Sebastián, mi marido, fue el primero en darse cuenta. A Agustín
le pasaba algo y no sabíamos de qué podía tratarse. En ese período lo
vieron varios pediatras y no notaron nada especial. Era un chico sano,
los estudios daban bien, me decían apenas, en tono paternal,
no te preocupes mamá, ya va a hablar.
Lo cierto es que Agus tenía ya tres años y no decía una sola palabra.
Ni siquiera un balbuceo. No miraba a las personas cuando le preguntaban
algo. Tenía y aún tiene miedo a los ruidos y al fuego. Estaba como
perdido o aturdido. A mí no me llamaba tanto la atención lo que ocurría.
Recordé que
mi papá no habló hasta los cuatro años. Pensé,
sobre esa base, que era algo normal y que, como decían los pediatras, ya
se le iba a pasar.
Sin embargo Sebastián insistía en que algo no estaba
bien y lo llevé a una fonoaudióloga quien después de un mes de
tratamiento me dijo que
lo de Agustín parecía ser algo serio. La
mujer me recomendó que lo llevara a un neurólogo. El médico, con solo
mirarlo, me dio su diagnóstico sin dudarlo. Agustín padecía de algo
conocido actualmente como Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD),
o, para simplificarlo más, autismo. Le pedí explicaciones, casi
le rogué que me definiera esa enfermedad para poder entenderla
y actuar en consecuencia. El doctor me dijo que la ciencia no se pone
de acuerdo en torno a definiciones precisas. Lo principal, me dijo, es
la evidencia expresada en aislamiento, la dificultad para expresarse con
palabras, el miedo como un estado casi permanente, la sensibilidad
extrema. Pero además, agregó,
ningún autista es igual a otro.
Son todos casos particulares y así deben ser tratados.
Me
alcanzó conocer el síntoma para encerrarme con mi hijo durante meses.
Fue la forma inicial que encontré para protegerlo. Éramos dos personas
que vivíamos simbióticamente. Fue mi manera de
no aceptar la enfermedad de Agustín.
Dejé de pintar, algo que hacía desde chica. Dejé todo en realidad. Era
como si me hubiera bajado del mundo por un tiempo. Justificaciones no me
faltaban. Cada vez que quería salir con Agustín al mundo exterior
encontraba trabas, negaciones, discriminación. Tenía miedo de que mi
hijo sintiera, como yo lo sentía, el
inexplicable rechazo de la sociedad.
Quizás mi actitud fue extrema. Admito que no estuvo bien. Pero lo
cierto es que armé un micromundo para los dos en el cuarto más
resguardado de la casa. Hasta que finalmente entendí que necesitaba
ayuda.
El neurólogo me dijo que muchos chicos nacen con esta
dificultad y que poco se sabe sobre ella. ¿Es algo genético? ¿Es de
orden psicológico? ¿Tiene que ver con la historia familiar? Me dijeron
que otros la padecen debido a algún susto o tensión especial que hayan
vivido luego del nacimiento. También podría originarse en alguna
situación que haya vivido la madre durante el embarazo. No sé. Cuando se
escuchan esas cosas
uno empieza a rebobinar como queriendo saber qué pudo haber pasado
exactamente. Solo recuerdo que mi embarazo fue tranquilo, sin
problemas. Después la cosa fue distinta. Mi hijo tenía ataques de
epilepsia –algo que a veces, no en todos los casos, suele ir de la mano
con el autismo– y yo no sabía cómo reaccionar.
Para mí el primer
paso fue aceptar la enfermedad. Lo segundo fue actuar. ¿Qué hay que
hacer?, pregunté a los que saben. Y seguí todas las indicaciones. Luego
del diagnóstico le hicimos a Agustín un estudio de sueño. Esperaron a
que él se durmiera y le pusieron cables por todos partes: en la cabeza,
la frente, los pómulos, el pecho. Así estuvo durante toda una noche
hasta las siete de la mañana para observar las señales que emite la
mente. Después me contaron que en la parte de atrás del c
erebro de Agustín aparecieron algunas neuronas muertas.
