singularidad del trastorno, dejando abandonado, a una persona incapaz de socializarse en su futuro y realizando un delito de omisión al socorro a un discapacitado». 

Según la psicopedagoga, en un caso concreto, se presentaron unos informes donde se expresaba la necesidad de ayuda de una tercera persona y se diagnosticaba este trastorno claramente con pruebas realizadas al paciente y la respuesta de la Generalitat fue «que está sin diagnosticar. Porqué no leen los informes?». Cabe decir que para que concedan la ayuda a tercera persona el paciente debe tener como mínimo un 75% de minusvalía «si al paciente le diagnostican un porcentaje menor, ¿qué pasará con nuestros hijos cuando nosotras no estemos aquí? Porque muchos de ellos necesitan ayudas diarias», dicen las madres de los afectados. 

Además, Orea también ha querido denunciar «los falsos diagnósticos por parte de colegas de la Seguridad Social que no hacen las pruebas que se requiere para diagnosticar asperger pero que sí que les invitan a sus consultas privadas, previo pago, si quieren un diagnostico más real, ya que las pruebas que determinan esta enfermedad son muy costosas y duran tres días, el cuarto te dan el estudio y el quinto día el diagnostico. Así que desde la seguridad social no están gastando el tiempo necesario para el diagnostico de este trastorno que ya cuenta con 40 casos en la comarca», matiza Orea. 

Por ello, «con la ley en la mano reclamaremos vía judicial a la Conselleria los derechos que nos corresponden y reclamaremos los baremos pertinentes, y lo hacemos por vía judicial porque hasta pasados dos años no dejan reclamar», concluyen desde la Asociación de Asperger.

9 de noviembre de 2013

Argentina/Comodoro: Capacitan a padres de personas con trastorno del espectro autista

Comenzó ayer en esta ciudad una propuesta destinada a padres de niños con trastorno del espectro autista, en la que se presentó el programa Sunrise, creado hace 30 años en Estados Unidos por padres de un niño autista. En el Auditorio Centenario de YPF de barrio General Mosconi se desarrolla esta actividad hasta hoy.

La disertante principal es Paula Ratti, quien tiene una amplia experiencia con el abordaje desde esta perspectiva, y convocó a personas de distintas localidades de la región, incluida Río Gallegos.

Vínculos y ayuda

Bárbara Muriel Tomas, directora del Centro de atención integral pediátrico Sentidos´s, que organizó la actividad, destacó la oportunidad de brindar herramientas a los padres.
Ratti por su parte explicó que el programa apunta a “que se capaciten en la mejor forma de vincularse con sus hijos autistas y para que puedan ayudarlos a desarrollar su capacidad de interacción”. En ese marco, dijo que “las conductas visibles de un niño con trastorno del espectro autista tienen que ver con la dificultad para interactuar con otros, dificultades en el área de comunicación con ausencia o no de lenguaje y dificultades para salir de sus intereses restringidos”.

Ante ello, el programa Sunrise “apunta a entender cómo nos relacionamos las personas, con técnicas sencillas que afortunadamente ahora están en castellano” dijo la entrevistada.
En relación a los fundamentos, la especialista subrayó que “el programa parte del concepto de que el autismo no es un trastorno de la conducta sino de origen neurobiológico que afecta las posibilidades de interacción”.

“La prevalencia de autismo crece de manera exponencial”

Del mismo modo, Ratti comentó que en Buenos Aires hay organizaciones que trabajan en la difusión y aplicación del programa en las familias. No obstante, apuntó que “si bien está dirigido a padres es muy importante que todas las personas se capaciten sobre autismo y sobre la mejor forma de comunicarse con personas con trastornos del espectro autista”.
Al respecto, indicó que “la prevalencia del autismo crece de manera exponencial y hoy, 1 de cada 88 chicos tiene autismo y si es varón, la prevalencia es mayor”.

Por último, las entrevistadas destacaron el compromiso de los padres que participaron y el acompañamiento de YPF, Rotary Rada Tilly, Tomas Inmobiliaria,  Ferrimundo y Fesa que facilitaron la actividad. 



España/Zamora: La detección precoz del autismo, viable clínica y económicamente


El programa que se desarrolla en Zamora y Salamanca da buenos resultados y es extrapolable a otras regiones


Martínez Velarte (izquierda) y Ricardo Canal, dos de los autores del estudio.
«La detección precoz del autismo es una actividad clínica y socialmente necesaria, aunque puede suponer un reto inicial para profesionales y servicios. Este estudio ha conseguido mostrar por primera vez en España la viabilidad de realizar un programa de cribado de base poblacional para los TGD (trastornos generalizados de desarrollo) con casi 10.000 niños cribados dentro del sistema público de salud. Además, el estudio aporta un protocolo y unos materiales específicos para su puesta en marcha, extrapolables y aplicables en cualquier región española».

Es una de las conclusiones del trabajo denominado «Programa de detección precoz de trastornos generalizados del desarrollo en las áreas de salud de Salamanca y Zamora», recientemente publicado en la revista Anales de Pediatría y que firman investigadores del Instituto de Enfermedades Raras de Madrid, varios centros de Salamanca, la Gerencia Regional de Salud y la psiquiatra de la Unidad de Salud Mental Infanto-Juvenil del Hospital Provincial de Zamora, María Martínez Velarte. El programa de cribado universal del autismo se lleva a cabo en centros sanitarios Zamora y Salamanca desde hace años.

El programa ha detectado 53 casos (de los 61 evaluados) susceptibles de recibir intervención que, teniendo un problema del neuro-desarrollo, no habían sido detectados hasta el momento. «Este resultado supone un beneficio indiscutible para los niños y sus familias, tal y como han demostrado otros estudios. Además, el programa es considerado aceptable por las autoridades sanitarias, así como por pediatras, personal de enfermería y familias, ajustándose al Documento Marco sobre Cribado Poblacional, mejorando la coordinación entre los servicios sanitarios y sociales».

En cuanto a costes, desde el punto de vista de familias y profesionales, «los beneficios subjetivos superan los costes económicos». Se ha comprobado que las familias de los pacientes detectados perciben más calidad de viday bienestar familiar que las de pacientes no detectados mediante el programa. Además, el efecto de una atención adecuada en cuanto a momento, forma, tiempo e intensidad repercute en el grado de dependencia de las personascon TGD y, por tanto, en la sociedad. Sale 7,2 euros por niño analizado y 1.641 euros por caso positivo. «Los costes podrían ser menores si el cuestionario se aplicara solo una vez, pero dado que hasta el momento el número de niños con cuestionarios y resultado positivo en alguno de ellos es pequeño, no parece recomendable aún tomar la decisión de aplicar el cuestionario en una sola ocasión».

De los 9.524 niños participantes en el programa, 852 tuvieron un cuestionario sospechoso en alguna de las visitas, a los 18 o los 24 meses. La entrevista de seguimiento confirmó la sospecha en 61 de esos 852 casos (7,1%), y se realizaron 58 evaluaciones diagnósticas (en tres casos las familias decidieron no someterse a ella). De los 58 evaluados, 22 menores recibieron diagnóstico de TGD (trastorno generalizado de desarrollo), 24 resultaron tener retraso madurativo, dos trastorno por déficit de atención con hiperactividad, y cinco trastorno específico del lenguaje. Otros cinco casos resultaron tener un desarrollo típico, aunque presentaban algunas características evolutivas atípicas leves, coincidiendo todos con la visita de los 18 meses. Ningún caso sospechoso a los 24 meses resultó tener un desarrollo normal, según los resultados.

Las unidades participantes hasta el momento actual en el programa de detección precoz del autismo son de Zamora y Salamanca. En Zamora participan laUnidad de Salud MentaInfanto-Juvenil del Hospital Provincial y trece centros de Salud: nueve equipos de pediatra-enfermera (procedimiento tradicional) y cuatro centros de salud con dos equipos de pediatra-enfermera cada uno (procedimiento informático).