Quién sabe. Fue el comienzo de una búsqueda interminable. Agus empezó a
tomar un antipsicótico muy conocido en el ambiente, algo que lo ayudó a
calmar la ansiedad y evitar en lo posible uno brotes epilépticos que
ahora se dan cada vez más espaciados.
Después de una larga
recorrida di con un grupo de profesionales, unas chicas geniales, para
tratar a Agustín. El equipo está conformado por una psicopedagoga, una
psicóloga y una psicomotricista. Todas las semanas vienen a casa y
trabajan dos o tres horas con mi hijo.
Ellas fueron las que me dijeron que lo del encierro no iba más. Fue
casi una orden. Me explicaron que estaba bárbaro que me dedicara a él,
pero que si quería ayudarlo
tenía que hacer mi vida también. Así
fue que retomé actividades como jugar al fútbol, en fin, hacer algo por
mí para no perderme y poder ayudar mejor a mi hijo.
Después
vinieron problemas como obtener el certificado de discapacidad, tarea
que me llevo cinco largos meses. Los extensos y agotadores trámites en
la obra social y lo más complicado,
anotar a Agus en un jardín.
No fue fácil. Pese a que existe desde hace dos años una ley de
integración, nadie lo aceptaba. Y para discriminar cualquier argumento
era válido. Algunos directamente le negaron el acceso. Otros fueron más
sinceros y me dijeron que
no contaban con personal adecuado, que no sabían manejar niños con este tipo de dificultad.
Cuando
fui al colegio que, según la página del gobierno de la Ciudad era el
que le corresponde a Agustín por lugar de vivienda me dijeron que ellos
no integraban chicos. Luego fue mi mamá y le dijeron que sí podían
aceptarlo pero que tenía que
esperar varios meses y llenar no sé cuántos formularios.
Finalmente cuando parecía que todo se encaminaba me informaron que el
acompañante terapéutico (maestra integradora) la solicitaban ellos al
Gobierno, y solo concurría 2 veces a la semana.
¿Qué niño va al colegio solo dos veces por semana?
Al
final no resolvieron nada. Mi mamá, que es muy católica, recorrió once
colegios católicos, de más de la mitad no tuvimos respuesta, del resto,
quede asombrada por la cantidad de niños con discapacidad que había en
ellos.
Después de una larga indagación encontré un jardín en un
barrio cercano donde lo aceptaron. Lo primero que hice fue explicarles
cuál era el problema de Agustín. Les aclaré que por consejo médico
Agustín
necesitaba apenas dos horas diarias de clase y que iba a
asistir con una maestra integradora, coordinado por la jefe del grupo
terapéutico. Mis explicaciones ayudaron a que la cosa empezara a
funcionar. Les dije que ante cualquier circunstancia la que interviene
siempre es la maestra integradora. De ninguna manera yo iba a dejarles a
Agustín y decirles que se arreglen. Les llevé todo un equipo de
profesionales. En ningún momento les pedí que supieran cómo manejarlo.
Lo único que necesitaba y
necesita mi hijo es contención y afecto y que lo acepten tal cual es.
En
los primeros tiempos Agustín, al no hablar y no saber expresar de otro
modo lo que quería, se ponía muy nervioso. Podía pegar, arañar o morder,
incluso lastimarse el mismo.
Hemos tenido arañones y mordidas de Agustín
porque él quería contarnos algo y no podía. No había manera de
interpretar lo que nos estaba diciendo. Creo que eso es lo más feo del
mundo. No poder comunicarte con tu hijo es horrible. Pero peor ha sido
la discriminación de que fue objeto.
En una ocasión Agus se puso a
jugar con una nena en el patio del jardín como lo hacen todos los
chicos. De pronto vino el papá de la nena, la agarró de los brazos y se
la llevó. Lo miré y le dije ¿pasó algo? Él me respondió diciendo mi nena
no se junta con tu hijo. A modo de contraataque le expliqué sin perder
la calma que
Agustín no padece nada contagioso. Que la nena no
corría peligro. Me dio tanta bronca que no sabía que decirle al hombre.