8 de noviembre de 2013

España: El regalo más inesperado a un niño con Síndrome de Asperger

Después de que hace algunas semanas se publicra el caso de la madre de un niño con epilepsia a la que un solidario desconocido pagó la cena en un restaurante, la historia se ha vuelto a repetir. Esta vez la inesperada sorpresa ha recaído en la mamá de un joven con Síndrome de Asperger y trastorno de hiperactividad por déficit atencional.

El regalo mas inesperado a un nino con Sindrome de Asperger 

El hombre pagó la cena y felicitó a la madre por su bondad. (Foto: Fotolia)“He pasado los peores momentos de mi vida en los últimos años y nunca me había encontrado con un reconocimiento así”, ha reconocido la mujer, que ha preferido mantenerse en el anonimato.
Y es que según ha declarado en ABC News, aparte de tener que lidiar con la grave enfermedad de su hijo de seis años, se encuentra en proceso de divorcio, se ha visto obligada a abandonar por un año los estudios en la universidad y está viviendo un periodo en el que a su hija menor le han diagnosticado recientemente una tendencia de acoso.

Si ya es difícil sacar adelante una familia, todavía es más duro si eres una madre con tantos inconvenientes. Sin embargo, y buscando en todo momento la felicidad de sus pequeños, le quedan fuerzas para llevar a sus hijos a cenar todos los viernes de la semana.

Mientras se encontraba cenando con sus retoños en un pizzería de la localidad de Raleigh (Carolina del Norte) apareció una sorpresa tan preciosa como inesperada. Todo empezó cuando se dirigió a un hombre sentado a su espalda para pedirle disculpas por las molestias que podrían causarle sus hijos.

Pero el detalle más bonito llegó tras una comida sin mayores incidentes en la que la mujer descubrió que el desconocido había pagado su cuenta dejándole un cheque-regalo y una larga nota de reconocimiento.

“No sé nada de su historia, pero he tenido el privilegio de ver esta media hora lo bien que cuida a sus hijos. Tengo que felicitarle por criarlos de una manera tan amorosa", se podía leer en la misma.

"He visto cómo les enseñaba la importancia del respeto, la educación, los buenos modales, la comunicación, el autocontrol y la amabilidad siempre empleando toda su paciencia. Quizá no me cruce en su camino nunca más, pero estoy seguro de que usted y sus hijos tendrán un futuro increíble", añadía.

Asombrada por lo que acababa de leer, las lágrimas corrieron por las mejillas de esta madre tan especial, envuelta en una emoción que recordaba a la vivida por la madre del pequeño Riley, quien como ya hemos mencionado recibió una invitación muy similar también en Carolina del Norte. ¿Alguna vez has hecho algo similar?


Argentina: SE DECLARO DE INTERES EDUCATIVO LA JORNADA DENOMINADA “HABLEMOS DE AUTISMO EN PARANA”

– El representante de TEA (Trastornos del Espectro Autista) Red Interior, Germán Guglieri, informó a APFDigital que fue declarada de interés educativo la jornada denominada “Hablemos de autismo en Paraná” • Además, también se declaró de interés municipal, cultural y legislativo • El evento se llevará adelante el 21 de noviembre y contará con la presencia de reconocidos profesionales

Según indicó Guglieri, la jornada que está organizando TEA (Trastornos del Espectro Autista) Red Interior ya tiene “más de 100 inscriptos”.

Al respecto, destacó que fue declarada de interés educativo, con el número de Resolución del CGE 3834.

También fue declarada de interés municipal; de interés cultural con la resolución Nº 529 del Ministerio de cultura y de interés legislativo por la Honorable Cámara de Diputados

Esta Jornada de capacitación y toma de conciencia sobre las condiciones del espectro autista en Paraná se llevará a cabo el jueves 21 de noviembre, de 8:30 a 17, en el Auditorio Juan Pablo II de la Universidad Católica Argentina en Paraná, Buenos Aires 289.

Para inscribirse, escribir a: jornadaautismo@yahoo.com.ar.