No me esperaba semejante respuesta de parte de un padre. Se me cayeron
las lágrimas… pero no insistí. Agarré a mi hijo y me lo llevé lejos.
Los
chicos autistas como mi hijo repiten mucho lo que se les dice. Si le
pregunto ¿querés Coca?, él repite ¿querés Coca? Es una manera de
relacionarse pero no vinculada al objeto, a esta acción se la denomina
ecolalia. Antes yo no entendía lo que pasaba. A hora puedo
interpretarlo.
Cuando responde bien lo animo y le digo ¡bravo,
Agustín! Él siente la emoción de haber avanzado. Es puro corazón. Los
chicos con autismo tienen
un grado de inteligencia y sensibilidad muy amplio.
Agus ha podido armar un rompecabezas más rápido y mejor que un niño sin
dificultades. Una vez, cansado de que le dijeran que armara un
rompecabezas, le dio vuelta a las piezas y lo armó boca abajo.
Y lo hizo sin mirar.
En el largo plazo me dijeron que él podría estudiar en niveles más avanzados. Pero sus tiempos son otros. Eso lo tengo claro.
Es
difícil aceptar la dificultad de un hijo. A veces me sirve conocer
informaciones y experiencias de otros en el portal de la Asociación de
Padres de Autistas
www.apadeacentral.com.ar . Pero si a mí me
costó, al papá le costó más todavía. Al principio mi marido no tenía
trato con Agustín. Evitaba cualquier contacto con él. Como hoy en día
Agustín puede expresarse de otra manera, puede decirle papá, vení, papá,
juguemos, entonces mi marido se da cuenta de que el nene lo necesita y
que lo quiere. Eso lo estimula.
Es un pedido mutuo de necesidad y afecto.
De
más está decir que la enfermedad de Agustín trajo dificultades
imaginables en la pareja. La realidad es que le di el cien por ciento de
mi atención a la mejora de mi hijo a tal punto de descuidar mi
matrimonio. A veces Sebastián me recriminaba porque
no le prestaba atención como hombre, aunque siempre estuvo conmigo.
La verdad es que por un tiempo me olvidé de todo, hasta de darle un
beso a mi marido cuando volvía del trabajo. También me descuidé yo. Pero
hoy en día, ya después de 2 años de tratamiento, mi vida y la de
Agustín cambiaron drásticamente.
Ambos aprendimos a estar separados,
a extrañarnos y mostrarnos felices
al reencuentro de su jardín o mi trabajo. Me gusta mucho jugar al
fútbol. Tengo un grupo de compañeras con quienes hicimos un equipo y
jugamos a un ritmo semanal. Esa es mi distracción. Y con Sebastián
tratamos de encontrar algún tiempo para nosotros. Al principio, cuando
salía, Agustín se ponía frente a la ventana y lloraba. Ya no.
No sé cómo evolucionará el autismo.
No me animo a responder a esa pregunta.
Es muy probable que mi hijo tenga una mejora importante. Hoy Agus dice
palabras e incluso frases completas. Por eso estoy tan contenta. Él
puede reconocer, algo que antes era imposible, a cada miembro de la
familia. Al papá, a la mamá, a la tía… Puede desarrollar amistades con
otros niños. Le cuesta.
Pero puede y eso es casi una bendición para mí.
Todas
las mamás, también las abuelas, cuando le toman cierta dedicación al
niño pueden interpretarlo todo. Si estoy en una reunión entiendo, con
solo mirarle la cara, si está contento, si está triste, si quiere ir al
baño, si quiere comer o tiene sed, una palabra demasiado abstracta que
le costó entender. Es como aprender un idioma nuevo y empezar a hablarlo
con fluidez. Un idioma. El idioma de Agustín.