Invitan a participar la gente de la Asociación Civil PANAACEA. En la jornada habrá un taller de preguntas y respuestas con la Dra. Alexia Rattazzi y la Lic. Pierina Landolfi, del equipo de PANAACEA, y una videoconferencia sobre inclusión escolar con Verónica Martorello, Mg. en Educación Especial, también miembro de la Asociación. Además habrá una sesión audiovisual sobre las Condiciones del Espectro Autista (CEA), que comprenderán los siguientes temas:

- Conceptos y visión general sobre el autismo
- Aspectos neurobiológicos y neuropsicológicos
- Detección precoz
- Principios de la intervención
- Integración sensorial

En el cierre de la jornada se proyectará el documental “Ocho pasos adelante”, de la directora italiana Selene Colombo, film que cuenta la historia de varias familias atravesadas por las condiciones del espectro autista.

La invitación está abierta a los padres, docentes, profesionales de la salud y toda la comunidad interesada en informarse en el tema y en ser parte de una actividad de toma de conciencia y cultural.

• Programa del día
8:30 – 9 Acreditaciones e ingreso a sala
9 – 9:10 Discurso de apertura a cargo de los organizadores locales y/o autoridades presentes
9:10 – 11 Sesión audiovisual
11 – 11:15 Breve receso
11:15 – 12:45 Taller de preguntas y respuestas sobre las CEA.
Dra. Alexia Rattazzi y la Lic. Pierina Landolfi.
12:45 – 14 Horario para almuerzo
14 – 15:30 Videoconferencia vía Skype sobre Inclusión Escolar
Mg. Verónica Martorello
15:30 – 16:30 Proyección del documental “8 Pasos Adelante”
16:30 – 16:50 Breve cine-debate
16:50 – 17 Cierre de la Jornada: agradecimientos y entrega de diplomas.

• Sobre la Asociación Civil PANAACEA

PANAACEA es una organización social que busca mejorar la calidad de vida de las personas con condiciones del espectro autista y sus familias, a través de la toma de conciencia, la detección temprana, capacitaciones e investigación, empoderando a los diferentes actores involucrados y potenciando las redes locales.

En PANAACEA buscamos...

-Dar a conocer las actuales herramientas para el diagnóstico temprano del TEA, ya que cuanto antes se pueda diagnosticar, mayores son las posibilidades de trabajar sobre la curva del desarrollo del niño o niña en cuestión. Las herramientas de pesquisa, como el M-CHAT, Q-CHAT y CSBS-DP son tests breves y autoadministrables que logran identificar a los niños en riesgo de tener desvíos en el desarrollo.

- Informar a la sociedad en su conjunto sobre las Condiciones del Espectro Autista. Cuanto más se conozca sobre el tema, menos prejuicios habrá, y más atención se pondrá en eliminar las barreras que se interponen en la plena inclusión de las personas. Así se generará un espacio donde las personas con Condiciones del Espectro Autista logren vivir siendo respetadas, aceptadas socialmente y ejerciendo plenamente sus derechos.

-Realizar capacitaciones en diferentes puntos del país, a través de simposios, charlas, conferencias, seminarios y jornadas de actualización. La capacitación es el mejor instrumento para evitar el daño causado por la ignorancia.

-Desarrollar proyectos de investigación que busquen identificar cifras de prevalencia en nuestro país, potenciales factores de riesgo y la efectividad de los tratamientos en TEA, entre otros. Cuanto más se investigue y se conozca sobre la temática y su contexto local, más se podrá hacer por los niños y las familias.

El principal motivo de la creación y organización de PANAACEA es la solidaridad. Nuestra visión en PANAACEA está firmemente enraizada en la creencia de que el cuidado de la salud, la educación y la accesibilidad a las prácticas diagnósticas y terapéuticas más actualizadas, son derechos universales. Los niños, juntamente con sus madres y sus padres son la base y el futuro de toda comunidad.

Más información en www.panaacea.org o en www.facebook.com/PANAACEA. (APFDigital)

Argentina: Importante encuentro sobre autismo en Tres Arroyos


La psiquiatra infantojuvenil ALexia Ratazzi dictó talleres. El encuentro fue organizado por el Comité de Docencia e Investigación del Hospital Pirovano. Ratazzi preside el Programa Argentino para Niños, Adolescentes y Adultos con Condiciones del Espectro Autista

 El autismo dio lugar a diversas iniciativas en los últimos meses en nuestra ciudad. Son consecuencia, a su vez, de una tarea desarrollada con anterioridad y que se ha intensificado por un lado ante el incremento de casos y además debido a que se está hablando más de un tema que es difícil e implica un enorme desafío especialmente para los papás-

La cantidad de profesionales que deben intervenir, las dificultades para establecer un diagnóstico, los inconvenientes para incluir a los pequeños en ámbitos de la educación que en muchos casos no están preparados para estas situaciones, forman parte de un panorama que lleva a buscar apoyo y asesoramiento para afrontar una nueva realidad familiar.

En este contexto, el Comité de Docencia e Investigación del Hospital Pirovano llevó a cabo ayer la jornada Tres Arroyos habla de Autismo. Tuvo lugar en instalaciones del CRESTA y contó con la participación de Alexia Ratazzi, psiquiatra infantojuvenil. La actividad estuvo dirigida a profesionales de la salud, docentes, padres y personas intereadas en el tema.

Ratazzi, además de ser una referente en el tema, presidente el Programa Argentino para Niños, Adolescentes y Adultos con Condiciones del Espectro Autista. Se trató de una posibilidad de intercambio, actualización y acceso a conocimientos valiosos para quienes desde distintos lugares están vinculados de alguna manera con el autismo.

 La iniciativa del Comité de Docencia e Investigación del Hospital Pirovano demuestra la sensibilidad respecto a los trastornos del espectro autista y pone de manifiesto que en Tres Arroyos hay especialistas que están tomando dimensión de la necesidad de dar respuestas en serio ante los requerimientos de los chicos y sus familias.


7 de noviembre de 2013

Autismo, realidad silenciosa en el estado de México

 

Los mexiquenses que padecen autismo no reciben la atención adecuada toda vez que en el estado de México no existen centros especiales del tipo además de que se carece de especialistas en la atención a esta condición pese de ser una discapacidad múltiple que afecta a uno de cada 150 personas, así lo reconoció Sergio Cortés Ponce, terapeuta del Centro Educativo Integral del Trastorno del Espectro Autista (CEITEA).

A decir del especialista pese a que en la entidad se cuenta con espacios de los sistemas DIF municipales y centros de atención para gente con discapacidad, la mayoría carece de áreas destinadas a la atención de esta capacidad para atender el  autismo el cual se  manifiesta con múltiples alteraciones.

Explica que las persona autistas además de que no pueden socializar ni comunicarse también suelen ser agresivos, obsesivos e  inflexibles lo que genera problemas de aprendizaje, hiperactividad, sueño, además de alteraciones en la alimentación; “El 70 por ciento del autismo es discapacidad intelectual, y es un mal que los afecta de por vida” expresa.

Reconoce que existe mucha ignorancia por parte de la sociedad de cómo tratar a una persona con este problema, incluso, los padres de familia, no saben el daño que le ocasionan a su hijo autista al incorporarlo a una escuela; “No puedes llevar a un niño con autismo a una institución en donde no está preparado para integrarse socialmente con las demás personas, se vuelve muy frustrante y caótico para ellos el enfrentarse a ese mundo.

Por esta condición, reconoce, son víctimas de bullying y de discriminación  en las escuelas ya que no juegan con sus compañeros, y no participan dentro de las actividades escolares.


España: La Asociación Asperger de Asturias celebra un concierto solidario con motivo de su 10º aniversario

La concejala de Servicios Sociales del Ayuntamiento de Oviedo, Belén Fernández, ha presentado este jueves, junto a miembros de la Asociación Asperger de Asturias (AAA) y de la Orquesta de Cámara de Siero (OCAS), un concierto benéfico con motivo del décimo aniversario de la AAA.

El acto se celebrará el próximo domingo, 10 de noviembre, en el Auditorio Príncipe Felipe de Oviedo a las 12.00 horas. La Asociación Asperger de Asturias celebra un concierto solidario con motivo de su 10º aniversario Ampliar foto

El objetivo de este concierto, según ha afirmado Gemma Trelles, es "divulgar y dar a conocer esta enfermedad, que aunque parece invisible porque no muestra rasgos físicos, afecta a muchas personas".

En este sentido, el concierto se celebrará bajo el lema 'Ya no somos invisibles, ojos que nos ven, corazones que nos sienten'.

El Síndrome de Asperger es un trastorno severo del desarrollo que afecta especialmente a la comunicación. Por ello, Trelles ha destacado que "es importante sacar a la luz la labor de la asociación con el Síndrome de Asperger porque es una labor que parece invisible pero beneficia a la sociedad".

El pasado 13 de julio la AAA cumplió 10 años, y con motivo de este aniversario, la Orquesta de Cámara de Siero, que está orientada, según su director, a "unir música y actuaciones sociales", participará en este aniversario junto al músico Héctor Braga. Héctor Braga ha resaltado la importancia de estas actuaciones, y ha alentado al mundo musical a "colaborar más con este tipo de iniciativas asociativas, para llamar la atención sobre los problemas que tratan".

Las aportaciones del concierto (10 euros por entrada) se destinarán al 'Programa de Atención Integral a Personas con Síndrome de Asperger u otros Trastornos del Espectro Autista y sus familias'.

6 de noviembre de 2013

Argentina/Echeverría: Aprobaron creación de un Sistema de Protección de Personas con TGD


En una breve y tranquila sesión ordinaria, el Concejo de Echeverría aprobó la adhesión a la Ley Provincial Nº 14.191 para crear un Sistema de Protección Integral de las Personas que padecen Trastornos Generalizados del Desarrollo. La semana pasada, el Cuerpo había convalidado una prórroga para la presentación del Presupuesto.


El Concejo Deliberante de Esteban Echeverría llevó a cabo ayer una nueva y breve sesión ordinaria en la que se aprobó un proyecto de adhesión a Ley Provincial 14.191 para crear un Sistema de Protección Integral de personas que padecen Trastornos Generalizados del Desarrollo.

El encuentro comenzó minutos después de las 10, con la presencia de 17 de los 20 concejales y se extendió por menos de 10 minutos.

Entre los proyectos que se trataron, se aprobó la adhesión a la Ley Provincial Nº 14.191 la cual apunta a la creación del Sistema de Protección Integral de las Personas que padecen Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD).

Además, se aprobó un proyecto presentado desde la Dirección de Inspección General que contempla “el proceso de transporte y comercialización del sector industrial y afines”.

Al respecto, el reelecto concejal por el Frente para la Victoria Daniel Saavedra destacó que la iniciativa es “un proyecto en conjunto con el centro de panaderos de Echeverría con distintas áreas del municipio en un control muy cuidadoso como es la comercialización del panificado”.

Y concluyó que con esta aprobación “el Ejecutivo junto al centro de panaderos van a estar comprometidos en el control y verificar que panaderías de otros distritos no inflijan las leyes de seguridad e higiene”.

Por último, durante el desarrollo de la sesión se realizó un homenaje desde el bloque del Frente para la Victoria en conmemoración del fallecimiento del ex presidente, Néstor Kirchner, al cumplirse tres años de su muerte.

Prórroga para la presentación del Presupuesto 2014

El gobierno de Fernando Gray solicitó y consiguió una prórroga del Concejo para enviar al Cuerpo el proyecto de Presupuesto 2014. Según determina la Ley, los Ejecutivos tienen plazo hasta el 31 de octubre para enviar el expediente pero con esta solicitud, en Echeverría el plazo se extendió hasta el 29 de este mes.

Desde el oficialismo señalaron que la demora en la presentación es “por una cuestión del trabajo de campaña por lo que se solicitó una prórroga para realizar un trabajo prolijo y entregarlo en términos como corresponde”.

“Es algo común que sucede en los municipios. Se pide por una cuestión de organización”, justificó Saavedra.